Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Любящие сердца :: Seven urekler _ Помогите спасти детей! _ Саутов Даниял - требуется помощь !!!

Автор: Ludoviku 7.12.2010, 16:54

Здравствуйте!
Обращается к вам семья Саутовых из Петропавловска .


Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Причина заболевания не ясна, проводили генетическое исследование – нарушений не выявлено. Сейчас Даняше 1год и восемь месяцев. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз - как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт- Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
Даниял тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп…и в 2,5 месяца стал пытаться дышать самостоятельно. Однажды самостоятельно вырвав интубационную трубку, малыш продышал сразу 4 часа подряд, на второй день – 6 часов, на третий – 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной терапии находилось по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями. Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную пневмонию. После чего Даниял опять перестал самостоятельно дышать.
30 июня 2009г. нас перевели в г. Петропавловск.
В 5 месяцев Даняше сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье – получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая дозволенные минуты.
За эти год и 2 месяца, что живём вместе, мы многого добились. Самое главное – мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание, с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до 3-х часов в сутки. А также полностью отучила Даню от кислородной поддержки. И этим летом рискнули выйти впервые на улицу… Какой это был восторг для Даняши – не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли на улице… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже закончилась.
Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением, это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее состояние Данияла заметно улучшилось.
Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.
Дело в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.
В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ «Савина» фирмы Дрёгер.
И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не соответствует ребенку по техническим параметрам:

1) аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10кг, у нас вес- 8кг, это очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.

2) аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи. Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать самостоятельное дыхание.

3) аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха…


Однажды я уже спасла Даняшу: в 5ч. утра аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок – тестовое лёгкое…через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату, заменить нам его не могут, просто нечем!!!


Каждый вечер к нам приходит папа, бежит после работы, сломя голову. Даниял так ждёт его, что к вечеру просто глаз не сводит от дверей палаты. А уже через час-полтора папе надо уходить. Даниял со слезами машет папе ручкой: пока-пока…

Если раньше мы мечтали купить аппарат ИВЛ для того, чтобы жить дома, то теперь мы уже не просто мечтаем - МЫ ПРОСИМ, МЫ УМОЛЯЕМ, ПОМОЧЬ НАМ СПАСТИ СЫНА, потому что каждая минута на этом неисправном аппарате – это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, А ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ !!!
Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит- 800 000 рублей ( 3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома, среди родных и любящих людей, и тренировать самостоятельное дыхание будет легче.
Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу.
Искренне заранее вас благодарим.

Реквизиты для переводов в тенге

ФИО бенефициара Саутов Аскар Амантаевич

РНН бенефициара 480120029813

ИИК бенефициара KZ4492617014S1570000

Банк бенефициара АО «Казкоммерцбанк»

БИК KZKOKZK

Если у Вас есть карточка Народного банка Казахстана, то можно сделать перевод с карточки на карточку прямо в банкомате, банковском терминале (киоски) Народного Банка, а также через мобильные телефоны (для абонентов Beeline*) посредством услуг системы «Мобильный банкинг».

номер карточки Народного банка

4402576006959394 (по-старому)

номер карточки Казкомерцбанка

6762 0452 5667 1629

прочие реквизиты смотрим на блоге
http://helpme.cmd.kz/?page_id=17

Автор: YASMIN-ZULI 7.12.2010, 17:58

уже разместила давайте поможем не останемся в стороне

Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)