Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Любящие сердца :: Seven urekler _ Помогите спасти детей! _ Коленьке Воротникову нужна помощь

Автор: Ялини 5.7.2010, 19:25





Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов, венчает который самый мучительный для малыша - Симптоматическая форма лобной эпилепсии со сложными парциальными моторными приступами.Расстройства поведения по психо-органическому типу.Задержка речевого развития.Ночные парасомнии. Болезнь постепенно разрушает мозг, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое.Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За эти 8 месяцев мальчику несколько раз меняли лечение, пытаясь найти ключ к коварной болезни, но это не помогло. Эпилепсия берёт верх над ослабленным другими заболеваниями детским организмом, ребёнка мучают частые головные боли, периодически тянущие боли в ножках, а приступы эпилепсии мучают мальчика по нескольку раз в сутки.
Краевые специалисты разводят руками.Малыш прошел обследование и лечение в ДКБ 38 г. Москвы,но состояние мальчика ухудшается.
В ноябре-декабре 2010г.Малыш обследовался в противоэпилептическом центре Корк, Германия,но врачи клиники не смогли однозначно сказать,что происходит с ребенком,подозревали генетическое заболевание Нейрофиброматоз и заболевание почек,которое дает высокое артериальное давление.
МАЙ 2011 года
Малыш обследован в НИИ мозга им.Бехтеревой.Диагноз: Органическое поражение головного мозга,как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями,личностными изменениями с психопатоподобными,истероформно-протестными реакциями.Нейрофиброматоз 1 типа?Аффективно-респираторные параксизмы в анамнезе.Бронхиальная астма,межприступный период.Синдром мезинхемальной недостаточности.Малая аномалия сердца.Синдром артериальной гипертензии..
Также в мае 2011 года были сданы анализы на нейрофиброматоз. К счастью диагноз не подтвердился!!!
С 9 по 22 октября Коля едет на реабилитацию в Санкт Петербург в институт "Возвращение".Благодаря нашим постоянным спонсорам и жертвователям, друзьям, сумма на лечение, дорогу и проживание собрана!!!
Но в настоящее время у ребенка выявлена серьезная патология сосудов почек: стеноз левой почечной артерии в области устья. Вазоренальный конфликт справа.Ребенку требуется немедленное обследование и оперативное лечение.

РНЦХ г.Москвы, отделение трансплантологии почки готово принять Колю на операцию и лечение при наличии Российского гражданства и квоты,сейчас пытаемся получить квоту на обследование и оперативное лечение.Но в любом случае необходимы будут средства на проживание в Москве,дорогу,возможно какие либо лекарства.Также пытаемся решить вопрос об обследовании и оперативном лечении ребенка в клиниках Израиля и Германии.

Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/

реквизиты

мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116
Счет на Яндексе
41001642973117

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константинова Екатерина Павловна.

Вебмани
Номер: Z102441036149
Номер: R569127096164

сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53
Константинова Екатерина Павловна.

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97

Автор: Deniz Yildizi 6.7.2010, 12:28

а когда назначена поездка?

Автор: екатерина31 7.7.2010, 11:59

Цитата(Deniz Yildizi @ 6.7.2010, 14:28) *
а когда назначена поездка?

Конкретной даты поездки нет.Как только мы уладим все финансовые вопросы и перечислим деньги на счет клиники,нам вышлют приглашение на определенную дату.

Автор: екатерина31 7.7.2010, 17:37

БФ Остров надежды нам отказал.
БФ Счастливый мир-отказал.
Обратились в фонд Росспас.Надеемся на их согласие.
Отправила информацию о Коле в редакцию газеты Вечерний Красноярск.Обратилась в ТВК-Красноярск.
Ждем ответ.

Автор: екатерина31 8.7.2010, 8:13

Газета Вечерний Красноярск согласилась разместить информацию о Коленьке.В среду будет статья о нашем Малыше.

Автор: екатерина31 8.7.2010, 11:47

Прима ТВ сейчас нам отказали в репортаже.
Енисей Регион просили перезвонить завтра.
Дорожное радио ОРТВ вроде не против,но сказали,что перезвонят завтра и скажут,что решили на планерке.

Автор: Зумруд 8.7.2010, 13:01

Дай вам Бог терпения стойкости и здоровья.

Автор: екатерина31 8.7.2010, 17:25

Мы с Олей Голубевой отправили сегодня письма в БФ "Мир детям","Детские сердца","Перспектива","Русфонд","С миру по нитке","Созидание","Помоги.орг" и в 17 Красноярских изданий.
БФ "Сбор" отказал,т.к. на лечение за границей они не собирают. "Русфонд" отказал по той же причине.

Автор: екатерина31 9.7.2010, 6:41

Поступление на карточку сбербанка 500 долларов в рублевом эквиваленте 15473 рубля от Админа с профит-макера.Сергей,спасибо большое!!!

Автор: Ялини 9.7.2010, 7:35

БФ "Созидание" отказал,т.к. они не работают за пределами РФ.
"Помоги.орг" тоже отказ. Они не работают с данной клиникой.

Друзья,нам необходима помощь в размещении информации о Коле. Кто умеет делать листовки,откликнитесь пожалуйста!!! Драгоценное время уходит!!!

Автор: екатерина31 9.7.2010, 11:34

Всего собрано 16430 рублей.Спасибо большое всем,кто нам помогает!
На следующей неделе газета Комсомольская правда.Красноярск.обещали статью о Коле.Завтра приедут с ОРТВ делать репортаж о Коле.

Автор: екатерина31 10.7.2010, 6:37

Сегодня ОРТВ сделало репортаж о Коле,по Каналу Вести 24 между передач будут показывать сюжет о малыше.

Автор: екатерина31 10.7.2010, 16:30

поступление на альфу 100 рублей.Спасибо большое!

Автор: екатерина31 12.7.2010, 12:51

Сегодня у Коли опять были психомоторные непродолжительные приступы,купировались реланиумом.Продолжаются ночные приступы,парасомнии.Из-за этого он весь день ходит разбитым и капризным.
Сегодня поступления на альфу от админа с профит-макера 500 долларах в рублях-15473,95.Сергей,спасибо Вам огромное!!!

Автор: екатерина31 13.7.2010, 17:00

Поступление на альфу 700 рублей!Спасибо большое!

Автор: екатерина31 14.7.2010, 7:39

На сегодняшний день собрано 32703,95 рублей.Осталось собрать 467296,05 рублей.

Автор: екатерина31 14.7.2010, 15:55

Газета Вечерний Красноярск опубликовали статью о Коле,№27/268 14 июля 2010 г.стр.7"подарите малышу жизнь!"

Автор: екатерина31 15.7.2010, 5:37

Уважаемые форумчане,нужна помощь в размещении листовки!
http://www.radikal.ru
Оленька,спасибо тебе за создание листовки!!!

Автор: екатерина31 15.7.2010, 9:55

Статья о Коле в Вечернем Красноярске

http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 15.7.2010, 14:12

http://www.radikal.ru
И еще вот такую замечательную листовочку сделала наша Оля!!!

Автор: екатерина31 16.7.2010, 6:24

Газета МК Красноярск разместили информацию о Коле № 29 рубрика крик души. Мать просит о помощи. http://www.onlinegazeta.info/krasnoyarsk/krasnoyarsk_gazeta_mk_online.htm
Поступления на яндекс 150 рублей 24 копейки.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 17.7.2010, 11:06

У меня не очень хорошие новости,Коля заболел.Ночью поднялась температура,появилась одышка,к утру температуру удалось сбить,состояние вроде нормализовалось.К обеду температура поднялась снова,до 39,вызывали скорую помощь.Врач скорой посмотрела и сказала,что красное горло,скорее всего подхватили вирус.Порекомендовала нам принимать жаропонижающие и арбидол,если температура будет держаться высокая,то вызывать опять скорую и ехать в стационар.

Автор: екатерина31 18.7.2010, 4:01

Доброе утро!Новости по состоянию Коли не радуют.Температура не спадает,присоединился кашель.Сильная одышка.Всю ночь опять плакал и стонал.Рекомендации врачей скорой помощи-сбивать температуру и давать противовирусные средства,обильное питье.Сейчас Коля уснул.
Вчера поступление на вебмани 16 WMZ.Спасибо большое за Вашу помощь и поддержку!

Автор: Ялини 18.7.2010, 6:39

Цитата(екатерина31 @ 18.7.2010, 8:01) *
Доброе утро!Новости по состоянию Коли не радуют.Температура не спадает,присоединился кашель.Сильная одышка.Всю ночь опять плакал и стонал.Рекомендации врачей скорой помощи-сбивать температуру и давать противовирусные средства,обильное питье.Сейчас Коля уснул.
Вчера поступление на вебмани 16 WMZ.Спасибо большое за Вашу помощь и поддержку!


что ж вы разболелись((( Выздоравливайте!!!

Автор: Natalьka 18.7.2010, 10:20

 Здравствуйте. Вы не обращались в газету "Аргументы и Факты?" Есть там рубрика "Доброе сердце" Точный адрес: 101000 Москва, ул. Мясницкая, 42, «Аргументы и факты», программа «АиФ. Доброе сердце»

Телефон: (495) 646-57-75, 735-44-47(доб.43-11,46-38, 44-28)

E-mail: dobroe@aif.ru
Ссылка: http://www.admil.ru/base/help/show/?itemid=1866

Один вопрос: Дивногорск-это какая область? Красноярская?

 

Автор: Ялини 18.7.2010, 15:31

Пишет Катя:

Наконец то Коля уснул и я могу спокойно написать наши новости.
Положили нас в больницу.Температура у Коли держится 37,8,подъемы до 39. Дежурный врач подозревает бронхит,но у малыша нет ни кашля,ни насморка. Завтра сдадим все анализы и тогда,я думаю, будет ясно.Лежим мы теперь с Колей одни в палате,пришлось позвонить заведующему детского отделения и объяснить ситуацию.Он нас с Колей знает с самого рождения и понимает,что Коле в таких условиях очень тяжело находится,что его нервная система не выдержит и ребенок может войти в эпистатус.

Автор: Ялини 19.7.2010, 8:26

Катя написала:
Сегодня сдали с Колей анализы,посмотрел малыша заведующий детским отделением,диагноз-бронхит не подтвердил.Теперь ставят нам герпетическую ангину,назначили сумамед(в больнице его нет,купили свой) и полоскать горло фурацилином.Температура сегодня 39,2. (((

Автор: Зумруд 19.7.2010, 11:24

Каким образом они предлагают умудриться полоскать горло такому малышу? Моей почти три года,и ей не реально обьяснить как это делать. Выздоравливайте скорее, удачного лечения вам! А еще странно, точного диагноза нет,только подозрения на ангину,а сразу антибиотики назначили, а потом микрофлору восстанавливать! Катя,а он кефир пьет у тебя? Вы там хоть кисломолочку кушайте,побольше, как жалко,такой маленький,измучился совсем наверно,и мама наверно все слезы выплакала!

Автор: ЙКЛМН 20.7.2010, 16:19

Рано порадовалась что Коле лучше,с утра 38,3,рвота.Сонный,вялый в течении всего дня.Пять раз за день психомоторные приступы. uzgun.gif
Врач сказал,что при ангине такое состояние может держаться с неделю.

Автор: екатерина31 22.7.2010, 5:38

Цитата(Natalьka @ 18.7.2010, 12:20) *
 Здравствуйте. Вы не обращались в газету "Аргументы и Факты?" Есть там рубрика "Доброе сердце" Точный адрес: 101000 Москва, ул. Мясницкая, 42, «Аргументы и факты», программа «АиФ. Доброе сердце»

Телефон: (495) 646-57-75, 735-44-47(доб.43-11,46-38, 44-28)

E-mail: dobroe@aif.ru
Ссылка: http://www.admil.ru/base/help/show/?itemid=1866

Один вопрос: Дивногорск-это какая область? Красноярская?

 

Здравствуйте!В АиФ мы не обращались,так как судя по опыту других деток,в газетах размещают информацию только о тех,кто проживает в данном городе или области.Я писала в АиФ на Енисее,но ответа так и не получила.
Дивногорск-это Красноярский край.

Автор: екатерина31 22.7.2010, 5:43

Цитата(Зумруд @ 19.7.2010, 13:24) *
Каким образом они предлагают умудриться полоскать горло такому малышу? Моей почти три года,и ей не реально обьяснить как это делать. Выздоравливайте скорее, удачного лечения вам! А еще странно, точного диагноза нет,только подозрения на ангину,а сразу антибиотики назначили, а потом микрофлору восстанавливать! Катя,а он кефир пьет у тебя? Вы там хоть кисломолочку кушайте,побольше, как жалко,такой маленький,измучился совсем наверно,и мама наверно все слезы выплакала!

Спасибо большое за поддержку!!!
Коля замечательно научился полоскать горлышко,ему даже понравилось(открою страшную тайну-за удачное полоскание он получает маленький кусочек шоколадки )
Антибиотики нам назначили не из-за ангины,а из-за длительной лихорадки,так как высокая темп долго не сбивалась.
Кисломолочку Коля любит,особенно когда сахара побольше добавить,он сладкоежка.Сегодня приобрету линекс.будем восстанавливать микрофлору.

Автор: екатерина31 22.7.2010, 5:44

Наконец то мы с Колей дома!!!
Температура в течении последних суток держится в норме,катаральные явления в горлышке почти прошли,правда покрылся Коля какой то аллергической сыпью,видимо аллергическая реакция на сумамед.
Посмотрел нас сегодня заведующий детским отделением и разрешил до завтра уйти домой.Завтра утром покажемся,если все будет нормально,нас выпишут!!!
Завтра к нам должна приехать корреспондент газеты Городские новости,напишут статью о нашем малыше.Тираж газеты 33 тыс.экземпляров.

Автор: екатерина31 22.7.2010, 6:02

Поступление на яндекс:
20.07.2010 11:13 145,50 руб. БТК ООО, пополнение

Автор: екатерина31 22.7.2010, 13:55

Сегодня проверила банковские счета.Ни на сбер ни на альфу поступлений за последнее время не было,даже статьи в Московском комсомольце и Вечернем Красноярске не дали эффекта .Что делать-не знаю

Автор: ЙКЛМН 23.7.2010, 13:37

Уважаемые участники форума с 26 июля по 2 августа объявляется неделя помощи Коле Воротникову. При пополнении баланса своего телефона пожалуйста вспомните о малыше и положите любую сумму (какую сочтете нужной) на счет в альфа-банке, яндекс или Вебмани. Номера счетов вы можете найти в первом посте.

Давайте все вместе дадим малышу шанс стать здоровым!!!

Автор: Зумруд 23.7.2010, 16:09

Представляете,если мы даже всего то по 200 рублей положим, а нас то вон как много, поедет мальчик лечиться, шансы у него появятся, и мама,знаете как благодарна будет! Может именно ее благодарность,будет той каплей,которая заставит судьбу повернуться к вам лицом? может именно этого маленького дела,не хватает каждому из нас,для своего здоровья,для любви долгожданной? Для благосостояния? Мы ведь все знаем,что не оскудевает рука дающего! Так давите будем такими,дающими, дающими шанс выжить такому славному малышу, представляете,какой замечательный шанс,появился в жизни каждого из нас! Желаю всем вам,мои родные форумчане здоровья, здоровых деток, любви и веры в людей! )))

Автор: екатерина31 24.7.2010, 5:02

Поступление на яндекс:
приход 23.07.2010 20:17 188,10 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
приход 23.07.2010 19:01 470,00 руб. Форвард Мобайл, пополнение
Спасибо большое всем,кто не равнодушен к судьбе нашего мальчика!!!
Сегодня Коленька чувствует себя хорошо,температуры нет,горлышко уже не красное.Правда ночью плохо спал,под утро приступы во сне были,но прошли легко,реланиум ставить не пришлось.
Я последнюю неделю решила давать Коле к основному базовому противоэпилептическому лечению отвар из иван-чая,по отзывам людей,кто болен эпилепсией-это очень хорошо успокаивает и снижает количество приступов.После приема этого отвара,по моему мнению,Коля стал спокойнее и уравновешенней.

Автор: екатерина31 25.7.2010, 12:08

Поступление на вебмани 5 wmz,в рублевом эквиваленте 150,78 wmr.Спасибо большое!

Автор: екатерина31 26.7.2010, 7:24

приход 26.07.2010 06:36 200,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
Юля,спасибо большое!!!

Автор: ЙКЛМН 26.7.2010, 7:54

Нам сделали новую листовку! Большое спасибо Юле Кошевар! Уважаемые форумчане,помогите с распростронем!


Автор: екатерина31 26.7.2010, 8:43

Выкладываю последние фото Коли,это он перед корреспондентом газеты Городские Новости позировал Shiny_Smile.gif




Автор: екатерина31 26.7.2010, 16:04

приход 26.07.2010 13:49 485,00 руб. Кампэй ООО , пополнение
Спасибо!!!

Автор: екатерина31 27.7.2010, 14:14

Наш Коленька с каждым днем радует меня все больше и больше.Малыш становится более спокойным, рассудительным и уравновешенным.
Последние дни прекратились психомоторные приступы,истерики,стал более усидчивым,полюбил тихие игры,лепку из пластилина,рисование,при чем рисовать стал самостоятельно и осознанно.Полюбил чтение книжек,если неделю назад его не могла и 5 минут удержать перед книжкой с картинками,то сегодня более получаса просидел с книжкой,рассматривал картинки,комментировал.
Выкладываю фотографию нашего шедевра,рисовал Коля самостоятельно!
http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 28.7.2010, 4:48

Поступление на яндекс:
приход 27.07.2010 16:43 192,23 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 28.7.2010, 12:56

Поступление на карточку сбербанка:
26.07.10-1000 долларов.Сергей(Комбат),спасибо большое!!!
Всего собрано 64742,8 рублей.Спасибо всем не равнодушным за помощь Коленьке!!!

Автор: екатерина31 29.7.2010, 12:39

Сегодня газета Наш край должна была разместить информацию о Коле.Завтра выйдет статья в газете Городские новости.

Автор: екатерина31 30.7.2010, 4:07

У нас новые поступления:
ВЕБмани
30.07.2010 0:03:43 + 17,50 wmz
Пускай выщдоравливает
Альфа банк
29.07-50 рублей
29.07-150 тысяч рублей от Евгения.
Большое спасибо всем,кто помогает маленькому Коле!!!

Автор: екатерина31 30.7.2010, 9:52

На сегодняшний день собрано 215 тысяч 300 рулей из необходимых 500 тысяч!!!
Последние дни стала все чаще задумываться о возможной реабилитации для Коли,ведь для деток с эпилепсией возможности проходить реабилитацию практически нет,запрещен массаж,иппотерапия,дельфинотерапия,остается только занятия с психологом,дефектологом,логопедом.Хорошо хоть образование позволяет самой заниматься с малышом.Несмотря на повышеный тонус в правой ручке и ножках,Коля научился самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице rolleyes.gif rolleyes.gif rolleyes.gif ,стал замечательно для своего возраста рисовать пальчиковыми красками,стала появляться точность в движении правой руки.
А это наши последние рисунки


Ушки и усы у кошки рисовали вместе rolleyes.gif rolleyes.gif rolleyes.gif

Автор: екатерина31 30.7.2010, 10:35

Газета Городские новости о Коле
http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 31.7.2010, 4:37

Вчера у нас в гостях была девочка с форума Красмама,спасибо большое,Катюша,за подарки ребятишкам и конвертик с денюжкой(1000 рублей)!!!
Сегодня ночью Коля спал плохо,капризничал,всю ночь шли приступы.С утра опять плачет,весь напряженный.Вообще он очень метеочувствительный ребенок,как и все детки с поражением ЦНС,может изменения погоды на нем сказываются.

Автор: екатерина31 31.7.2010, 17:59

Поступление на Вебмани:
31.07.2010 16:11:54 + 900,00 wmr
Николаю
Поступления на яндекс:
приход 31.07.2010 06:14 97,09 руб. Винус, пополнение
Спасибо большое всем!!!

Автор: екатерина31 2.8.2010, 6:50

Поступления на сберкнижку:
30.07-200 рублей.Спасибо большое!!!
Состояние Коли последние дни не очень стабильно,капризы,истерики,головные боли,ночные приступы,опять перестал спать днем,нарушен ночной сон.Что происходит с малышом не знаю,как назло детский невропатолог в отпуске,наш педиатр тоже,если в течении пары дней состояние Коли не нормализуется,то будем обращаться в стационар.

Автор: екатерина31 3.8.2010, 9:07

Поступление на сберкнижку 15000 рублей от благотворителя с форума мир в ладошке.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 4.8.2010, 6:48

Новости у меня далеко не радостные.У Коли возобновились частые приступы,по несколько раз в день психомоторные приступы,ночью не спит,плачет,тянет в струнку ножки.Спасаемся только введением реланиума.Сегодня были на приеме у невропатолога(наконец то вышла она из отпуска),ничего порекомендовать она нам не смогла,просили направление в детский психо-неврологический диспансер,там говорят есть грамотный эпилептолог,нам отказали,сославшись на то,что такое направление может дать только врач психиатр,а она до 15 сентября в отпуске.Взяла направление в детскую краевую больницу к нашему эпилептологу,под комментарии доктора,что нам уже ничего не поможет.Сегодня начала Коле ставить внутривенно магнезию,т.к.опять повысился тонус и внутричерепное давление.С завтрашнего дня начинаем заниматься у психолога.
У нас новые поступления,получили два почтовых перевода на 1000 рублей и 500 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 5.8.2010, 10:26

Новые поступления:
Яндекс приход 05.08.2010 08:40 95,00 руб. Винус, пополнение
Альфа 1000 рублей.
Спасибо большое всем,кто не равнодушен к судьбе малыша!!!
Сегодня с Колей ходили на занятие к психологу,Коле очень понравилось!Сначала он был кладоискателем и искал клад в коробочке с зерном,а когда нашел(пуговки,бусинки,игрушки),то сам его прятал.А потом Коля играл в светофор,ему тоже это очень понравилось.Единственное,что омрачило наше настроение-Коля забыл основные цвета(из-за частых приступов мы сделали шаг назад).
Завтра едем с Колей в детскую краевую больницу на консультацию к эпилептологу,может подкорректирует наше лечение,а то малыш совсем измучился.

Автор: Ялини 5.8.2010, 12:25


Автор: екатерина31 6.8.2010, 12:26

Сегодня ездили с Колей в детскую краевую больницу,приступы у малыша не проходят,насчитывается до 12 приступов в сутки.Эпилептолог добавил нам к основному лечению тенотен и ламиктал,но сказал,что с большой осторожностью,т.к.аллергичным деткам и больным с бронхиальной астмой назначать эти препараты рисковано...
Сегодня опять кололи реланиум,скорее бы уже собрались все деньги и можно было бы обследовать Коленьку в Германии.

Автор: екатерина31 7.8.2010, 6:13

Здравствуйте!Новостей у нас особенно никаких,приступы продолжаются к сожалению,вчера вечером начала уже давать Коле тенотен.
PAYPAL: sped.irina@web.de (VWZ Nikolaj Vorotnikov)

Вебмани:
Е 389167915822

Автор: екатерина31 8.8.2010, 10:31

Малыш все время на реланиуме,новые препараты эффекта не дают.Всю ночь опять шли приступы,целый день Коля вялый,ни чем не интересуется,только плачет.

Автор: Зумруд 8.8.2010, 13:11

Представляю,как вам тяжело! Но на все воля Бога, значит еще время не пришло, чтоб ехать вам, потерпите еще немного,вот увидите,обязательно нужная сумма собереться! Самое главное руки не опускать, не отчаиваться, верить в самое лучшее,и обязательно все будет хорошо.

Автор: екатерина31 9.8.2010, 12:18

Цитата(Зумруд @ 8.8.2010, 15:11) *
Представляю,как вам тяжело! Но на все воля Бога, значит еще время не пришло, чтоб ехать вам, потерпите еще немного,вот увидите,обязательно нужная сумма собереться! Самое главное руки не опускать, не отчаиваться, верить в самое лучшее,и обязательно все будет хорошо.

Спасибо большое за поддержку!!!

Автор: екатерина31 9.8.2010, 12:19

Малыш не спит вторые сутки,как маленькая пружинка.Сегодня были у психолога и невролога,не знают что с нами делать.Обещали выписать и привезти по бесплатным рецептам ламиктал,но давать его ребенку страшно,хотя наш эпилептолог предлагает рискнуть...
С 5 августа поступлений нет...

Автор: екатерина31 10.8.2010, 15:41

Поступление на сбер 9.08-1000 рублей.Спасибо большое!!!
Состояние Коли немного улучшилось,сегодня днем приступов не было,но вялость сохраняется.Сегодня с детками ездили на берег Енисея,Коля камешки в воду кидал,сказал,что это не речка,а большая лужа!Затем поехали к детскому городку,Коля с сестренкой повеселились от души!!!






Автор: екатерина31 11.8.2010, 4:37

Поступление на карту сбера 1000 долларов(30023 рублей).
Сергей(Комбат) спасибо вам огромное,за то,что не оставляете Колю и помогаете нам!!!

Автор: екатерина31 11.8.2010, 13:10

Поступление на альфу 5000 рублей.
Спасибо большое всем,кто помогает Коленьке поправится!!!
Всего собрано 254615,09 рублей из необходимых 500000.

Автор: екатерина31 11.8.2010, 17:06

Сегодня ездили с детками в Парк флоры и фауны "Роев ручей".У Коли впечатлений миллион!!!Посмотрели всех животных,особенно Коле понравилось в Детском уголке,там можно гладить и кормить животных,Коля кормил козочек капустой и морковкой.
А еще Коля катался с бабушкой и сестренкой на аттракционах.
Все впечатление испортил дождик,пока бежали до машины-промокли до нитки.
Коля сегодня вечером,когда засыпал,сказал,что хочет таких козочек себе домой,чтобы всегда их гладить и давать капустку.



Автор: екатерина31 12.8.2010, 13:26

11 августа поступление на сберкнижку-1000 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 13.8.2010, 8:04

Поступление на яндекс:
приход 13.08.2010 00:47 99,00 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
Спасибо большое!!!
Сегодня ночью опять у Коли были приступы,судороги в ручках,всю ночь проплакал.Утром встал с плохим настроением,капризничает,кидает игрушки,появилась агрессия:начал бить собаку,говорит,что головка болит из-за Чипки.

Автор: екатерина31 13.8.2010, 17:32

Поступление на вебмани:
13.08.2010 17:38:09 + 2 000,00 wmr
Удачи Вам
Спасибо Вам большое!!!

Автор: екатерина31 16.8.2010, 11:45

Сегодня в 19.30 по телеканалу ДТВ Красноярск в передаче "что случилось" будет сюжет о нашем Коле.

Автор: екатерина31 17.8.2010, 5:18

Вчера у нашего малыша поднялось артериальное давление до 160/80,вызывали скорую.Вообще,скачки давления у нас бывали и раньше,но не до таких высоких цифр...Врач со скорой помощи считает,что такой подъем давления мог спровоцировать прием препарата финлепсин ретард (основной противоэпилептический препарат,который нам назначили в Москве).Видимо придется опять менять основное лечение...
Сегодня вызвала участкового педиатра на дом,должна придти в течении дня.
Сейчас у Коли давление 130/90,капризничает(это тоже очень высокие цифры для его возраста),болит голова.Боюсь что на фоне такого состояния могут присоединиться эпилептические приступы...

Автор: екатерина31 17.8.2010, 12:50

Был педиатр,дала направление на консультацию в детскую краевую больницу к эпилептологу и кардиологу.Завтра утром буду звонить и записываться на прием.http://video.mail.ru/mail/kapa_ship/_myvideo/28.html это ссылка на сюжет телеканала ДТВ Красноярск в передаче "что случилось" о Коле.
Поступление на карточку сбербанка 500 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 18.8.2010, 12:56

У нас все без изменений:капризы,приступы,высокое давление...
Завтра едем в Детскую краевую больницу на консультацию к эпилептологу и постараемся попасть к кардиологу.
Завтра должен решиться вопрос о размещении информации о Коленьке в КГТРК Красноярск.Будем надеяться,что все у нас получится.

Автор: екатерина31 19.8.2010, 12:43

Сегодня были с Колей в Детской краевой больнице,эпилептолог опять меняет лечение,добавил суксилеп 0,25 1/3 т.х2 раза в день с постепенным увеличением до 1/2х3 раза в день.При положительном эффекте сказал,что можно будет уменьшить дозу финлепсина,т.к.Коля находится на максимальной дозе,что провоцирует высокое артериальное давление.Посоветовал провести УЗИ надпочечников.Дал направление на консультацию в детский психоневрологический диспансер,наш местный невропатолог нам отказывала в направлении.Будем надеяться,что новый препарат хоть немножко поможет малышу и мой сынуля не будет так сильно мучаться.
Новые поступления-
Яндекс:приход 19.08.2010 10:16 190,00 руб. Винус, пополнение
Альфа банк 1000 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 20.8.2010, 13:59

Поступление на альфу 100 рублей
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 21.8.2010, 3:39

Уважаемые участники форума!
У нас появились листовки Коли на немецком языке.Пожалуйста,у кого есть возможность,помогите в размещении информации о моем мальчике!Сборы идут очень плохо,собрана только половина необходимой суммы,а малышу с каждым днем становится хуже.


Автор: екатерина31 21.8.2010, 10:53

Сегодня вышла статья в газете"Огни Енисея" в которой есть информация о Коленьке.Изначально планировалась статья,как способ объединить родителей особенных деток у нас в городе...
http://www.radikal.ru

Автор: Зумруд 21.8.2010, 11:58

Как хорошо,что больше и больше людей узнает о Коле, какая вы Екатерина умница,что руки не опускаете, не отчаивайтесь, столько усилий не уходят никогда в пустую, вот увидите,нужная сумма обязательно собереться, и поездка состоится. Иначе и быть не может ))). Вашему малышу повезло,что у него такая мама! Здоровья вам,и терпения,и сил. Мы все за вас переживаем,и думаем о вас,и молимся за вас.

Автор: екатерина31 21.8.2010, 12:08

Цитата(Зумруд @ 21.8.2010, 13:58) *
Как хорошо,что больше и больше людей узнает о Коле, какая вы Екатерина умница,что руки не опускаете, не отчаивайтесь, столько усилий не уходят никогда в пустую, вот увидите,нужная сумма обязательно собереться, и поездка состоится. Иначе и быть не может ))). Вашему малышу повезло,что у него такая мама! Здоровья вам,и терпения,и сил. Мы все за вас переживаем,и думаем о вас,и молимся за вас.

Спасибо большое за поддержку и добрые слова!

Автор: екатерина31 23.8.2010, 11:17

К сожалению хороших новостей у меня нет...Сегодня ночью Коле было очень плохо,с 2 часов ночи до 6 утра были сильные судороги.Ставила реланиум,такое впечатление,что у нас к нему уже привыкание.Новый препарат (суксилеп) в аптеках Дивногорска и Красноярска найти не могу,обзвонила все аптеки...Сделали заказ в Губернских аптеках,смогут нам привезти,только тогда,когда будет на складах в наличии.
По бесплатным рецептам врачи отказываются выписывать жизненно необходимые препараты,мотивируют это тем,что в федеральный список льготных препаратов эти лекарства не входят,приходится все покупать за свой счет.Хорошо хоть мои родители нам помогают,а то на пенсию по инвалидности много не приобретешь.
На сегодняшний день собрано 259504,09 рублей из необходимых 500000 рублей.

Автор: екатерина31 24.8.2010, 7:17

Поступление на сберкнижку 10 тыс рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 24.8.2010, 16:08

Спасибо большое,кто откликнулся на просьбу о помощи в поиске СУКСИЛЕПА!!!
Препарат нашли,завтра нам его привезут!!!
Сегодня с Колей ходили в больницу,взяли направление на кровь,ЭКГ(завтра все пройдем),на УЗИ органов брюшной полости,почек и щитовидной железы попасть не реально,врач в отпуске до 20 сентября,так что придется проходить в Красноярске платно,записались на прием к эндокринологу на вторник.Будем обследоваться по полной программе,надо срочно выяснить причину подъемов АД.
Завтра с Колей идем на ПМПК,надеюсь это нам поможет получить место в детском садике.А еще,сегодня я написала на сайт президента письмо с просьбой решить нашу проблему с выдачей рецептов на льготные препараты.
Состояние Коли остается без изменений:плачет,капризничает,по ночам судороги...

Автор: екатерина31 25.8.2010, 11:33

У нас новые поступления:
Альфа
351,91 рубль
500 рублей
Яндекс
приход 25.08.2010 11:28 55,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 24.08.2010 19:15 96,11 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
Вебмани
95,06 wmr,
Большое спасибо всем,кто нам помогает!!!
Сегодня ходили с Колей в больницу,сдали все анализы,сделали ЭКГ.
Были на ПМПК,Коле там очень понравилось(мне тоже).Комиссия настроена очень доброжелательно(не то,что на МСЭК),очень грамотные специалисты.Сразу нашли подход к моему ребенку,Коля с удовольствием отвечал на их вопросы,играл в игрушки,показывал все,что он умеет.
В понедельник нам выдадут заключение,что малышу рекомендованы занятия с логопедом и психологом.Будем пробовать попасть в коррекционный садик,хотя гороно нам в этом отказывает,ссылаясь на то,что нет мест.
В субботу едем с Коленькой в Красноярск,записались на платное УЗИ,т.к.ждать,когда выйдет с отпуска наш врач узист,сильно долго.

Автор: екатерина31 26.8.2010, 6:03

Со вчерашнего вечера начала давать Коле Суксилеп,эффекта пока нет.Сегодня всю ночь плакал,судороги в ручках и правой ножке.Сейчас малыш очень возбужденный,напряжен как пружинка.
Сил уже просто нет смотреть на то,как он мучается,так жалко,а помочь ничем не можешь.Глажу его,обнимаю,плачу вместе с ним...
Вчера вечером поступление на альфу 100 рублей.Спасибо Вам большое!!!

Автор: екатерина31 27.8.2010, 8:25

Коля заболел,опять простыл:сопли,кашель.По ночам так и не спим,кричит,чего то боится,судороги.
Поступление на сберкнижку 2500 рублей.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 28.8.2010, 11:34

Сегодня ездили с Колей на УЗИ в Красноярск в УЗИ Студию (Маркса 157),сделали УЗИ органов брюшной полость,почек,надпочечников и щитовидной железы.Из-за постоянного приема противоэпилептических препаратов у малыша увеличена печень,перегиб желчного пузыря.Опущение правой почки на 2 см.
Заключение Гепатомегалия за счет обеих долей.Протоковые изменения в паренхиме печени.Избыточная подвижность правой почки 20 мм.Щитовидная железа без паталогии.
Врач,которая делала нам УЗИ,сказала,что в нашем случае повышение артериального давления возможно из-за поражения ЦНС,в особенности из-за кистозно-атрофических изменений в задних рогах мозга.
В УЗИ студии с нас не взяли деньги за обследование,пожелали скорейшего выздоровления,удачно съездить в Германию.
Сегодня забрали готовые загран паспорта.
Поступление на карту альфа банка 200 рублей.Спасибо!

Автор: Skunk 28.8.2010, 19:55

Вы просто святая! Я и представить не могу каково Вам, но Ваша сила и терпение - заслуживает восхищения! Да поможет Вам Аллах! Будьте уверены, Ваша сила духа и борьба за жизнь ребенка будет вознаграждена милостью Всевышнего. Спасибо Вам.

Автор: екатерина31 29.8.2010, 4:23

Цитата(Skunk @ 28.8.2010, 21:55) *
Вы просто святая! Я и представить не могу каково Вам, но Ваша сила и терпение - заслуживает восхищения! Да поможет Вам Аллах! Будьте уверены, Ваша сила духа и борьба за жизнь ребенка будет вознаграждена милостью Всевышнего. Спасибо Вам.

Спасибо большое за добрые слова!Никакая я не святая,проста мама своего ребенка...

Автор: екатерина31 29.8.2010, 14:17

Сегодня дела у нас просто замечательно!Простуда практически прошла,правда остался редкий кашель,приступов с ночи не было!Сегодня даже ходили гулять с Колей на детскую площадку.Как ему нравится играть с другими детками в песке,кататься на горке!Жалко,что такие моменты бывают не часто,ведь основное время Коля проводит или по больницам или дома из-за частых приступов.
Поступления на яндекс:
приход 29.08.2010 02:37 49,50 руб. ОСМП ЗАО, пополнение

Автор: екатерина31 30.8.2010, 8:43

Сегодня ходила на ПМПК,забрала заключение-рекомендовано посещение детского сада 7 вида только с медицинским сопровождением,к сожалению у нас в Дивногорске таких садиков нет.Ходила в ГОРОНО,ничего не добилась,буду собирать документы в прокуратуру.
Коля чувствует себя не плохо,носится и резвится как маленький жеребеночек,когда приступов нет,он ничем не отличается от своих сверстников.Сегодня пришлось его оставить с бабушкой на пару часов,пока бегала с документами,когда вернулась,он на ручки ко мне забрался,целовал,обнимал-такой ласковый!Соскучился!
Поступления на карту сбербанка 200 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 31.8.2010, 13:39

У нас с Колей все хорошо!По ночам спит спокойно,правда днем как маленький электромоторчик,везде все успевает,носится,а когда ножки устают-встает на четвереньки.Так забавно за ним наблюдать стало!Постепенно вводим суксилеп,видимо он и начинает потихоньку действовать,приступов последние три дня нет.
Сегодня ходили к эндокринологу,она посмотрела на все наши анализы и обследования и сказала,что причина нашего давления и лишнего веса в принимаемых противоэпилептических препаратах.
Сегодня нам сообщили хорошую новость в больнице-препараты нам теперь будут давать бесплатно!!!(это я письмо на сайт президенту писала)
Сегодня поступление на карточку сбера-200 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 1.9.2010, 7:47

поступление на яндекс
приход 31.08.2010 21:45 400,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
на сегодня собрано 274456,67 рублей.Осталось 225540,33 рубля.
Большое спасибо всем,кто не остается равнодушным к судьбе маленького Коли!!!

Автор: екатерина31 2.9.2010, 8:45

Опять закончилась наша белая полоса,только начали радоваться тому,что наконец то нашелся НАШ препарат,Коле стало получше,а вчера опять сорвались...
Приступы идут один за другим,во время бодроствования-психомоторные(сегодня длился 45 минут,закончился судорогами),после него Коля уснул,но во сне потягивает ручку и ножку.
Всю ночь сегодня плакал,говорит,что головка болит,да и давление достаточно высокое до 140/80 держится.
Уже не знаю что делать и куда бежать,чтобы маленькому помочь.
Завтра поедем в психо-неврологический диспансер,говорят,что там есть грамотный эпилептолог,может она сможет нам что нибудь порекомендовать.

Автор: Зумруд 2.9.2010, 9:41

Катя,я недавно читала о лечении эпилепсии голодом. И у детей тоже. По моему у Брега,или у Шелтона. И об очень хороших результатах. Карднька ты почитай,а вдруг что то там вам поможет? Мы же никогда не знаем,откуда придет подмога, и информации напрасной не бывает,а то они, медикаменты,все внутренние органы поражают,так это опасно все, и в печени изменения, я когда прочитала,сразу про вас подумала, но писать не стала,думаю,не мое дело, ты сама знаешь,что лучше, что надо,что нет, Кать, но все таки не смогла промолчать,ну мало ли,а вдруг?

Автор: екатерина31 3.9.2010, 10:28

Цитата(Зумруд @ 2.9.2010, 11:41) *
Катя,я недавно читала о лечении эпилепсии голодом. И у детей тоже. По моему у Брега,или у Шелтона. И об очень хороших результатах. Карднька ты почитай,а вдруг что то там вам поможет? Мы же никогда не знаем,откуда придет подмога, и информации напрасной не бывает,а то они, медикаменты,все внутренние органы поражают,так это опасно все, и в печени изменения, я когда прочитала,сразу про вас подумала, но писать не стала,думаю,не мое дело, ты сама знаешь,что лучше, что надо,что нет, Кать, но все таки не смогла промолчать,ну мало ли,а вдруг?

Это наверное кетогенная диета,при ней исключаются полностью углеводы и белки.В пищу можно принимать только жиры.Лечение кетогенной диетой только в условиях специализированных стационаров,и как я слышала,деткам ее стараются не применять,т.к.для нормального развития ребенка требуется полноценное питание.

Автор: екатерина31 3.9.2010, 10:28

Сегодня ездили с Колей в Красноярск в психо-неврологический диспансер,консультированы врачом психиатром.Оказывается,что нарушения поведения у Коли являются следствием основного заболевания и никакого отношения не имеют к психиатрическому заболеванию.Психиатр сказала,что мы не их клиенты rolleyes.gif ,назначила нам принимать кортексин курсами,атаракс,магне В6.
http://radikal.ru/F/s51.radikal.ru/i131/1009/5a/f1ee3668d9ab.jpg.html

Вчера поступление на счет альфа банка 350 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 4.9.2010, 12:51

Поступление на Яндекс
190,00 руб.
04.09.2010 11:18
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 5.9.2010, 5:02

Состояние малыша без изменений:периодически головные боли,судороги и капризы.
Из лекарств добавила атаракс,возбуждение немножко снялось,но Коля стал более плаксивым.
Поступления на яндекс:
99,50 руб.
04.09.2010 20:23
поступление на вебмани:
Сумма: + 100,00 wmr
Дата: 04.09.2010 16:40:00
Большое спасибо!!!

Автор: екатерина31 6.9.2010, 13:55

Сегодня с Колей были у хирурга,наступил на кусочек стекла(разбил стакан),извлекали.Наркоз давать не решились,побоялись последствий.Коля молодец,хоть и плакал,но героически терпел,пока врач пинцетом доставал из ножки стеклышко.После всех переживаний у малыша поднялось давление до 150/90 и как следствие психомоторный приступ с судорогами.
Новые поступление
Яндекс 500 рублей
Карта сбера 1000 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 7.9.2010, 12:43

Хороших новостей у меня к сожалению нет.С 3 часов ночи и до утра у Коли были судороги,давление поднялось до 160/90.Пришлось ставить внутривенно магнезию и в попку реланиум.С утра вызвала участкового педиатра.Врач пришла уже во второй половине дня,посмотрела Колю,у нее подозрение,что причина нашей гипертонии не в противосудорожных препаратах,а в сужении аорты.В пятницу нам дадут талон в Детскую Краевую больницу на эхо сердца,правда еще не известно на какое число.
Назначила нам гипотиазид пить по утрам и капотен 3 раза в день.
Поступление на альфу 110 рублей.Зоя,спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 8.9.2010, 8:50

Поступление на Вебмани:
Сумма: + 80,00 wmr
Дата: 07.09.2010 15:09:11
Спасибо большое!!!
У нас с Колей изменений никаких,ночью плачет,днем капризничает,судороги во сне не прекращаются,правда давление немножко снизилось.
Сегодня ходила в администрацию города,хотела записаться на прием к мэру,поговорила с секретарем,она обещала поговорить с Егором Егоровичем,возможно смогут помочь нам хоть немного в сборе средств на Германию.

Автор: екатерина31 9.9.2010, 6:18

Поступления на вебмани
08.09.2010 18:44:19 + 150,00 wmr
здоровья. 24auto.ru S.U.
Карта альфа-банка от 8.09.
200 руб
300 руб
85 руб
210 руб
Спасибо большое!!!
Коле опять ночью было плохо-судороги и головная боль,а с утра начался сильный тремор,спасаемся по старой схеме: магнезия на физ.растворе в вену и реланиум в попку...
Сейчас была у нас врач с детской поликлинники,предложила лечь в стационар,завтра с утра поедем ложиться в детское отделение.
Два дня назад отправляла письмо в приемную губернатора Красноярского края,что Коле необходимы средства на обследование в Германии,сегодня пришло уведомление,что мое письмо перенаправлено в министерство здравоохранения.(Как они помогают мы уже столкнулись,когда просили квоту в ДКБ №38 г.Москвы)

Автор: екатерина31 9.9.2010, 13:16

Цитата
Екатерина Павловна, добрый день!
Ваше обращение рассматривалось на комиссии по благотворительности Компании. К сожалению, ответ отрицательный.
С уважением, ОАО "Пивоваренная компания "Балтика"

Поступление на альфу 9.09
200 руб.
Спасибо большое!

Автор: ЙКЛМН 10.9.2010, 18:58

Катя с Коленькой в отделении. Палата отдельная,условия хорошие! В больнице проверка с Москвы до 20 числа. Когда я получила смс от Кати,врача еще не было. Коленька сегодня получше,лепит из пластелина. Правда давление высокое 130/80. Завтра сдадут анализы.
У Кати проблемы с инетом,надеюсь в скором времени этот вопрос решится.
Есть новые поступления.
Вчера вечером на Яндекс 99,50 руб. От девушки с форума "Лиза.Мой ребенок"
На Альфабанк вчера 96,51 руб. и сегодня 320 руб.
Спасибо огромное!!!

Автор: ЙКЛМН 13.9.2010, 19:39

Коленька чувствует себя так же,давление держится 150/90 . Сегодня делали ЭКГ,должны были попасть к окулисту. Завтра уролог и невролог. Коля хулиганит,весь как пружинка,каждый день приступы. Лечение то же,что и дома. Завтра Катя попробует решить вопрос с интернетом.

Автор: екатерина31 14.9.2010, 15:38

Здравствуйте,простите за долгое молчание,у нас в больнице были проблемы с модемом,сегодня их решила.
Дела у нас без изменений,приступы,давление.Из консультаций-посмотрел нас сегодня окулист,сосуды спазмированы,изменения на глазном дне,все это следствие нашей неврологии.Уролога и невропатолога так и не можем дождаться,в нашей больнице нет детских специалистов,а взрослые узкие специалисты не спешат приходить в детское отделение.
Поступлений на сбер и альфу с 11.09 не было.По яндексу и вебмани смогу отчитаться только после выписки с больницы.

Автор: екатерина31 15.9.2010, 17:28

Сегодня Колю осмотрел уролог,анализы не очень хорошие,сказал все перездать завтра.Наконец то нас посмотрела невропатолог,сказала,что при наших поражениях мозга ребенок очень хорошо развит,но в любом случае,моего ребенка никто и никогда не вылечит.Назначила мексидол и кортексин колоть через день.
Приступы у Коли сохраняются,давление продолжает скакать до 150/80.

Автор: екатерина31 16.9.2010, 11:23

Поступление на карту альфа банка 200 рублей.Спасибо большое!
Поменяли нам полностью все лечение с сегодняшнего дня,постепенно наращиваем дозу суксилепа,готовимся к снижению дозы фенлипсина(после моей консультации с нашим эпилептологом по телефону.Заменили нам капотен эналаприлом,надеюсь давление у ребенка на этом препарате так подниматься не будет.С сегодняшнего дня начали ставить кортексин и пить мексидол(правда свой,больница на нас не хочет лишний раз тратится)
Коля начал сильно кашлять,обострилась наша астма,в палате очень холодно.Делаем ингаляции с физ.раствором.
Завтра нас отпускают под расписку в Красноярск,чтобы мы смогли сделать Эхо сердца в частной клинике,бесплатный талон нам могут выделить только на 26 октября,поэтому едем платно.

Автор: екатерина31 18.9.2010, 4:12

вчера забирала Колю под расписку из больницы,возила в УЗИ СТУДИЮ,сделали ЭХО сердца,доплер сосудов шеи и головы.Наше овальное окошко наконец то закрылось!!!Добавочная хорда левого желудочка на повышение артериального давления не влияет,но обнаружилась еще одна значительная проблема,при обследовании выяснилось,что у Кольки врожденная аномалия артерии шеи справа,кровь поступает в голову по этой артерии только на 50 %,в настоящее время всю нагрузку на себя берет левая артерия,но неизвестно какие последствия могут быть в дальнейшем.
Врач,которая проводила обследование была довольна Колиным поведением и сказала,что обычно малыши его возраста сильно капризничают,не лежат спокойно,а Коля очень серьезно и ответственно отнесся к процедуре,лежал спокойно,отвечал на ее вопросы и даже строил глазки врачу!
сегодня ночью опять нас потрясло,но приступы были не продолжительные,Коля сквозь сон не понял,что случилось.Давление так и держится достаточно высокое,135/90,уже и эналоприл принимаем и все без толку.
Сейчас поконфликтовала с нашим медперсоналом,не говорят результаты анализов ребенка,на мое требование выдать историю болезни ребенка,чтобы я в их присутствии сделала снимки,вытаращили глаза и ответили отказом.
Ох уж мне наши Российские больницы...мало того,что условия пребывания пациентов нарушаются,так еще нарушается право пациентов на получение информации...Обидно за нашу медицину.

Автор: Зумруд 18.9.2010, 11:30

Кать, а с этой артерией можно что нибудь сделать,чтоб она в полную силу работала? Операцию? Может из за недостаточного кровотока мозг и кислорода и питательных веществ недополучает, может оттуда и ноги у большинства ваших проблем растут? Как хорошо,что это выяснили, хоть что то прояснится может, Дай Бог вам силы и терпения.

Автор: екатерина31 18.9.2010, 12:09

Цитата(Зумруд @ 18.9.2010, 12:30) *
Кать, а с этой артерией можно что нибудь сделать,чтоб она в полную силу работала? Операцию? Может из за недостаточного кровотока мозг и кислорода и питательных веществ недополучает, может оттуда и ноги у большинства ваших проблем растут? Как хорошо,что это выяснили, хоть что то прояснится может, Дай Бог вам силы и терпения.

как нам врач объяснила,которая проводила обследование,в настоящее время всю нагрузку на себя взяла левая артерия,возможно это и является причиной высокого давления,но 100% утверждать это она не берется,т.к.давление миожет быть результатом побочного действия препаратов или даже самой эпилепсии.Операции в таких случаях не проводят,хотя при возможности свожу ребенка на консультацию к сосудистому хирургу.

Автор: екатерина31 18.9.2010, 13:53

Поступления на вебмани
14.09-5,00wmz
14.09-102.41wmr
16.09-9.92wmz
Яндекс
13.09-696,50 руб
16.09-233руб
ВСЕГО СОБРАНО НА 18.09- 280590,61 рубль
Спасибо большое!!!
А это Колюшка в больнице
http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 20.9.2010, 9:45

К сожалению сильно радостных новостей у меня нет.Приступы у Коли сохраняются и днем и ночью,практически не спит.Давление держится 120/70-130/80.Орет сутки напролет,выгибается.
В пятницу наши врачи с отделения созванивались с заведующей отделения раннего возраста Краевой больницы,она отказалась нас принять,ссылается на то,что ребенок с гипертонией должен лежать в кардиологии.Кардиология в свою очередь отказывается,т.к.ребенок с эпилепсией и не достиг 3 летнего возраста.Вот такой замкнутый круг получается.
Сейчас наши врачи пытаются договориться с кардиологами с поликлинники,если те согласятся нас посмотреть,то тогда отправят нас на скорой помощи для консультации в краевую больницу.

Автор: ЙКЛМН 20.9.2010, 21:54

Завтра Коленьке исполняется 2 годика 11 месяцев! Малыш уже вторую неделю находится с мамой в детском отделении ДЦГБ. Врачи делают все возможное, но состояние мальчика не улучшается. Огромное количество таблеток Коля принимает за раз,а их надо принимать 3 раза в день,плюс еще уколы .Организм малыша просто отравлен всей этой химией, но без нее Коля может погибнуть...
Давайте все вместе сделаем малышу подарок, поможем собрать недостающую сумму на обследование в центр Корк. Ведь ваши 50,100,200 рублей приближают мальчика к выздоравлению, дают ему шанс на жизнь, на жизнь без боли...
Посмотрите в глаза малыша,ведь они просят вас о помощи!

Автор: екатерина31 21.9.2010, 16:41

Поступления на карту альфа банка
20.09 - 300 рублей.
Спасибо большое!
У нас все без изменений,лежим в больнице,давление у Коли скачет до 150/80,приступы судорг по нескоько раз в сутки,сегодня во время приступа разбил губу сильно.
Наши врачи договорились наконец то на счет консультации кардиолога в детской краевой больнице на 27 сентября,эпилептолог сейчас в командировке,так что вопрос о замене противосудорожной терапии решить невозможно.

Автор: екатерина31 22.9.2010, 7:51

Вчера вечером поступление на карту альфа банк 1000 рублей.Спасибо большое!
Сегодня утром гуляли с Колей возле больницы,лечащий врач разрешила нам прогулки,пришлось купить сынуле ведерко и Коля собирал в него шишки,заявил,что он мишка косолапый
Давление у нас так и держится очень высокое 145/65,зато приступов нет с самого вечера и ночь Коля проспал спокойно.
Сегодня звонила в фонд Вера и надежда(Анатолия Быкова),попросили перезвонить через неделю,сказали,что до Нового года помочь нам не смогут,но на счет дальнейшего лечения рассмотрят вопрос.

Автор: екатерина31 24.9.2010, 16:21

Поступления
Яндекс
приход 24.09.2010 01:41 50,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 22.09.2010 14:54 285,00 руб. PinPay express, пополнение
Альфа
23.09 287,28 руб.
Спасибо большое!
Сегодня с Колей дома,ушли под расписку на выходные.Малыш чувствует себя не плохо,немножко повышено давление и возбудимость,но думаю,что консультация в краевой больнице в понедельник все прояснит.

Автор: екатерина31 25.9.2010, 12:34

Поступление на вебмани:
24.09.2010 21:06:38 + 285,00 wmr
Дай бог Вам здоровья
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 27.9.2010, 13:20

поступление на сберкнижку:
27.09-950 рублей.Спасибо большое!
Сегодня ездили в краевую больницу на скорой помощи,рекомендовано эпилептологом увеличение дозы противосудорожных препаратов.Кардиологом-подбор Са +++ блокаторов в условиях стационара,при этом отделение кардиологии в краевой больнице отказывается нас принимать,т.к.нам нет 3 лет и ребенок неврологический,а отделение раннего детства нас не берут,т.к.в их отделении нет кардиологов.При этом в выписке и карточке написали,что я отказалась от госпитализации в стационар(я нигде не отказывалась и ничего не подписывала).Когда приехали обратно в детское отделение нашей городской больницы,то оказалось,за то время,пока нас не было(около 4 часов) нас выписали.Беседа с заведующим детского отделения (Тимощенко Г.Ф) ничего не дала,он дал понять,что в нашей больнице Колькой они заниматься не будут,типа есть поликлиническая помощь и тяжелого ребенка должен наблюдать педиатр по месту жительства,вплоть до того,что посещать нас по 2 раза в день и поликлинника в таких случаях обязана (с его слов) выделить нам медсестру,которая будет находится с моим ребенком круглосуточно(типа есть такая целевая программа).В общем ничего я добиться не сумела,завтра заберу выписку из стационара и пойду в поликлиннику к заведующей и главному педиатру.
А вообще,я в шоке,выписать ребенка,у которого не снижается давление и не купируются противоэпилептические приступы-это просто преступление!!!
http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 29.9.2010, 6:00

Два дня добивалась правды в нашей больнице,вроде есть результаты.
Завтра дадут копию истории болезни на руки.Решили вопрос с поликлинической службой,у нас очень хороший участковый педиатр,до конца этой недели будет ходить к нам домой каждый день,контролировать состояние ребенка,как малыш реагирует на принимаемое лечение,а главный педиатр города постарается к понедельнику решить вопрос с кафедрой кардиологии в детской краевой больнице,может сможет их убедить заняться Колей.
вчера вечером поступление на альфу 1350 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 30.9.2010, 7:15

Вчера поступления на альфу: 50 и 100 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 1.10.2010, 9:41

Новостей у нас никаких,приступы и высокое давление каждый день.
Вчера разослала информацию о Коле по журналам Красноярска,с просьбой,чтобы разместили.В ответ-тишина...
Поступление на карту альфа-банка:
30.09-300 рублей
1.10-500 рублей.
Спасибо большое!Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и благополучия!

Автор: екатерина31 3.10.2010, 4:50

Коля заболел,сопли,температура,кашель.Всю ночь проплакал.Вечером опять поднялось давление 145/80,звонила нашему педиатру,она посоветовала поставить магнезию внутримышечно.Слава Богу,что хоть приступов генерализованных с потерей сознания нет.

Автор: екатерина31 3.10.2010, 13:36

Уважаемые форумчане!
Может у кого есть какие нибудь предложения по поводу дальнейших сборов средств для Коли?Время идет,сборы идут очень слабо,а состояние ребенка ухудшается.
Отзовитесь пожалуйста!!!
Также нужна помощь в распространении информации о Коленьке.Я просто уже не знаю,что делать.

Автор: екатерина31 4.10.2010, 12:04

5.10 в 19.30 на канале ТРК 7 канал в новостях будут показывать репортаж о Коленьке.

Автор: екатерина31 5.10.2010, 16:07

4.10 поступление на Альфу 500 рублей.Спасибо большое!
Сегодня вышел сюжет о Коле,как смогу,выложу видео.
Ссылка на статью о Коле на сайте 7 канала http://www.trk7.ru/?page=2&id=8925

Автор: екатерина31 5.10.2010, 17:28


Сюжет о Коле

Автор: екатерина31 6.10.2010, 15:32

Уважаемые форумчане!
Сегодня натолкнулась в интернете на сайт,где размещена информация о Коле.Информация искажена,размещена в апреле месяце.Документы,выложеные на этом сайте,я передавала лично в министерство здравоохранения Красноярского края на диске,когда пытались решить вопрос с квотой,для лечения Коли в Москве.
Реквизиты,которые там выложены нам не известны.На номер телефона,который там указан,я позвонила,разговаривала с Игорем,он все отрицает,не знает ничего.
Вот ссылка http://milost03.wordpress.com/deti/

Автор: екатерина31 6.10.2010, 17:06

Поступление на яндекс
приход 06.10.2010 15:33 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
Карта сбера
6.10-500 рублей
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 7.10.2010, 7:32

После репортажа на 7 канале у нас много откликов.Большое спасибо всем кто нам помогал и помогает!!!
Поступления
Альфа-банк
6.10-600 рублей
Карта сбербанка
6.10-5000 рублей
6.10-59800 рублей
6.10-3000 рублей
Вчера передали конверт с денюжкой (2 тыс.рублей) от девушки Даши.
Очень много звонков,люди интересуются как можно передать средства для лечения нашего Коли.
Спасибо огромное,дай Бог здоровья и благополучия Вам!

Автор: екатерина31 7.10.2010, 11:36

Поступление.
Пополнение счета на телефон 455 рублей.
Коллектив кадастровой палаты г.Красноярска передали для Коли денюжку в сумме 13530 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 7.10.2010, 14:55

Поступление на альфу
500 рублей
497,42 рубля
Спасибо!

Автор: екатерина31 8.10.2010, 15:30

Поступление на яндекс:
приход 08.10.2010 11:36 129,35 Перевод с Яндекс.Кошелька
поступление вебмани:
08.10.2010 16:13:14 + 16,00 wmz (477,70 рублей)
поступление на альфу:
500 рублей
поступление на карту сбера:
500 рублей
1000 рублей
поступление на счет тел:
637 рублей
переданы на руки от сотрудника кадастровой палаты г.Красноярска
1000 рублей
Спасибо большое!!!Дай Бог Вам здоровья и благополучия!
Сегодня приезжали к нам с программы Дела,сняли сюжет о Коле,в эфир выйдет на следующей неделе.
Эхо Москвы разместили информацию на своем сайте http://www.echo.msk.ru/doc/716522-echo.html
Дела у нас с Колей не очень.С ночи начались приступы,ручки с ножками дергало,а утром давление до 160/80 поднялось.весь день капризный,игрушки кидает,плачет.Только на руках у меня успокаивается.Сейчас наконец то уснул,спит так сладенько,посапывает...

Автор: екатерина31 9.10.2010, 6:29

Поступления
карта Альфа
8.10-1000 рублей
Денежные переводы (почта):
500 рублей
1000 рублей
5000 рублей
Передано на руки от семьи из Красноярска 10000 рублей
Большое-большое спасибо!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: екатерина31 9.10.2010, 19:18

поступления на карту сбера
4000 рублей
поступление на альфу
268,99
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 10.10.2010, 9:15

Поступления:
передано на руки
500 рублей от Вики
1000 рублей от Татьяны
500 рублей от Наташи
1000 рублей от Александры
10000 рублей от Антонины.
Спасибо большое!!!Дай Бог Вам всем счастья и благополучия!

Автор: ЙКЛМН 10.10.2010, 15:54

Коле плохо, давление 170/90, вчера судороги. Cегодня пока Катя с ним по Красноярску мотались, в машине приступ случился. Вечером давление 165\90, скорая каждый день...


Держись зайка! Дай Бог немецкие врачи помогут!

Автор: екатерина31 11.10.2010, 5:14

Собрано 411543 рублей из необходимых 500 тысяч.
Спасибо большое Всем,кто нам помогает!!!
Осталось собрать около 90 тысяч рублей.

Автор: екатерина31 11.10.2010, 17:36

Молодой человек сегодня привез нам домой 1000 рублей для Коли.
Спасибо большое!
Дела наши не очень,давление у Коли поднимается до ужасных цыфр 170/100,сегодня была педиатр,добавила в лечении гипотиазид и увеличила дозу эналаприла...
Коля постоянно плачет,головка болит,даже отказывается свои любимые наклейки в книжках клеить.

Автор: екатерина31 12.10.2010, 7:56

Поступления на сберкнижку
350 рублей
1000 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 13.10.2010, 4:27

поступления за 12.10
Яндекс
95 рублей
Альфа
100 рублей
200 рублей
Спасибо большое!!!
У нас все без изменений,Коля все ночи напролет плачет,приступы так и продолжаются,утром сегодня проснулся,все тело дрожит как в ознобе.Но при этом продолжает шкодничать.Пока я убиралась в комнате,взял большую кастрюлю,посадил туда кошку и на печку поставил,заявил,что ужин готовит.

Автор: екатерина31 13.10.2010, 9:14

Сегодня по каналу СТС -Прима Красноярск в программе дела будет сюжет о Коле в 19.25

Автор: екатерина31 13.10.2010, 14:35

Поступления:
Перевод с Яндекс.Кошелька
502,47 руб.
13.10.2010 11:03
Вебмани:
13.10.2010 8:22:17 + 100,00 wmr
Альфа
13.10 150 рублей.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!
Репортаж Прима СТС в программе Дела о Коленькеhttp://video.mail.ru/mail/kapa_ship/_myvideo/33.html

Автор: екатерина31 14.10.2010, 10:53

13.10. поступление на карту сбер 5000 рублей
Спасибо большое!
Коле очень плохо.Всю ночь рвота,боли в животе.Вызывала скорую,исключили аппендицит,врач предположил,что из-за больших доз противосудорожных препаратов печень не справляется,вот и произошел сбой.
Утром приходила педиатр,ее мнение такое же как и у врача скорой помощи,дала направления на обследование и анализы.После ее ухода у Коли случился эпилептический приступ(вернее серия кратковременных эпи приступов на фоне психомоторного возбуждения),этот ужас продолжался в течении 40 минут,скорая добиралась как обычно черепашечьими темпами,к их приезду приступы купировали сами с помощью испытаных средств (магнезия,реланиум).
Завтра с утра переводим необходимую сумму на счет клиники и ждем приглашения.Будем надеяться,что скоро весь наш ужас закончится и Коля поправится.

Автор: екатерина31 14.10.2010, 16:08

Сегодня молодой человек по имени Максим привез для Коли 100000 рублей.
Спасибо большое!Дай Бог Вам здоровья и благополучия!
На сегодняшний день собрано 520140 рублей +70000 рублей оставались от поездки в Москву.Итого на руках 590140 рублей.Сбор средств закрыт.
Спасибо большое всем,кто помогал нам с сынулей,поддерживал материально,информационно,морально.
Осталось совсем немножко,завтра отправляем деньги в клинику,ждем приглашения,покупаем билеты,оформляем визы.
Я верю,что совсем скоро германские врачи помогут моему малышу и настанет тот день,когда Коля сам скажет "СПАСИБО!" всем,кто помог ему!

Автор: Natalьka 14.10.2010, 16:15

Цитата(екатерина31 @ 14.10.2010, 18:08) *
На сегодняшний день собрано 520140 рублей +70000 рублей оставались от поездки в Москву.Итого на руках 590140 рублей.Сбор средств закрыт.
Спасибо большое всем,кто помогал нам с сынулей,поддерживал материально,информационно,морально.
Осталось совсем немножко,завтра отправляем деньги в клинику,ждем приглашения,покупаем билеты,оформляем визы.
Я верю,что совсем скоро германские врачи помогут моему малышу и настанет тот день,когда Коля сам скажет "СПАСИБО!" всем,кто помог ему!


Да поможет вам Бог, Катерина. Вам и Вашему сынишке.

Автор: екатерина31 14.10.2010, 18:07

Цитата(Natalьka @ 14.10.2010, 17:15) *
Да поможет вам Бог, Катерина. Вам и Вашему сынишке.

Спасибо!!!

Автор: екатерина31 14.10.2010, 18:33

Сегодня вечер чудес!!!
Немецкий фонд выделил на обследование Коли 2000 евро!!!

Автор: екатерина31 15.10.2010, 13:15

Сегодня сфотографировались с Колей на визы.Коля был умничкой,правда расстроился,что птичка не вылетела с фотоаппарата.
Отправила деньги на счет клиники,7460,24 евро,в понедельник будет ясно,ушел перевод или нет,остальные 2000 евро оплачивает немецкий фонд,30 евро банк взял за комиссию.Замучилась сегодня с переводом средств за границу,наши провинциальные банки с этим никогда не сталкивались,оформление и заполнение всех бумаг для перевода заняло время с 11 утра до 17 вечера.
Поступление на вебмани 2 WMZ=60 рублей.Спасибо большое!

Автор: екатерина31 15.10.2010, 15:50

У нас еще одна хорошая новость!!!
Немецкий фонд выделил дополнительно для Коли еще 2000 евро!!!Сейчас в клинике на имя Коли лежит гарантийное письмо на 4 тысячи евро!!!

Автор: екатерина31 16.10.2010, 7:42

Получили почтовые переводы:
1000 рублей
2000 рублей.
Спасибо большое!
Коля что то у меня совсем расклеился,постоянно плачет,стонет,капризничает,вроде и давление последние пару дней стабилизировалось,выше 125/75 не поднимается и два дня без приступов,а все равно глаза на мокром месте.
Сегодня вернули по почте нам документы с суда(подавала на алименты в твердой денежной сумме на нашего папочку),оказывается надо было приложить пакет документов не только для суда,но и для истца,в понедельник пойду подавать снова.

Автор: екатерина31 17.10.2010, 9:03

поступление на альфу:
16.10-250 руб
Передано на руки девушкой Олей от коллектива компании "Стомалюкс" 9000 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 19.10.2010, 3:37

Поступления
ОСМП, пополнение счета в Яндекс.Деньгах, платеж №8509311232001
288,35 руб.
17.10.2010 22:03
Карта сбера 18.10-1000 рублей.
Спасибо большое!!!
Вчера с Колей ездили на Красноярскую ГЭС и смотровую площадку,маленькому почемучке очень понравилось,задавал много вопросов,бросал камешки в Енисей,правда ножками ходить отказывается,тяжело,быстро устает.В основном на дедушке ездил.
http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

Автор: екатерина31 19.10.2010, 15:17

Поступление на карту сбербанка
2000 рублей
100 рублей.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 20.10.2010, 4:09

Вчера деньги поступили на счет клиники.Со дня на день ждем приглашение.
Завтра у Коли день рождение,три годика!

Автор: екатерина31 20.10.2010, 11:46

поступление на карту сбера 1000 рублей.
Спасибо большое!

Автор: ЙКЛМН 21.10.2010, 8:21

Коленька,солнышко,с Днем рождения тебя!!!

Пусть твой третий День рожденья
Будет радостным для всех,
И все чаще раздается
Твой счастливый детский смех!
Покажи нам, что умеешь:
Песни, танцы и стихи.
Расскажи, что очень вкусно
Пахнут мамины духи.


:36_4_191:

Автор: екатерина31 21.10.2010, 8:24

Оленька,спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 21.10.2010, 17:04

Мы сегодня получили замечательную новость!!!
29 ноября нас ждут в клинике!!!

Автор: Alendra 21.10.2010, 19:36

Цитата(екатерина31 @ 21.10.2010, 19:04) *
Мы сегодня получили замечательную новость!!!
29 ноября нас ждут в клинике!!!


Какая хорошая новость! Поздравляю вас! Я так рада!

И Коленька, с днем рождения, малыш! Поправляйся!

Автор: екатерина31 22.10.2010, 6:23

Поступление на яндекс
1 004,95 руб.
21.10.2010 13:24
Спасибо большое!
Сегодня собираемся с Колей в парикмахерскую,он уже с утра возле зеркала крутится,говорит,что когда его подстригут,он станет настоящим мужчиной!

Автор: екатерина31 24.10.2010, 7:02

Поступление на яндекс 50,95 руб.
22.10.2010 18:11
Спасибо большое!
У нас дела не очень,Коля капризничает,по ночам не спит.Предсудорожное состояние.Давление держится стабильно на высоких цыфрах 140/70 -150/80.
В довершение всего отец Коли начал нас шантажировать,что не будет подписывать анкеты на оформление виз пока я не окажусь от алиментов...Даже не знаю,что нам делать в такой ситуации.

Автор: екатерина31 25.10.2010, 6:00

У Коли всю ночь приступы,скручивает ручки и ножки.Совсем не спал,уснул только утром и то на 2 часа,все плачет-голова болит.Опять ставить реланиум пришлось,не сильно то он нам помогает...Вызвала педиатра,но не думаю,что что то толкового скажет....

Автор: екатерина31 26.10.2010, 16:34

25/10 поступление на карту сбера 7000 рублей
Перевод с Яндекс.Кошелька
54,72 руб.
26.10.2010 17:58
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 27.10.2010, 15:03

26.10 поступление на карту сбера 300 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 28.10.2010, 12:52

Здравствуйте,мои хорошие!
Дела у нас с Колькой потихоньку продвигаются,ждем официального приглашения в клинику,все документы для виз у нас готовы.
Последние дни Коля стал более капризный,даже на улицу с ним выходить стало сложно,чуть что подгибает ножки и падает,все время хнычет.Каждую ночь у нас идут приступы,спит очень плохо,по 3-4 часа за ночь и днем около часа,нервная система не успевает отдохнуть...Успокаиваю себя тем,что через месяц уже будем в клинике и там обязательно подберут малышу нужную терапию.
Теперь хорошие новости: за последнюю неделю у нас большие сдвиги в речевом развитии!!!У Коли рот просто не закрывается,появился звук "Ч" и "Р".

Автор: екатерина31 31.10.2010, 10:28

Коля не спит третьи сутки,капризничает,давление поднимается до ужасных цыфр 180/100,сбивается препаратами на пару часов,а затем по новой поднимается,ко всему прочему от противосудорожных препаратов у Коли болит животик,постоянно судорожная готовность,весь напряжен,вздрагивает.

Автор: екатерина31 3.11.2010, 13:24

Коля капризничает,высокое давление,весь напряжен.Немножечко наладился сон,сегодня даже поспали с 6 до 11 утра...
Сегодня получили приглашение с клиники с 28 ноября по 8 декабря.
Поступление на яндекс 490 рублей.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 5.11.2010, 9:22

Сегодня Коля спал всю ночь!
Наконец то выяснила причину нашего давления-это таблетки атаракс,которые назначили нам в Москве для коррекции поведения.Несколько дней уже не даю,последние 2 дня давление нормализовалось,да и отмена препарата на поведении Коли не сказывается.

Автор: екатерина31 8.11.2010, 13:06

Сегодня наконец то заполнили все анкеты для визы,оформили медицинскую страховку,купили билеты до Франкфурта и обратно через Москву,по рекомендации Колиного врача разбили перелет и забронировали и оплатили гостиницу в Москве,чтобы малыш мог спокойно отдохнуть.
Страховка нам обошлась в 720 рублей,
Билеты в оба конца 35968 рублей
Гостиница Атланта в Шерементьево с 27-28 ноября и 9-10 декабря обошлась в 9800 рублей.
Записалась на 15 ноября в консульство в Новосибирск.Завтра пойду покупать билеты до Новосибирска и обратно.
Коля чувствует себя не плохо,сегодня полдня провел с моими родителями,первый раз так на долго его оставляла,соскучились с ним друг по другу!!!
Получено на руки 500 рублей.Иринка,спасибо большое!

Автор: екатерина31 8.11.2010, 14:40

Уважаемые форумчане! Все дальнейшие отчеты и новости вы можете найти на сайте "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510

Автор: ЙКЛМН 4.12.2010, 15:48

Коля в Германии,в центре Корк,проходит обследование.
Сейчас малыш находится на пятидневном ЭЭГ. По уже имеющимся результатам немецкие врачи считают,что у Коли не эпилепсия,приступы другого характера. Подозревали опухоль,но МРТ показало ее отсутствие. Что у Коли,будет понятно после этого ЭЭГ. Врачей беспокоит высокое давление Коли,возможен перевод в другую клинику. Решение будет известно на днях и будет новый счет. Возможно не хватит денег. Если не хватит - значит придется ехать в Россию, а потом, собрав недостающую сумму, в клинику. Вот такие дела.

По этому мы вынуждены открыть новый сбор.

Автор: ЙКЛМН 6.12.2010, 17:12

Только что я разговаривала с Катей по телефону. ЭЭГ закончилось. Немецкие врачи не могут найти причину Колиных приступов. Диагноз эпилепсия они не могут не подтвердить,не опровергнуть. Завтра Катя с Колей поедут в другую клинику,будут сдавать анализ на молекулярно-генетические исследования,который стоит 1000 евро.. Немецкие врачи предполагают,что у Коли может быть нейрофиброматоз. Результат этого анализа придет через 6 недель. Еще завтра будет УЗИ брюшной.
Катя пересмотрела свое отношение к медицине и кардинально изменила мнение по поводу дальнейшего лечения Коли. Она решила больше не давать ребенку противосудорожные препараты,а лечить гомеопатией. По приезду домой займется поиском хорошего реабилитационного центра. Еще Катя планировала приобрести коляску для Коли,но и от этой идеи она отказалась. Она хочет.что бы Колюня не отличался от обычных деток.

8.12 в 23:55 Катя с Колей летят в Москву. От туда она выйдет на связь и сама все напишет.

Автор: Зумруд 6.12.2010, 17:19

Да. . . Изменение отношения конечно хорошо,только такая надежда была,на то что диагноз поставят! А так,ну что еще делать? Только молиться,да руки не опускать, ну Катя и так не опустит,она вон какая умница, мне кажется она обязательно на ноги Колю поставит,дай ей Бог удачи и сил.

Автор: екатерина31 18.12.2010, 10:18

Цитата(Зумруд @ 6.12.2010, 18:19) *
Да. . . Изменение отношения конечно хорошо,только такая надежда была,на то что диагноз поставят! А так,ну что еще делать? Только молиться,да руки не опускать, ну Катя и так не опустит,она вон какая умница, мне кажется она обязательно на ноги Колю поставит,дай ей Бог удачи и сил.

Спасибо большое!

Автор: екатерина31 30.12.2010, 6:53

Здравствуйте мои родные!Редко пишу наши новости,так как новостей хороших у нас особенно и нет.
Дела наши обстоят не очень,даже Новогоднего настроения нет...
Коля практически не спит,каждый день непонятные приступы,выгибается,кричит,судороги в ручках,ничего Кольку не радует...ни подарки,ни дед мороз,одни капризы.Сегодня ночь провели на реланиуме,ждем участкового педиатра на дом.
В пятницу сделали УЗИ почечной артерии-без патологии,исключили еще одну вероятную причину нашей гипертонии,вчера сняли холтер мониторирование,сегодня должны быть результаты,посмотрим...
УЗИ почечной артерии обошлось в 700 рублей,Холтер в 800 рублей.Позже,после праздников выложу чеки и квитанции.
В течении нескольких дней обзвонила более десятков реабилитационных центров и санаториев,где Коле можно было бы пройти неплохую реабилитацию-везде отказы.Причины :эпилепсия,астма,гипертония,ранний возраст (многие центры берут деток не ранее 4-5 лет).

Автор: екатерина31 31.12.2010, 7:14

Дорогие,мои родные!
Поздравляю всех с наступающим Новым годом!
Спасибо Вам всем огромное за помощь,поддержку,за то,что Вы все время находитесь рядом!Счастья Вам,Любви,Здоровья и Всего Всего самого-самого лучшего в наступающим Новым годом!!!
Ветки елки, розы аромат
Подарить вам в Новый год я рад!
Не смогу лишь только вас увидеть я:
Слишком далеко вы, милые друзья!
Лучше не скучайте в этот Новый год,
Радости он много нынче принесет.
Будут и тревоги, только не робеть,
В будущее дальше надо всем смотреть.
Улыбнитесь радостно, вспомнит меня.
С Новым годом, милые, далекие друзья!

Автор: екатерина31 3.1.2011, 8:37

Ну вот и пришел Новый год!
Встретили мы его в кругу семьи,загадали самое для нас заветное желание.Детки в восторге от полученных подарков и сладостей,а у меня какое то предчувствие (состояние) чего то незаконченного...
31 декабря наконец то получили наши КФС и начали ими пользоваться,не знаю,Новогоднее это чудо или КФС действуют так,а может все вместе в совокупности,но я своего ребенка просто не узнаю!!!
Началось с того,что 31 декабря,мой сынуля мне заявил,что он уже большой и будет спать без памперсов,лег спать в 22 часа и до 10 утра спал (проснулся всего 1 раз),не было никаких приступов судорог и астмы!!!В следующую ночь чудеса повторились!!!
Правда сегодня ночью покапризничали немножко,под утро случился приступ с судорогами (тянуло ручки и сбивалось дыхание),но всего 1 раз и непродолжительно,обошлись без введения реланиума.После приступа Коля спал до 12 часов дня,сейчас носится как ни в чем не бывала,скачет верхом на Чипе и хохочет.
Хотелось бы конечно сводить ребенка на горку,но страшно,морозы сильные,боюсь заморозить своего мужчину.

Автор: екатерина31 5.1.2011, 7:43

У нас новые поступления:
21.12-12 wmz на вебмани
2.01-30 рублей на альфу
2.01-499,49 рублей на яндекс.
Спасибо Вам огромное!!!
Коля у меня опять сорвался,опять не спим,под утро серия приступов с подергиванием и выворачиванием ручек,сбивается дыхание,синеет носогубный треугольник...После праздников пойдем к невропатологу.

Автор: екатерина31 8.1.2011, 7:11

Дела наши не важненькие к сожалению...Не спим,плохо кушаем,капризы все время,приступы с судорогами много раз в течении суток.Уже все измучились,Коля очень устал,такое впечатление,что он боится засыпать,потому что в фазе засыпания в основном и случаются судороги.
На счет садика-ничего у нас не вышло.Место в коррекционном детском саду имеется,направление у нас есть,но комиссию в больнице нам так и не подписали.
По поводу санаториев и реабилитационных центров-везде нам отказывают,согласился принять нас только санаторий "Дюжонок" на Урале.В принципе,всю интересующую нас реабилитацию у них можно пройти.Списались,созвонились с санаторием,забронировали путевку с 22 января на 21 день.Стоимость проживания и лечения (3 вида процедур) ребенка с одним сопровождающим 2160 рублей в сутки,дополнительное лечение в эту сумму не входит.
Поедем на поезде,решила взять еще одного сопровождающего (моего отца),мне физически с Колей одной очень сложно будет в дороге,ехать около 37 часов.Пока мы будем в санатории,отец будет находиться у наших родственников в соседнем городке,да и при необходимости сможет привозить памперсы,детское питание,средства гигиены.

Автор: екатерина31 9.1.2011, 12:56

У нас новые поступления rolleyes.gif
5.01-500 рублей на альфу
8.01-995 рублей на яндекс
Спасибо большое!!!
Коля сегодня чувствует себя получше,ночь даже поспали,целый день спокойный-спокойный.Сейчас попросил смородины замороженной,разморозила-сидит лопает с сахаром,жмурится от удовольствия.
Купили билеты до Екатеринбурга на 20 января и обратно 11 февраля на поезд,обошлись в 20360 рублей (я,мой отец и Коля с местом),дорого конечно,но без сопровождающего я с Колей физически не справляюсь,порой он просто неуправляемый становится перед приступами,да и во время приступов одной с ним сложно.
Числа 11 жду счет с санатория,сразу и оплачу.

Автор: екатерина31 14.1.2011, 8:49

Дела у нас не очень.Последнее время приступы каждую ночь,Коля практически не спит,но в то же время радует,что малыш стал спокойнее днем.
Сейчас проходим все анализы перед поездкой в санаторий,сегодня поставили пробу Манту,Коля у меня настоящий мужчина,даже и не вздрогнул.Сегодня в больнице случился сильный приступ,Коля бегал по коридору с другими детками и резко заплакал,перекосило все личико,свело судорогой ножки,после судорог началось психомоторное возбуждение (выгибался в позвоночнике,кричал,пошла пена из рта ).
Вчера получили счет с санатория на сумму 42630 рублей,сегодня перевела деньги,еще и банк взял 3 %,общая сумма вместе с переводом вышла 43908 рублей 90 копеек.
http://radikal.ru/F/s013.radikal.ru/i322/1101/6f/a331abeb9341.jpg.html

Также выкладываю квитанции об оплате платных процедур,о которых писала ранее.
http://radikal.ru/F/s006.radikal.ru/i215/1101/8f/c6b765471aff.jpg.html

Квитанция об оплате КФС
http://radikal.ru/F/s012.radikal.ru/i320/1101/a4/62e2990ad823.jpg.html

Автор: екатерина31 18.1.2011, 17:33

Последнее время редко удается рассказывать наши новости,готовимся к поездке в санаторий,проходим все анализы.Приступы у Коли очень частые.В субботу дважды вызывали скорую помощь,самостоятельно не удавалось их купировать.Сегодня ездили на консультацию к врачу эпилептологу,к основному нашему лечению (финлепсин ретард и суксилеп) нам добавили фенобарбитал.Препарат очень тяжелый,но все остальные препараты,которые запатентованы у нас в России,мы перепробовали.
Также спросили у нашего эпилептолога про садик,на что он сказал,что сад нам не противопоказан и написал это в выписке нашим местным врачам.
Завтра пойду в нашу поликлиннику,покажу им выписку,заберу санаторно-курортную карту и в четверг,20 января,мы уезжаем в санаторий.

Автор: екатерина31 19.1.2011, 17:17

Сегодня к нам приходила Катюша,принесла Коле подарки и конверт с денюжкой.
Катюша,спасибо огромное!!!
Вчера нам эпилептолог назначил фенобарбитал,сегодня ходила к нашему неврологу в детскую поликлиннику,выписала рецепт,сложность возникла в том,что препарата не оказалось в аптеках,пришлось отправлять нашу бабушку в Красноярск.В аптеке на семафорной препарат оказался,но его не выдали,так как рецепт неврологом был заполнен неверно,а с большим количеством ошибок.Вечером рецепт уже переписать не смогли,а завтра с утра мы уезжаем.Коля остался без препарата.Что делать не знаю даже,беру с собой побольше реланиума,единственный выход купировать приступы.
Сегодня получила выписку с Германии,аналогичную той,что мне дали изначально.Генетику нам не сделали.Написали,что в течении 10 дней сделают перерасчет и если средства позволят оставшиеся,то они проведут этот анализ.Я просто в шоке,мы 1,5 месяца назад оттуда уехали и никаких результатов еще.

Автор: екатерина31 14.2.2011, 16:59

Как и обещала выкладываю наш финансовый отчет.
После возвращения с Германии у нас на руках оставалось 2800 евро и 142798 рублей.После чего были поступления,о которых я отписывалась ранее и сумма на руках составила 145182,49 рублей и 2800 евро.
Наши расходы:
УЗИ почек и сосудов 700 рублей+холтер суточный 800 рублей+КФС 12360 рублей (сканы квитанций выкладывала ранее).
18.01 консультация эпилептолога 600 рублей
http://radikal.ru/F/i051.radikal.ru/1102/5b/fa9e3264e2d7.jpg.html
Итого остаток 2800 евро и 130722,49 рублей.
20360 рублей-билеты
http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i331/1102/59/dc9802b2d379.jpg.html

http://radikal.ru/F/s59.radikal.ru/i163/1102/11/443da4fba136.jpg.html
Стоимость путевки 43908
http://radikal.ru/F/s009.radikal.ru/i307/1102/b6/cad80fdbc441.jpg.html

В стоимость путевки не вошла гирудотерапия,пришлось оплачивать дополнительно 260 х 4=1040 рублей
http://radikal.ru/F/s56.radikal.ru/i154/1102/43/630075a662c1.jpg.html

http://radikal.ru/F/s59.radikal.ru/i163/1102/8c/0ffa2fd0ddf0.jpg.html

Во время санаторного лечения Коля заболел ангиной и отитом и пришлось приобретать лекарственные препараты на сумму 921,60 рублей (сканер барахлил и чек почему то не скопировался,обязательно отсканирую и выложу)
на памперсы трусики Хаггис № 6 (ночью Коля спит в них и в дороге пользовались) ушло 650 х2 =1300 рублей
Так как Коля не мог приспособиться к питанию в санатории,мне приходилось ездить 4 раза на такси в билимбай (автобусы не ходят там) за детским питанием.Стоимость дороги 100 рублей в одну сторону,ушло на дорогу 800 рублей.
Питание Коли (мясные пюре Агуша,фруктовые пюре Бабушкино лукошко и растворимые каши обошлись в 1500 рублей.
На интернет и сотовую связь 1000 рублей.
Всего израсходовано 70829,60 рублей.
Остаток на руках 2800 евро и 59892,89 рублей.

Коля разболелся,видимо поймали инфекцию в поезде.Температура,кашель и сопли.Завтра с утра вызову педиатра.Боюсь как бы не было осложнений наших основных заболеваний.

Автор: екатерина31 16.2.2011, 7:31

Коля разболелся еще сильнее,вчера вызывала педиатра на дом,но Коля засунул себе в нос крышечку от глазных капель и она там глубоко застряла.Пришлось вызывать скорую и экстренно ехать в больницу,где нам ее извлекли,заодно и сами зашли к педиатру.
В принципе ничего страшного,ОРВИ,но температура высокая,да и сестренку со мной заразил.Дома сейчас лазарет.
Наконец то выписали нам рецепт на фенобарбитал,но в аптеках его нигде нет,заказали,но еще неизвестно когда будет препарат,ждем...Опять Коля остается без необходимого лечения.

Автор: Зумруд 16.2.2011, 21:57

О Господи боже мой!!! Катя,с ума сойти можно,как же ты справляешься то?,моя ты хорошая,какая ты умница терпеливая,дай Бог тебе сил, забегалась совсем наверно! И ничем то никто толком помочь не может,я думала,все таки Германия, платно, наверняка помогут, а видимо это не та дорога. катя,а что по форумам говорят мамы,может у нас где то деток таких помогают подлечить,поддержать? Кому то где то конкретно помогли? Или вот так и бьется каждая мама наедине с болезнью ребенка?

Автор: екатерина31 17.2.2011, 6:41

Зумруд,я бы одна ни с чем не справилась,родители мои помогают,дочка старшая-помощница,друзей много.Вот и справляемся потихоньку.
На счет Германии,видимо не совсем нам повезло,обидно конечно,столько денег,сил,надежд,но видимо Господу виднее,и раз у нас там не совсем все получилось,то значит-это не наше,надо искать свою дорогу...,то место где Коле смогут помочь.От немцев уже получила выписку,жду диски с МРТ и ЭЭГ ,наша помощница в Германии их получила и выслала по почте,осталось дождаться перерасчета и будет ясно,хватит ли средств,чтобы отдать нашу кровь на генетическое исследование.
На всех форумах,где я общаюсь,читаю темки о больных детках-мамы в основном оказываются наедине с болезнью своих деток (родственники и друзья не в счет),от нашего государства толку никакого...Обидно...,но это Россия,где наше правительство думает в первую очередь о собственном благополучии.

Автор: екатерина31 20.2.2011, 9:32

Наконец то мы в пятницу выкупили наш фенобарбитал и сразу начали давать Коле.В принципе,Коля стал чуть поспокойней,меньше раздражается,поусидчивей чуть чуть.Приступы так и сохраняются ночные.Но судить пока рано,препарат должен накопиться в организме.
С субботы у Коли опять ножки в тонусе,правая ножка практически не сгибается и опять вернулись наши "Цыпочки".Уже и не знаю,что делать...
В пятницу звонила в Красноярский генетический центр,меня соединили с врачом генетиком,которая проконсультировала меня по телефону.Генетик сказала,что на основании всех наших клинических проявлений,они выставят нам диагноз: "Нейрофиброматоз 1 типа ",генетическое обследование на данное заболевание их центр не проводит,в России это не лечат,посоветовала нам взять направление у своего педиатра и приехать к ним на консультацию.Завтра пойду за направлением,да и надо начинать проходить специалистов перед МСЭК,скоро у нас переосвидетельствование.

Автор: Д.Вера 20.2.2011, 22:11

Катя, а может Вам то же стоит попробовать обратиться в НЕВРОМЕД! там то же есть генетические обследования!

Автор: екатерина31 22.2.2011, 14:37

Все последние дни у нас с Колей в суете и беготне по больницам.Вчера начали проходить комиссию на МСЭК,созвонились с лабораторией генетики в Москве,где могут провести нам анализ на нейрофиброматоз,анализ будет стоить около 10 тыс рублей.Пока еще не решили,где будем сдавать кровь (возможно в нашем генетическом центре в Красноярске),т.к.пересылать кровь надо будет в замороженном виде с какими то консервантами экспресс почтой или через посредников (сейчас все уточняем (возможно дешевле будет ехать с Колей в Москву).
Также сегодня съездили на консультацию к генетику в Красноярск.Генетик ставит нам подозрение на нейрофиброматоз. Дорогу Коля перенес тяжело.По дороге в генетический центр у Коли случился приступ,после которого он уснул,на обратном пути приступ повторился.Вроде сейчас принимаем три противосудорожных препарата,но почему то они нас не держат...
Сегодня получили весточку от девушки,которая нам помогает в Германии (Ванда,спасибо тебе огромное!),у нас после обследования в Корке осталось 716,90 евро,которые клиника перешлет нам на счет.Генетику нам проводить там не стали,да и дороже выходит чем у нас в России.

Автор: екатерина31 1.3.2011, 16:04

Хороших новостей у нас к сожалению нет.Приступы у Коли практически каждую ночь,в дневное время участились психомоторные приступы.Ночами спит только на руках пока его качаю,уже у самой спина болит от постоянного таскания Коли на руках.Стал очень капризный,раздражительный...И это не смотря на то,что ребенок принимает три противосудорожных препарата.
Кровь нашу в Москву переправить не удастся на генетический анализ,т.к.у нас ее не смогут взять так как положено (специальный консервант и заморозка).
А еще самая плохая новость в том,что один из препаратов,что принимает Коля (суксилеп) в Германии сняли с производства,а наших запасов хватит только на 1,5 месяца.
В Красноярске наш эпилептолог разводит руками и не знает что и делать.Поэтому я приняла решение искать врача и клинику,где Коле смогут должным образом подобрать противосудорожную терапию и желательно провести обследование на нейрофиброматоз.
Поэтому я в настоящее время занимаюсь поиском подходящей больницы.Пока только откликнулась 18 ДПНБ г.Москвы (рассматривают наши документы),Институт мозга имени Бехтеревой в Питере рассматривает наши выписки и отправили документы в Израиль.НПЦ Солнцево нам отказали,отправив в НИИ педиатрии и хирургии и в РДКБ (а там предложили госпитализацию только на конец лета,т.к.у них запись),звонила в Кортекс (Москва)-это не наше,в МИРТ (Кострома)-маленьких не берут),в Новосибирской детской областной больнице-отказ,в Сургуте в эпилептическом центре- отказ,детей не берут.
Если честно,то я уже и не знаю куда обратиться и где смогут помочь моему сыну.

Автор: екатерина31 4.3.2011, 6:37

К сожалению 18 больница в Москве нам отказала тоже,посоветовали обратиться в 6 детскую больницу,там имеется специализированное детское отделение по эпилепсии.Сегодня буду туда звонить.В Бурденко наши документы покажут после праздников.С Питера и Израиля ответа пока не было.
Сегодня позвонила нашему эпилептологу по поводу суксилепа и возможной его замены,предлагает потихоньку снизить дозировку с последующей отменой,если не наступит еще ухудшения в плане судорог,то предлагает обходиться без него (все равно не смотря на прием препаратов приступы достаточно частые).
Последние два дня я практически ничего не успеваю,Коля вредничает,сейчас еще эта МСЭКовская комиссия,с садиком так ничего и не решается,старшая дочка в больницу попала с последствием перенесенного сотрясения головного мозга.
А теперь замечательная новость: как сообщила нам Ванда,у нас с Корка осталось 1.140,79 евро ,деньги нам переведут,счета я отправила.Как придут денежки,я отпишусь сразу в теме.

Автор: екатерина31 7.3.2011, 13:34

http://www.radikal.ru
С душистой веточкой сирени
Весна приходит в каждый дом,
От всей души Вас поздравляем
С Международным Женским днём!

Автор: Nikysha 7.3.2011, 14:53

Катенька, от всего сердца желаю здоровья Вам с Коленькой!
Терпения и веры только в хорошее!! И пусть рядом всегда будут любящие и дорогие Вам люди!

Автор: екатерина31 11.3.2011, 6:38

Последнее время дела у нас с Колей обстоят мягко говоря не важно...Сутками не спим,плачем,участились приступы,последние 2 дня колем реланиум,но он снимает только психо-моторные приступы,возбуждение,а на абсансы не влияет.Малыш очень капризный,сильно болит головка.Перестал сам ходить по лесенке,не интересуется игрушками и мультиками,все время плачет и не слазит с рук.
Сегодня с Колей идем на прием к невропатологу (талон ждали 2 недели),а в понедельник подаем документы в МСЭК на продление инвалидности.

Автор: екатерина31 12.3.2011, 15:03

Ну просто какая то полоса невезения у нас с Колей...Ночью у Коли разболелся зубик,с утра мы начали поиск стоматологических клиник,где в выходной день ребенку могут оказать помощь.Везде запись,не смотря на то,что у ребенка острая боль.Согласились нас принять только в Красноярске на Карла Маркса 124.Все знакомые с личным транспортом были заняты и пришлось нам с Колькой ехать на общественном транспорте с Дивногорска в Красноярск.Всю дорогу Коля верещал как резаный,еле доехали под комментарии разгневанных пассажиров.
После осмотра и снимков сказали,что надо один зубик удалять и 4 лечить (зубки у нас разрушаются от приема противосудорожных препаратов),но нами они заниматься не будут,т.к.детям с нашим диагнозом лечат и удаляют зубы только в условиях стационара и они не берут на себя такую ответственность.Пришлось нам ехать обратно с зубной болью.Даже и не знаю что теперь делать,у нас в Дивногорске зубы нам не делают,а впереди еще один выходной,как мы его переживем,я даже и не представляю.

Автор: екатерина31 14.3.2011, 7:31

Позвонила я с утра на щорса,около часа дозванивалась,все у них трубку не брали,заявили они мне,что нам зубы лечить надо по месту жительства,и вообще у них запись на 2 месяца вперед,а то,что у ребенка боль,это я к ним не по адресу обратилась и помочь они нам не могут
Еле я сдержала свой темперамент и эмоции,вежливо их поблагодарила и положила трубку.Позвонила в детскую поликлинику в кабинет стоматолога по месту жительства,рассказала нашу ситуацию,посоветовали мне обратиться на ...Щорса,ну тут то я не выдержала и высказала все что думаю про нашу медицину,стоматологов и вообще всех врачей...В результате чего нас приняли у нас в поликлиннике,посмотрели зубки,обработали зубки какой то жидкостью,которая снимает с них чувствительность и посеребрили,сказали,что если беспокоить не будут,то каждые 3 месяца ходить к ним на эту процедуру,ну а если болеть будут,то тогда лечить и удалять.
Коля сейчас вроде успокоился,говорит: " не больно уже зубки"
Позвонили сегодня нашему эпилептологу,пожаловались на участившиеся приступы,поедем в среду на прием и делать ЭЭГ.

Автор: Alendra 14.3.2011, 8:51

Катенька, терпения вам и здоровья Коленьке! Спасибо, что держите нас в курсе дела! И помните, что после черной полосы всегда приходит белая! :big-smile-22:

Автор: екатерина31 16.3.2011, 11:49

Alendra?спасибо большое за поддержку!
Ездили сегодня с Колей на консультацию в Краевую больницу к нашему эпилептологу,увеличили нам дозу фенобарбитала,суксилеп нам отменять ни как не получается,только начинаем снижать дозировку,сразу идут приступы с потерей сознания.Поэтому суксилеп в настоящее время отмене и замене не подлежит (даже на аналоги).Не знаю что и делать...у нас осталось препарата менее чем на месяц,а потом хоть в реанимацию переходить жить...
Так же наш доктор настаивает на прохождении генетического анализа,решено,что как пройдем МСЭК (ориентировочно 1 апреля),летим в Москву сдавать анализы,до этого я хотела отправить кровь экспресс почтой,но у нас в генетическом центре нет возможности правильно собрать материал,т.к.требуется какой то консерватор (я название даже выговорить не могу).
Все больницы,куда я отправила Колины выписки до сих пор молчат,Питер просит каждый день перезвонить,т.к.документы все еще не рассмотрены,с Израиля ответа тоже пока нет...

Автор: Зумруд 17.3.2011, 13:39

А что суксилеп этот не продается? Где его вобще берут?

Автор: екатерина31 17.3.2011, 15:16

Цитата(Зумруд @ 17.3.2011, 14:39) *
А что суксилеп этот не продается? Где его вобще берут?

С нового года поставки суксилепа с Германии были прекращены,т.к.там прекратили его производста.Минздрав России договорился,что Германия возобновит производство и поставки,но это будет не ранее мая-июня.

Автор: Зумруд 17.3.2011, 20:41

А в Германии наверняка еще он есть,может вам его заказать там можно? Или его изьяли из торговой сети? Как же вы Катя будете без него? Ты знаешь,никогда я с равнодушными врачами не сталкивалась,бог миловал,читаю и удивляюсь,ну неужели так все запутано и проблематично,как будто специально-все для неудобства людей, у нас по моему такого нет, а может просто я не знаю,хотя многие вон про роды такие ужасы рассказывают,я двоих родила и ничего плохого ни от кого не видела,все как то помочь наоборот старались,поддержать,обьяснить. Терпения тебе Катюша,и сил.

Автор: екатерина31 18.3.2011, 6:07

Цитата(Зумруд @ 17.3.2011, 21:41) *
А в Германии наверняка еще он есть,может вам его заказать там можно? Или его изьяли из торговой сети? Как же вы Катя будете без него? Ты знаешь,никогда я с равнодушными врачами не сталкивалась,бог миловал,читаю и удивляюсь,ну неужели так все запутано и проблематично,как будто специально-все для неудобства людей, у нас по моему такого нет, а может просто я не знаю,хотя многие вон про роды такие ужасы рассказывают,я двоих родила и ничего плохого ни от кого не видела,все как то помочь наоборот старались,поддержать,обьяснить. Терпения тебе Катюша,и сил.

Я на всех форумах,где зарегестрирована,разместила просьбу о суксилепе,может смогут нам помочь девочки с Германии,на сегодняшний день откликнулась девочка с Красноярска,у нее немножко осталось капсул,ее ребенку не подошел препарат,сегодня поеду к ней.
А вообще не все врачи равнодушны,наш педиатр замечательный человек и врач,эпилептолог очень замечательный человек,в первую очередь у нас проблемы в системе здравоохранения,и простые врачи не в силах это преодолеть.

Автор: Зумруд 18.3.2011, 12:24

У меня сестра в Германии живет,хочешь я спрошу,пусть посмотрит,или его только по рецептам дают?

Автор: екатерина31 18.3.2011, 15:42

Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 13:24) *
У меня сестра в Германии живет,хочешь я спрошу,пусть посмотрит,или его только по рецептам дают?

Спроси пожалуйста,у нас в России на него рецепт не нужен,а в Германии не знаю,но у меня есть выписка немецкая с назначением этого препарата,если будет нужно,то могу выслать.

Автор: Зумруд 18.3.2011, 16:31

Завтра позвоню с утра,попрошу,пусть посмотрит, Кать,а вдруг и правда получиться?

Автор: екатерина31 18.3.2011, 16:55

Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 17:31) *
Завтра позвоню с утра,попрошу,пусть посмотрит, Кать,а вдруг и правда получиться?

Спасибо!!!

Уже два дня как Коле повысили дозу фенобарбитала,но что то он на нас не действует,Коля как маленькое веретено,не сидит на месте,постоянно в движении и днем и ночью.Не понимаю откуда у него силы берутся все время шкодничать.Сегодня,пока ездила в Красноярск,пришлось оставить малыша с моими родителями,так он спрятал дедушкины тапочки в холодильник,засунул кошку в унитаз и скинул горшок с кактусом на собаку...Просто какое то торнадо,а не ребенок...

Автор: Зумруд 18.3.2011, 17:13

Здорово! Зато им некогда было скучать! У меня тоже такая же, все ей надо,везде лезет, дома ходит в бальном платье, попробуй сними,начинает взывать к совести,говорит,как вам не стыдно,ребенку платье не давать,я же принцесса,имейте совесть,а недавно к платью добавилась коса, тряпочная, длиннющая,и корона. Ходит весь день,как ей не надоедает,удивляюсь,а сегодня пыталась коту покрасить ногти,но так как они маленькие,неудобные,пришлось покрасить спину,весь бутылек лака вылила на него, все успешно высохло,кот теперь красавец,с золотыми разводами на спине. Ей 3 с половиной года. Поэтому как представлю тебя,сколько тебе приходится выносить с болезнями этими,сердце кровью обливается.

Автор: екатерина31 20.3.2011, 9:45

Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 18:13) *
Здорово! Зато им некогда было скучать! У меня тоже такая же, все ей надо,везде лезет, дома ходит в бальном платье, попробуй сними,начинает взывать к совести,говорит,как вам не стыдно,ребенку платье не давать,я же принцесса,имейте совесть,а недавно к платью добавилась коса, тряпочная, длиннющая,и корона. Ходит весь день,как ей не надоедает,удивляюсь,а сегодня пыталась коту покрасить ногти,но так как они маленькие,неудобные,пришлось покрасить спину,весь бутылек лака вылила на него, все успешно высохло,кот теперь красавец,с золотыми разводами на спине. Ей 3 с половиной года. Поэтому как представлю тебя,сколько тебе приходится выносить с болезнями этими,сердце кровью обливается.

Бедная киска,маникюр с педикюром не удался post87348_img1_4.gif

Автор: Зумруд 21.3.2011, 18:49

Катя,я позвонила,попросила,сестра сказала спросит в аптеках,потом мне позвонит,скажет.

Автор: екатерина31 22.3.2011, 4:22

Цитата(Зумруд @ 21.3.2011, 19:49) *
Катя,я позвонила,попросила,сестра сказала спросит в аптеках,потом мне позвонит,скажет.

Спасибо огромное!!!

Автор: екатерина31 22.3.2011, 13:11

последние дни я сама что то расклеилась,приболела,видимо еще весна дает о себе знать...
Коля постоянно капризничает,по ночам не спит,сплошные истерики,которые провоцируют психомоторные приступы.Подали наконец то документы на МСЭК,переосвидетельствование назначили на 4 апреля.Санкт Петербург у нас так и молчит,так что не знаю,примут нас или нет на подбор противосудорожной терапии.
В субботу забрала старшую дочку из больницы под расписку,вчера ездила за ее выпиской и ознакомилась с медицинскими документами,нигде не нашла подтверждения слов лечащего врача,что у Саши выявлен эпиочаг,переспросила у врачей,оказалось,что они перепутали...и у Саши нет никакой эпилепсии.Замечательная у нас медицина,слов просто нет!

Автор: екатерина31 23.3.2011, 13:22

Уважаемые форумчане,у меня замечательные новости:
1.Клиника Корк вернула нам 1127,29 евро.
2.Институт Мозга им.Бехтеревой согласны нас принять с Колей на госпитализацию,вот письмо директора института

Цитата
Здравствуйте! можно предложить дообследование лечение и пребывание больного и сопровождающего лица на психоневрологическом отделении клиники имч ран в апреле 2011 года в течении трех недель - стоимость выше указанных услуг составит 160000 рублей - о дне приезда сообщить по телефону 88122349001 или 88122340641= ваш регистрационный № ... от 22. 03.11г. -- С уважением, Зельницкий mailto:glavvrach1@ihb.spb.ru

Мы созвонились,записались на 18 апреля.
Приблизительная стоимость билетов на самолет около 30 тысяч,плюс такси до клиники и обратно непредвиденные расходы (памперсы,влажные салфетки,может детское питание) около 10 тыс,то есть выходит около 200.000 рублей
В настоящее время у меня имеется 3927 евро и 59892,89 рублей.Завтра схожу в банк,переведу евро в рубли.

Автор: екатерина31 25.3.2011, 12:40

Сегодня один замечательный,отзывчивый человек,который нам с Колей уже помогал ранее,передал мне на руки 30000 рублей,на которые я приобрела билеты на самолет в Питер и обратно (билеты обошлись в 29980 рублей).Максим,спасибо Вам огромнейшее от всей нашей семьи!

Автор: екатерина31 28.3.2011, 9:41

Последние пару дней Коля стал жаловаться на боль в области копчика,вчера копчик покраснел и появилась припухлость.Сегодня пошли к хирургу,поставили нам диагноз: "Воспаление копчикового хода",порекомендовал физиолечение и ванны с марганцовкой,сходили к физиотерапевту,в проведении физиопроцедур нам отказали,т.к.при эпилепсии они противопоказаны.Также хирург сказал,что если до среды не будет улучшения,то будут оперировать,также при малейшем ухудшении в состоянии сказал ехать в стационар.

Автор: Зумруд 28.3.2011, 21:07

О господи!,Катя,держись, сколько испытаний тебе,а ты умница,настоящий Стойкий Оловянный Солдатик, главное рук не опускать и не отчаиваться,Коля наверно капризничает? катенька,ты помни главное,что все что случается-все к лучшему, что все под Богом ходим,и на все его воля, а вдруг эта новая болячка поможет на истоки старой выйти? Покажет причины,связь какую то? Мы же не знаем ничего, зачем все происходящее происходит. Сил тебе,терпения, веры, чтобы каждый день случалась какая нибудь хоть маленькая радость!

Автор: екатерина31 30.3.2011, 9:23

Зумруд,спасибо!
Эта болячка никак не связана с нашей основной.
Сегодня с Колей ходили к хирургу в детскую поликлинику,он нам дал направление на госпитализацию и операцию,т.к.у Коли усилилась боль и стала немножко подниматься температурка.В приемном покое,куда мы пришли с вещами,нас посмотрел другой хирург и сказал,что для Коли лишний наркоз не желателен,поэтому предложил еще подождать до завтра и поприкладывать к копчику мазь Вишневского,если улучшения не наступит,то видимо операции нам не избежать.Так что сидим мы пока с Колей дома,измазанные мазью (ну и запах у нее,даже кошка от нас забилась на шкаф),будем надеяться,что эта мазюка нам поможет.

Автор: екатерина31 1.4.2011, 5:23

Улучшений как таковых нет,инфильтрат так и не рассасывается и не прорывается,одно радует,что температура не поднимается,но болезненность в области копчика достаточно сильная (сидеть на попке не может и лежать на спинке),хотя если не задевать копчик,то спокойно играет и на боль не жалуется.
На операцию мы пока не торопимся,надеюсь,что мазь Вишневского поможет,еще девочка посоветовала печеный лук прикладывать(говорит,что хорошо вытягивает),сейчас приложила,еще посоветовали капустные листья прикладывать, не знаю как поступить,вообще средство хорошее,но между ягодичками ее не реально приложить (листья жестковатые,больно сильно от любого прикосновения.)
На каждую перевязку Коля плачет,вчера пока обрабатывала,докричался до судорог,как только видит у меня в руках бинты и пластырь,кричит,убегает.Жалко его очень,а деваться некуда,если прооперируют,то перевязки будут на много болезненней.

Автор: Зумруд 1.4.2011, 8:29

Катя,перевязки не болезненней. Сейчас пока не прорвется у него наружу гной,самый болезненный этап, у моей подруги мальчику такую операцию делали,он правда старше,10 лет,хотела тебе написать рассказать,а потом думаю,ну что я буду приставать,наверняка доктора все рассказали. Так вот они тоже долго мазали чем то, оно то уходило,потом опять возвращалось, Света говорит, надо было сразу вырезать,он потом я помню что то долго не садился,нельзя было, ну тут все конечно индивидуально, выздоравливайте скорее, и не болейте! а,еще я с сестрой разговаривала,в германии которая,говорит у них препарата в аптеках нет.

Автор: екатерина31 1.4.2011, 11:15

Цитата(Зумруд @ 1.4.2011, 9:29) *
Катя,перевязки не болезненней. Сейчас пока не прорвется у него наружу гной,самый болезненный этап, у моей подруги мальчику такую операцию делали,он правда старше,10 лет,хотела тебе написать рассказать,а потом думаю,ну что я буду приставать,наверняка доктора все рассказали. Так вот они тоже долго мазали чем то, оно то уходило,потом опять возвращалось, Света говорит, надо было сразу вырезать,он потом я помню что то долго не садился,нельзя было, ну тут все конечно индивидуально, выздоравливайте скорее, и не болейте! а,еще я с сестрой разговаривала,в германии которая,говорит у них препарата в аптеках нет.

Мне в 20 лет тоже такую операцию делали,так до сих пор вспоминаю перевязки со слезами,как дренажи доставали,промывали все crying_big_time.gif
На счет лекарств надеюсь,что в Питере нам проведут замену суксилепа,а то в дальнейшем его вообще достать будет невозможно...

Автор: екатерина31 4.4.2011, 11:02

Сегодня с Колей прошли МСЭК,продлили нам инвалидность на год,отказались вписать нам в ИПР пеленки и памперсы ,мотивировав тем,что их вписывают только детям с глубокой умственной отсталостью,а нам надо учить ребенка на горшок проситься (очень интересно,как Коля будет проситься на горшок в момент приступов,когда он отключается и расслабляется вся мускулатура),также не вписали нам санаторно-курортное лечение,якобы в санатории с эпилепсией противопоказано ездить (зато за деньги противопоказаний для санатория никаких нет),такое ощущение,что на МСЭК сидят какие то бездушные существа,а не люди,сегодня несколько человек вышли со слезами на глазах от них.
Копчик у Коли сегодня значительно лучше,будем продолжать прикладывать мазь,думаю на этот раз обойдемся мы без операции.

Автор: екатерина31 8.4.2011, 15:40

Сейчас воспаление копчика вроде прошло совсем,по крайней мере красноты нет и Коля не жалуется на боль.Правда приступы судорог сильно частые стали,уже 2 суток на реланиуме,сегодня врача вызывали,с понедельника будет к нам медсестра с поликлинники ходить,ставить магнезию внутривенно.

Автор: екатерина31 16.4.2011, 14:25

У нас дела относительно не плохо,у Коли сегодня не было ни одного приступа! (2 дня назад приступы шли каждые 20-30 минут,капризничал).Такие перемены связываю с тем,что я прекратила давать Коле бензонал (фенобарбитал) без ведома врача,не лежала у меня душа к этому препарату,не Колино это лекарство.Сегодня с Колей даже погулять сходили,взяли мелки и Коля на асфальте перед домом рисовал свои картины.Правда потом потребовал за хорошее поведение Шрека(жвачку).
К поездке наконец то мы подготовились,сумки собрали.В понедельник в 2 часа ночи выезжаем из дома.Как только подумаю о том,как Коля переносит поездки,так голова кругом идет.Запаслись в дорогу лекарствами,надеюсь,что все пройдет хорошо.

Автор: Зумруд 17.4.2011, 15:55

Удачной вам дороги,выздоравливайте ждем от вас хороших новостей )))!

Автор: ЙКЛМН 19.4.2011, 12:33

Всем привет! Сегодня мне звонила Катя. Просила отписаться на форумах,т.к. интернет у нее дорогой,будет выходить очень редко.
Добрались они с Колей относительно,правда в Красноярске был приступ,Катя ставила реланиум. В Питере их встретила Катина тетя. В больницу приехали они в 10 часов,а в палату попали в 14. Условия хорошие,в палате есть все,телевизор,холодильник,туалет!
Врач Кате понравилась, С Коляшкой нашла общий язык! При первом осмотре она пдтверждает у Коли наличие ДЦП и,по размеру и местоположению по телу пятен, нейрофиброматоз.
Сегодня сделали им ЭКГ и взяли анализы. Анастезиолог посмотрит результаты. Завтра ПЭТ. На 29 назначен ЭЭГ мониторинг. Будут делать УЗИ печени. С Колей будет работать логопед и психолог.
Колюня сразу нашел в клинике предмет обожания!!! Собрался женитьса на докторе,которая делала Кольке ЭКГ!!!!

Автор: екатерина31 24.4.2011, 12:00

Пусть сияет в небе солнышко с утра
И воркуют за окошком голубки!
Пусть звонят в соборах все колокола,
Мысли будут радостны, легки!
Пусть красуется на праздничном столе
Разноцветная мозаика яиц,
Свечи в гнездышках ванильных куличей
В окружении родных и светлых лиц!

Автор: екатерина31 24.4.2011, 12:02

Здравствуйте мои хорошие!
Наконец то удалось решить проблемы с интернетом,поэтому иногда буду выходить на связь.
Дела у нас с Колей в общем не плохо,в больнице уже адаптировались,все очень нравится.Конечно возникли кое какие трудности в плане обследования Коли,но надеюсь,что все будет хорошо.
Из-за высокого артериального давления и астмы Коле запрещают делать обследования под наркозом,поэтому решили сначала выяснить причину нашего давления,для этого вызывали к нам педиатра с Педиатрической академии,вообще стоял вопрос перевести нас временно туда,но нашему доктору удалось договориться,что нас туда повезут на обследование,а лежать мы будем в НИИ мозга.Завтра сдадим анализы на гормоны надпочечников,а во вторник едем в Академию Педиатрии обследовать почки,если ничего серьезного не обнаружат (что является противопоказанием наркоза),то в среду проведут ПЭТ под наркозом,для определения сохранных функций мозга,если Коля хорошо перенесет наркоз,то в пятницу проведут еще три обследования мозга под наркозом ( МРТ и еще что то для выяснения причины гипертонии),также на следующей неделе у нас ЭЭГ.
Вообще врач считает,что у Коли нейрофиброматоз,она неоднократно видела больных с данным заболеванием и по клиническим проявлениям у нас эта гадость,к сожалению генетику они не проводят,поэтому диагноз по поводу нейрофиброматоза будет выставлен на основании проявления болезни.Также по поводу эпилепсии,Ирина Владимировна считает,что приступы идут из-за нейрофиброматоза,но пока она окончательные выводы делать не будет,т.к.еще нет всех обследований,также подтверждают нам ДЦП гемипарез справа.
Вообще врач очень граммотный,нам с сыном очень нравится,весь персонал очень вежливый.
Колю тут все называют солнечным ребенком из-за его улыбки,со всеми мой малыш подружился,даже с серьезными дяденьками охранниками,с утра бежит со всеми здороваться и рассказывать о своих делах.
Единственное,что омрачает все наше пребывание в клинике,то,что из-за обследований по поводу гипертонии возрастет счет достаточно на большую сумму,тех денег,что у меня имеется не хватит.Поэтому я обращаюсь ко всем кто нас поддерживал и помогал-ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА!!!ВЕДЬ ОТ ПРАВИЛЬНОЙ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА ЗАВИСИТ ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ И ЕГО БУДУЩЕЕ!!!

Автор: екатерина31 25.4.2011, 20:37

Всем привет!Дела у нас с Колей относительно не плохо,сегодня делали Коле рутинную ЭЭГ,описание будет только завтра,если на рутинной ЭЭГ не обнаружат эпиактивности,то на неделе проведут ночной мониторинг,чтобы более ясной была картина наших приступов.Завтра едем в Педиатрическую академию на обследование почек,точно не известно будет ли это исследование платным,т.к.деткам инвалидам эта процедура проводится бесплатно,но мы иногородние,поэтому еще не понятно по поводу оплаты,завтра будет ясно,но наша врач посоветовала с собой взять полис ОМС и справку об инвалидности.Сегодня с врачом определились с введением нового противосудорожного препарата-депакина хроносферы,сегодня его уже приобрела,после проведения процедур связанных с наркозом начнем его принимать и постепенно будем отменять суксилеп (дай Бог чтобы получилось!)
По поводу перерасчета за дополнительные процедуры-завтра нам обещали сказать приблизительную сумму,но уже я оплатила 100 тысяч за проживание (около 5 тысяч в сутки за палату,питание),2450 за консультацию заведующего отделением,690 рублей за забор крови на гормоны надпочечников (приезжали из лаборатории ИНВИРТО),570 за препарат Депакин Хроносфера,на руках осталось около 100 тыс,из которых надо будет оплатить все обследования,памперсы и фруктовые пюре Коле,возможно придется покупать лекарства,такси в аэропорт.
Поступления на альфу 500 рублей.Спасибо Вам огромное и дай Бог здоровья!
Последние 3 дня в Питере стоит теплая солнечная погода,мы с Колей много гуляем в парке,кормим уточек и чаек,играем на детской площадке,все моему Солнышку здесь нравится,особенно любит собирать букеты с мать-и-мачехи и дарить сотрудникам больницы.
Правда приступы у нас так и не прекращаются,потряхивает,подергивает,по ночам не спим,плачем,но надеюсь,что когда начнем прием нового препарата все стабилизируется.

Автор: екатерина31 27.4.2011, 22:07

Здравствуйте!Приношу свои извинения,что очень редко пишу о наших новостях,Коля не дает подойти к ноутбуку,все время,если не на процедурах,то гуляем,играем,постоянно в движении и в тонусе.
Вчера расшифровали нам рутинное ЭЭГ,эпиактивность не обнаружена,поэтому на следующей неделе будут проводить ночной ЭЭГ видео мониторинг,вчера провели обследование почек в педиатрической академии,доктор сказал,что имеются изменения в артериях почек,но стеноз он не выставляет,также говорит,что сомневается,что почки дают у нас такую сильную гипертонию и скорее это все от поражения ЦНС (мозга),вчера у Кольки были сильнейшие приступы,во время приступов поранил себе губы и слизистую во рту,испугал всех в педиатрии (куда мы ездили на обследование).Сегодня провели нам ПЭТ под наркозом,описание будет завтра.Под наркозом Коля немножко побуянил,пришлось вводить ему дополнительно препараты и реланиум,врачи сказали,что будет спать как минимум полдня,а Коля через 5 минут открыл глазки и был сильно удивлен,что вокруг него собралось столько врачей,сказал,что не хочет больше лежать и сейчас будет собираться на улицу и в магазин за наклейками.Еле уговорили его дождаться обеда.Зато потом пришлось идти на улицу.Коля не совсем в хорошем настроении,т.к.ему поставили внутривенный катетер в ручку и он ему мешает,а снимут только в пятницу,когда проведут остальные процедуры под наркозом.
Но перед сном у малыша поднялась температура 37,7,раскапризничался,начался психомоторный приступ,который перешел в подергивания ручек,хорошо,что купировался самостоятельно.Дали Коле парацетомол,сейчас температурка снизилась и он спит спокойно.Дежурный врач считает,что это реакция на наркоз или на преднизалон,который Коле поставили перед наркозом.Завтра будут выяснять причину.
Ну а самая потрясающая новость,что нам подсчитали примерную смету расходов и она составила 125 тысяч (может незначительно измениться).Когда я спросила,почему перед этим мне озвучивали сумму более 200 тыс.,мне пояснили,что они перестраховываются на всякий непредвиденный случай и кроме того,нам посчитали по минимуму и в счет не будут включены некоторые процедуры,они пойдут по полису ОМС.

Автор: ЙКЛМН 28.4.2011, 7:50

Катюша! Рада за вас! Новости замечательные!
Только вот с фондом "Мир детям", который взялся собирать деньги еще на поездку в Германию проблемы. http://www.mirdetiam.org/lat5.html До них не возможно дозвониться.... Написала письмо, надеюсь ответят. Все таки 11 тысяч,которые они собрали на Колю, будут не лишними.

Автор: екатерина31 28.4.2011, 20:50

ЙКЛМН
Ой,Оля,мне этот фонд еще перед Германией столько крови попил,когда они заявили,что переведут деньги на счет клиники только после того,как им сам профессор Баст напишет подтверждение,что ребенок у них находится на лечении,да и на неоднократные просьбы убрать сканы моих документов они так и не отреагировали.Будем надеяться что ответят на письмо.
У Коли завтра предстоит МРТ мозга,сосудов и трактов,опять будут давать наркоз.Анестезиолог предупредила,что после обследования Колю будут откапывать,возможно даже в реанимации,т.к.у ребенка после первого наркоза повышалась температура и всю ночь были ужаснейшие судороги.Процедура назначена на 9.30 утра,в 9 часов поставят катетер внутривенный,т.к.прежний катетер Коля во время судорог повредил.
Наше ПЭТ пока не описали,т.к.у рентгенологов возникли какие то сомнения и вопросы по снимкам и они хотят их сравнить с завтрашними результатами.

Автор: Зумруд 29.4.2011, 0:51

Удачного дня вам, Катя,пусть все пройдет отлично,и МРТ чтобы была с хорошими результатами, мы все будем за вас молиться и все обязательно будет хорошо!

Автор: ЙКЛМН 1.5.2011, 7:22

У Кати закончился интернет, больше не будет подключать дорого. Наркоз можно сказать прошел хорошо. Коля был капризный, хотели в реанимацию проколоть, но не стали его беспокоить, были они в палате. К вечеру не хотел кушать и поднилась небольшая температура. Во вторник скажут результаты обследований и во вторник консультация психотерапевта будет. Погода хорошая, жарко, много гуляют так как в палате жарко. Катя передает всем огромный привет.

Автор: Зумруд 2.5.2011, 13:08

Ну вот и позади МРТ,теперь дождаться результатов и хоть бы диагноз точный-преточный поставили!

Автор: екатерина31 7.5.2011, 10:58

Всем привет!
Мы с Колей дома.Устали жутко.Коля дорогу перенес не плохо,очень обрадовался встрече с бабушкой,дедушкой и сестренкой.
Сразу скажу,что съездили мы не зря.Эпилепсии у Коли нет и скорее всего никогда и не было!!!Выяснили причину наших приступов,гипертонии,дали рекомендации по поводу замены и последующей отмены противосудорожных препаратов,доктор сказал,что ребенку нужна мощнейшая реабилитация (которую мы не могли пройти из-за диагноза эпилепсия) для того,чтобы он в последствии мог компенсировать утраченные функции,также стоит все таки провести генетическое исследование,а через годик снова показаться к ним в институт Мозга.
Прошу прощения,что сейчас не пишу подробно о нашей поездке,просто очень устала.Завтра-послезавтра отсканирую все документы и выложу отчет о нашей поездке.
Большое спасибо всем,кто помогал нам и поддерживал,без Вас мы бы никогда не смогли узнать,от чего страдает мой ребенок,как его надо лечить и продолжали бы лечить его от эпилепсии при этом страдал бы головной мозг еще больше и ребенок бы постепенно деградировал.

Автор: екатерина31 7.5.2011, 16:28

В наше отсутствие были поступления
на вебмани:
23.04-392 р
24.04-5 wmz
29.04-50 р
на яндекс:
4.05-30 р
5.05-95 р
Огромное всем спасибо!

Автор: Зумруд 8.5.2011, 7:31

ОЙ,Катенька,Слава Богу,что все хорошо,самое главное диагноз есть точный,ну а теперь восстановитесь,вылечитесь,и все все будет классно!

Автор: екатерина31 8.5.2011, 11:30

Отчет о поездке в Питер в НИИ мозга имени Бехтеревой.
Как я уже неоднократно писала ранее,наша поездка прошла замечательно,наконец то Коле поставили правильные диагнозы,я просто восхищена профессионализмом наших врачей,Ирина Владимировна наш врач невролог-эпилептолог,врач просто от Бога,замечательный Человек,который любит свою работу,детей,с уважением и вниманием относится к родственникам пациентов,неоднократно мы с ней обсуждали течение болезни и лечение Коли,для нее мнение матери играет большую роль в дальнейшем лечении детей.Очень внимательный анестезиолог,такому специалисту не страшно доверить своего ребенка для проведения обследований под наркозом,заведующий отделением Юрий Израилевич потрясающий человек,сразу нашел общий язык с моим сыном.Замечательные вежливые медсестры,прекрасные условия пребывания.
Большое спасибо Марии,что навестила нас в больнице,за подарки для Коли,огромное спасибо нашим волонтерам Оленьке и Зое за их постоянную поддержку и помощь.
Спасибо всем!всем!всем! кто не остался равнодушен к болезни моего Коленьки,поддерживали нас морально и финансово,переживали за нас!!!СЕРДЕЧНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!
На сегодняшний день Колины диагнозы звучат так:
Органическое поражение головного мозга,как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями,личностными изменениями с психопатоподобными,истероформно-протестными реакциями.Нейрофиброматоз 1 типа?Аффективно-респираторные параксизмы в анамнезе.
Прикладываю выписку с рекомендациями.
http://radikal.ru/F/s011.radikal.ru/i316/1105/5b/15b9ed904d68.jpg.html http://radikal.ru/F/s53.radikal.ru/i139/1105/ce/a05f5889a0bf.jpg.html http://radikal.ru/F/s009.radikal.ru/i307/1105/e5/8595877c508b.jpg.html http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i330/1105/10/2c539bfef16e.jpg.html http://radikal.ru/F/s50.radikal.ru/i129/1105/e1/2317948c0191.jpg.html

Небольшой финансовый отчет.
Билеты -29980 рублей (помог приобрести замечательный человек.Максим,спасибо Вам огромное за Вашу помощь!)
такси Дивногорск-аэропорт Емельяново 1500х2=3000 рублей
Обследование,подбор терапии,проживание за ребенка-116950 рублей
Мое нахождение по уходу за ребенком-36810 рублей
Консультация заведующего отделением-2450 рублей
Обследование почек в педиатрической академии-1600 рублей
Лекарственные препараты:финлепсин ретард 191,33 рубля и 373,92 рубля
депакин хроносфера 570 руб и 704 рубля
памперсы,влажные салфетки-2000 рублей
стиральный порошок-300 рублей
питание Коли (мясные,фруктовые пюре и растворимые каши)-1500 рублей
интернет и сотовая связь-1500 рублей.
Всего было потрачено 167949 рублей.
На сегодняшний день остаток средств 46461 рубль+ последние поступления за которые отписалась ранее=47028 рублей,5 долларов и 28 евро.
http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i197/1105/57/35a5575f6d7b.jpg.html http://radikal.ru/F/s47.radikal.ru/i115/1105/e4/9f732eb8fc00.jpg.html http://radikal.ru/F/s61.radikal.ru/i173/1105/4a/6b813c3c705b.jpg.html http://radikal.ru/F/i054.radikal.ru/1105/3b/81b1d7665dfe.jpg.html http://radikal.ru/F/s60.radikal.ru/i169/1105/b8/49d17aad2986.jpg.html http://radikal.ru/F/s39.radikal.ru/i085/1105/1f/6cf926277e7b.jpg.html http://radikal.ru/F/s48.radikal.ru/i120/1105/b7/372ee7a47aa0.jpg.html http://radikal.ru/F/s48.radikal.ru/i120/1105/48/6614a54d2ef5.jpg.html http://radikal.ru/F/s07.radikal.ru/i180/1105/0e/c373ef0c36bb.jpg.html

Автор: екатерина31 9.5.2011, 6:35

С 18 апреля по 6 мая Коля находился на обследовании в НИИ мозга им.Бехтеревой (Питер).,по заключению врачей института,у Коли серьезные поражения головного мозга и сосудов,подозрение на генетическое заболевание Нейрофиброматоз,которое впоследствии может проявиться опухолями головного мозга.Поэтому по рекомендации специалистов Института Коля с мамой едут в Москву в лабораторию Фертилаб http://www.fertilab.ru/ для проведения генетического исследования на нейрофиброматоз.Приблизительная сумма расходов 55000 рублей (перелет самолетом около 30000 рублей,обследование 10000,проживание в гостинице около 7000 рублей и возможные непредвиденные расходы за консультацию генетика около 8000 рублей.)
Также по рекомендации врачей,ребенку необходима мощнейшая реабилитация,т.к.из-за ошибочного диагноза эпилепсия,было упущено много времени и у ребенка начали проявляться когнитивные нарушения.Реабилитацию планируем проводить в ЦНМТ г.Новосибирска.Необходимо проходить не менее 3-4 курсов в год.Стоимость одного курса около 35-40 тыс.рублей + дорога,проживание и питание в Новосибирске
Вообще,для поездки в Москву нам не хватает около 7 тысяч рублей,поэтому я снова вынуждена обратиться за помощью ко всем,кто не равнодушен к дальнейшей судьбе Коли.Пожалуйста,помогите нам собрать средства на генетическое обследование.

Автор: екатерина31 10.5.2011, 16:15

Всем привет!Сегодня у нас с сынулей был насыщенный день.Мы созвонились с лабораторией Фертилаб,уточнили наш приезд,завтра поеду брать билеты на самолет и буду бронировать гостиницу,ориентировочно поездку планирую на 18 мая (если будут сложности с билетами,то на 23 мая).
Также созвонились с ЦНМТ г.Новосибирска,поговорила с администратором и мне не очень понравилось то,что они могут нам предложить из реабилитации,видимо не совсем это наше...Позвонила в Институт медицинской реабилитации "Возрождение" в Санкт Петербурге,поговорила с врачом неврологом,которая после ознакомления с нашими медицинскими заключениями нам предложила пройти у них 2-х недельный курс лечения,в этот курс входит: массаж+ЛФК,занятия,занятия с психологом и логопедом,цветопунктура и поляризация,отдельно можно получить консультацию у гомеопата и подобрать лечение гомеопатическими средствами.Про поляризацию я уточнила,возможно ли проведение данной процедуры ребенку,у которого частые судороги не эпилептического характера,сказали,что можно (в Красноярске и НИИ Бехтеревой нам побоялись делать).В конечном итоге я записалась на 10 октября.Попросила нам выслать счет и вызов.Единственный недостаток,что при институте нет стационара,поэтому иногородние пациенты обычно проживают в гостинице,в 10 минутах ходьбы от института.
Ссылка на сайт института медицинской реабилитации http://www.imr-med.spb.ru/kontakt.htm
Сегодня были поступления на яндекс:
109,45 рублей.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 11.5.2011, 13:57

Сегодня купила билеты,обошлись в оба конца 30240 рублей.В Москву прилетаем утром 18 мая в 8.30 во Внуково,затем идем в гостиницу Экипаж (10 минут пешком от аэропорта),забронировала там 2-х местный номер (бронь обошлась в 300 рублей),оттуда уже едем в лабораторию сдавать кровь и если получиться,то хочу получить консультацию еще одного генетика,потом обратно в гостиницу.Домой летим утром 19 мая в 10.05,вечером уже будем дома.
Сегодня ездила с детьми на конюшню,узнавали про иппотерапию,стоимость одного занятия 250 рублей,занятие длится 20 минут,каждое воскресенье.Завтра буду звонить инструктору договариваться о времени.
Коля сегодня первый раз познакомился с лошадкой,не испугался,погладил ее и сказал,что принесет ей в следующий раз морковку.
Новые поступления на карту альфа банка:
563 рубля и 500 рублей.
Спасибо ВАМ огромное!!!

Автор: екатерина31 12.5.2011, 7:15

на сегодняшний день у нас ситуация SOS,поездка в Москву назначена на 18 мая,осталось 6 дней,но не хватает 6000 рублей!!!

Автор: екатерина31 12.5.2011, 16:37

Поступления на Вебмани 1500 рублей
Поступление на альфу 500 рублей.
Огромное спасибо!

Автор: екатерина31 13.5.2011, 10:09

Поступления на яндекс:960 рублей,на карту альфа банка 5000 рублей.
На сегодняшний день у меня на руках 57160 рублей (с учетом процентов за вывод средств с яндекса,вебмани и обмена евро в рубли).
Поэтому сбор на генетическое обследование Коли в Москве закрыт.Большое спасибо всем,кто не остался равнодушен к будущему моего сына и помог нам собрать необходимую сумму!

Автор: екатерина31 13.5.2011, 18:00

Уважаемые форумчане,сегодня мы получили счет с института медицинской реабилитации г.Санкт Петербурга.
http://www.radikal.ru
Сумма счета составляет 54 тысячи рублей,оплатить счет необходимо до 13.06.2011 года,т.е.в течении месяца.Кроме того,в письме с института,предупредили,что если цены к октябрю повысятся,то сумма счета возрастет.Выкладываю это письмо:

Цитата
Здравствуйте! Высылаем счет на лечение Николая Воротникова. Обращаем Ваше внимание, что к октябрю 2011 г. у нас могут измениться цены на лечебные процедуры. В случае, если фактическая стоимость лечебных процедур в октябре будет выше суммы, указанной в высылаемом счете, то Вам нужно будет доплатить разницу. С уважением, Владимир Александрович Соколов Президент АНО "Институт медицинской реабилитации "Возвращение" г.Санкт-Петербург Тел.(812) 373 63 33

На проживание в гостинице приблизительно потребуется сумма 3000 в деньх14 дней=42 тысячи рублей.Питание в сумму проживания не входит,поэтому на питание в среднем потребуется 8 тыс.рублей (Колька в основном питается пюре и детскими кашами).Также будут необходимы памперсы и средства гигиены ребенку около 2 тыс.Билеты на самолет(на сегодняшний день стоимость от 30 тыс,к октябрю цены могут повысится),т.е.приблизительно 35 тыс.рублей.Такси Дивногорск-аэропорт Емельяново-Дивногорск и Пулково-гостиница-Пулково около 10 тыс.
Итого 151 тысяча рублей.
Возможная разница в счете (при условии,что поднимутся цены) -даже и не представляю,поэтому окончательная сумма к сборам 160 тысяч рублей.
Уважаемые форумчане,пожалуйста,помогите нам собрать необходимую сумму на лечение Коли.Как сказали нам врачи с НИИ мозга им.Бехтеревой-у Коли огромный потенциал,если малышу сейчас помочь,то в последствии он избавится от приступов судорог,научится контролировать свое поведение и сможет пойти в обычную общеобразовательную школу.

Автор: екатерина31 15.5.2011, 12:07

У нас все нормально.Коля немножко капризничает и плаксивый,но это от нового препарата,зато судороги практически прекратились.Ездим заниматься на конюшню с лошадками.Коле очень нравится,особенно лежать на лошади.Жалко,что нам нельзя выполнять многие упражнения из-за гидроцефалии и гипертонии,но уже само общение с лошадками на Кольку благоприятно действует.

Автор: екатерина31 17.5.2011, 8:39

У нас дела замечательно!Коля чувствует себя не плохо,немножко капризничает,но это уже мелочи по сравнению с тем,что было до поездки в Питер.Новое лекарство хорошо помогает!
Во всю собираемся в дорогу.Завтра рано утром у нас самолет.Колька уже во всю изображает,как он полетит на самолете.
Сборы на реабилитацию стоят на месте,перечислений никаких не было.Я сделала рассылку по крупным предприятиям города Красноярска-молчание...Из редакций газет тоже пока тишина.Обещали поставить кружку для сбора средств у нас в церкви.В пятницу (как прилетим с Москвы) отнесу им все необходимые для этого документы.
У Коли появилась листовка http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i155/1105/14/3125b34eb734.jpg.html
Уважаемые форумчане!Пожалуйста,распечатайте хотя бы по 1 экземпляру,разместите листовку у себя в подъезде,покажите своим коллегам на работе!Ведь чем больше людей узнают о моем Коленьке,тем скорее соберется необходимая сумма,и малыш сможет отправиться на лечение!

Автор: екатерина31 20.5.2011, 6:51

Всем привет!Мы вчера с Колей вернулись!
Наконец то сдали генетические анализы,через 4-6 месяцев будут известны результаты.
Перелет до Москвы Коля перенес хорошо,проспал всю дорогу,во Внуково нас встретил мой брат,отвез в гостиницу "Экипаж",помог устроиться,потом отвез нас в лабораторию Фертилаб,где мы сдали анализы.
К сожалению брату необходимо было срочно ехать на работу,поэтому нам с лаборатории до гостиницы пришлось взять такси.В гостинице перекусили и пошли гулять на детскую площадку.В Москве сейчас летят тополя,поэтому прогулка у нас не удалась из-за нашей астмы (к глубокому разочарованию Коли),пришлось быстренько бежать в номер,принимать антигистаминные и брызгаться ингаляторами.Ночь прошла относительно спокойно и утром мы на такси отправились в аэропорт.
С регистрацией и посадкой в самолет нам помогли сотрудники медпункта (Коля немножко недомогал,капризничал и был весь в тонусе),только сели в самолет,у Кольки начались психо-моторные приступы,плакал и выгибался,начались судороги,посинел,на пару минут была остановка дыхания,пришлось ставить реланиум,хорошо что самолет был полупустой,пассажиры пересели назад и возле нас никого не было,с самолета нас сняли машиной скорой помощи,доставили в медпункт аэропорта,померили давление (было в норме),отпустили домой.Кольке к тому времени стало получше,очень обрадовался,что его встретили бабушка с дедушкой,правда у деда не завелась машина (старенький,древний жигуленок),пришлось ехать домой на такси.Устали очень сильно,всю ночь сегодня Коля пищал,дергался.Тяжеловато что то ему этот перелет дался.
Отчет о расходах.
Анализ крови на нейрофиброматоз -10.200 (запуталась в чеках,не отсканировала,завтра схожу)
Авиабилеты-30240
гостиница-3120
бронь за гостиницу-300
такси от лаборатории до гостиницы-1300
такси от гостиницы до аэропорта -400
такси от аэропорта Емельяново до Дивногорска -1500
Питание -500
Всего было потрачено 47560 рублей.Остаток средств на руках -9600 рублей.
http://s41.radikal.ru/i093/1105/1c/fc414864f559.jpg
http://i079.radikal.ru/1105/88/14a139348eb3.jpg
http://s006.radikal.ru/i213/1105/57/dde2ecbca685.jpg
Спасибо большое всем,кто помог нам осуществить эту поездку и сдать анализы!!!

Автор: екатерина31 20.5.2011, 7:31

У нас новые поступления
карта Альфа банка:
18.05-300 рублей
Яндекс:
16.05-475 рублей.
Сбербанк:
17.05-17.000 рублей (от Благотворителя с "Мир в Ладошке")
на руки:
20.05-500 рублей (от жительницы г.Дивногорска)
Вместе с оставшимися средствами у меня на руках:27875 рублей.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Председатель "Монолитхолдинга",Разим Магарамович, обещал оплатить нам счет за реабилитацию в Питере!,деньги на счет института переведут в начале июня.
Также компания ЕТК обещали перевести нам на счет 10.000 рублей,после того,как я им вышлю дополнительные документы (сегодня выслала).
Газета "Красноярский рабочий"разместила статью о Коленьке (не смогла найти электронный вариант номера,а в Дивногорске не продают в свободной продаже)
Сегодня к вечеру в нашей церкви разместят кружку для пожертвований для Коли.
Уважаемые форумчане!Может у кого нибудь есть какие нибудь идеи в дальнейшем сборе средств,очень нужны ваши советы,нужна помощь в создании группы "В Контакте" и ее ведение,может у кого есть выход в СМИ.Нам с Колей очень нужна Ваша помощь и поддержка!!!

Автор: екатерина31 20.5.2011, 17:24

Уважаемые форумчане,благодаря Свете с форума Красмама,у Коли появилась группа В Контакте http://vkontakte.ru/club20391883#/club27217836
Очень нужна помощь с приглашениями в группу!!!
Поступления на карту альфа банка 2000 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 22.5.2011, 7:26

У Коли опять участились приступы,постоянно капризничает,не хочет ничего кушать кроме фруктовых пюрешек.Ночью опять не спал.Не знаю даже,что с ним происходит и что делать...
Завтра буду звонить в краевую больницу и узнавать,возможно ли сдать у них аналих крови на концентрацию противосудорожных препаратов в крови (вольпроевуб кислоту (депакин) и карбамазепин (финлепсин),если они такие анализы не делают,то придется сдавать платно в Университетской клинике.
Последние 2 дня поступлений средств не было.
В понедельник буду созваниваться с Красноярскими телекомпаниями,чтобы сняли сюжет о Коле.

Автор: екатерина31 23.5.2011, 10:02

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги на реабилитацию и лечение для Коли
8-903-920-26-97

Автор: екатерина31 23.5.2011, 13:10

У нас дела сегодня получше.Коля всю ночь спал,правда во сне метался,стонал и скрипел зубками,но не просыпался.Утром даже съел сам йогурт,а в обед банан,на большее его уговорить не получилось.
Сегодня позвонила нашему эпилептологу,он сказал,что в детской краевой больнице необходимые нам анализы на содержание противосудорожных препаратов в крови не проводят,посоветовал сдать кровь в лаборатории ИНВИТРО,позвонила им,узнала цены,на содержание вольпроевой кислоты стоит 730 рублей,на карбамазепин тоже 730.Через неделю,в понедельник поедем сдавать.
Также сегодня написала и позвонила в несколько телекомпаний,с просьбой снять сюжет о Коле-в ответ тишина...Сборы к сожалению стоят на месте...

Автор: Зумруд 23.5.2011, 15:35

Катя,как хорошо,что билайн номер есть для денег,как удобно! Сегодня пойду на телефон ложить,и для Коли положу,выздоравливайте скорее )))!

Автор: екатерина31 23.5.2011, 15:36

Цитата(Зумруд @ 23.5.2011, 16:35) *
Катя,как хорошо,что билайн номер есть для денег,как удобно! Сегодня пойду на телефон ложить,и для Коли положу,выздоравливайте скорее )))!

Спасибо большое!!!

Автор: Зумруд 23.5.2011, 16:47

на здоровье,Катя положила 500 рублей,чек на всякий случай не выкидываю ))) малышу привет!

Автор: екатерина31 23.5.2011, 17:04

Цитата(Зумруд @ 23.5.2011, 17:47) *
на здоровье,Катя положила 500 рублей,чек на всякий случай не выкидываю ))) малышу привет!

Спасибо большое!!!Пришла денюжка 470 рублей (видимо за вычетом процентов).
Кольке с утра привет передам,только уснул мой бандит big-smile-74.gif

Автор: Зумруд 23.5.2011, 18:15

Ага, 30 рублей за перевод сняли,зато как быстро,и привычно и понятн,а то когда через яндекс кошелек меня всегда сомнения гложут,придут деньги,или не придут,вобще люди такие существа консервативные,все новое страшно и странно,от первых терминалов мы когда то тоже шарахались,а теперь они такие привычные!

Автор: екатерина31 24.5.2011, 9:57

Сегодня с Колей ходили на занятия к психологу в центр "Ласточка",психолог Колю похвалила,отметила,что он сильно подрос и похудел за последний месяц (мы у нее были последний раз перед поездкой в Питер),дала нам координаты логопеда,который мог бы заниматься с Колей,завтра буду договариваться на счет занятий.
К Коле наконец то вернулся аппетит,сегодня лопает все,что попадается ему на глаза,в хорошем настроении,даже ночь почти спокойно проспал!
У нас новые поступления
На билайн: 23.05-470 рублей
вебмани: 24.05-300 рублей.
Спасибо Вам большое!!!

Автор: екатерина31 25.5.2011, 12:29

Задал мне мой маленький мужчина сегодня ночью концерт!Часа 3 плакал,непонятно чего требовал.Кричит "ДАЙ!",а остальное все на каком то тарабарском языке,ничего понять не возможно,Коля злится,что я не понимаю и еще сильнее рыдает.Перебрали все:конфеты,печенье,пюрешки,йогурт,бананы,соки-ничего ему не нужно,дедушка даже среди ночи в павильон бегал за мороженым и квасом.Перепробовали все,что ребенок любит...короче уснул уже от собственных криков,весь красный,дрожащий.Утром даже о ночной истерике не вспоминал.
Ходила сегодня к логопеду в коррекционную школу,отказывается она брать Колю,говорит,что у нее нет опыта работы с маленькими,прошлась по садикам,не берутся заниматься с нами,смотрят на диагнозы и отказывают.
Позвонили нам сегодня с городской соцзащиты,сказали,что какой то мужчина интересовался Колей,его диагнозами.Дали ему наши координаты.Позвонили нам с приемной депутата законодательного собрания Натарова С.В.,предложили нам написать официальное письмо,с которым они обратятся в Министерство здравоохранения,ну я все написала им:по поводу квот,лекарств,занятий со специалистами,которых у нас в городе нет,короче все,что накипело за 3,5 года на душе,все высказала.
Позвонили с ЕТК,ранее они обещали перевести спонсорскую помощь на лечение в размере 10 тыс.,для этого надо завтра к ним подъехать и подписать договор,только после этого они переведут нам деньг у нас были новые поступления на карту сбербанка:
24.05-300 руб.
24.05-500 руб.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 27.5.2011, 12:48

Здравствуйте!
У нас с Колей хорошие новости!Нам звонила депутат Законодательного собрания Красноярского края (фамилию называть не буду),сейчас решается вопрос в детской полликлиннике по поводу наших занятий с логопедом (там логопед отказывается с Колькой заниматься),в ближайшее время у нас начнутся занятия.
Также сейчас решается вопрос о квотах на дальнейшую реабилитацию Коли именно в институте "Возвращение",с приемной депутата Натарова С.В. связывались с министром здравоохранения Красноярского края В.Яниным и он обещал урегулировать данный вопрос.Так что сейчас мы ждем ответа с Министерства здравоохранения.
Коля чувствует себя не плохо,правда капризный и плаксивый.
У нас новые поступления:
почтовый перевод-1000 рублей.
на билайн 27.05-400 рублей.
Большое спасибо всем,кто нам помогает!!!

Автор: екатерина31 29.5.2011, 14:14

Опять у нас не очень хорошие новости...
У Коли по всему телу появились синячки,особенно на руках и ногах,скорее всего это на депакин хроносферу,у него побочное действие-снижение тромбоцитов и еще у Коли сильно увеличилась печень,из под ребер вылазит на половину ладони,завтра сдадим анализы,посмотрим.
Завтра утром едем с сынулей в Красноярск,сдаем кровь на содержание противосудорожных,в плане приступов тоже не все благополучно,вчера и сегодня на фоне возбуждения возникали судороги.
поступление на альфу 28.05-2000 рублей.
Спасибо Вам большое!

Автор: Зумруд 29.5.2011, 14:44

Ну ничего себе,побочное действие! Удачной дороги вам Катюша,все будет хорошо rolleyes.gif

Автор: екатерина31 30.5.2011, 9:38

Зумруд,спасибо большое!!!
У депакина есть еще побочка,как выпадение волос,надеюсь нас это минует .
Сегодня ездили с Колей в Красноярск в лабораторию Инвитро,сдали кровь на содержание вольпроевой кислоты и карбамазепина (финлепсина),интересно очень то,что в у нас ни где в государственных больницах данный анализ не берут,сразу сдали развернутый анализ крови (посмотреть формулу,в особенности тромбоциты) и печеночный скрининг (посмотрим показатели,печень то огромная стала),результаты пришлют в пятницу по электронной почте,тогда будем смотреть причину наших синяков,возможно придется корректировать дозу или менять опять препараты.
Анализы обошлись в 2182,5 рублей (чеки выложу завтра).
Новые поступления на сберкнижку:
27.05-3000 рублей
30.05-10000 рублей (банк снял 1% ,получилось 9900 рублей)
Большое всем спасибо!

Автор: екатерина31 31.5.2011, 11:32

Квитанция об оплате анализов крови в лаборатории Инвитро http://s06.radikal.ru/i179/1105/6d/02d39c446765.jpg
Сейчас мне позвонил ген.директор Инвитро Сибирь Хамидулин Александр Сергеевич.Т.К.Коле необходимо раз в месяц контролировать уровень печеночных ферментов и уровень противосудорожных препаратов,к нам раз в месяц будут приезжать сотрудники лаборатории бесплатно и брать анализы с 30 % скидкой.Александр Сергеевич,большое спасибо Вам за такой подарок!!!
Поступление на карту Альфа банка:
31.05-4000 рублей
31.05-10000 рублей.
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 31.5.2011, 11:49

на 30.05 всего собрано 61745 рублей из них потрачено на анализы 2182 рубля,итого на руках 59563 рубля из необходимых 160000 рублей.

Автор: екатерина31 1.6.2011, 9:42

У нас пришли анализы крови с лаборатории ИНВИТРО,печеночные показатели не очень радуют:Гамма-ГТ очень высокая,увеличен средний объем эритроцитов,в развернутом анализе крови увеличены моноциты,тоже значительно.На завтра нам дополнительно назначили анализы крови из вены,а кровь из пальца записались только на 14 июня (вообще ужас,а две недели сиди и гадай что происходит с ребенком).Назначили нам эссенциале для поддержки печени,УЗИ пока решили не делать,т.к.делали месяц назад в Питере.Причина наших синяков скорее всего хрупкость сосудов (это от депакина,также и печеночные проблемы).Также пришли анализы на содержание противосудорожных препаратов в сыворотке крови,депакин придется увеличивать,т.к.уровень в крови очень низкий и не дотягивает до минимально терапевтической дозы.Но это уже будет решать наш эпилептолог после проведения ЭЭГ,завтра буду с ним созваниваться .
А еще Коля у нас простыл,вчера вечером раскашлялся,испугалась,что это наша астма и аллергия,сегодня педиатр посмотрела,сказала,что горлышко красное,тоже назначила лечение.
Зато самая хорошая новость: со вторника с Колей начнет заниматься в поликлиннике логопед!!!Большое спасибо нашим депутатам,что добились для Коли занятий,а то я 1,5 года пороги обивала,получала одни отказы.

Автор: Зумруд 1.6.2011, 10:01

14 июня,это же 2 недели ждать! Известить можно правда за эти 2 недели,я Вики анализ крови полтора дня ждала и то мысли ни о чем другом не было,как зомби ходила,начиталась на материнстве форуме всяких ужасов. Катя,а депакин этот,что они не заменят на что нибудь другое,раз столько проблем от него лишних?

Автор: екатерина31 2.6.2011, 7:53

Зумруд,я скорее всего завтра платно в лаборатории сдам этот анализ,мало ли что с ребенком (если не получится бесплатно вне очереди сдать),а депакин мне с одной стороны нравится,Колька в плане приступов и эмоций получше стал,поэтому даже пока и не знаю...Да и перепробовали мы уже многое,все без толку.

Сегодня звонила в детскую краевую больницу,наш эпилептолог в отпуске,сотовый тел.его тоже не доступен.Поэтому провести ЭЭГ и скорректировать дозировку противосудорожных не возможно.Ходили сегодня с Колей в парикмахерскую,сынуля героически выдержал стрижку,ни разу даже не заплакал и не дернулся.Так что,теперь он у меня красавец!
А еще я решила собрать все документы,и подать в суд на нашего папочку,т.к.долг по алиментам очень большой и надо что то с этим делать.Сегодня пойду к приставам,чтобы посчитали нам сумму долга и выдали справку.
Поступления на билайн:
1.06-200 рублей.
Спасибо большое!

Автор: Зумруд 2.6.2011, 8:38

Катя,сдай конечно платно,а то больше будешь переживать и дергаться,удачи тебе.

Автор: екатерина31 3.6.2011, 12:34

Зумруд,спасибо!!!

Всем привет!
У нас все хорошо.Ходили сегодня в детскую поликлинику,сдали кровь ( не стали ждать 2 недели,немножечко пришлось поругаться для этого),посмотрела Колю педиатр,горлышко уже у нас нормальное,обрадовали,что нам необходимо пройти диспансеризацию по бронхиальной астме,для этого опять кучу врачей обходить,делать снимки легких,сдавать кучу анализов,а потом еще и в краевую больницу записываться к аллергологу-пульмонологу.Что то устали мы уже от этой беготни по врачам,хочется просто собраться с детьми,поехать на природу,в парк,видимо для нас это уже несбыточная мечта...
У нас новые поступления на билайн:
3.06-44,5 руб.
3.06-200 руб.
3.06-500 руб.
3.06-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!

Автор: екатерина31 5.6.2011, 7:05

Вчера ездили с Колей на дачу.Страшно конечно было,вдруг захрипит на какое нибудь цветение или травку,или начнет опухать от укуса насекомых,напились заранее кларитина,намазались всякими средствами,набрали с собой сальбутамола побольше и реланиума.Слава Богу,ничего это нам не понадобилось!!!
Коля с удовольствием играл в песочнице (крестный привез нам чистого песочка в колесо),плескался в баке с водой.Все прошло просто замечательно,ни одного каприза,вечером с аппетитом покушал,хорошо уснул и спал всю ночь!!!
С утра сегодня просто идеальный малыш,послушный,самостоятельный!!!
Выкладываю фото,где Коля обмазывается мокрым песком http://radikal.ru/F/s46.radikal.ru/i113/1106/8c/51188636491d.jpg.html
Поступления на билайн 4.06-186 рублей.Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 6.6.2011, 10:55

Новости у меня не очень радостные...
С вечера Коля опять начал капризничать,ночью не спал-плакал.Утром ходили сдавать анализы ( кровь,мочу),записались на прием к стоматологу на 16 июня,пришло время серебрить наши зубки,сделали рентген грудной клетки (что то не понравилось нашему педиатру),записались на 15 июня на ЭЭГ через психиатра во взрослой поликлинике,детских специалистов у нас к сожалению в больнице не осталось,а в краевой все в отпусках.В больнице у Коли случился ряд приступов,сначала на приеме у психиатра несколько безсудорожных приступов (кивки и замирания),а потом в очереди на рентген,опять "порадовали" наши врачи своей чуткостью и вниманием,во время приступа в коридоре,врач рентгенолог заявила,чтобы я успокоила своего ребенка и не мешала работать им.
Сегодня позвонила в "Монолитхолдинг" (они просили напомнить им по оплате счета за реабилитацию),о нас там забыли...
Поступлений последние дни к сожалению не было...

Автор: екатерина31 7.6.2011, 11:34

Новости наши продолжают не радовать:Колька так и не спит по ночам,с утра разболелся живот,со вчерашнего дня жидкий стул.
Ходили сегодня в больницу,в рентген кабинете потеряли наши снимки легких,все обыскали,так и не нашли,я просто в шоке...Предложили еще раз сделать снимок,а то,что ребенку лишнее облучение,так это их не волнует,поругалась с ними.
Забрали сегодня результаты Колиных анализов,в моче большое количество кетоновых тел и сплошь соли мочевой кислоты.Я в панике,от препаратов мало того,что печень посадили,теперь еще и почки,наличие кетоновых тел говорит о проблемах с поджелудочной.Развернутый анализ крови пока не готов.Завтра побежим к педиатру.
Были сегодня на первом занятии у логопеда,остались довольны,со следующей недели будем заниматься по 2 раза в неделю,дали нам задание на дом,выполнять упражнения для укрепления мышц языка.
Новые поступления на Билайн:
6.06-500 руб.
7.06-300 руб.
7.06-100 руб.
Спасибо большое!

Автор: Зумруд 7.6.2011, 13:45

Катя,слов нет,обидно даже,за врачей наших,ну что же они так,а?безответственно,равнодушно, постоянно все контролировать самой как тяжело, еще и все сама,одна, сил тебе Катенька побольше,это просто полоса такая сейчас у вас,черная,и скоро она кончиться,ты держись,не бывает долго плохо, вот завтра пойдете к педиатру,все анализы покажете,она опытным взглядом всю картинку увидит, подкорректирует ваше лечение,и все наладиться у Коли,и спать будет спокойно всю ночь,и все обязательно будет хорошо! )))

Автор: екатерина31 8.6.2011, 11:49

поступление на яндекс
7.06-295,5 руб.
Спасибо большое!!!
Компания Монолитхолдинг оплатила счет за реабилитацию Коли в размере 54000 рублей.Поэтому сумма к сбору составляет 106000 рублей.На сегодняшний день собрано 61989 рублей,осталось собрать 44011 рублей.

Автор: екатерина31 8.6.2011, 11:50

Цитата(Зумруд @ 7.6.2011, 14:45) *
Катя,слов нет,обидно даже,за врачей наших,ну что же они так,а?безответственно,равнодушно, постоянно все контролировать самой как тяжело, еще и все сама,одна, сил тебе Катенька побольше,это просто полоса такая сейчас у вас,черная,и скоро она кончиться,ты держись,не бывает долго плохо, вот завтра пойдете к педиатру,все анализы покажете,она опытным взглядом всю картинку увидит, подкорректирует ваше лечение,и все наладиться у Коли,и спать будет спокойно всю ночь,и все обязательно будет хорошо! )))

Зумруд,спасибо тебе за поддержку!Надеюсь,что наша черная полоса скоро закончится.

Автор: екатерина31 10.6.2011, 5:49

Всем привет!У нас все хорошо,Коля чувствует себя не плохо,сон восстановился.Правда анализы очень плохие.Сегодня повторно сдали анализ мочи и кровь на сахар.На следующей неделе у нас ЭЭГ,консультация невролога (правда платно едем к Бархатову,т.к.у нас в больнице нет детского невролога,а в Краевую ждать очереди около месяца),буду просить назначить нам ноотропы для развития,может получится решить вопрос с массажем бесплатно.
Сегодня решила вопрос о размещении информации о Коле в "Ваша Газета Дивногорск",через неделю должны опубликовать заметку).Может еще получиться разместить статью в местной газете "Огни Енисея" (этот вопрос будет решаться на планерке в редакции),телевидение пока не получается подключить.
С Министерства здравоохранения тоже пока нет ответа,смогут ли они выделить нам квоту на дальнейшую реабилитацию в Институт "Возвращение",фонд Л.Пимашковой тоже пока молчит (с ними решался вопрос об оплате дорожных расходов).
За последние три дня,к сожалению, поступлений не было...

Автор: екатерина31 10.6.2011, 6:59

Уважаемые форумчане!
У нас возникла не очень хорошая ситуация с БФ "Мир Детям"
Волонтер Коли,Оля Голубева,когда мы собирали средства на обследование в Германии,отправила письмо и документы в данный фонд.Фонд разместил информацию о ребенке (это было где то в августе 2010 г),выложили все документы на сайт фонда,включая мой паспорт,при этом нам не сообщили,что размещают информацию.Я просто случайно натолкнулась на выложеную информацию о Коле.Когда я начала им звонить и писать,чтобы они убрали с сайта сканы моего паспорта,они игнорировали мои просьбы.Также им звонила и писала Оля Голубева,сканы так и не убрали.
Потом они разместили информацию,что собрали на Колю 11 тыс рублей.Это было перед тем,как мне надо было отправлять на счет клиники деньги,я позвонила в фонд и попросила перевести нам собраные средства.На что получила ответ,что деньги на счет родителей они не переводят,тогда я попросила перевести деньги на счет клиники Корк,в ответ мне заявили,что деньги на счет клиники они переведут только тогда,когда ребенок будет уже в клинике и доктор Баст напишет им и подтвердит,что ребенок находится у них.
Короче денег от них мы так и не добились,информация о Коле до сих пор на их сайте.На письма и звонки Ольги Голубевой они так и не реагируют.Вот ссылка,что инфа о Коле до сих пор размещена. http://www.mirdetiam.org/lat5.html
Выкладываю скрины о подтверждении сборов на сайте фонда
http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

http://www.radikal.ru

Автор: Зумруд 10.6.2011, 7:58

Ну что же,бывает. Сами себе люди угли на головы собирают,своими руками. Бог с ним,с этим фондом, Катя,а предупреждающую информацию о их не порядочности можно везде разместить? Чтоб хоть люди знали,и денег не перечисляли.

Автор: екатерина31 10.6.2011, 12:16

Сегодня на сберкнижку поступило 5000 рублей.
Спасибо огромное Благотворителю и Миру в ладошке!

Автор: екатерина31 10.6.2011, 12:19

Цитата(Зумруд @ 10.6.2011, 8:58) *
Ну что же,бывает. Сами себе люди угли на головы собирают,своими руками. Бог с ним,с этим фондом, Катя,а предупреждающую информацию о их не порядочности можно везде разместить? Чтоб хоть люди знали,и денег не перечисляли.

Зумруд,я во всех Колиных темах разместила информацию об этом фонде,у нас многие волонтеры читают новости,будут знать об этом фонде.Кстати,у них на сайте размещена информация о детках,на которых сбор давно уже закрыт,они находятся на лечении или прошли его.
Девочки,если у кого есть возможность,разместите инфу о данном фонде на других форумах,можно с ссылкой на меня и на Колькину тему.

Автор: екатерина31 11.6.2011, 6:20

Коля заболел,температура поднимается до 39,7,при этом говорит,что ничего не болит.На всякий случай собрала вещи для госпитализации в детское отделение,боюсь судорог.
Поступления:
Яндекс
10.06-190 руб.
10.06-960 руб.
Билайн
10.06-100 руб.
Спасибо большое!

Автор: Зумруд 11.6.2011, 8:26

А снимки легких так и не нашли? Катюша,может правда лучше в больницу? Там врачи все таки,а сама ты с такой температурой, еще и неизвестно от чего не выдержишь,тревога тебе все нервы истрепет. Выздоравливайте скорее,мы все про вас с колей думаем,и всего самого лучшего желаем,и сил тебе побольше.

Автор: екатерина31 11.6.2011, 17:31

Цитата(Зумруд @ 11.6.2011, 9:26) *
А снимки легких так и не нашли? Катюша,может правда лучше в больницу? Там врачи все таки,а сама ты с такой температурой, еще и неизвестно от чего не выдержишь,тревога тебе все нервы истрепет. Выздоравливайте скорее,мы все про вас с колей думаем,и всего самого лучшего желаем,и сил тебе побольше.

Снимки так и не нашли.
В стационар не охота,тем более к таким специалистам как у нас...только лишней инфекции нахватаем.Сидим на чемоданах,пока темп сбила немного,38 держится,уснул.Но если будет хуже или судороги начнутся,то скорую вызову.

Автор: екатерина31 12.6.2011, 13:31

У Коли сутки держалась темп под 40,ночью были судороги,но купировались реланиумом.С утра температура больше не повышалась,ребенок активный,играет,правда ничего не хочет кушать.Говорит,что ничего у него не болело и не болит.Даже не знаю что является причиной такой высоченной температуры.

Автор: екатерина31 14.6.2011, 17:20

Всем привет!
У нас дела хорошо,температура больше у Коли не повышалась.Хотели сегодня показаться педиатру,но слишком много народу было на прием,все детки до годика.Завтра пойдем делать ЭЭГ тогда и зайдем к педиатру.
Ходили сегодня на занятие к логопеду,Коля молодец,старается,пытается ставить правильно язык при произношении звуков,а еще ему делают массаж артикуляционного аппарата.Марина Викторовна (наш логопед) обещала научить меня проводить массаж,чтобы я могла сама заниматься с Колей,но для этого мне нужны логопедические зонды,у нас в городе я их не нашла,может кто посоветует,где их можно приобрести.
Поступления:
яндекс
13.06-1000 рублей.Спасибо большое!

Автор: екатерина31 15.6.2011, 12:41

Сегодня Коля меня сильно испугал.Утром кушал рыбное суфле,закашлялся,вырвало.На вопрос,что случилось,он сказал,что подавился косточкой и она у него в горле застряла,за какие то 5 минут вызвала скорую,собрала ребенка.Скорая доставила нас к лору,короче испугали мы всех врачей.В итоге лор ничего у Кольки в горлышке не обнаружил,оказалось,что сынуля просто пошутил таким образом,потому что не хотел рыбу кушать.
Сегодня ходили делать ЭЭГ у нас в Дивногорске,обследование провести не получилось,доктор не смогла найти подход к Коле,у ребенка началась сильная истерика.
Пришли наши последние анализы крови на сахар,слава Богу в норме!!!Но анализы мочи плохие (может это и объясняет нашу высокую температуру),уролог выйдет с отпуска только в понедельник.

Автор: екатерина31 17.6.2011, 15:24

У нас все хорошо,сегодня были на даче,загорели.Коля плескался в тазике с водой,играл в песочнице.Домой приехал такой довольный и чумазый.
Вчера получили письмо от депутата законодательного собрания Анатолия Быкова,около месяца назад я писала в его благотворительный фонд с просьбой помочь нам в прохождении реабилитации,к сожалению отказ...
Сегодня в бесплатной еженедельной газете "Ваша газета Дивногорск" напечатали заметку о Коле.Надеюсь на отклики наших земляков.
Поступление
на карту сбербанка 16.06-100 руб.
Спасибо Вам огромное!!!

Автор: екатерина31 19.6.2011, 5:01

вчера с Колей ездили заниматься на лошадках,к сожалению сейчас иппотерапевта до осени не будет,поэтому наши занятия мы проводим сами.Коле очень нравится сидеть на лошади,уже перестал бояться и ровно держится в седле,пытается самостоятельно,без моей поддержки,выполнять простые упражнения.А сколько у него восторга,когда Икар берет с его рук морковку и сухарики!
Также постоянно выполняем дома упражнения для артикуляции,которые рекомендовала нам логопед.Правда пока без использования логопедических зондов,с помощью чайной ложечки и ватной палочки.Получается конечно не очень,но мы стараемся.
Вчера вечером,когда Коля ложился спать,опять начались судороги в ручках,несколько секунд Коля ни на что не реагировал,глазки стали мутные,бессмысленные,когда пришел в себя-расплакался,но быстро успокоился и уснул.
У нас новые поступления:
Яндекс 18.06-2999,92 рубля
вебмани 18.06-560 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
На сегодняшний день собрано 72898,92 рубля,компанией Монолитхолдинг оплачен счет за реабилитацию в сумме 54000 рублей.Осталось собрать 33101 рубль.

Автор: екатерина31 20.6.2011, 11:41

Здравствуйте!
опять у меня плохие новости: у Коли вернулись приступы,за вчерашний день 5 раз замирал,падал,кратковременно на несколько секунд терял сознание.Сегодня капризничает постоянно,вернулось психомоторное возбуждение.
Ходили сегодня в поликлинику,получили талон в Краевую больницу в пульмонологию,завтра утром поедем консультироваться по астме,а то уже около года не появлялись у аллерголога.
Хотела выписать у нашего педиатра пантокальцин,глицин и магне В6,без назначения невролога она ничего нам выписать не может,а сама назначить не имеет права.Детского невролога в больнице нет,взрослый невропатолог нас не принимает и у нее не получается сделать Коле ЭЭГ,поэтому мы записались на четверг в Красноярск на Крас.раб.166 на консультацию к эпилептологу и на ЭЭГ (консультация 1000 рублей,ЭЭГ 800 рублей.)
Также сегодня попытались получить наши бесплатные препараты по эпилепсии,педиатр выписала рецепт,заведующая детской поликлиникой подписала,поставили все печати необходимые,пошла с Колей в аптеку.Там начались сюрпризы...милая девушка фармацевт увидев наш рецепт по 501 льготе,спросила,получили ли мы согласование на получение препарата.Я очень удивилась,т.к.уже год мы получаем этот препарат,имеется бумага с министерства здравоохранения в больнице,у меня на руках письмо от министра здравоохранения,что препараты нам выдаются бесплатно.Заведующая аптекой позвонила клиническому фармакологу больницы,на что та ответила,чтобы не какие препараты нам не выдавали.Тут же звоню клиническому фармакологу,спрашиваю,в чем дело,на что получаю ответ,что она из своего кармана не намерена оплачивать финлепсин моему ребенку.И вообще,педиатр должен был написать выписку определенного образца,заведующая подписать,отправить ей,а она отправить бумаги в министерство здравоохранения,чтобы лекарства выдавали Коле бесплатно.
Звоню педиатру,рассказываю,она в шоке,ничего подобного она не знала,у них было распоряжение выписывать бесплатные рецепты на определенные препараты,финлепсин в эту категорию входит.Обещала все узнать,нам позвонить.
Плюнула я на все сегодня,купила за наличные финлепсин,пантокальцин,магне В6,для себя пустырника в таблетках,а то уже ни нервов ни здоровья нет бегать по нашим докторам и получать отказы.
Поступления
на сберкнижку 15.06-500 рублей.
Спасибо большое!!!

Автор: екатерина31 21.6.2011, 9:09

Сегодня ездили с Колькой к аллергологу-пульмонологу,поменяли нам базисное лечение,отменили гормоны.Теперь у нас "Бронхиальная астма легкое течение,межприступный период".Врач сказала,что у большинства деток,астма проходит к подростковому возрасту.Я так на это надеюсь.
Сегодня к нам приезжали с НТС "Контакт Медиа" г.Дивногорска,сняли о Коле сюжет,сегодня в 19.30 будут показывать по местному каналу.

Автор: екатерина31 22.6.2011, 10:39

передано на руки от жителей г.Дивногорска
21.06-2000 руб
22.06-1500 руб
22.06-1000 руб
Спасибо большое!

Автор: екатерина31 23.6.2011, 4:44

Поступления на карту альфа банка
22.06-1500 руб
на карту сбер
22.06-1500 руб.
Огромное спасибо!!!

Автор: Alendra 23.6.2011, 7:28

Как же все-таки замечательно, что находятся неравнодушные люди, готовые помочь маленькому ребенку...

Катенька, желаю Коленьке быть здоровеньким, от всего сердца! И , как всегда, Вам терпения. Вы такая молодец!

Автор: екатерина31 23.6.2011, 8:54

Цитата(Alendra @ 23.6.2011, 8:28) *
Как же все-таки замечательно, что находятся неравнодушные люди, готовые помочь маленькому ребенку...

Катенька, желаю Коленьке быть здоровеньким, от всего сердца! И , как всегда, Вам терпения. Вы такая молодец!

Спасибо Вам большое за добрые слова!!!

Автор: екатерина31 23.6.2011, 14:18

Сюжет НТС Контакт медиаhttp://www.youtube.com/watch?v=WRp3YIxYFoQ

Автор: екатерина31 24.6.2011, 11:03

У меня новости опять не радующие...Сегодня сделали с Колькой ЭЭГ,у себя в поликлиннике,описание будет во вторник утром,но врач уже сейчас сказала,что регистрируется постоянная эпиактивность в затылке...и это в 10 минутной записи.
По ночам Коля опять перестал спать,в течении дня постоянные капризы,в сутки проходит по 2-3 психомоторных приступа,очень частые замирания,подергивания.Не смотря на это ходим на занятия к логопеду,психологу,занимаемся на лошадках.
Вчера были новые поступления на билайн.

23.06-100 руб.
23.06-93,50 руб.
Спасибо Вам большое!

Автор: екатерина31 24.6.2011, 11:50

http://radikal.ru/F/i048.radikal.ru/1106/a2/aa2c0e3c317d.jpg.html

http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i091/1106/8f/fd3dc997fab2.jpg.html

http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i091/1106/bc/953bb5e648e1.jpg.html

http://radikal.ru/F/s013.radikal.ru/i322/1106/91/2f7ba8023343.jpg.html

Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)