Любящие сердца :: Seven ureklerЛюбящие сердца :: Seven urekler
Любовь — это когда хочешь переживать с кем—то все четыре времени года. Когда хочешь бежать с кем-то от весенней грозы под усыпанную цветами сирень, а летом собирать ягоды и купаться в реке. Осенью вместе варить варенье и заклеивать окна от холода. Зимой — помогать пережить насморк и долгие вечера… Рэй Брэдбери

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация ) · Создать почтовый ящик

28 страниц V   1 2 3 > » 
>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 22.8.2013, 4:30


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте!
Немножко новостей о нашем Коленьке...
Последнее время Коля что то расклеился,успел переболеть ОРВИ,вернулись приступы,во время которых стал писаться.На прошлой неделе ездили к эпилептологу,добавил нам в лечении мексидол.
В выходные не могла нарадоваться на сынулю,был очень активный,веселый.А во вторник уже пошли в садик.Правда сходили всего один день,а вчера позвонила воспитатель и попросила забрать ребенка,т.к.начались приступы,стал жаловаться на головную боль (((
Пришлось звонить нам нашему врачу и по его рекомендациям по тел. добавлять в лечение топомакс.Теперь Колька опять вернулся к приему трех противосудорожных препаратов.


Расходы
1. 40.000 рублей переведены Машеньке Айвазовой http://vk.com/club28812957 18.08.13 13:33:35 номер операции 0433 терминал 876384
2. 5.000 рублей переведены Лилиану Урсу Номер платежа:
517842318
Дата:
18.08.2013 12:05
Название услуги:
Билайн
Результат платежа:
Оплата успешно проведена.
Способ оплаты:
Банковская карта (стандарт)
Номер карты:
4276 83** **** 2857
3. 1500 руб. оплачена консультация врача эпилептолога

4. Приобретен препарат осполот на 6 месяцев на сумму 16250 руб.+ 475 руб.оплачены почтовые сборы.

5. Препараты Мексидол и Мидокалм 249,91 рубль

Остаток на руках 46602,99 рублей.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #340147 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 6.8.2013, 8:51


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие верные помощники и друзья!!!
Извините,что давно не было от нас никаких новостей и отчетов,у нас к сожалению сломался компьютер и судя по всему,восстановить его в ближайшее время не получится (((
У нас с Коленькой все хорошо,продолжаем заниматься на лошадках,с логопедом и репетитором.Завтра уже идем в садик ( наконец то закончился там ремонт).Приступы у Коли продолжаются,1-2 раза в неделю,приходится купировать их введением реланиума и магнезии,после всего этого Коля разбитый,капризный.Но восстанавливается достаточно быстро.
Друзья,я долго думала по поводу дальнейшей реабилитации и лечения Коли,мы с ним где уже только не были,к кому только не обращались,но избавится полностью от приступов у нас не получается,реабилитация,даже простые массажи с парафином провоцируют приступы.Поэтому нашей семьей было принято решение прекратить сборы и отказаться от поездки в Питер.
Деньги,которые были нами собраны,частично будут переведены больному ребенку на лечение,а частично потрачены на приобретение осполота и концерты (на год).Репетиторов,иппотерапию наша семья сможет оплатить самостоятельно,а суксилеп мы получаем от государства бесплатно.
Я не хочу,чтобы Вы подумали,что я опустила руки и не буду бороться за здоровье Коли,просто я боюсь его перегрузить и навредить ему.То,что мы проходим с ним сейчас,для него достаточно и я боюсь сорвать его.
Если Вы не против,то я бы хотела перевести деньги Маше Айвазовой,которая на протяжении нескольких лет борется с раком,сейчас она находится на лечении в Израиле.Ее группа в контакте http://vk.com/club28812957.
В любом случае,до понедельника я жду Вашего мнения.
Поступления
Билайн
5.08-900 руб.
26.07-300 руб.
Альфа
29.07-200 руб.
26.07-300 руб.
Всего собрано 110077,9 руб.
Спасибо Вам большое!!!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #335516 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 25.7.2013, 6:17


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши добрые друзья!
Наконец то закончился наш,так называемый,курс реабилитации в нашей больнице.За этот курс Колька успел поймать ОРВИ, потемпературить, покашлять.Несколько раз срывались на приступы,поэтому последние 2 процедуры массажей, ЛФК и парафина мы делать не стали.
Позавчера не обошлось без реланиума,уж сильный и продолжительный приступ у него был.Если честно,то не знаю на что и думать,то ли погода такая нестабильная или еще какие факторы влияют (((
Сегодня собираемся с Колей на иппотерапию.Коля очень полюбил лошадку Кнопочку,даже во сне упоминает ее )))
Друзья,хочу попросить у Вас прощение,за то,что отчеты по Билайну выкладываются не сразу,дело в том,что почему то отчеты по смс приходят не всегда,если вдруг,я не отразила в поступлениях Ваш перевод,напишите мне,я все перепроверю.

Поступления
Альфа
20.07-2000 руб.
Билайн
19.07-5000 руб.
18.07-900 руб.
Спасибо Вам большое и низкий Вам поклон!!!
Всего собрано 108377,9 руб.
До 23 сентября осталось собрать 41622,1 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #333534 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 19.7.2013, 5:06


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие!
Мы с Колей продолжаем проходить лечение на дневном стационаре,правда процедуры нам вчера отменили,у Коли усилились приступы и держится субфибрильная температура,сильный тонус в ногах.Назначили нам капельницы с магнезией.Теперь каждый день будем ходить капаться.
В целом Коля меня все равно радует.Пытаемся с ним читать,писать буквы и цифры.Уже практически встал у нас звук "Л".
Последнее время Коля стал хорошо общаться с детьми,сам с ними знакомиться,во дворе,на детской площадке он лидер,умеет организовать вокруг себя ребятишек,при этом,где Коля,нет никогда ссор.
Оглядываясь назад,я с ужасом думаю,что было бы с моим сыночком,если бы у него не было таких замечательных,отзывчивых друзей,Вас!!!Только благодаря Вам,мой Колька не оправдал прогнозы врачей,он растет,развивается,дружит с ребятишками и радует меня каждый день своими успехами.Спасибо Вам за это!!!
Поступления
Вебмани
16.07-50 руб.
Билайн
16.07-100 руб.
Сердечное Вам спасибо!!!
Всего собрано 100477,9 руб.
Осталось собрать до 23 сентября 49522,1 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #332604 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 14.7.2013, 4:42


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие!
Простите,что пишу не часто,совсем с Колюней забегались...
Не могу сказать,что все у нас хорошо,у Коли обострилась астма,по ночам задыхается,кашляет.Спасаемся ингаляциями с беродуалом и лазолваном.В среду,четверг и пятницу были жуткие приступы,в пятницу позвонила нашему эпилептологу в Красноярск,он велел подавать Коле диакарб с аспаркамом и увеличить суксилеп.
Несмотря ни на что,продолжаем усиленно с Колей заниматься,пишем буквы,складываем в слоги,рисуем,лепим,ходим на занятия к репетитору и логопеду.Еще раз в неделю начали ходить на ипотерапию.Коля всегда был в восторге от лошадок,а что он творит на лошади...Короче,маленький наездник )))
Поступления
Вебмани
11.07-226,56 руб.
Сбер
10.07-330 руб.
10.07-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 100327,9 руб.
Осталось собрать до 23 сентября 49672,1 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #331733 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 10.7.2013, 6:57


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
У нас все без особых изменений.Начали с Колей проходить курс реабилитации,правда не с понедельника,как планировали,а с сегодняшнего дня.К сожалению,что планировали на этот курс у нас не получается пройти,т.к.многие процедуры существуют в нашей больнице только на бумаге,назначили нам ЛФК,курс массажа и парафина на ножки нам назначили только после грандиозного скандала,который пришлось устроить в физиоотделении.В итоге проходим только 3 процедуры...Очень хотелось найти хорошего иглорефлексотерапевта,но в Дивногорске ни кто не работает с детками,так же не могу у нас ни где найти пиявочек,чтобы самостоятельно проставить Коле.Вот такая у нас получается неудачная реабилитация...
Коля чувствует себя относительно хорошо,приступы очень редкие и Колька выходит из них самостоятельно.Буквально вчера сынуля меня очень порадовал,у него наконец то встали звуки "С" и "Ш",теперь ходит целыми днями свистит и шипит )))
К сожалению,поступлений за последнее время не было,а Коле необходимо поехать на реабилитацию 23 сентября.До этого времени необходимо собрать 50728,66 руб.
Мы бы с радостью проходили бесплатное реабилитационное лечение у себя по месту жительства,но в нашей больнице абсолютно ни чего нет,а ребенка восстанавливать необходимо...
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #330887 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 7.7.2013, 6:31


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши дорогие!!!
У нас все без особых изменений,только Колька опять отказывается кушать и в очередной раз обвешался соплями.Ох уж нам эти насморки,измучали совсем ребенка...
Сдали в пятницу анализы для дневного стационара,в понедельник идем оформляться.
Сегодня уже сходили на занятия к логопеду,Колька получил заряд положительных эмоций и море похвал )))
Хотим сегодня попробовать сходить в лес не далеко от дома,поискать грибочков.Коля у меня еще тот грибник )))
Поступления
Билайн 4.07-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 99271,34 руб.
До 23 сентября необходимо собрать 50728,66 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #330199 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 4.7.2013, 5:12


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
У Коли все хорошо,простуда отступила,и мой сынуля опять веселый и жизнерадостный мальчик.Приступов последние дни нет,начал возвращаться аппетит.
Вчера ходили с ним на первое,ознакомительное занятие к репетитору.Очень понравилась нам Евгения Андреевна.Педагог коррекционной школы с огромным стажем,сейчас на пенсии.Вышли мы на нее совершенно случайно,но все детки,кто занимался у нее перед школой,сейчас учатся на 4 и 5.Но для меня самое главное то,что Коля пошел с ней на контакт.Пока будем у нее заниматься раз в неделю,по средам,а как Коля немножко попривыкнет,то 2 раза в неделю.Так же продолжаем занятия с логопедом-дефектологом.Она отметила,что у Коли стала более развернутая речь,сейчас он уже может связно рассказать,что он делал,как его дела и т.д.
Единственное,что меня расстраивает-это отсутствие очень хорошего психолога...
Сейчас собираемся с Колюшкой в больницу,возьмем у педиатра направление на дневной стационар,где будем проходить реабилитацию.

Поступления
Яндекс
21.06-25 руб.(только сегодня увидела)
Спасибо Вам большое.
Всего собрано 99171,34 руб.
До 23 сентября необходимо собрать 50828,66 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #329519 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 1.7.2013, 9:13


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши дорогие!!!
Коленька наконец то пошел на поправку,правда испугал он меня и врачей очень сильно.Высокая температура продержалась сутки,ни чем ее сбить не могли,а потом пошла на спад.Сейчас у Коли немного подзаложен носик и легкий влажный кашель.Так что долечиваемся потихоньку.
Не смотря на простуду,начали потихоньку выходить на прогулки.Садик у нас закрылся на ремонт до 1 августа,остались у нас только занятия у логопеда по понедельникам, и я нашла репетитора для подготовки Коли к школе.В среду пойдем к ней знакомиться.Говорят,что очень хорошая женщина,с большим опытом работы с особенными детками.

Так же мы получили счет из реабилитационного центра Прогноз (Санкт-Петербург),записали нас на 23 сентября.
Курс реабилитации рассчитан на 14-15 дней и его стоимость 68400 рублей.
Стоимость проживания в счет не входит и аренда квартиры обойдется в 40000 рублей.
Перелет Красноярск-Санкт-Петербург-Красноярск 35000 рублей.
Дополнительные расходы (такси,лекарства)- 6600 руб.
Всего на курс реабилитации требуется 150000 рублей.
Собрано 99146,34 рубля.
Осталось собрать 50853,66 рубля.
Спасибо Вам за то,что Вы с нами!!!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #328806 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 1.7.2013, 8:18


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
Дважды Коля проходил обследование в Израильской клинике Ихилов,где диагноз "эпилепсия" врачами был поставлен под вопросом,но мальчик вынужден принимать противосудорожные препараты и корректоры поведения,т.к.они помогают в борьбе с приступами.Так же были сданы генетические анализы,от результатов данных анализов будет ясно какое дальнейшее лечение надо будет проводить Коле.К сожалению,причина гипертонии у ребенка не была выяснена,но в результате ряда урологических исследований,израильские врачи обнаружили у Коли врожденную аномалию почек,которая не требует определенного лечения,но ее необходимо наблюдать в динамике.
Через год Коле предстоит идти в школу,но не известно,сможет ли он посещать занятия или придется заниматься по программе надомного обучения.Для того,чтобы малыш мог как и все детки его возраста 1 сентября пойти в класс,нам надо активно начать реабилитацию.
Медицинский центр "Прогноз" готов принять Колю на лечение 23 сентября.Курс реабилитации рассчитан на 14-15 дней и его стоимость 68400 рублей.
Стоимость проживания в счет не входит и аренда квартиры обойдется в 40000 рублей.
Перелет Красноярск-Санкт-Петербург-Красноярск 35000 рублей.
Дополнительные расходы (такси,лекарства)- 6600 руб.
Всего на курс реабилитации требуется 150000 рублей.
Собрано 99146,34 рубля.
Осталось собрать 50853 рубля.
Спасибо Вам за то,что Вы с нами!!!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #328769 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 27.6.2013, 13:03


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
Новости у меня не хорошие...Коля разболелся,со вчерашнего вечера температура под 40,нурофеном и панадолом не сбивается,сбилась только после укола (анальгин с димедролом скорая помощь ставила),хотели нас в детское отделение госпитализировать,но я отказ написала, т.к. Коле луче дома будет.
Была сегодня педиатр,посмотрела.Считает,что Коля вирус в садике опять поймал,расписала нам лечение.
Коля практически все время лежит у меня на руках,плачет,стонет.Жалуется,что сильно головка болит.На фоне температуры еще и приступы участились (((
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #327263 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 23.6.2013, 10:02


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши дорогие!
Немножко новостей о Коле:
Коля отходил неделю в садик,начал оставаться без меня до 12 часов,на большее время оставлять боюсь,т.к.во второй половине дня у него практически каждый день приступы.
Вообще в садике Коле очень нравится,он даже расстраивается,когда я прихожу его забирать.
Правда с воспитателем у нас конфликт,угрожает нам,что если Коля будет ходить,то она уволится,т.к.она боится ответственности за него.
Как писала выше,приступы у Коли практически каждый день,часто жалуется на головные боли,сегодня еще и насморк появился,лечим усиленно сопельки,т.к.боюсь,что если разболеется,то на долго.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #324902 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 18.6.2013, 8:53


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
Немножечко новостей о Коленьке.
Вчера пошли первый день в садик,Коля впервые остался в группе без меня на 1,5 часа.Пришлось из за этого мне поконфликтовать с воспитателем и заведующей.Уж очень они не хотят брать на себя ответственность за Колю,но в конце концов мы перезаключили договор,по которому Коля может находиться самостоятельно.
Сегодня воспитатель опять не хотела брать ребенка,опять пришлось ругаться ((( Предупредила,что если будет еще хоть один отказ-я пойду в прокуратуру с заявлением.В итоге ребенка взяли.Пока забираю его в 11 часов,даже до обеда не находиться там,для Кольки и так очень большой стресс,что остается без меня,потом плачет уже дома,жалуется,что ему там плохо.Почти каждый вечер жалуется на головную боль,все ночи напролет во сне дергает,сон беспокойный.В течении дня тоже приступы,даже в садике воспитатель отмечает,что у него и ручки подергиваются и весь вздрагивает часто.
Если честно,то не знаю что делать,Израильские врачи считают,что это не эпи,а что происходит сказать ни кто не может (((
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #321963 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 14.6.2013, 15:53


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши дорогие!
Простите,что долго не писала наших новостей,совсем мы с Колькой забегались...
Вроде сейчас уже немножко адаптировались после возвращения.
А вообще,мы с Колей стараемся целыми днями находиться на даче,свежий воздух,родниковая вода,солнышко.Колька у меня незаменимый помошник,ни одно дело без него не обходится,то молоточком ходит стучит по гвоздикам,то с леечкой бегает грядки поливает )))
Сегодня с ним ходили в больницу,запломбировали зуб,взяли справочку в садик,с понедельника пойдем уже в коллектив.Правда беспокоят меня психомоторные приступы,после которых Коля уходит в себя и не реагирует на окружающее,что то участились они после отмены суксилепа.Я написала в Израиль нашему координатору,но к сожалению,профессор Фаталь в командировке заграницей и проконсультировать нас не может.
Еще я связалась с Институтом мед.реабилитации "Возвращение" в Питере,где Коля ранее проходил реабилитации,но они к сожалению нам отказали,т.к.на ближайший год у них все расписано.
Так же связались с центром "Прогноз" в Питере http://www.prognozmed.ru/compreab ,ориентировочно они нас могут записать на конец сентября,но пока рассматривают наши документы.
Еще я решила пройти реабилитацию по месту жительства на дневном стационаре,правда такая реабилитация ни о чем,т.к. специалисты у нас просто ни какие,да и нет ни чего толкового в нашей больнице,но зато бесплатно.В июле нам дадут направление.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #320506 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 10.6.2013, 15:46


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие!!!
Ну вот мы и дома, отдохнули пару денечков и пишем с Коленькой наши новости и отчеты.
Перелет у нас прошел относительно нормально, правда не обошлось без капризов ,но Коля очень устал, в Москве у нас была пересадка и во Внуково к нам приехал Сергей с замечательным подарком для Коли, а в Емельяново нас встретил Женя и отвез домой.
Спасибо огромное всем, кто помог нам осуществить эту поездку, поддерживал нас. Спасибо Вам, дорогие наши друзья!!!
По поводу обследований.
Коля перерос все эндокринологические проблемы и давление у него практически всегда в норме, повышается только во время возбуждения и приступов. С почками: ранее обнаруженная патология почек ни куда от нас не денется, надо просто наблюдаться в динамике. Анализы мочи, которые мы сдавали, показало большое содержание белка и сахара, лейкоциты, но это ни как не связывается с хорошими результатами УЗИ почек, доплером сосудов почек, поэтому мы сдали ряд анализов, которые должны показать из за чего плохие результаты. Результатов этих анализов мы не стали дожидаться, нам заключения вышлют по электронной почте, т.к.аренда жилья дорогая и жаль на это денег.
По поводу приступов, нам сказали, что это однозначно не эпилептические приступы, мы сдали еще один генетический анализ, результаты которого, вместе с заключением невролога нам вышлют.
Очень надеюсь, что в течении июня, все результаты с рекомендациями у меня будут.
Пока сказали нам убрать суксилеп на месяц и посмотреть, как будет Коля идти на осполоте и концерте, если через месяц приступы не усилятся, то с июля нам можно попробовать уменьшить дозировку осполота.
В настоящее время, мы уже дней 10 не принимаем суксилеп, усилились психомоторные приступы с возбуждением, и появилась агрессия. Но в любом случае, пока наблюдаем.
Еще я планирую позвонить в Питер в Институт мед. реабилитации и записаться на курс. Ранее мы проходили там 2 курса реабилитации, но в Педиатрической академии из за усиления приступов (около года назад),нас испугали и мы отказались от третьего курса. Сейчас хотим продолжить там реабилитацию, тем более, что Израильские врачи советуют нам скорее реабилитировать ребенка, чтобы к школе он мог подтянуться и пойти в первый класс со всеми детками, а не на домашнее обучение. Ведь до школы нам остался всего год, а он пролетит незаметно…
Поступления
Вебмани
2.06-1000 руб.
Билайн
25.05-450 руб.
2.06-200 руб.
4.06-999 руб.
8.06-150 руб.
Всего собрано 594916,47 руб.
Потрачено
Билеты -18042 руб.
Аренда квартиры -3240 долларов=104039,78 руб.
Электроэнергия – 70 долларов = 2247,77 руб.
Гостиница в Москве – 4540 руб.
Трансфер в Тель – Авиве – 100 долларов х 2 = 200 долларов = 6422,2 руб.
Обследования и лекарства -36288 шекелей = 317478,38 руб.
Питание ( + средства гигиены, подгузники) - 32000 руб.
Конвертация валюты + вывод с билайна, электронных кошельков – 11000 руб.
Итого потрачено - 495770,13 руб.
Остаток – 99146,34 руб.

























  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #318254 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 4.6.2013, 23:30


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
У нас особых новостей нет,провели обследования почек,сегодня были на консультации у доктора Клепер.У Коли очень плохие анализы мочи,лейкоциты,белок и сахар,завтра будем сдавать дополнительные анализы и еще у нас последнее занятие у психолога.
Колька сегодня целый день вредничает,ночь перед этим шли мелкие приступы,подергивало,сегодня опять наша "любимая" температура 37,3,при этом ни горло не болит,ни кашля с насморком.
Сегодня на карту сбербанка поступило 29862 рубля из ящичков,установленных в сети Командор.Огромное спасибо БИФ "Зеркало"!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #315290 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 1.6.2013, 17:23


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши дорогие друзья!
Немножко новостей о Коленьке.
Вчера у Коли были сильные головные боли,с утра встал вроде хорошо,планировали сходить в парк прогуляться,но к обеду он что то расклеился,закапризничал.Головную боль удалось снять детским панадолом,но о прогулке уже не было и речи.За то сегодня мы наконец то выбрались погулять и отдохнуть.Провели замечательный день в парке,дошли до зоопарка,Коля там даже козочку покормил )))
Немного фотографий с нашей прогулки (как всегда невовремя зарядка села на телефоне и не удалось запечатлеть интересные моменты )



Поступления
Билайн
25.05-450 руб.
Альфа
31.05-300 руб.
Сердечное Вам спасибо!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #313762 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 30.5.2013, 20:25


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
Сегодня нас выписали из клиники и профессор Фаталь собирала консилиум ведущих неврологов по Коле.Новости у меня замечательные!
Приступы,которые есть у Коли не эпилепсия!!!Так же у Коли на 99 % нет нейрофиброматоза!!!
На сегодняшний день проблемы по неврологии:
1.задержка графомоторных навыков.
2.приступы психомоторного возбуждения,с агрессией,при которых Колька абсолютно уходит в свой мирок и может себя травмировать.Генетический анализ,который мы сдали ранее должен показать причину этих приступов (если проблема на генетическом уровне).
3.По МРТ у Коли появилась киста в затылочной области,5 месяцев назад ее не было.Возможно,что последствий этой кисты не будет,но нужно наблюдать.
Профессор Фаталь считает,что нужно отменять противосудорожные препараты,т.к.они не влияют на наличие приступов и оставить только концерту.Отменять будем постепенно и по схеме,на протяжении нескольких месяцев.
С одной стороны я очень рада,что у Кольки не подтвердились все эти диагнозы,от которых его лечат с 10 месяцев,но к сожалению мы так до конца не знаем истинной причины приступов.
В воскресение у нас предстоит исследования почек и в понедельник консультация у педиатра-нефролога,доктора Клепер.
Домой мы летим 7 июня.
Ну а теперь о моем сладком маленьком мужчине:
Коля очень тяжело перенес госпитализацию,все время был возбужден,кричал.Каждый день было более десятка приступов.Практически отказывался от еды.Успакаивали его только на короткое время игры на ноутбуке.Я просто не узнавала своего сына.Но после того,как сегодня ему сняли все проводки,мой малыш стал прежним: шаловливый,жизнерадостный мальчишка.А как приехали на квартиру у Кольки сразу появился аппетит,весь вечер рот не закрывается,не может наестся )))
Сейчас у нас будет 2 дня выходных от больниц и консультаций,так Коля пальчики загибает,что предстоит нам сделать за эти дни,ну и конечно,на первом месте у него море и парк ))))
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #312501 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 27.5.2013, 7:35


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие!
Мы с Колей сейчас на Видео ЭЭг в клинике.Прошедшие сутки у нас были просто каким то кошмаром,3 сильных приступа за день,врачи снимают приступы ривотрилом,пока однозначно сказать,имеют ли приступы эпилептический характер,они не могут,с утра сейчас забрали диск с записью на расшифровку,как будут известны результаты сразу сообщат.
Колька еще все время в истерике,т.к.обследование проводится в общей палате,соседи очень шумные,до часу ночи не спали и нам с Колей не давали,ну ни чего,потерпим немного,лишь бы врачи выяснили истинную причину приступов.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #309987 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 25.5.2013, 12:51


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
У нас с Колей все хорошо,потихоньку готовимся к завтрашней госпитализации,сходили в магазин,купили с собой немного сладостей и фруктов,чтобы Коле не так тоскливо было находиться в палате.Прогулялись немножко на детской площадке.Коля грустный,очень уж ему не хочется в такую погоду безвылазно сидеть в палате.Я тоже переживаю как он выдержит 5 дней с прикрепленными к голове электродами.
Не знаю как у нас будет с интернетом в больнице,поэтому заранее извиняюсь,если не смогу написать наши новости.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #308839 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 24.5.2013, 9:39


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте,наши хорошие!
Извините,что не писала несколько дней,сильно простыла,сил просто не было даже к ноутбуку подойти.Еще и Кольку заразила,вчера температурка вечером у него была 37,5,по утрам жуткий кашель.Так что усиленно лечимся.
Несмотря на простуду занимаемся с психотерапевтом,она считает,что особенности поведения у Коли-это не аутичные проявления.А определенные особенности развития.Просто он очень остро воспринимает все окружающее,его чувства и восприятия сильно обострены,т.е.он все познает на уровне чувств,но в силу своего возраста,он не понимает,что окружающие его люди воспринимают мир немного по другому,поэтому у Коли возникают протестные реакции.Как сказала психолог,таких детей еще называют индиго и они требуют особого подхода.Если бы у Коли не было основного заболевания,которое вызывает приступы судорог,то было бы проще искать подход к нему,не боясь спровоцировать приступы,а тут все достаточно сложно.
За эти дни мы еще были на консультации у эндокринолога,посмотрев свежие Колины анализы,она сказала,что Коля перерос все эндокринологические проблемы,которые у него были ранее,ее только настораживает,что он стал очень худеньким.
Вчера еще сдали генетический анализ на СМА (си эм эй),не путать с синдромом мышечной атрофии.Этот анализ на разновидность нейрофиброматоза,сказали,что анализ может готовиться около месяца.
Приступов судорог у Коли за эти дни не было,но очень плохо спит по ночам,вскрикивает,вздрагивает,плачет,все куда то ему надо бежать с закрытыми глазками.
В воскресение у нас госпитализация в клинику,для проведения 5 суточного видео мониторинга.
Поступления
Билайн
24.05-318,5 руб.
Спасибо Вам большое!
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #308223 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 21.5.2013, 8:25


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Друзья!
У меня сегодня замечательнейшая новость, БФ "Счастливый мир" выслал гарантийное письмо на клинику,26 мая Коле проведут расширенный видео ЭЭГ мониторинг с 5 суточной госпитализацией.
Друзья,сбор закрыт!!!
Спасибо большое сотрудникам фонда,всем жертвователям и благотворителям,всем,кто оставался неравнодушным к будущему Коли!!!Сердечное Вам спасибо и низкий поклон!!!

Ну а теперь новости о нашем маленьком герое...
Вчера у нас была консультация у лор врача, ранее нам говорили,что Коле необходимо удалять аденоиды,т.к.они выросли до гигантских размеров и перекрывали дыхание и слуховые проходы,но в России ни кто не брался за операцию из за приступов,так вот,вчера после эндоскопического осмотра выяснилось,что аденоид уменьшился и удалять его не надо!!!Доктор был слегка удивлен,т.к.в его практике это впервые,такие большие аденоиды самостоятельно не уменьшаются.Его слова: "это просто чудо,видимо сам Бог захотел этого..."
Коля продолжает сильно кашлять,при этом горлышко чистое.Я грешу на то,что в квартире,в которой мы живем,перовые подушки плюс еще и наркоз пару дней назад,вот на них Колька и выдает свою астму.Приступы кашля и одышки снимаем карманным ингалятором и начала давать антигистамины.
Еще Колька стал постоянно капризничать и плакать,тяжеловато ему переносить жаркую погоду,просится домой к бабуле и сестренке,не радуют его уже прогулки по парку,детские площадки,мультики.
Сегодня у нас консультация эндокринолога в 17 часов.

Поступления
Сбер
20.05-5000 руб.
Билайн
20.05-200 руб.
20.05-500 руб.
21.05-500 руб.
Альфа
21.05-200 руб.
21.05-300 руб.
Сердечное Вам спасибо!!!
Собрано 135315,97 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #305716 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 20.5.2013, 9:18


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
Вчера нам провели МРТ головного мозга под наркозом.Колька достаточно тяжело все перенес.Началось с того,что как мы приехали в клинику и зашли,он начал сильно кричать,ни кого к себе не подпускал.Ни кто и ни что не могло его успокоить.Нам предложили погулять полчасика в парке.Только вышли на улицу,Колька успокоился,как будто ни чего не было.Как только зашли в клинику-та же история.Накричался до такой степени,что его начало подергивать.Анастезиолог дал нам какой то препарат,чтобы снять приступ и потом нас повели на МРТ.После МРТ предупредили,что от лекарства и наркоза Коля будет очень долго спать,минимум пару часов и отвезли его в реанимацию,подключили к аппаратам и капельницам с физ.раствором (сказали,что надо промыть ему организм,чтобы последствий от лекарств не было),надели маску с кислородом.

Колька конечно не оправдал прогнозы врачей, через минут 15 открыл глазки и начал бурно протестовать,что его тут уложили.Пришлось все быстренько от него отключать и нас перевели в отделение,где я его напоила и покормила.Сказали,что в отделении надо нам оставаться под наблюдением до вечера.Но не тут то было,Колька поднял такой рев,что нас решили отпустить через часик.
В общем,все прошло относительно нормально )))
Ночь прошла у нас удивительно спокойно,но с утра начался сильный астматический кашель,хорошо,что снялся ингалятором.
Сейчас уже позавтракал и устроился в кресле с игрушками и мультиками.
Сегодня у нас консультация у лора во второй половине дня.
Поступления
Сбер
19.05-100000 руб. (Максим,Юля,спасибо Вам большое!)
Билайн
19.05-92 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 128615,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 115634,03 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #305123 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 19.5.2013, 8:57


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Здравствуйте наши хорошие!
Вчера у нас был выходной день и мы целый день провели в парке с Ксюшенькой и ее мамой,дошли до моря,поиграли на детской площадке.День пролетел незаметно,устали конечно сильно,но впечатления просто замечательные.
Вот только ночью Колька расклеился,рвота,насморк и температурка 37,5.Сегодня ехать к 14 часам на МРТ,но боюсь,что с такими симптомами нас не возьмут на наркоз.
Выкладываю немножко фотографий с нашей прогулки.

Поступления
Сбер
18.05-10555 руб.
Билайн
19.05-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 28523,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 215726,03 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #304439 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760

>  Коленьке Воротникову нужна помощь
екатерина31
Отправлено: 17.5.2013, 19:31


Опытный
*****

Группа: Пользователи
Сообщений: 693
Регистрация: 7.7.2010
Пользователь №: 28222


Всем привет!
У нас все без изменений,по ночам Колю продолжает трясти,днем чувствует себя не плохо.Морально с ним подготавливаемся к МРТ в воскресение.Предыдущее МРТ,которое мы делали в Израиле он перенес очень тяжело,выходил сложно из наркоза,нас на несколько часов оставляли в клинике из за этого.Будем надеяться,что в этот раз все пройдет на много легче.
Завтра ждем в гости нашу красавицу Ксюшу Скуратову и ее маму Сашу,которые находятся на лечении в Шибе.Коля мне все уши прожужжал,что будет хорошо себя вести и играть с Ксюшей )))
Сегодня мне звонили из Москвы с Российского детского фонда,к сожалению они нам помочь не могут.
Я просто в панике,у нас до исследования осталось 9 дней,а сборы практически не двигаются.Я не знаю что нам делать в сложившейся ситуации...
Поступления
Яндекс
17.05-492,5 руб.
Билайн
17.05-277,97 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
Собрано 17468,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 226781,03 руб.
  Форум: Помогите спасти детей! · Просмотр сообщения: #303680 · Ответов: 739 · Просмотров: 43760


28 страниц V   1 2 3 > » 

New Posts  Открытая тема (есть новые ответы)
No New Posts  Открытая тема (нет новых ответов)
Hot topic  Горячая тема (есть новые ответы)
No new  Горячая тема (нет новых ответов)
Poll  Опрос (есть новые голоса)
No new votes  Опрос (нет новых голосов)
Closed  Закрытая тема
Moved  Тема перемещена
 


Студия дизайна форумов
RSS Текстовая версия Сейчас: 3.7.2020, 21:01
Cool Text: Logo and Graphics Generator Cool Text: Logo and Graphics Generator