Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
екатерина31
Получили почтовые переводы:
1000 рублей
2000 рублей.
Спасибо большое!
Коля что то у меня совсем расклеился,постоянно плачет,стонет,капризничает,вроде и давление последние пару дней стабилизировалось,выше 125/75 не поднимается и два дня без приступов,а все равно глаза на мокром месте.
Сегодня вернули по почте нам документы с суда(подавала на алименты в твердой денежной сумме на нашего папочку),оказывается надо было приложить пакет документов не только для суда,но и для истца,в понедельник пойду подавать снова.
екатерина31
поступление на альфу:
16.10-250 руб
Передано на руки девушкой Олей от коллектива компании "Стомалюкс" 9000 рублей.
Спасибо большое!!!
екатерина31
Поступления
ОСМП, пополнение счета в Яндекс.Деньгах, платеж №8509311232001
288,35 руб.
17.10.2010 22:03
Карта сбера 18.10-1000 рублей.
Спасибо большое!!!
Вчера с Колей ездили на Красноярскую ГЭС и смотровую площадку,маленькому почемучке очень понравилось,задавал много вопросов,бросал камешки в Енисей,правда ножками ходить отказывается,тяжело,быстро устает.В основном на дедушке ездил.






екатерина31
Поступление на карту сбербанка
2000 рублей
100 рублей.
Спасибо большое!
екатерина31
Вчера деньги поступили на счет клиники.Со дня на день ждем приглашение.
Завтра у Коли день рождение,три годика!
екатерина31
поступление на карту сбера 1000 рублей.
Спасибо большое!
ЙКЛМН
Коленька,солнышко,с Днем рождения тебя!!!

Пусть твой третий День рожденья
Будет радостным для всех,
И все чаще раздается
Твой счастливый детский смех!
Покажи нам, что умеешь:
Песни, танцы и стихи.
Расскажи, что очень вкусно
Пахнут мамины духи.


:36_4_191:
екатерина31
Оленька,спасибо большое!!!
екатерина31
Мы сегодня получили замечательную новость!!!
29 ноября нас ждут в клинике!!!
Alendra
Цитата(екатерина31 @ 21.10.2010, 19:04) *
Мы сегодня получили замечательную новость!!!
29 ноября нас ждут в клинике!!!


Какая хорошая новость! Поздравляю вас! Я так рада!

И Коленька, с днем рождения, малыш! Поправляйся!
екатерина31
Поступление на яндекс
1 004,95 руб.
21.10.2010 13:24
Спасибо большое!
Сегодня собираемся с Колей в парикмахерскую,он уже с утра возле зеркала крутится,говорит,что когда его подстригут,он станет настоящим мужчиной!
екатерина31
Поступление на яндекс 50,95 руб.
22.10.2010 18:11
Спасибо большое!
У нас дела не очень,Коля капризничает,по ночам не спит.Предсудорожное состояние.Давление держится стабильно на высоких цыфрах 140/70 -150/80.
В довершение всего отец Коли начал нас шантажировать,что не будет подписывать анкеты на оформление виз пока я не окажусь от алиментов...Даже не знаю,что нам делать в такой ситуации.
екатерина31
У Коли всю ночь приступы,скручивает ручки и ножки.Совсем не спал,уснул только утром и то на 2 часа,все плачет-голова болит.Опять ставить реланиум пришлось,не сильно то он нам помогает...Вызвала педиатра,но не думаю,что что то толкового скажет....
екатерина31
25/10 поступление на карту сбера 7000 рублей
Перевод с Яндекс.Кошелька
54,72 руб.
26.10.2010 17:58
Спасибо большое!!!
екатерина31
26.10 поступление на карту сбера 300 рублей.
Спасибо большое!!!
екатерина31
Здравствуйте,мои хорошие!
Дела у нас с Колькой потихоньку продвигаются,ждем официального приглашения в клинику,все документы для виз у нас готовы.
Последние дни Коля стал более капризный,даже на улицу с ним выходить стало сложно,чуть что подгибает ножки и падает,все время хнычет.Каждую ночь у нас идут приступы,спит очень плохо,по 3-4 часа за ночь и днем около часа,нервная система не успевает отдохнуть...Успокаиваю себя тем,что через месяц уже будем в клинике и там обязательно подберут малышу нужную терапию.
Теперь хорошие новости: за последнюю неделю у нас большие сдвиги в речевом развитии!!!У Коли рот просто не закрывается,появился звук "Ч" и "Р".
екатерина31
Коля не спит третьи сутки,капризничает,давление поднимается до ужасных цыфр 180/100,сбивается препаратами на пару часов,а затем по новой поднимается,ко всему прочему от противосудорожных препаратов у Коли болит животик,постоянно судорожная готовность,весь напряжен,вздрагивает.
екатерина31
Коля капризничает,высокое давление,весь напряжен.Немножечко наладился сон,сегодня даже поспали с 6 до 11 утра...
Сегодня получили приглашение с клиники с 28 ноября по 8 декабря.
Поступление на яндекс 490 рублей.
Спасибо большое!
екатерина31
Сегодня Коля спал всю ночь!
Наконец то выяснила причину нашего давления-это таблетки атаракс,которые назначили нам в Москве для коррекции поведения.Несколько дней уже не даю,последние 2 дня давление нормализовалось,да и отмена препарата на поведении Коли не сказывается.
екатерина31
Сегодня наконец то заполнили все анкеты для визы,оформили медицинскую страховку,купили билеты до Франкфурта и обратно через Москву,по рекомендации Колиного врача разбили перелет и забронировали и оплатили гостиницу в Москве,чтобы малыш мог спокойно отдохнуть.
Страховка нам обошлась в 720 рублей,
Билеты в оба конца 35968 рублей
Гостиница Атланта в Шерементьево с 27-28 ноября и 9-10 декабря обошлась в 9800 рублей.
Записалась на 15 ноября в консульство в Новосибирск.Завтра пойду покупать билеты до Новосибирска и обратно.
Коля чувствует себя не плохо,сегодня полдня провел с моими родителями,первый раз так на долго его оставляла,соскучились с ним друг по другу!!!
Получено на руки 500 рублей.Иринка,спасибо большое!
екатерина31
Уважаемые форумчане! Все дальнейшие отчеты и новости вы можете найти на сайте "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510
ЙКЛМН
Коля в Германии,в центре Корк,проходит обследование.
Сейчас малыш находится на пятидневном ЭЭГ. По уже имеющимся результатам немецкие врачи считают,что у Коли не эпилепсия,приступы другого характера. Подозревали опухоль,но МРТ показало ее отсутствие. Что у Коли,будет понятно после этого ЭЭГ. Врачей беспокоит высокое давление Коли,возможен перевод в другую клинику. Решение будет известно на днях и будет новый счет. Возможно не хватит денег. Если не хватит - значит придется ехать в Россию, а потом, собрав недостающую сумму, в клинику. Вот такие дела.

По этому мы вынуждены открыть новый сбор.
ЙКЛМН
Только что я разговаривала с Катей по телефону. ЭЭГ закончилось. Немецкие врачи не могут найти причину Колиных приступов. Диагноз эпилепсия они не могут не подтвердить,не опровергнуть. Завтра Катя с Колей поедут в другую клинику,будут сдавать анализ на молекулярно-генетические исследования,который стоит 1000 евро.. Немецкие врачи предполагают,что у Коли может быть нейрофиброматоз. Результат этого анализа придет через 6 недель. Еще завтра будет УЗИ брюшной.
Катя пересмотрела свое отношение к медицине и кардинально изменила мнение по поводу дальнейшего лечения Коли. Она решила больше не давать ребенку противосудорожные препараты,а лечить гомеопатией. По приезду домой займется поиском хорошего реабилитационного центра. Еще Катя планировала приобрести коляску для Коли,но и от этой идеи она отказалась. Она хочет.что бы Колюня не отличался от обычных деток.

8.12 в 23:55 Катя с Колей летят в Москву. От туда она выйдет на связь и сама все напишет.
Зумруд
Да. . . Изменение отношения конечно хорошо,только такая надежда была,на то что диагноз поставят! А так,ну что еще делать? Только молиться,да руки не опускать, ну Катя и так не опустит,она вон какая умница, мне кажется она обязательно на ноги Колю поставит,дай ей Бог удачи и сил.
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 6.12.2010, 18:19) *
Да. . . Изменение отношения конечно хорошо,только такая надежда была,на то что диагноз поставят! А так,ну что еще делать? Только молиться,да руки не опускать, ну Катя и так не опустит,она вон какая умница, мне кажется она обязательно на ноги Колю поставит,дай ей Бог удачи и сил.

Спасибо большое!
екатерина31
Здравствуйте мои родные!Редко пишу наши новости,так как новостей хороших у нас особенно и нет.
Дела наши обстоят не очень,даже Новогоднего настроения нет...
Коля практически не спит,каждый день непонятные приступы,выгибается,кричит,судороги в ручках,ничего Кольку не радует...ни подарки,ни дед мороз,одни капризы.Сегодня ночь провели на реланиуме,ждем участкового педиатра на дом.
В пятницу сделали УЗИ почечной артерии-без патологии,исключили еще одну вероятную причину нашей гипертонии,вчера сняли холтер мониторирование,сегодня должны быть результаты,посмотрим...
УЗИ почечной артерии обошлось в 700 рублей,Холтер в 800 рублей.Позже,после праздников выложу чеки и квитанции.
В течении нескольких дней обзвонила более десятков реабилитационных центров и санаториев,где Коле можно было бы пройти неплохую реабилитацию-везде отказы.Причины :эпилепсия,астма,гипертония,ранний возраст (многие центры берут деток не ранее 4-5 лет).
екатерина31
Дорогие,мои родные!
Поздравляю всех с наступающим Новым годом!
Спасибо Вам всем огромное за помощь,поддержку,за то,что Вы все время находитесь рядом!Счастья Вам,Любви,Здоровья и Всего Всего самого-самого лучшего в наступающим Новым годом!!!
Ветки елки, розы аромат
Подарить вам в Новый год я рад!
Не смогу лишь только вас увидеть я:
Слишком далеко вы, милые друзья!
Лучше не скучайте в этот Новый год,
Радости он много нынче принесет.
Будут и тревоги, только не робеть,
В будущее дальше надо всем смотреть.
Улыбнитесь радостно, вспомнит меня.
С Новым годом, милые, далекие друзья!
екатерина31
Ну вот и пришел Новый год!
Встретили мы его в кругу семьи,загадали самое для нас заветное желание.Детки в восторге от полученных подарков и сладостей,а у меня какое то предчувствие (состояние) чего то незаконченного...
31 декабря наконец то получили наши КФС и начали ими пользоваться,не знаю,Новогоднее это чудо или КФС действуют так,а может все вместе в совокупности,но я своего ребенка просто не узнаю!!!
Началось с того,что 31 декабря,мой сынуля мне заявил,что он уже большой и будет спать без памперсов,лег спать в 22 часа и до 10 утра спал (проснулся всего 1 раз),не было никаких приступов судорог и астмы!!!В следующую ночь чудеса повторились!!!
Правда сегодня ночью покапризничали немножко,под утро случился приступ с судорогами (тянуло ручки и сбивалось дыхание),но всего 1 раз и непродолжительно,обошлись без введения реланиума.После приступа Коля спал до 12 часов дня,сейчас носится как ни в чем не бывала,скачет верхом на Чипе и хохочет.
Хотелось бы конечно сводить ребенка на горку,но страшно,морозы сильные,боюсь заморозить своего мужчину.
екатерина31
У нас новые поступления:
21.12-12 wmz на вебмани
2.01-30 рублей на альфу
2.01-499,49 рублей на яндекс.
Спасибо Вам огромное!!!
Коля у меня опять сорвался,опять не спим,под утро серия приступов с подергиванием и выворачиванием ручек,сбивается дыхание,синеет носогубный треугольник...После праздников пойдем к невропатологу.
екатерина31
Дела наши не важненькие к сожалению...Не спим,плохо кушаем,капризы все время,приступы с судорогами много раз в течении суток.Уже все измучились,Коля очень устал,такое впечатление,что он боится засыпать,потому что в фазе засыпания в основном и случаются судороги.
На счет садика-ничего у нас не вышло.Место в коррекционном детском саду имеется,направление у нас есть,но комиссию в больнице нам так и не подписали.
По поводу санаториев и реабилитационных центров-везде нам отказывают,согласился принять нас только санаторий "Дюжонок" на Урале.В принципе,всю интересующую нас реабилитацию у них можно пройти.Списались,созвонились с санаторием,забронировали путевку с 22 января на 21 день.Стоимость проживания и лечения (3 вида процедур) ребенка с одним сопровождающим 2160 рублей в сутки,дополнительное лечение в эту сумму не входит.
Поедем на поезде,решила взять еще одного сопровождающего (моего отца),мне физически с Колей одной очень сложно будет в дороге,ехать около 37 часов.Пока мы будем в санатории,отец будет находиться у наших родственников в соседнем городке,да и при необходимости сможет привозить памперсы,детское питание,средства гигиены.
екатерина31
У нас новые поступления rolleyes.gif
5.01-500 рублей на альфу
8.01-995 рублей на яндекс
Спасибо большое!!!
Коля сегодня чувствует себя получше,ночь даже поспали,целый день спокойный-спокойный.Сейчас попросил смородины замороженной,разморозила-сидит лопает с сахаром,жмурится от удовольствия.
Купили билеты до Екатеринбурга на 20 января и обратно 11 февраля на поезд,обошлись в 20360 рублей (я,мой отец и Коля с местом),дорого конечно,но без сопровождающего я с Колей физически не справляюсь,порой он просто неуправляемый становится перед приступами,да и во время приступов одной с ним сложно.
Числа 11 жду счет с санатория,сразу и оплачу.
екатерина31
Дела у нас не очень.Последнее время приступы каждую ночь,Коля практически не спит,но в то же время радует,что малыш стал спокойнее днем.
Сейчас проходим все анализы перед поездкой в санаторий,сегодня поставили пробу Манту,Коля у меня настоящий мужчина,даже и не вздрогнул.Сегодня в больнице случился сильный приступ,Коля бегал по коридору с другими детками и резко заплакал,перекосило все личико,свело судорогой ножки,после судорог началось психомоторное возбуждение (выгибался в позвоночнике,кричал,пошла пена из рта ).
Вчера получили счет с санатория на сумму 42630 рублей,сегодня перевела деньги,еще и банк взял 3 %,общая сумма вместе с переводом вышла 43908 рублей 90 копеек.


Также выкладываю квитанции об оплате платных процедур,о которых писала ранее.


Квитанция об оплате КФС
екатерина31
Последнее время редко удается рассказывать наши новости,готовимся к поездке в санаторий,проходим все анализы.Приступы у Коли очень частые.В субботу дважды вызывали скорую помощь,самостоятельно не удавалось их купировать.Сегодня ездили на консультацию к врачу эпилептологу,к основному нашему лечению (финлепсин ретард и суксилеп) нам добавили фенобарбитал.Препарат очень тяжелый,но все остальные препараты,которые запатентованы у нас в России,мы перепробовали.
Также спросили у нашего эпилептолога про садик,на что он сказал,что сад нам не противопоказан и написал это в выписке нашим местным врачам.
Завтра пойду в нашу поликлиннику,покажу им выписку,заберу санаторно-курортную карту и в четверг,20 января,мы уезжаем в санаторий.
екатерина31
Сегодня к нам приходила Катюша,принесла Коле подарки и конверт с денюжкой.
Катюша,спасибо огромное!!!
Вчера нам эпилептолог назначил фенобарбитал,сегодня ходила к нашему неврологу в детскую поликлиннику,выписала рецепт,сложность возникла в том,что препарата не оказалось в аптеках,пришлось отправлять нашу бабушку в Красноярск.В аптеке на семафорной препарат оказался,но его не выдали,так как рецепт неврологом был заполнен неверно,а с большим количеством ошибок.Вечером рецепт уже переписать не смогли,а завтра с утра мы уезжаем.Коля остался без препарата.Что делать не знаю даже,беру с собой побольше реланиума,единственный выход купировать приступы.
Сегодня получила выписку с Германии,аналогичную той,что мне дали изначально.Генетику нам не сделали.Написали,что в течении 10 дней сделают перерасчет и если средства позволят оставшиеся,то они проведут этот анализ.Я просто в шоке,мы 1,5 месяца назад оттуда уехали и никаких результатов еще.
екатерина31
Как и обещала выкладываю наш финансовый отчет.
После возвращения с Германии у нас на руках оставалось 2800 евро и 142798 рублей.После чего были поступления,о которых я отписывалась ранее и сумма на руках составила 145182,49 рублей и 2800 евро.
Наши расходы:
УЗИ почек и сосудов 700 рублей+холтер суточный 800 рублей+КФС 12360 рублей (сканы квитанций выкладывала ранее).
18.01 консультация эпилептолога 600 рублей

Итого остаток 2800 евро и 130722,49 рублей.
20360 рублей-билеты



Стоимость путевки 43908


В стоимость путевки не вошла гирудотерапия,пришлось оплачивать дополнительно 260 х 4=1040 рублей




Во время санаторного лечения Коля заболел ангиной и отитом и пришлось приобретать лекарственные препараты на сумму 921,60 рублей (сканер барахлил и чек почему то не скопировался,обязательно отсканирую и выложу)
на памперсы трусики Хаггис № 6 (ночью Коля спит в них и в дороге пользовались) ушло 650 х2 =1300 рублей
Так как Коля не мог приспособиться к питанию в санатории,мне приходилось ездить 4 раза на такси в билимбай (автобусы не ходят там) за детским питанием.Стоимость дороги 100 рублей в одну сторону,ушло на дорогу 800 рублей.
Питание Коли (мясные пюре Агуша,фруктовые пюре Бабушкино лукошко и растворимые каши обошлись в 1500 рублей.
На интернет и сотовую связь 1000 рублей.
Всего израсходовано 70829,60 рублей.
Остаток на руках 2800 евро и 59892,89 рублей.

Коля разболелся,видимо поймали инфекцию в поезде.Температура,кашель и сопли.Завтра с утра вызову педиатра.Боюсь как бы не было осложнений наших основных заболеваний.
екатерина31
Коля разболелся еще сильнее,вчера вызывала педиатра на дом,но Коля засунул себе в нос крышечку от глазных капель и она там глубоко застряла.Пришлось вызывать скорую и экстренно ехать в больницу,где нам ее извлекли,заодно и сами зашли к педиатру.
В принципе ничего страшного,ОРВИ,но температура высокая,да и сестренку со мной заразил.Дома сейчас лазарет.
Наконец то выписали нам рецепт на фенобарбитал,но в аптеках его нигде нет,заказали,но еще неизвестно когда будет препарат,ждем...Опять Коля остается без необходимого лечения.
Зумруд
О Господи боже мой!!! Катя,с ума сойти можно,как же ты справляешься то?,моя ты хорошая,какая ты умница терпеливая,дай Бог тебе сил, забегалась совсем наверно! И ничем то никто толком помочь не может,я думала,все таки Германия, платно, наверняка помогут, а видимо это не та дорога. катя,а что по форумам говорят мамы,может у нас где то деток таких помогают подлечить,поддержать? Кому то где то конкретно помогли? Или вот так и бьется каждая мама наедине с болезнью ребенка?
екатерина31
Зумруд,я бы одна ни с чем не справилась,родители мои помогают,дочка старшая-помощница,друзей много.Вот и справляемся потихоньку.
На счет Германии,видимо не совсем нам повезло,обидно конечно,столько денег,сил,надежд,но видимо Господу виднее,и раз у нас там не совсем все получилось,то значит-это не наше,надо искать свою дорогу...,то место где Коле смогут помочь.От немцев уже получила выписку,жду диски с МРТ и ЭЭГ ,наша помощница в Германии их получила и выслала по почте,осталось дождаться перерасчета и будет ясно,хватит ли средств,чтобы отдать нашу кровь на генетическое исследование.
На всех форумах,где я общаюсь,читаю темки о больных детках-мамы в основном оказываются наедине с болезнью своих деток (родственники и друзья не в счет),от нашего государства толку никакого...Обидно...,но это Россия,где наше правительство думает в первую очередь о собственном благополучии.
екатерина31
Наконец то мы в пятницу выкупили наш фенобарбитал и сразу начали давать Коле.В принципе,Коля стал чуть поспокойней,меньше раздражается,поусидчивей чуть чуть.Приступы так и сохраняются ночные.Но судить пока рано,препарат должен накопиться в организме.
С субботы у Коли опять ножки в тонусе,правая ножка практически не сгибается и опять вернулись наши "Цыпочки".Уже и не знаю,что делать...
В пятницу звонила в Красноярский генетический центр,меня соединили с врачом генетиком,которая проконсультировала меня по телефону.Генетик сказала,что на основании всех наших клинических проявлений,они выставят нам диагноз: "Нейрофиброматоз 1 типа ",генетическое обследование на данное заболевание их центр не проводит,в России это не лечат,посоветовала нам взять направление у своего педиатра и приехать к ним на консультацию.Завтра пойду за направлением,да и надо начинать проходить специалистов перед МСЭК,скоро у нас переосвидетельствование.
Д.Вера
Катя, а может Вам то же стоит попробовать обратиться в НЕВРОМЕД! там то же есть генетические обследования!
екатерина31
Все последние дни у нас с Колей в суете и беготне по больницам.Вчера начали проходить комиссию на МСЭК,созвонились с лабораторией генетики в Москве,где могут провести нам анализ на нейрофиброматоз,анализ будет стоить около 10 тыс рублей.Пока еще не решили,где будем сдавать кровь (возможно в нашем генетическом центре в Красноярске),т.к.пересылать кровь надо будет в замороженном виде с какими то консервантами экспресс почтой или через посредников (сейчас все уточняем (возможно дешевле будет ехать с Колей в Москву).
Также сегодня съездили на консультацию к генетику в Красноярск.Генетик ставит нам подозрение на нейрофиброматоз. Дорогу Коля перенес тяжело.По дороге в генетический центр у Коли случился приступ,после которого он уснул,на обратном пути приступ повторился.Вроде сейчас принимаем три противосудорожных препарата,но почему то они нас не держат...
Сегодня получили весточку от девушки,которая нам помогает в Германии (Ванда,спасибо тебе огромное!),у нас после обследования в Корке осталось 716,90 евро,которые клиника перешлет нам на счет.Генетику нам проводить там не стали,да и дороже выходит чем у нас в России.
екатерина31
Хороших новостей у нас к сожалению нет.Приступы у Коли практически каждую ночь,в дневное время участились психомоторные приступы.Ночами спит только на руках пока его качаю,уже у самой спина болит от постоянного таскания Коли на руках.Стал очень капризный,раздражительный...И это не смотря на то,что ребенок принимает три противосудорожных препарата.
Кровь нашу в Москву переправить не удастся на генетический анализ,т.к.у нас ее не смогут взять так как положено (специальный консервант и заморозка).
А еще самая плохая новость в том,что один из препаратов,что принимает Коля (суксилеп) в Германии сняли с производства,а наших запасов хватит только на 1,5 месяца.
В Красноярске наш эпилептолог разводит руками и не знает что и делать.Поэтому я приняла решение искать врача и клинику,где Коле смогут должным образом подобрать противосудорожную терапию и желательно провести обследование на нейрофиброматоз.
Поэтому я в настоящее время занимаюсь поиском подходящей больницы.Пока только откликнулась 18 ДПНБ г.Москвы (рассматривают наши документы),Институт мозга имени Бехтеревой в Питере рассматривает наши выписки и отправили документы в Израиль.НПЦ Солнцево нам отказали,отправив в НИИ педиатрии и хирургии и в РДКБ (а там предложили госпитализацию только на конец лета,т.к.у них запись),звонила в Кортекс (Москва)-это не наше,в МИРТ (Кострома)-маленьких не берут),в Новосибирской детской областной больнице-отказ,в Сургуте в эпилептическом центре- отказ,детей не берут.
Если честно,то я уже и не знаю куда обратиться и где смогут помочь моему сыну.
екатерина31
К сожалению 18 больница в Москве нам отказала тоже,посоветовали обратиться в 6 детскую больницу,там имеется специализированное детское отделение по эпилепсии.Сегодня буду туда звонить.В Бурденко наши документы покажут после праздников.С Питера и Израиля ответа пока не было.
Сегодня позвонила нашему эпилептологу по поводу суксилепа и возможной его замены,предлагает потихоньку снизить дозировку с последующей отменой,если не наступит еще ухудшения в плане судорог,то предлагает обходиться без него (все равно не смотря на прием препаратов приступы достаточно частые).
Последние два дня я практически ничего не успеваю,Коля вредничает,сейчас еще эта МСЭКовская комиссия,с садиком так ничего и не решается,старшая дочка в больницу попала с последствием перенесенного сотрясения головного мозга.
А теперь замечательная новость: как сообщила нам Ванда,у нас с Корка осталось 1.140,79 евро ,деньги нам переведут,счета я отправила.Как придут денежки,я отпишусь сразу в теме.
екатерина31

С душистой веточкой сирени
Весна приходит в каждый дом,
От всей души Вас поздравляем
С Международным Женским днём!
Nikysha
Катенька, от всего сердца желаю здоровья Вам с Коленькой!
Терпения и веры только в хорошее!! И пусть рядом всегда будут любящие и дорогие Вам люди!
екатерина31
Последнее время дела у нас с Колей обстоят мягко говоря не важно...Сутками не спим,плачем,участились приступы,последние 2 дня колем реланиум,но он снимает только психо-моторные приступы,возбуждение,а на абсансы не влияет.Малыш очень капризный,сильно болит головка.Перестал сам ходить по лесенке,не интересуется игрушками и мультиками,все время плачет и не слазит с рук.
Сегодня с Колей идем на прием к невропатологу (талон ждали 2 недели),а в понедельник подаем документы в МСЭК на продление инвалидности.
екатерина31
Ну просто какая то полоса невезения у нас с Колей...Ночью у Коли разболелся зубик,с утра мы начали поиск стоматологических клиник,где в выходной день ребенку могут оказать помощь.Везде запись,не смотря на то,что у ребенка острая боль.Согласились нас принять только в Красноярске на Карла Маркса 124.Все знакомые с личным транспортом были заняты и пришлось нам с Колькой ехать на общественном транспорте с Дивногорска в Красноярск.Всю дорогу Коля верещал как резаный,еле доехали под комментарии разгневанных пассажиров.
После осмотра и снимков сказали,что надо один зубик удалять и 4 лечить (зубки у нас разрушаются от приема противосудорожных препаратов),но нами они заниматься не будут,т.к.детям с нашим диагнозом лечат и удаляют зубы только в условиях стационара и они не берут на себя такую ответственность.Пришлось нам ехать обратно с зубной болью.Даже и не знаю что теперь делать,у нас в Дивногорске зубы нам не делают,а впереди еще один выходной,как мы его переживем,я даже и не представляю.
екатерина31
Позвонила я с утра на щорса,около часа дозванивалась,все у них трубку не брали,заявили они мне,что нам зубы лечить надо по месту жительства,и вообще у них запись на 2 месяца вперед,а то,что у ребенка боль,это я к ним не по адресу обратилась и помочь они нам не могут
Еле я сдержала свой темперамент и эмоции,вежливо их поблагодарила и положила трубку.Позвонила в детскую поликлинику в кабинет стоматолога по месту жительства,рассказала нашу ситуацию,посоветовали мне обратиться на ...Щорса,ну тут то я не выдержала и высказала все что думаю про нашу медицину,стоматологов и вообще всех врачей...В результате чего нас приняли у нас в поликлиннике,посмотрели зубки,обработали зубки какой то жидкостью,которая снимает с них чувствительность и посеребрили,сказали,что если беспокоить не будут,то каждые 3 месяца ходить к ним на эту процедуру,ну а если болеть будут,то тогда лечить и удалять.
Коля сейчас вроде успокоился,говорит: " не больно уже зубки"
Позвонили сегодня нашему эпилептологу,пожаловались на участившиеся приступы,поедем в среду на прием и делать ЭЭГ.
Alendra
Катенька, терпения вам и здоровья Коленьке! Спасибо, что держите нас в курсе дела! И помните, что после черной полосы всегда приходит белая! :big-smile-22:
екатерина31
Alendra?спасибо большое за поддержку!
Ездили сегодня с Колей на консультацию в Краевую больницу к нашему эпилептологу,увеличили нам дозу фенобарбитала,суксилеп нам отменять ни как не получается,только начинаем снижать дозировку,сразу идут приступы с потерей сознания.Поэтому суксилеп в настоящее время отмене и замене не подлежит (даже на аналоги).Не знаю что и делать...у нас осталось препарата менее чем на месяц,а потом хоть в реанимацию переходить жить...
Так же наш доктор настаивает на прохождении генетического анализа,решено,что как пройдем МСЭК (ориентировочно 1 апреля),летим в Москву сдавать анализы,до этого я хотела отправить кровь экспресс почтой,но у нас в генетическом центре нет возможности правильно собрать материал,т.к.требуется какой то консерватор (я название даже выговорить не могу).
Все больницы,куда я отправила Колины выписки до сих пор молчат,Питер просит каждый день перезвонить,т.к.документы все еще не рассмотрены,с Израиля ответа тоже пока нет...
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.