Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
Зумруд
А что суксилеп этот не продается? Где его вобще берут?
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 17.3.2011, 14:39) *
А что суксилеп этот не продается? Где его вобще берут?

С нового года поставки суксилепа с Германии были прекращены,т.к.там прекратили его производста.Минздрав России договорился,что Германия возобновит производство и поставки,но это будет не ранее мая-июня.
Зумруд
А в Германии наверняка еще он есть,может вам его заказать там можно? Или его изьяли из торговой сети? Как же вы Катя будете без него? Ты знаешь,никогда я с равнодушными врачами не сталкивалась,бог миловал,читаю и удивляюсь,ну неужели так все запутано и проблематично,как будто специально-все для неудобства людей, у нас по моему такого нет, а может просто я не знаю,хотя многие вон про роды такие ужасы рассказывают,я двоих родила и ничего плохого ни от кого не видела,все как то помочь наоборот старались,поддержать,обьяснить. Терпения тебе Катюша,и сил.
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 17.3.2011, 21:41) *
А в Германии наверняка еще он есть,может вам его заказать там можно? Или его изьяли из торговой сети? Как же вы Катя будете без него? Ты знаешь,никогда я с равнодушными врачами не сталкивалась,бог миловал,читаю и удивляюсь,ну неужели так все запутано и проблематично,как будто специально-все для неудобства людей, у нас по моему такого нет, а может просто я не знаю,хотя многие вон про роды такие ужасы рассказывают,я двоих родила и ничего плохого ни от кого не видела,все как то помочь наоборот старались,поддержать,обьяснить. Терпения тебе Катюша,и сил.

Я на всех форумах,где зарегестрирована,разместила просьбу о суксилепе,может смогут нам помочь девочки с Германии,на сегодняшний день откликнулась девочка с Красноярска,у нее немножко осталось капсул,ее ребенку не подошел препарат,сегодня поеду к ней.
А вообще не все врачи равнодушны,наш педиатр замечательный человек и врач,эпилептолог очень замечательный человек,в первую очередь у нас проблемы в системе здравоохранения,и простые врачи не в силах это преодолеть.
Зумруд
У меня сестра в Германии живет,хочешь я спрошу,пусть посмотрит,или его только по рецептам дают?
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 13:24) *
У меня сестра в Германии живет,хочешь я спрошу,пусть посмотрит,или его только по рецептам дают?

Спроси пожалуйста,у нас в России на него рецепт не нужен,а в Германии не знаю,но у меня есть выписка немецкая с назначением этого препарата,если будет нужно,то могу выслать.
Зумруд
Завтра позвоню с утра,попрошу,пусть посмотрит, Кать,а вдруг и правда получиться?
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 17:31) *
Завтра позвоню с утра,попрошу,пусть посмотрит, Кать,а вдруг и правда получиться?

Спасибо!!!

Уже два дня как Коле повысили дозу фенобарбитала,но что то он на нас не действует,Коля как маленькое веретено,не сидит на месте,постоянно в движении и днем и ночью.Не понимаю откуда у него силы берутся все время шкодничать.Сегодня,пока ездила в Красноярск,пришлось оставить малыша с моими родителями,так он спрятал дедушкины тапочки в холодильник,засунул кошку в унитаз и скинул горшок с кактусом на собаку...Просто какое то торнадо,а не ребенок...
Зумруд
Здорово! Зато им некогда было скучать! У меня тоже такая же, все ей надо,везде лезет, дома ходит в бальном платье, попробуй сними,начинает взывать к совести,говорит,как вам не стыдно,ребенку платье не давать,я же принцесса,имейте совесть,а недавно к платью добавилась коса, тряпочная, длиннющая,и корона. Ходит весь день,как ей не надоедает,удивляюсь,а сегодня пыталась коту покрасить ногти,но так как они маленькие,неудобные,пришлось покрасить спину,весь бутылек лака вылила на него, все успешно высохло,кот теперь красавец,с золотыми разводами на спине. Ей 3 с половиной года. Поэтому как представлю тебя,сколько тебе приходится выносить с болезнями этими,сердце кровью обливается.
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 18.3.2011, 18:13) *
Здорово! Зато им некогда было скучать! У меня тоже такая же, все ей надо,везде лезет, дома ходит в бальном платье, попробуй сними,начинает взывать к совести,говорит,как вам не стыдно,ребенку платье не давать,я же принцесса,имейте совесть,а недавно к платью добавилась коса, тряпочная, длиннющая,и корона. Ходит весь день,как ей не надоедает,удивляюсь,а сегодня пыталась коту покрасить ногти,но так как они маленькие,неудобные,пришлось покрасить спину,весь бутылек лака вылила на него, все успешно высохло,кот теперь красавец,с золотыми разводами на спине. Ей 3 с половиной года. Поэтому как представлю тебя,сколько тебе приходится выносить с болезнями этими,сердце кровью обливается.

Бедная киска,маникюр с педикюром не удался post87348_img1_4.gif
Зумруд
Катя,я позвонила,попросила,сестра сказала спросит в аптеках,потом мне позвонит,скажет.
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 21.3.2011, 19:49) *
Катя,я позвонила,попросила,сестра сказала спросит в аптеках,потом мне позвонит,скажет.

Спасибо огромное!!!
екатерина31
последние дни я сама что то расклеилась,приболела,видимо еще весна дает о себе знать...
Коля постоянно капризничает,по ночам не спит,сплошные истерики,которые провоцируют психомоторные приступы.Подали наконец то документы на МСЭК,переосвидетельствование назначили на 4 апреля.Санкт Петербург у нас так и молчит,так что не знаю,примут нас или нет на подбор противосудорожной терапии.
В субботу забрала старшую дочку из больницы под расписку,вчера ездила за ее выпиской и ознакомилась с медицинскими документами,нигде не нашла подтверждения слов лечащего врача,что у Саши выявлен эпиочаг,переспросила у врачей,оказалось,что они перепутали...и у Саши нет никакой эпилепсии.Замечательная у нас медицина,слов просто нет!
екатерина31
Уважаемые форумчане,у меня замечательные новости:
1.Клиника Корк вернула нам 1127,29 евро.
2.Институт Мозга им.Бехтеревой согласны нас принять с Колей на госпитализацию,вот письмо директора института
Цитата
Здравствуйте! можно предложить дообследование лечение и пребывание больного и сопровождающего лица на психоневрологическом отделении клиники имч ран в апреле 2011 года в течении трех недель - стоимость выше указанных услуг составит 160000 рублей - о дне приезда сообщить по телефону 88122349001 или 88122340641= ваш регистрационный № ... от 22. 03.11г. -- С уважением, Зельницкий mailto:glavvrach1@ihb.spb.ru

Мы созвонились,записались на 18 апреля.
Приблизительная стоимость билетов на самолет около 30 тысяч,плюс такси до клиники и обратно непредвиденные расходы (памперсы,влажные салфетки,может детское питание) около 10 тыс,то есть выходит около 200.000 рублей
В настоящее время у меня имеется 3927 евро и 59892,89 рублей.Завтра схожу в банк,переведу евро в рубли.
екатерина31
Сегодня один замечательный,отзывчивый человек,который нам с Колей уже помогал ранее,передал мне на руки 30000 рублей,на которые я приобрела билеты на самолет в Питер и обратно (билеты обошлись в 29980 рублей).Максим,спасибо Вам огромнейшее от всей нашей семьи!
екатерина31
Последние пару дней Коля стал жаловаться на боль в области копчика,вчера копчик покраснел и появилась припухлость.Сегодня пошли к хирургу,поставили нам диагноз: "Воспаление копчикового хода",порекомендовал физиолечение и ванны с марганцовкой,сходили к физиотерапевту,в проведении физиопроцедур нам отказали,т.к.при эпилепсии они противопоказаны.Также хирург сказал,что если до среды не будет улучшения,то будут оперировать,также при малейшем ухудшении в состоянии сказал ехать в стационар.
Зумруд
О господи!,Катя,держись, сколько испытаний тебе,а ты умница,настоящий Стойкий Оловянный Солдатик, главное рук не опускать и не отчаиваться,Коля наверно капризничает? катенька,ты помни главное,что все что случается-все к лучшему, что все под Богом ходим,и на все его воля, а вдруг эта новая болячка поможет на истоки старой выйти? Покажет причины,связь какую то? Мы же не знаем ничего, зачем все происходящее происходит. Сил тебе,терпения, веры, чтобы каждый день случалась какая нибудь хоть маленькая радость!
екатерина31
Зумруд,спасибо!
Эта болячка никак не связана с нашей основной.
Сегодня с Колей ходили к хирургу в детскую поликлинику,он нам дал направление на госпитализацию и операцию,т.к.у Коли усилилась боль и стала немножко подниматься температурка.В приемном покое,куда мы пришли с вещами,нас посмотрел другой хирург и сказал,что для Коли лишний наркоз не желателен,поэтому предложил еще подождать до завтра и поприкладывать к копчику мазь Вишневского,если улучшения не наступит,то видимо операции нам не избежать.Так что сидим мы пока с Колей дома,измазанные мазью (ну и запах у нее,даже кошка от нас забилась на шкаф),будем надеяться,что эта мазюка нам поможет.
екатерина31
Улучшений как таковых нет,инфильтрат так и не рассасывается и не прорывается,одно радует,что температура не поднимается,но болезненность в области копчика достаточно сильная (сидеть на попке не может и лежать на спинке),хотя если не задевать копчик,то спокойно играет и на боль не жалуется.
На операцию мы пока не торопимся,надеюсь,что мазь Вишневского поможет,еще девочка посоветовала печеный лук прикладывать(говорит,что хорошо вытягивает),сейчас приложила,еще посоветовали капустные листья прикладывать, не знаю как поступить,вообще средство хорошее,но между ягодичками ее не реально приложить (листья жестковатые,больно сильно от любого прикосновения.)
На каждую перевязку Коля плачет,вчера пока обрабатывала,докричался до судорог,как только видит у меня в руках бинты и пластырь,кричит,убегает.Жалко его очень,а деваться некуда,если прооперируют,то перевязки будут на много болезненней.
Зумруд
Катя,перевязки не болезненней. Сейчас пока не прорвется у него наружу гной,самый болезненный этап, у моей подруги мальчику такую операцию делали,он правда старше,10 лет,хотела тебе написать рассказать,а потом думаю,ну что я буду приставать,наверняка доктора все рассказали. Так вот они тоже долго мазали чем то, оно то уходило,потом опять возвращалось, Света говорит, надо было сразу вырезать,он потом я помню что то долго не садился,нельзя было, ну тут все конечно индивидуально, выздоравливайте скорее, и не болейте! а,еще я с сестрой разговаривала,в германии которая,говорит у них препарата в аптеках нет.
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 1.4.2011, 9:29) *
Катя,перевязки не болезненней. Сейчас пока не прорвется у него наружу гной,самый болезненный этап, у моей подруги мальчику такую операцию делали,он правда старше,10 лет,хотела тебе написать рассказать,а потом думаю,ну что я буду приставать,наверняка доктора все рассказали. Так вот они тоже долго мазали чем то, оно то уходило,потом опять возвращалось, Света говорит, надо было сразу вырезать,он потом я помню что то долго не садился,нельзя было, ну тут все конечно индивидуально, выздоравливайте скорее, и не болейте! а,еще я с сестрой разговаривала,в германии которая,говорит у них препарата в аптеках нет.

Мне в 20 лет тоже такую операцию делали,так до сих пор вспоминаю перевязки со слезами,как дренажи доставали,промывали все crying_big_time.gif
На счет лекарств надеюсь,что в Питере нам проведут замену суксилепа,а то в дальнейшем его вообще достать будет невозможно...
екатерина31
Сегодня с Колей прошли МСЭК,продлили нам инвалидность на год,отказались вписать нам в ИПР пеленки и памперсы ,мотивировав тем,что их вписывают только детям с глубокой умственной отсталостью,а нам надо учить ребенка на горшок проситься (очень интересно,как Коля будет проситься на горшок в момент приступов,когда он отключается и расслабляется вся мускулатура),также не вписали нам санаторно-курортное лечение,якобы в санатории с эпилепсией противопоказано ездить (зато за деньги противопоказаний для санатория никаких нет),такое ощущение,что на МСЭК сидят какие то бездушные существа,а не люди,сегодня несколько человек вышли со слезами на глазах от них.
Копчик у Коли сегодня значительно лучше,будем продолжать прикладывать мазь,думаю на этот раз обойдемся мы без операции.
екатерина31
Сейчас воспаление копчика вроде прошло совсем,по крайней мере красноты нет и Коля не жалуется на боль.Правда приступы судорог сильно частые стали,уже 2 суток на реланиуме,сегодня врача вызывали,с понедельника будет к нам медсестра с поликлинники ходить,ставить магнезию внутривенно.
екатерина31
У нас дела относительно не плохо,у Коли сегодня не было ни одного приступа! (2 дня назад приступы шли каждые 20-30 минут,капризничал).Такие перемены связываю с тем,что я прекратила давать Коле бензонал (фенобарбитал) без ведома врача,не лежала у меня душа к этому препарату,не Колино это лекарство.Сегодня с Колей даже погулять сходили,взяли мелки и Коля на асфальте перед домом рисовал свои картины.Правда потом потребовал за хорошее поведение Шрека(жвачку).
К поездке наконец то мы подготовились,сумки собрали.В понедельник в 2 часа ночи выезжаем из дома.Как только подумаю о том,как Коля переносит поездки,так голова кругом идет.Запаслись в дорогу лекарствами,надеюсь,что все пройдет хорошо.
Зумруд
Удачной вам дороги,выздоравливайте ждем от вас хороших новостей )))!
ЙКЛМН
Всем привет! Сегодня мне звонила Катя. Просила отписаться на форумах,т.к. интернет у нее дорогой,будет выходить очень редко.
Добрались они с Колей относительно,правда в Красноярске был приступ,Катя ставила реланиум. В Питере их встретила Катина тетя. В больницу приехали они в 10 часов,а в палату попали в 14. Условия хорошие,в палате есть все,телевизор,холодильник,туалет!
Врач Кате понравилась, С Коляшкой нашла общий язык! При первом осмотре она пдтверждает у Коли наличие ДЦП и,по размеру и местоположению по телу пятен, нейрофиброматоз.
Сегодня сделали им ЭКГ и взяли анализы. Анастезиолог посмотрит результаты. Завтра ПЭТ. На 29 назначен ЭЭГ мониторинг. Будут делать УЗИ печени. С Колей будет работать логопед и психолог.
Колюня сразу нашел в клинике предмет обожания!!! Собрался женитьса на докторе,которая делала Кольке ЭКГ!!!!
екатерина31
Пусть сияет в небе солнышко с утра
И воркуют за окошком голубки!
Пусть звонят в соборах все колокола,
Мысли будут радостны, легки!
Пусть красуется на праздничном столе
Разноцветная мозаика яиц,
Свечи в гнездышках ванильных куличей
В окружении родных и светлых лиц!
екатерина31
Здравствуйте мои хорошие!
Наконец то удалось решить проблемы с интернетом,поэтому иногда буду выходить на связь.
Дела у нас с Колей в общем не плохо,в больнице уже адаптировались,все очень нравится.Конечно возникли кое какие трудности в плане обследования Коли,но надеюсь,что все будет хорошо.
Из-за высокого артериального давления и астмы Коле запрещают делать обследования под наркозом,поэтому решили сначала выяснить причину нашего давления,для этого вызывали к нам педиатра с Педиатрической академии,вообще стоял вопрос перевести нас временно туда,но нашему доктору удалось договориться,что нас туда повезут на обследование,а лежать мы будем в НИИ мозга.Завтра сдадим анализы на гормоны надпочечников,а во вторник едем в Академию Педиатрии обследовать почки,если ничего серьезного не обнаружат (что является противопоказанием наркоза),то в среду проведут ПЭТ под наркозом,для определения сохранных функций мозга,если Коля хорошо перенесет наркоз,то в пятницу проведут еще три обследования мозга под наркозом ( МРТ и еще что то для выяснения причины гипертонии),также на следующей неделе у нас ЭЭГ.
Вообще врач считает,что у Коли нейрофиброматоз,она неоднократно видела больных с данным заболеванием и по клиническим проявлениям у нас эта гадость,к сожалению генетику они не проводят,поэтому диагноз по поводу нейрофиброматоза будет выставлен на основании проявления болезни.Также по поводу эпилепсии,Ирина Владимировна считает,что приступы идут из-за нейрофиброматоза,но пока она окончательные выводы делать не будет,т.к.еще нет всех обследований,также подтверждают нам ДЦП гемипарез справа.
Вообще врач очень граммотный,нам с сыном очень нравится,весь персонал очень вежливый.
Колю тут все называют солнечным ребенком из-за его улыбки,со всеми мой малыш подружился,даже с серьезными дяденьками охранниками,с утра бежит со всеми здороваться и рассказывать о своих делах.
Единственное,что омрачает все наше пребывание в клинике,то,что из-за обследований по поводу гипертонии возрастет счет достаточно на большую сумму,тех денег,что у меня имеется не хватит.Поэтому я обращаюсь ко всем кто нас поддерживал и помогал-ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА!!!ВЕДЬ ОТ ПРАВИЛЬНОЙ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА ЗАВИСИТ ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ И ЕГО БУДУЩЕЕ!!!
екатерина31
Всем привет!Дела у нас с Колей относительно не плохо,сегодня делали Коле рутинную ЭЭГ,описание будет только завтра,если на рутинной ЭЭГ не обнаружат эпиактивности,то на неделе проведут ночной мониторинг,чтобы более ясной была картина наших приступов.Завтра едем в Педиатрическую академию на обследование почек,точно не известно будет ли это исследование платным,т.к.деткам инвалидам эта процедура проводится бесплатно,но мы иногородние,поэтому еще не понятно по поводу оплаты,завтра будет ясно,но наша врач посоветовала с собой взять полис ОМС и справку об инвалидности.Сегодня с врачом определились с введением нового противосудорожного препарата-депакина хроносферы,сегодня его уже приобрела,после проведения процедур связанных с наркозом начнем его принимать и постепенно будем отменять суксилеп (дай Бог чтобы получилось!)
По поводу перерасчета за дополнительные процедуры-завтра нам обещали сказать приблизительную сумму,но уже я оплатила 100 тысяч за проживание (около 5 тысяч в сутки за палату,питание),2450 за консультацию заведующего отделением,690 рублей за забор крови на гормоны надпочечников (приезжали из лаборатории ИНВИРТО),570 за препарат Депакин Хроносфера,на руках осталось около 100 тыс,из которых надо будет оплатить все обследования,памперсы и фруктовые пюре Коле,возможно придется покупать лекарства,такси в аэропорт.
Поступления на альфу 500 рублей.Спасибо Вам огромное и дай Бог здоровья!
Последние 3 дня в Питере стоит теплая солнечная погода,мы с Колей много гуляем в парке,кормим уточек и чаек,играем на детской площадке,все моему Солнышку здесь нравится,особенно любит собирать букеты с мать-и-мачехи и дарить сотрудникам больницы.
Правда приступы у нас так и не прекращаются,потряхивает,подергивает,по ночам не спим,плачем,но надеюсь,что когда начнем прием нового препарата все стабилизируется.
екатерина31
Здравствуйте!Приношу свои извинения,что очень редко пишу о наших новостях,Коля не дает подойти к ноутбуку,все время,если не на процедурах,то гуляем,играем,постоянно в движении и в тонусе.
Вчера расшифровали нам рутинное ЭЭГ,эпиактивность не обнаружена,поэтому на следующей неделе будут проводить ночной ЭЭГ видео мониторинг,вчера провели обследование почек в педиатрической академии,доктор сказал,что имеются изменения в артериях почек,но стеноз он не выставляет,также говорит,что сомневается,что почки дают у нас такую сильную гипертонию и скорее это все от поражения ЦНС (мозга),вчера у Кольки были сильнейшие приступы,во время приступов поранил себе губы и слизистую во рту,испугал всех в педиатрии (куда мы ездили на обследование).Сегодня провели нам ПЭТ под наркозом,описание будет завтра.Под наркозом Коля немножко побуянил,пришлось вводить ему дополнительно препараты и реланиум,врачи сказали,что будет спать как минимум полдня,а Коля через 5 минут открыл глазки и был сильно удивлен,что вокруг него собралось столько врачей,сказал,что не хочет больше лежать и сейчас будет собираться на улицу и в магазин за наклейками.Еле уговорили его дождаться обеда.Зато потом пришлось идти на улицу.Коля не совсем в хорошем настроении,т.к.ему поставили внутривенный катетер в ручку и он ему мешает,а снимут только в пятницу,когда проведут остальные процедуры под наркозом.
Но перед сном у малыша поднялась температура 37,7,раскапризничался,начался психомоторный приступ,который перешел в подергивания ручек,хорошо,что купировался самостоятельно.Дали Коле парацетомол,сейчас температурка снизилась и он спит спокойно.Дежурный врач считает,что это реакция на наркоз или на преднизалон,который Коле поставили перед наркозом.Завтра будут выяснять причину.
Ну а самая потрясающая новость,что нам подсчитали примерную смету расходов и она составила 125 тысяч (может незначительно измениться).Когда я спросила,почему перед этим мне озвучивали сумму более 200 тыс.,мне пояснили,что они перестраховываются на всякий непредвиденный случай и кроме того,нам посчитали по минимуму и в счет не будут включены некоторые процедуры,они пойдут по полису ОМС.
ЙКЛМН
Катюша! Рада за вас! Новости замечательные!
Только вот с фондом "Мир детям", который взялся собирать деньги еще на поездку в Германию проблемы. http://www.mirdetiam.org/lat5.html До них не возможно дозвониться.... Написала письмо, надеюсь ответят. Все таки 11 тысяч,которые они собрали на Колю, будут не лишними.
екатерина31
ЙКЛМН
Ой,Оля,мне этот фонд еще перед Германией столько крови попил,когда они заявили,что переведут деньги на счет клиники только после того,как им сам профессор Баст напишет подтверждение,что ребенок у них находится на лечении,да и на неоднократные просьбы убрать сканы моих документов они так и не отреагировали.Будем надеяться что ответят на письмо.
У Коли завтра предстоит МРТ мозга,сосудов и трактов,опять будут давать наркоз.Анестезиолог предупредила,что после обследования Колю будут откапывать,возможно даже в реанимации,т.к.у ребенка после первого наркоза повышалась температура и всю ночь были ужаснейшие судороги.Процедура назначена на 9.30 утра,в 9 часов поставят катетер внутривенный,т.к.прежний катетер Коля во время судорог повредил.
Наше ПЭТ пока не описали,т.к.у рентгенологов возникли какие то сомнения и вопросы по снимкам и они хотят их сравнить с завтрашними результатами.
Зумруд
Удачного дня вам, Катя,пусть все пройдет отлично,и МРТ чтобы была с хорошими результатами, мы все будем за вас молиться и все обязательно будет хорошо!
ЙКЛМН
У Кати закончился интернет, больше не будет подключать дорого. Наркоз можно сказать прошел хорошо. Коля был капризный, хотели в реанимацию проколоть, но не стали его беспокоить, были они в палате. К вечеру не хотел кушать и поднилась небольшая температура. Во вторник скажут результаты обследований и во вторник консультация психотерапевта будет. Погода хорошая, жарко, много гуляют так как в палате жарко. Катя передает всем огромный привет.
Зумруд
Ну вот и позади МРТ,теперь дождаться результатов и хоть бы диагноз точный-преточный поставили!
екатерина31
Всем привет!
Мы с Колей дома.Устали жутко.Коля дорогу перенес не плохо,очень обрадовался встрече с бабушкой,дедушкой и сестренкой.
Сразу скажу,что съездили мы не зря.Эпилепсии у Коли нет и скорее всего никогда и не было!!!Выяснили причину наших приступов,гипертонии,дали рекомендации по поводу замены и последующей отмены противосудорожных препаратов,доктор сказал,что ребенку нужна мощнейшая реабилитация (которую мы не могли пройти из-за диагноза эпилепсия) для того,чтобы он в последствии мог компенсировать утраченные функции,также стоит все таки провести генетическое исследование,а через годик снова показаться к ним в институт Мозга.
Прошу прощения,что сейчас не пишу подробно о нашей поездке,просто очень устала.Завтра-послезавтра отсканирую все документы и выложу отчет о нашей поездке.
Большое спасибо всем,кто помогал нам и поддерживал,без Вас мы бы никогда не смогли узнать,от чего страдает мой ребенок,как его надо лечить и продолжали бы лечить его от эпилепсии при этом страдал бы головной мозг еще больше и ребенок бы постепенно деградировал.
екатерина31
В наше отсутствие были поступления
на вебмани:
23.04-392 р
24.04-5 wmz
29.04-50 р
на яндекс:
4.05-30 р
5.05-95 р
Огромное всем спасибо!
Зумруд
ОЙ,Катенька,Слава Богу,что все хорошо,самое главное диагноз есть точный,ну а теперь восстановитесь,вылечитесь,и все все будет классно!
екатерина31
Отчет о поездке в Питер в НИИ мозга имени Бехтеревой.
Как я уже неоднократно писала ранее,наша поездка прошла замечательно,наконец то Коле поставили правильные диагнозы,я просто восхищена профессионализмом наших врачей,Ирина Владимировна наш врач невролог-эпилептолог,врач просто от Бога,замечательный Человек,который любит свою работу,детей,с уважением и вниманием относится к родственникам пациентов,неоднократно мы с ней обсуждали течение болезни и лечение Коли,для нее мнение матери играет большую роль в дальнейшем лечении детей.Очень внимательный анестезиолог,такому специалисту не страшно доверить своего ребенка для проведения обследований под наркозом,заведующий отделением Юрий Израилевич потрясающий человек,сразу нашел общий язык с моим сыном.Замечательные вежливые медсестры,прекрасные условия пребывания.
Большое спасибо Марии,что навестила нас в больнице,за подарки для Коли,огромное спасибо нашим волонтерам Оленьке и Зое за их постоянную поддержку и помощь.
Спасибо всем!всем!всем! кто не остался равнодушен к болезни моего Коленьки,поддерживали нас морально и финансово,переживали за нас!!!СЕРДЕЧНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!
На сегодняшний день Колины диагнозы звучат так:
Органическое поражение головного мозга,как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями,личностными изменениями с психопатоподобными,истероформно-протестными реакциями.Нейрофиброматоз 1 типа?Аффективно-респираторные параксизмы в анамнезе.
Прикладываю выписку с рекомендациями.


Небольшой финансовый отчет.
Билеты -29980 рублей (помог приобрести замечательный человек.Максим,спасибо Вам огромное за Вашу помощь!)
такси Дивногорск-аэропорт Емельяново 1500х2=3000 рублей
Обследование,подбор терапии,проживание за ребенка-116950 рублей
Мое нахождение по уходу за ребенком-36810 рублей
Консультация заведующего отделением-2450 рублей
Обследование почек в педиатрической академии-1600 рублей
Лекарственные препараты:финлепсин ретард 191,33 рубля и 373,92 рубля
депакин хроносфера 570 руб и 704 рубля
памперсы,влажные салфетки-2000 рублей
стиральный порошок-300 рублей
питание Коли (мясные,фруктовые пюре и растворимые каши)-1500 рублей
интернет и сотовая связь-1500 рублей.
Всего было потрачено 167949 рублей.
На сегодняшний день остаток средств 46461 рубль+ последние поступления за которые отписалась ранее=47028 рублей,5 долларов и 28 евро.
екатерина31
С 18 апреля по 6 мая Коля находился на обследовании в НИИ мозга им.Бехтеревой (Питер).,по заключению врачей института,у Коли серьезные поражения головного мозга и сосудов,подозрение на генетическое заболевание Нейрофиброматоз,которое впоследствии может проявиться опухолями головного мозга.Поэтому по рекомендации специалистов Института Коля с мамой едут в Москву в лабораторию Фертилаб http://www.fertilab.ru/ для проведения генетического исследования на нейрофиброматоз.Приблизительная сумма расходов 55000 рублей (перелет самолетом около 30000 рублей,обследование 10000,проживание в гостинице около 7000 рублей и возможные непредвиденные расходы за консультацию генетика около 8000 рублей.)
Также по рекомендации врачей,ребенку необходима мощнейшая реабилитация,т.к.из-за ошибочного диагноза эпилепсия,было упущено много времени и у ребенка начали проявляться когнитивные нарушения.Реабилитацию планируем проводить в ЦНМТ г.Новосибирска.Необходимо проходить не менее 3-4 курсов в год.Стоимость одного курса около 35-40 тыс.рублей + дорога,проживание и питание в Новосибирске
Вообще,для поездки в Москву нам не хватает около 7 тысяч рублей,поэтому я снова вынуждена обратиться за помощью ко всем,кто не равнодушен к дальнейшей судьбе Коли.Пожалуйста,помогите нам собрать средства на генетическое обследование.
екатерина31
Всем привет!Сегодня у нас с сынулей был насыщенный день.Мы созвонились с лабораторией Фертилаб,уточнили наш приезд,завтра поеду брать билеты на самолет и буду бронировать гостиницу,ориентировочно поездку планирую на 18 мая (если будут сложности с билетами,то на 23 мая).
Также созвонились с ЦНМТ г.Новосибирска,поговорила с администратором и мне не очень понравилось то,что они могут нам предложить из реабилитации,видимо не совсем это наше...Позвонила в Институт медицинской реабилитации "Возрождение" в Санкт Петербурге,поговорила с врачом неврологом,которая после ознакомления с нашими медицинскими заключениями нам предложила пройти у них 2-х недельный курс лечения,в этот курс входит: массаж+ЛФК,занятия,занятия с психологом и логопедом,цветопунктура и поляризация,отдельно можно получить консультацию у гомеопата и подобрать лечение гомеопатическими средствами.Про поляризацию я уточнила,возможно ли проведение данной процедуры ребенку,у которого частые судороги не эпилептического характера,сказали,что можно (в Красноярске и НИИ Бехтеревой нам побоялись делать).В конечном итоге я записалась на 10 октября.Попросила нам выслать счет и вызов.Единственный недостаток,что при институте нет стационара,поэтому иногородние пациенты обычно проживают в гостинице,в 10 минутах ходьбы от института.
Ссылка на сайт института медицинской реабилитации http://www.imr-med.spb.ru/kontakt.htm
Сегодня были поступления на яндекс:
109,45 рублей.
Спасибо большое!
екатерина31
Сегодня купила билеты,обошлись в оба конца 30240 рублей.В Москву прилетаем утром 18 мая в 8.30 во Внуково,затем идем в гостиницу Экипаж (10 минут пешком от аэропорта),забронировала там 2-х местный номер (бронь обошлась в 300 рублей),оттуда уже едем в лабораторию сдавать кровь и если получиться,то хочу получить консультацию еще одного генетика,потом обратно в гостиницу.Домой летим утром 19 мая в 10.05,вечером уже будем дома.
Сегодня ездила с детьми на конюшню,узнавали про иппотерапию,стоимость одного занятия 250 рублей,занятие длится 20 минут,каждое воскресенье.Завтра буду звонить инструктору договариваться о времени.
Коля сегодня первый раз познакомился с лошадкой,не испугался,погладил ее и сказал,что принесет ей в следующий раз морковку.
Новые поступления на карту альфа банка:
563 рубля и 500 рублей.
Спасибо ВАМ огромное!!!
екатерина31
на сегодняшний день у нас ситуация SOS,поездка в Москву назначена на 18 мая,осталось 6 дней,но не хватает 6000 рублей!!!
екатерина31
Поступления на Вебмани 1500 рублей
Поступление на альфу 500 рублей.
Огромное спасибо!
екатерина31
Поступления на яндекс:960 рублей,на карту альфа банка 5000 рублей.
На сегодняшний день у меня на руках 57160 рублей (с учетом процентов за вывод средств с яндекса,вебмани и обмена евро в рубли).
Поэтому сбор на генетическое обследование Коли в Москве закрыт.Большое спасибо всем,кто не остался равнодушен к будущему моего сына и помог нам собрать необходимую сумму!
екатерина31
Уважаемые форумчане,сегодня мы получили счет с института медицинской реабилитации г.Санкт Петербурга.

Сумма счета составляет 54 тысячи рублей,оплатить счет необходимо до 13.06.2011 года,т.е.в течении месяца.Кроме того,в письме с института,предупредили,что если цены к октябрю повысятся,то сумма счета возрастет.Выкладываю это письмо:
Цитата
Здравствуйте! Высылаем счет на лечение Николая Воротникова. Обращаем Ваше внимание, что к октябрю 2011 г. у нас могут измениться цены на лечебные процедуры. В случае, если фактическая стоимость лечебных процедур в октябре будет выше суммы, указанной в высылаемом счете, то Вам нужно будет доплатить разницу. С уважением, Владимир Александрович Соколов Президент АНО "Институт медицинской реабилитации "Возвращение" г.Санкт-Петербург Тел.(812) 373 63 33

На проживание в гостинице приблизительно потребуется сумма 3000 в деньх14 дней=42 тысячи рублей.Питание в сумму проживания не входит,поэтому на питание в среднем потребуется 8 тыс.рублей (Колька в основном питается пюре и детскими кашами).Также будут необходимы памперсы и средства гигиены ребенку около 2 тыс.Билеты на самолет(на сегодняшний день стоимость от 30 тыс,к октябрю цены могут повысится),т.е.приблизительно 35 тыс.рублей.Такси Дивногорск-аэропорт Емельяново-Дивногорск и Пулково-гостиница-Пулково около 10 тыс.
Итого 151 тысяча рублей.
Возможная разница в счете (при условии,что поднимутся цены) -даже и не представляю,поэтому окончательная сумма к сборам 160 тысяч рублей.
Уважаемые форумчане,пожалуйста,помогите нам собрать необходимую сумму на лечение Коли.Как сказали нам врачи с НИИ мозга им.Бехтеревой-у Коли огромный потенциал,если малышу сейчас помочь,то в последствии он избавится от приступов судорог,научится контролировать свое поведение и сможет пойти в обычную общеобразовательную школу.
екатерина31
У нас все нормально.Коля немножко капризничает и плаксивый,но это от нового препарата,зато судороги практически прекратились.Ездим заниматься на конюшню с лошадками.Коле очень нравится,особенно лежать на лошади.Жалко,что нам нельзя выполнять многие упражнения из-за гидроцефалии и гипертонии,но уже само общение с лошадками на Кольку благоприятно действует.
екатерина31
У нас дела замечательно!Коля чувствует себя не плохо,немножко капризничает,но это уже мелочи по сравнению с тем,что было до поездки в Питер.Новое лекарство хорошо помогает!
Во всю собираемся в дорогу.Завтра рано утром у нас самолет.Колька уже во всю изображает,как он полетит на самолете.
Сборы на реабилитацию стоят на месте,перечислений никаких не было.Я сделала рассылку по крупным предприятиям города Красноярска-молчание...Из редакций газет тоже пока тишина.Обещали поставить кружку для сбора средств у нас в церкви.В пятницу (как прилетим с Москвы) отнесу им все необходимые для этого документы.
У Коли появилась листовка
Уважаемые форумчане!Пожалуйста,распечатайте хотя бы по 1 экземпляру,разместите листовку у себя в подъезде,покажите своим коллегам на работе!Ведь чем больше людей узнают о моем Коленьке,тем скорее соберется необходимая сумма,и малыш сможет отправиться на лечение!
екатерина31
Всем привет!Мы вчера с Колей вернулись!
Наконец то сдали генетические анализы,через 4-6 месяцев будут известны результаты.
Перелет до Москвы Коля перенес хорошо,проспал всю дорогу,во Внуково нас встретил мой брат,отвез в гостиницу "Экипаж",помог устроиться,потом отвез нас в лабораторию Фертилаб,где мы сдали анализы.
К сожалению брату необходимо было срочно ехать на работу,поэтому нам с лаборатории до гостиницы пришлось взять такси.В гостинице перекусили и пошли гулять на детскую площадку.В Москве сейчас летят тополя,поэтому прогулка у нас не удалась из-за нашей астмы (к глубокому разочарованию Коли),пришлось быстренько бежать в номер,принимать антигистаминные и брызгаться ингаляторами.Ночь прошла относительно спокойно и утром мы на такси отправились в аэропорт.
С регистрацией и посадкой в самолет нам помогли сотрудники медпункта (Коля немножко недомогал,капризничал и был весь в тонусе),только сели в самолет,у Кольки начались психо-моторные приступы,плакал и выгибался,начались судороги,посинел,на пару минут была остановка дыхания,пришлось ставить реланиум,хорошо что самолет был полупустой,пассажиры пересели назад и возле нас никого не было,с самолета нас сняли машиной скорой помощи,доставили в медпункт аэропорта,померили давление (было в норме),отпустили домой.Кольке к тому времени стало получше,очень обрадовался,что его встретили бабушка с дедушкой,правда у деда не завелась машина (старенький,древний жигуленок),пришлось ехать домой на такси.Устали очень сильно,всю ночь сегодня Коля пищал,дергался.Тяжеловато что то ему этот перелет дался.
Отчет о расходах.
Анализ крови на нейрофиброматоз -10.200 (запуталась в чеках,не отсканировала,завтра схожу)
Авиабилеты-30240
гостиница-3120
бронь за гостиницу-300
такси от лаборатории до гостиницы-1300
такси от гостиницы до аэропорта -400
такси от аэропорта Емельяново до Дивногорска -1500
Питание -500
Всего было потрачено 47560 рублей.Остаток средств на руках -9600 рублей.
http://s41.radikal.ru/i093/1105/1c/fc414864f559.jpg
http://i079.radikal.ru/1105/88/14a139348eb3.jpg
http://s006.radikal.ru/i213/1105/57/dde2ecbca685.jpg
Спасибо большое всем,кто помог нам осуществить эту поездку и сдать анализы!!!
екатерина31
У нас новые поступления
карта Альфа банка:
18.05-300 рублей
Яндекс:
16.05-475 рублей.
Сбербанк:
17.05-17.000 рублей (от Благотворителя с "Мир в Ладошке")
на руки:
20.05-500 рублей (от жительницы г.Дивногорска)
Вместе с оставшимися средствами у меня на руках:27875 рублей.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Председатель "Монолитхолдинга",Разим Магарамович, обещал оплатить нам счет за реабилитацию в Питере!,деньги на счет института переведут в начале июня.
Также компания ЕТК обещали перевести нам на счет 10.000 рублей,после того,как я им вышлю дополнительные документы (сегодня выслала).
Газета "Красноярский рабочий"разместила статью о Коленьке (не смогла найти электронный вариант номера,а в Дивногорске не продают в свободной продаже)
Сегодня к вечеру в нашей церкви разместят кружку для пожертвований для Коли.
Уважаемые форумчане!Может у кого нибудь есть какие нибудь идеи в дальнейшем сборе средств,очень нужны ваши советы,нужна помощь в создании группы "В Контакте" и ее ведение,может у кого есть выход в СМИ.Нам с Колей очень нужна Ваша помощь и поддержка!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.