Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
екатерина31
Ура!
У меня замечательная новость!!!
Нас прикрепили к садику!!!
С 1 сентября Коля начнет ходить в садик для занятий со специалистами (психологом и логопедом).Еще решается вопрос с дефектологом,в садике дефектолог не имеет опыта работы с такими детками,поэтому сейчас ГОРОНО договаривается с дефектологами из коррекционной школы.
Коля чувствует себя хорошо,правда вчера полдня провел с бабушкой (я ездила в Минздрав) и сильно плакал,что мама его оставила.Бабушка ни чем его отвлечь не могла,ни книжками,ни игрушками,даже мультики и компьютер сынуля игнорировал,только мама ему нужна была...За то когда приехала,сразу на ручки ко мне забрался,обнял и до вечера не слазил )))
Поступления
Вчера мне на руки передали денежную сумму в размере 13 851,10 рублей.За что огромное спасибо девочкам организаторам благотворительной ярмарки,администрации ТРК Планета,мастерам рукодельникам и всем,кто принял участие.
на сбер 6.03-200 руб.
Спасибо Вам большое!
Собрано 51080,74 рубля.
екатерина31
екатерина31
Здравствуйте!
У нас все замечательно.Последнее время живем абсолютно без приступов и сразу заметен положительный результат от пройденного ранее курса в институте "Возвращение".Только сегодня утром осознала,что мой сын очень повзрослел и стал мне настоящим помощником.Абсолютно ни чего не позволяет мне делать,хочет сам мыть посуду,убираться в квартире,даже собаку хочет выгуливать сам.Заявил мне сегодня с серьезным видом:"А ты сиди и отдыхай!!!"
Единственное мрачное пятно-это обострение нашей гипертонии,приходится колоть магнезию и увеличили дозу эналаприла.
В понедельник уже летим в Питер.Звонила 7 марта в 1 хирургию в Педиатрическую академию,разговаривала со старшей медсестрой отделения,нас там уже ждут,успокоили меня,чтобы я не волновалась по отдельной палате,что они прекрасно понимают,как тяжело с аутистиком у которого еще и эпи,поэтому постараются создать все необходимые условия для ребенка,чтобы не спровоцировать у него приступы.Будем надеяться,что все будет хорошо.
9 марта в ТРЦ "Планета" прошла благотворительная ярмарка в помощь Коле,было собрано 6593 рубля.Огромное спасибо организаторам ярмарки,администрации ТРЦ "Планета" и всем участникам ярмарки.Как средства будут переведены на наш Р/с,я их включу в поступления.
Поступления
Яндекс
8.03-300 руб.
сбер
9.03-330 руб.
Альфа
8.03-350 руб.
Спасибо Вам!!!Храни Вас Бог!!!
Всего собрано
52030,74 рубля
екатерина31
ну вот,сумки собраны,настроение бодрое.Коля мне клятвенно обещал,что в самолете будет вести себя хорошо и плакать не будет )))
Из дома выезжаем в 5.30 утра.Не уверена,что в Питере у меня будет возможность выхода в интернет,поэтому прошу нас не терять)))
Мой телефон в Питере 89313361539.
Поступления
Билайн
11.03-50 руб.
Спасибо Вам большое!
ЙКЛМН
Всем привет. Мне пришла смс от Кати.
"Со вчерашнего обеда Коле плохо. Было два психомоторных сильнх приступа. Вызывали реанимацию,но Коленька вышел из приступов сам. Всю ночь не спал - дергало.
Назначили им ЭЭГ только на понедельник. Вчера их смотрели невролог, эндокринолог, дерматолог. Все считают,что проблемы с почками и эпи , это генетическое заболевание или болезнь обмена веществ.""
Поступления на билайн за 14.03 200 р. и 90.3 р.
Спасибо всем,кто неровнодушен к судьбе Коленьки!
екатерина31
Здравствуйте!
Наконец то у меня появилась возможность самой выйти в интернет и написать все наши новости.
Последние дни у Коли участились психомоторные приступы,очень тяжело протекают,малыш сильно кричит от боли и от страха.Сегодня вечером опять вызывали реанимацию,т.к.сынуля не смог более часа самостоятельно выйти из такого состояния.Сделали несколько уколов,стало полегче,сейчас Колюнька спит,а я рядышком,слежу за его дыханием.Совсем мое солнышко измучался.
За эту неделю мы прошли кучу всяких специалистов,врачи не считают,что у Кольки эпилепсия как таковая,а приступы-это результат либо генетического заболевания,либо эндокринологического,но пока диагноз окончательный не выставляют,продолжают обследовать.Изначально наш хирург засомневался в стенозе почечной артерии,но после сегодняшнего дуплексного сканирования сосудов почек сомнения развеялись.Возможно на следующей неделе нам проведут ангиографию сосудов почек,если стеноз значительный и является причиной гипертонии,то необходима будет операция.Также после всех наших почечных дел нас планируют перевести в неврологию для окончательного выяснения ситуации по эпилепсии (если это она) и подбора противосудорожных,т.к.наши препараты Колю совсем не держат.
Сегодня еще Колю смотрели нейрохирурги,по поводу гидроцефалии,шунтировать нас не надо,что очень радует,предложили (пока неофициально) попробовать лечение стволовыми клетками,но что то мне страшновато...
Еще мы заочно проконсультировались с генетиками,те считают,что у Кольки нейрофиброматоз и что анализы,которые мы проводили в Москве,на 100 % не исключают его наличие,т.к.есть несколько видов мутаций данного гена.
Вообще все тут называют Колюшку сложным ребенком-загадкой,ни кто не может понять,что с ним происходит...
Поступления
билайн
16.03-500 руб и 50 руб.
Спасибо Вам большое!!
екатерина31
Колюнька сегодня на много лучше себя чувствует.Выходили на улицу гулять,так даже потребовал,чтобы ему шарики воздушные купила и украсила палату .Правда шариков по близости мы не нашли,но зато нашли детские аппликации для стен.Колька даже сам занимался украшением стен .Приступов сильных сегодня не было.Завтра у нас куча консультаций и обследований,надеюсь хоть что то прояснится.
Поступления
Альфа 17.03-300 руб
Билайн18.03-100 руб
Спасибо большое!
екатерина31
Здравствуйте!
Я опять с нерадостными новостями...у Коли температура целый день,раскашлялся.С утра думали,что обострение нашей астмы,но к вечеру заложило носик и разболелось горло.Целый деь капризный,вечером опять выдал приступ,но вышел из него самостоятельно,хотя и испугал дежурных врачей и реаниматологов.
Завтра у нас запланирован ночной ЭЭГ мониторинг,описание будет ко вторнику-среде,,лично получилось договориться о консультации с профессором эпилептологом,ждет нас с готовыми результатами мониторинга на следующей неделе.Так же на следующей неделе запланирована ангиография сосудов почек,врач сказал,что если получится,то сразу проведет операцию (операция заключается в том,что через разрез на бедренной артерии будет вводится баллончик с воздухом и этим воздухом будут раздувать пораженные сосуды,если что то пойдет не так (возможен разрыв почечной артерии,то будут устанавливать стент)Так же сразу планируется провести оперативное вмешательство на сосудах шеи,т.к.обнаружили гипоплазию (из-за гипоплазии у Коли головной мозг недополучает кислород,поэтому ребенок находится в гипоксии).
Вот только теперь из-за простуды все могут отложить...
Поступления
Альфа 21.03-10 руб
Билайн 21.03-42 руб
Спасибо!
екатерина31
Вчера уже не было сил написать о наших новостях...
Нас перевели в инфекционное отделение на карантин,у Коли ларинготрахеит с угрозой перехода в бронхит.Температура зашкаливает.Подключили антибиотики,вся попка уже исколота.Ночью на фоне температуры были судороги.Обследование и операцию под наркозом отложили на неопределенное время,анестезиологи и реаниматологи сказали,что вообще наркоз Кольке можно будет давать только через месяц после выздоровления.Решили не терять время и заняться нашей неврологией,т.е.подбором препаратов,которые будут удерживать Колины приступы.Правда невролог от нас не в восторге,т.к.не знает с какой стороны к нам подойти (Коля ее абсолютно не воспринял и к себе даже не подпускает),но наш любимый доктор,Михаил Игоревич,обещал уладить все вопросы и подключить к нашему лечению заведующего неврологией.

поступления
яндекс 23.03-50 руб.
билайн 22.03-90 руб.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!
екатерина31
Потихоньку Колина простуда отступает,сегодня температура поднялась только к вечеру,но остается жуткий кашель до рвоты,капризы,ну и приступы,никак от них не можем избавиться...Еще и я подцепила от Колюни вирус,по полной на себе испытала все симптомы ротовирусной инфекции,давно так не болела (((
Сегодня была у нас диетолог,дала рекомендации по Колиной безглютеновой,безказеиновой,кетогенной диете,в России подбором такой диеты занимаются в Москве в институте питания РАМН,буду туда писать когда вернемся домой,очень надеюсь,что соблюдение данной диеты поможет Кольке избавится от приступов судорог,пока нам только получилось полностью отказаться от глютена, молочной продукции из коровьего молока,оставили козью молочку и соевые смеси,глюкозы (сахара),не представляю как еще исключить все углеводы.Он у меня и так очень плохо кушает(((
На карантине нас собираются держать до четверга,если полностью поправимся,то будут переводить обратно в хирургию.Скорее бы уже...Коля очень от всего устал,плачет,просится домой,говорит,что соскучился по бабушке с дедушкой и сестренкеСегодня звонили домой,доча тоже плачет,спрашивает когда мы вернемся...вчера сильно упала на лестнице в школе,ударилась животом.Сегодня бабушка ее возила в больницу к хирургам,сказали,что сильный ушиб.Очень за нее переживаю...
Поступления
билайн
24.03-200 руб
25.03-100 руб
25.03-270 руб
25.03-100 руб
26.03-475 руб
Огромное Вам спасибо!
екатерина31
Здравствуйте!
Второй день нахожусь в шоковом состоянии,на ночном видео мониторинге у Кольки обнаружили неоднократные вспышки эпилептиформной активности,у неврологов в Педиатрической академии отпал вопрос о происхождении судорог у ребенка (до этого они сильно сомневались в истинной эпилепсии и выдвигали различные предположения,вплоть до того,что ребенок избалован и пытается таким образом привлекать к себе внимание).Сказали,что препараты,которые сейчас Колька получает,его не держат,но они нам их подбирать не будут,так как у нас квота в хирургию,но у меня и нашего лечащего хирурга возникли подозрения,что они не хотят связываться со сложным ребенком,у которого букет болячек и они очень не любят требовательных родителей.
В связи с выявленной эпиактивностью,нам приходится отложить третий курс реабилитации в Институте "Возвращение" на неопределенное время (для реабилитации необходимо минимум 6 мес.ремиссии по ЭЭГ).Сегодня позвонила им,объяснила ситуацию.
В настоящее время остро стоит вопрос о подборе противосудорожной терапии,поэтому,мною было принято решение обратиться в Институт Мозга им.Бехтеревой,где мы год назад проходили обследование.Я сегодня позвонила в отделение,где мы лежали и мне сказали,что нас могут принять после майских праздников (сказали позвонить как разберемся с почками и определиться точнее с датой).К сожалению,предварительный счет институт не выдает (как и в прошлый раз,когда мы ездили),все выдается по факту прохождения лечения и оплаты,цены с прошлого года у них не изменились,поэтому на поездку в Институт мозга требуется около 170000 рублей (с учетом дороги и проживания).Чуть ниже я выложу сумму,которая у нас уже имеется.
Коля чувствует себя в плане простуды на много лучше,сохраняется конечно еще сильный кашель и по вечерам небольшая температурка,продолжают нам колоть антибиотики и делать ингаляции,неизвестно когда переведут нас обратно в хирургию.Коля очень устал сидеть в палате,просится погулять на улице,но нельзя (((,из за этого сильно капризничает,ни чего моего малыша не радует-мультики надоели,книжки все перечитаны,игрушки надоели...Мечется из угла в угол и хнычет.Приступы тоже замучали,каждый день,вчера было более двух десятков,сегодня чуть полегче.
Выкладываю фото моего сладкого зайчика,с шариком фотографировала еще в хирургии,а второе фото из инфекции


Поступления
вебмани 15.03-100 руб.
билайн 28.03-400 руб.
альфа28.03-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
на сегодняшний день на моих счетах собрано 54908,04 рубля,у девочек на руках,после проведения благотворительных ярмарок 17958 рублей=72866,04 рубля.Необходимо до майских праздников собрать 97134 рубля!!!
Пожалуйста,не оставляйте нас!!!
екатерина31
Вчера к нам приходила заведующая неврологией,посмотрела Колю,выслушала меня внимательно и сказала: "ну вы же понимаете,что прошли уже все возможные виды лечения,перепробовали все препараты,мы не знаем,что ему еще назначить.Ну раз вы так стремитесь в Институт мозга,то возможно вам там смогут помочь."Но при этом отметила,что для своих диагнозов,Коля очень хорошо развит,что она рассчитывала увидеть ребенка,который ни чего не умеет,лежит и смотрит в потолок,а тут 4 летний малыш пытается с ней говорить о происхождении каменного угля и других полезных ископаемых.
Оставили нас в инфекционном отделении еще до вторника,антибиотики и ингаляции пока не отменяют,у Коли уже попка как решето,даже сидеть не может и ножки болят.Вчера нам разрешили ненадолго выйти на прогулку,Коля все лужи в округе обошел,перепугал всех голубей.Правда ходим строго в маске,т.к.иммунитет у ребенка просто никакой.
Вечером был сильный приступ,трясло более часа,дежурного реаниматолога не могли долго найти,а на инфекционном отделении нет даже реланиума,когда педиатр его нашла,Коля уже вышел из приступа самостоятельно и уснул.Реаниматолог сказал,что не пойдет к нам в инфекцию,но если вдруг приступ повторится,то мы должны ему позвонить (мы с педиатром и мед.сестрами так и не поняли,для чего ему звонить,если он даже свою попу от стула не оторвал и не пришел взглянуть на малыша).
Сейчас посмотрела нас наш педиатр,запретила сегодня прогулку,увеличила количество ингаляций с лазолваном,сидим с Колюней в палате,в отделении очень много деток с ОРЗ и гастроэнтеритом,боимся поймать еще что нибудь.
Поступления
Вебмани 29.03-282,15 руб.
сбер 29.03-330 руб.
альфа 29.03-200 руб.и 1000 руб.
Спасибо Вам за помощь моему сыночку!
__________________
екатерина31
Всем привет!
Сегодня у нас с Колюней был очень насыщенный день: сдавали анализы крови перед наркозом,делали ЭКГ,консультировались с эндокринологом.Очень нам понравилась зав.эндокринным отделением Людмила Викторовна,потрясающая женщина и замечательный врач,даже меня проконсультировала и дала рекомендации по моим заболеваниям.
У Коли в разы зашкаливают гормоны надпочечников (кортизол) и ренин,что в очередной раз подтверждает,что из-за стеноза страдает почка.Завтра нас должны перевести в хирургию,но у них в настоящее время заняты отдельные боксы и платные палаты,а в общую они Колю положить не могут,поэтому даже и не знаю,что нам предстоит завтра.В любом случае,нам остается ждать результатов сегодняшних анализов и приговора реаниматологов (разрешат нам наркоз или нет).
Сегодня у меня была история болезни Коли, и я смогла прочитать записи неврологов,была в шоке...Там написали,что у ребенка ЗПМР,что он не реагирует на обращенную речь,произносит только простые слова,хотя при мне сидела врач и расхваливала,как Коля хорошо развит и якобы я отказалась от подбора противосудорожных препаратов...моему возмущению не было предела...
Не смотря ни на что,Коля чувствует себя не плохо,сегодня нам отменили уколы и ингаляции,приступы тоже прекратились.Мы даже вчера и сегодня немного погуляли,Коля перемазался весь пока гонялся за голубями,но за то столько у него восторга было!!!
Поступления
Яндекс-2.04-120 руб.
билайн 30.03-500 руб.
В субботу в ТРК ПЛАНЕТА прошла ярмарка,где было собрано для Коли 8057, 50 рублей + 300 рублей передали две замечательные девушки.
Низкий Вам поклон и огромное спасибо!!!
Всего у меня на счетах собрано 57340,19 руб.
На руках у девочек волонтеров 26315,5 руб
Всего собрано 83655,69 руб.
До майских праздников необходимо собрать 86344,31 рубль!!!
ЙКЛМН
Катю с Колюней в среду перевели в хирургию. Без скандала не обошлось, т.к. пытались Колю оформит в общую палату. Пришлось напомнить мед.персоналу о некоторых нормотивных актах и что по закону положено Кольке. Ребенку опять плохо... До 2х часов ночи были приступы, реаниматологи давали реланиум. Сегодня у Коленьки операция. Подержим за малыша кулачки,что бы операция прошла успешно @@@@@

Поступления:
сбербанк 4.04. - 500 руб.
яндекс 2.04 - 500 руб.
билайн 5.04 - 50 руб.

Спасибо большое!
екатерина31
Всем привет!
Вчера нам должны были провести ангиографию (ренгенохирургический метод исследования сосудов почек) и провести ангиопластику почечной артерии,сделали только ангиографию,которая показала,что стеноза почечной артерии у Колюни нет,взяли анализ ренина из правой и левой почечных артерий,он зашкаливает.Ангиопластику делать не стали.Теперь остается открытым вопрос о высоком давлении у ребенка,врачи не могут установить причину.Вчера к Коле приходил невролог и назначила фенобарбитал,чтобы хоть чуть чуть снизить количество приступов судорог и возбуждение,консультировал нефролог,назначил кучу дополнительных обследований,сегодня должны установить мочевой катетер (не представляю правда,как Коля с ним будет до понедельника...).В понедельник назначен консилиум по Коле,будут решать,что с нами делать дальше,т.к.мы вернулись к исходной точке и не знаем,что является причиной такого сложного состояния ребенка.
Коля чувствует себя не очень хорошо,после ангиографии держится температура,побаливает ножка.Не спал до 3 утра,капризничал,еще первые сутки нельзя шевелить ножкой,садится и вставать.Поздно вечером к нам приходил сосудистый хирург,сказал,что температура скорее от наркоза,осложнений после ангиографии нет,внутренних кровотечений тоже нет.
Поступления
яндекс 6.04-150 руб.
мне на сотовый тел,пришло поступление 6.04-930 руб.
Спасибо!
екатерина31
Здравствуйте!
Колюня уснул уже,а я,пока выдалась свободная минутка,села за ноутбук...
Вчера,поздно вечером у Коли появились сильные боли внизу живота и по ходу мочевого катетера,дежурный хирург осмотрел и сказал,что начался уретрит,обезбаливающие не помогли,в 5 утра катетер пришлось снимать,после чего боли немножко прошли и сынуля уснул.Целый день сегодня вредничает,недомогает,температурка держится 37,3-37,6,очень частые абсансы.На завтра у нас назначена биохимия крови и будут решать,что с нами делать.
Колька уже вымотался,плачет,домой хочет,4 недели в больнице.Не знаю уже чем порадовать сынулю,игрушки и ноутбук с мультиками уже его не успокаивают,целый день на руках.Сама уже просто не могу,он весит около 23 кг,спина просто отваливается (((
Сегодня разговаривала с дочей по телефону,дала трубку Коле,он так обрадовался,услышав голос сестренки,звал ее,говорил: "Нянечка,забери меня,я не буду больше твои тетрадки рвать..."
Поступления
альфа 7.04-500 руб.
Спасибо большое!
екатерина31
Всем привет!
У нас с Колюней куча новостей,но одна из них не очень хорошая (даже можно сказать,что очень плохая)...
Сегодня был консилиум по Коле,врачи не могут с точностью сказать,что происходит с ребенком,но основные симптомы и лабораторные исследования указывают на наличие феохромоцитомы (опухоль мозгового слоя надпочечника),на среду и четверг назначены дополнительные лабораторные исследования,которые позволят определиться с наличием или отсутствием этого заболевания.
В Педиатрической академии нам приходится задержаться на неопределенное количество времени,с хирургии нас решено было никуда не переводить,чтобы лишний раз не волновать Колю (очень болезненно он реагирует на смену обстановки).
Сегодня позвонила в Институт мозга,попросила не ждать окончания майских праздников,а принять на госпитализации сразу,после выписки из педиатрической академии,чтобы не терять время (Колю трясет каждый день помногу раз).Сказали,что с этим проблем не будет,только надо будет перезвонить им за пару дней и сообщить.
В связи с тем,что мы не полетим домой и обратно,то сумма к сборам уменьшается на 30 тыс.рублей и составляет 140000.
Поступления
яндекс-10.04-100 руб.
билайн-10.04-542,15
сбер
9.04-5000 руб
9.04-200 руб.
10.04-40000 руб.
10.04-200 руб.
Спасибо Вам!!!
Храни Вас Бог!!!
Всего собрано 132227,84 рубля.
екатерина31
Здравствуйте!
Сегодня пришел наш анализ на прямой ренин,который брали во время ангиорафии из почечных артерий,показатели увеличены в 20 раз...В среду и четверг сдавали анализы на феохромоцитому,ждем результатов в начале следующей недели.Врачи и я уже изнервничались из за непонятного состояния Коли.
Последние дни очень много читаю про феохромоцитому и боюсь все больше и больше.Это очень редкий вид опухоли,и как сказали местные врачи,бывает у одного человека из десяти тысяч.
У Кольки каждый день сильные приступы судорог и возбуждения,самостоятельно последние два дня не выходит из них,ставят внутримышечно дропередол,т.к.реланиум уже не помогает,а только усугубляет ситуацию.Опять вернулся тонус в ножках,капризничает.Зато сегодня нет температуры и аппетит у Колюни отменный.Сейчас спит зайка после приступа,очень сильно устал от всего,в том числе и от больничной атмосферы.
Поступления
билайн
12.04-500 руб.
13.04-50 руб.
13.04-200 руб.
13.04-30 руб.
Спасибо Вам большое!
ЙКЛМН
От Кати пришла СМС:

Коленька постоянно в приступах, вчера опять пришлось вызывать реанимацию. Результаты на опухоль еще не готовы... Катя очень волнуется...

Поступления:
Билайн 13,04 - 200 руб.
16,04 - 150 руб.
Альфабанк 15,04 - 150 руб.
Сбербанк 15,04 - 200 руб.

Спасибо огромное!
Зумруд
Катя,сил тебе и спокойствия,понимаю,что про спокойствие писать в такой ситуации глупо,но,от того что ты себя терзаешь,ничего не изменится,а дети знаешь,как эмоциональное состояние мамы чувствуют!!!обязательно анализы будут хорошими,вот увидишь,мы все в это верим и молимся за вас с Колей,все будет хорошо,и врачи рядом,обязательно помогут! дай Бог Коленьке сил побольше,устал бедный уже наверное,ну вот выясните все диагнозы - и домой, с новыми,самыми лучшими методами лечения.
екатерина31
Здравствуйте!
Прошу прощение за долгое молчание,несколько дней не было интернета,а вчера Коле было сильно плохо.
С радостью хочу сообщить,что диагноз феохромоцитома не подтвердился!!!Но теперь рассматривают вероятность редкого генетического заболевания-СИНДРОМ БАРТЕРА-это когда через почки выводится из организма соли и микроэлементы,почитала сейчас о данной болячке-хорошего конечно мало,всю жизнь ребенку придется принимать лекарственные препараты,которые его будут поддерживать,в дальнейшем это может привести к ХПН и трансплантации почек.Но буду надеяться,что все обойдется...
Коля чувствует себя плоховато,но старается,держится,не хочет меня расстраивать.Совсем взросленький стал сынуля,все понимает.В субботу уже 4,6 г.будет.Так время быстро летит...
В четверг утром Коле опять на сутки установили катетер Фаллея,вечером поднялась темп 38,но Колька героически выдержал испытание.Сегодня темп 37,8,сильные судороги,вызывали педиатра и реаниматолога,сейчас приступы купировали,спит мой Зая.
Так же у нас вчера была консультация невролога (наш лечащий хирург убедил меня довериться их неврологам,чтобы до Института мозга начать подбор препаратов,которые облегчат состояние по приступам),лучше бы мы к этому неврологу не ходили,до сих пор меня трясет при воспоминании об этой консультации.Итог консультации: Колька отстает в развитии (как она это определила не общаясь с ребенком,для меня остается загадкой,тем более ребенок уже слоги читает,сложение и вычитание в пределах 10 освоил),препараты никакие ему не помогут,ни чего они предложить не могут.С боем выбила назначить нам клоназепам в сочетании с дифенином.Назначили,но у них нет клоназепама и рецепт на него нам выписать ни кто не может.Маразм какой то,а не неврология (((
Вообще лежать нам в хирургии как минимум до среды,вроде к понедельнику будут анализы на синдром Бартера готовы,во вторник консилиум профессоров,а там будут смотреть по ситуации.Если нас еще задержат в Педитрической академии,то могут потребоваться дополнительно средства на оплату палаты и спец.питание для Коли (у него стол целиакия безмолочный),то что дают ему здесь вызывает рвотный рефлекс даже у здорового взрослого,не говоря уж о больном ребенке,который находится на строжайшей диете.Все поступления за последние дни постараюсь выложить сегодня ночью,максимум завтра.
Спасибо большое всем,кто не равнодушен к судьбе моего Колюни!!!
Зумруд,спасибо большое!
екатерина31
Поступления
Билайн
18.04-360 руб
18.04-90 руб
19.04-50 руб
20.04-2000 руб
сбер
21.04-5000 руб

На сегодняшний день собрано на лечение Коли в Институте мозга 141207,84 рубля.Сбор на лечение закрыт!!!Огромное спасибо за помощь всем,кто не равнодушен к судьбе Коли!
Но остается открытым вопрос о продолжительности нашего нахождения в Педиатрической академии г.Санкт Петербурга.Палата,где лежит Коля обходится 1100 руб.в сутки (палата не повышенной комфортности,а просто отдельная),питание Коли обходится примерно в 1000-1200 руб.в неделю ( в основном приходится заказывать через интернет магазин безглютенового питания).
Сегодня Коля чувствует себя на много лучше,в первой половине дня мы даже сходили в магазин и купили маленькую электроплитку и кастрюльку,теперь буду готовить ребенку сама,надо было сразу так поступить и не травить ребенка порошковым картофельным пюре и фаршем с плохо промолотыми костями,которые тут ему дают 2-3 раза в день.Сварили овощной супчик и овсянную безглютеновую кашку с яблоками,Коля с удовольствием покушал и даже попросил добавки )))
К вечеру опять поднялась температурка и Зая раскапризничался,хорошо обошлось без приступов.Сегодня дежурный лаборант опять брала у Кольки кровь,уже не знаю на что даже,т.к.анализы сдаем каждый день,все пальчики и венки уже истыканы,от катетеров синячки на ручках.Жаловался сегодня бабушке по телефону,что тети с него всю кровь выпили и он стал зомби ))).
Два дня уже Коля просит,чтобы я его свозила в музей оружия,посмотреть на пушки (где то по телевизору увидел),даже не знаю как осуществить его мечту,на общественном транспорте боимся инфекций,на такси дорого сильно (((,отказать Кольке тоже не могу,у него и так радостей никаких в этих больничных стенах,пока отговариваю его,что из-за температурки дядя врач не разрешает ему ни куда ездить.
Зумруд
Катя,вот выдумщица,неужто он музей своим терпением не заработал,БЕРИТЕ ТАКСИ,и дуйте в музей,положительные эмоции ох как нужны!не вздумай на автобусе ехать,напишешь потом,сколько такси стоило,я вам постараюсь выслать сколько смогу,да и никто я думаю из помогающих,не будет возражать,против такой траты,он же малыш,ему сейчас все все в мире так важно! Мне вот,и тебе,да и многим взрослым и вовсе на пушки посмотреть не важно,а для Коли - целое событие! Выздоравливайте поскорее!
екатерина31
Зумруд,спасибо большое!
Сегодня решился вопрос с поездкой в музей,один замечательный молодой человек,который нам уже неоднократно помогал,договорился со своей знакомой и как Коля немножко поправится и потеплеет на улице,мы свозим Колюньку в музей и еще куда нибудь,где малышу будет интересно.

Коля опять простыл,к температуре еще добавился насморк и красное горло (((.
пришла наша имунограмма,результаты далеки от нормы.Завтра попрошу врача все мне расшифровать,результатов на синдром Бартера пока нет.На завтра назначена консультация лора,опять кровь из пальца и анализ крови на все возможные вирусы.Коля сегодня как только услышал,что утром завтра кровь сдавать,залез с головой под одеяло и объявил голодовку,правда когда узнал,что я ему приготовила любимый супчик с курочкой,отказался от этой затеи )))
В воскресение вечером были сильные приступы на фоне повышения температуры,не купировались около 4 часов,с утра ребенок встал вялый,ухудшилась походка,стал поперхиваться жидкой пищей.
К концу недели однозначно перебираемся в институт мозга,т.к.в Педиатрической академии не только не смогли помочь Коле и выяснить причину его состояния,но еще и усугубили его неврологию.То,что мы добивались огромным трудом в течении всей жизни Колюни,за какие то 1,5 месяца просто перечеркнуты безграммотностью и халатностью здешних неврологов и некоторых реаниматологов.
Поступления
Билайн 23.04-500 руб.Спасибо большое!!!
екатерина31
Всем привет!
Прошу прощение за долгое молчание, то интернет подводит,то Колюня ноутбук в личное пользование прихватывает...
Мы со вчерашнего дня в Институте мозга,нас тут помнят,даже заведующий отделением сразу узнал Колю,отметил,что ребенок стал более коммуникабелен,спокойней.Вчера заходила наша лечащий врач,Ирина Владимировна,тоже отметила изменения в Коле,взяла все наши выписки за последний год и выписку из Педиатрички,сказала,что ознакомится и сегодня примет решение о том,что с нами делать в плане подбора терапии и обследования,сказала,что надо однозначно уходить с дифенина.Была очень удивлена тем,что за 1,5 месяца обследований в Педиатрической академии мы не добились ни каких результатов и выписались практически без диагноза по заболеванию почек,а только с рекомендациями приехать через 6-8 мес.на госпитализацию.
Сейчас Коля чувствует себя относительно не плохо,сильных приступов нет с понедельника,только "замирания",продолжает держаться температура на фоне остаточной простуды,но педиатры сказали,что Коля может температурить из-за иммунологических проблем (на иммунограмме там дефицит чего то,к сожалению в этом не разбираюсь),что с этим делать-не сказали,сказали,что беречься от инфекций,носить маску,избегать большого скопления людей.
Если найду здесь возможность отсканировать документы из Педиатрички и чеки по расходам,то обязательно выложу,если такой возможности не окажется,то только по приезду домой (правда не знаю когда мы окажемся дома ((( )
Поступления
Яндекс 25.04-200 руб.
билайн
25.04-100 руб.
25.02-100 руб.
26.04-500 руб
сбер
26.04-250 руб.
26.04-600 руб
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо,Колюня меня радует каждый день все больше и больше.Стал таким болтушкой,рот практически не закрывается,на все у него есть ответы и умозаключения.Такой стал прикольный!С приступами у нас дела обстоят полегче,после праздников Колю посмотрит педиатр и иммунолог,продолжаем пока прием наших противосудорожных+ клонозепам,планируется еще вводить новый препарат и уходить с дифенина,на 11 мая у нас МРТ,на 16 мая ПЭТ,конечно хотелось провести все быстрее,но из-за частых Колиных простуд врачи боятся давать наркоз,тем более,сейчас Коля еще принимает антибиотики (амоксиклав).
Сегодня,благодаря Эмме и Артему,осуществилась Колина мечта,и он побывал в музее артиллерии,облазил все пушки.Восторгу сынули не было предела!!!






Поступления
билайн
27.04-300 руб.
альфа
29.04-1000 руб.
Спасибо большое!
екатерина31
У нас все хорошо!Колюня чувствует себя не плохо,стал еще более подвижным,веселым.Приступы сократились в разы и протекают относительно легко (кратковременные замирания и стереотипные,навязчивые движения),правда опять нарушился сон и спим мы сейчас не более 5 часов в сутки,просыпаясь при этом каждые полчаса.Но думаю,что данное нарушение пройдет,после того,как будут конкретно подобраны дозы противосудорожных препаратов.Сейчас нам со вчерашнего дня увеличили дозу клоназепама и разбили ее на 2 приема,следующим этапом будет снижение суточной дозы дифенина.
За эту неделю Колю осмотрела педиатр,ознакомилась со всеми нашими выписками и результатами анализов из Педиатрички,сказала,что нам срочно нужно искать хорошего иммунолога и начинать принимать под его контролем иммуноглобулины,т.к.иммунограмма Коли ей очень не нравится.Также поговорили с ней по поводу наших почечных проблем,она настаивает,чтобы мы послушались рекомендаций врачей с Педиатрички и приехали к ним через полгода,т.к.вторичный гиперальдестеронизм,который выставили Коле,может привести к необратимым изменениям почек,вплоть до того,что со временем ребенку будет необходим диализ.
Ну на счет Педиатрической академии я буду еще думать,т.к.вспоминая все ужасы пребывания там и до чего Кольку довели в неврологическом плане,меня приводят в дрожь.
Дважды с Колей на этой неделе занималась психолог,отметила коллосальные сдвиги в развитии за этот год,долго смеялась над заключением неврологов из Педиатрички по поводу ЗПР,но также отметила,что предстоит еще много работы с ребенком для развития его коммуникативных навыков и страха перед общественными местами.
Сделали УЗИ брюшной полости,начались необратимые изменения в печени от приема противосудорожных препаратов,по приезду домой будем подбирать комплекс препаратов,чтобы помочь Колиной печени.
После праздников у нас назначена консультация психиатра,будем решать вопросы о медикоментозной коррекции нашего аутичного поведения,также 10 числа у нас консультация реаниматолога по поводу наркоза на 11 мая,будут делать МРТ.
У Коли появилась новая страсть-черепахи...В торговый центр,куда мы заходим в Перекресток за соком,есть зоомагазин,Коля часами готов стоять у витрин и смотреть на зверюшек,особенно его привлекают маленькие черепашки.Вчера со слезами просил,чтобы я ему купила одну,что он будет за ней сам ухаживать ( в его обязательности у меня даже нет сомнений),Ночью просыпался и плакал,что Чёпе (так он уже назвал свою любимицу) плохо в магазине без него.Сегодня уже готова была идти покупать,но почитала о правилах перевозки черепах в самолете и не решилась (справки для перевозки черепашки нам тут не сделать).Пообещала сыну,что по приезду домой куплю ему Чёпу.
Поступления
Яндекс 2.05-100 руб.
билайн2.05-700 руб и 3.05-100 руб.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Всем привет!
Прошу прощение за молчание,последнее время Коля до такой степени активный,что я к ночи просто валюсь с ног,максимум на что остаются силы-сходить в душ и постирать его вещи.Так практически и не спим по ночам,сон какой то поверхностный,тревожный (((,днем очень гиперактивный,ни секунды на месте не усидит,везде куда нибудь залезет,то пальцы прижмет,то синяк под глаз заработает...
Но очень радует,что абсолютно нет приступов.Сейчас мы на 3 препаратах (топомакс,дифенин и клоназепам),наша врач сначала хотела нам убрать дифенин,заменив его на что нибудь менее токсичное,но в настоящее время боится рисковать,чтобы не нарушить хрупкую стабильность.
В пятницу делали МРТ,наркоз Коля перенес легко,как принесли в палату,сразу проснулся,сел на кровать и заявил:"Сибирского мужчину ни чем не возьмешь!")))
В среду у нас предстоит ПЭТ под наркозом,а в пятницу,18 мая нас выписывают.Пока еще остается открытым вопрос по поводу обратных билетов,которые очень сильно подорожали и стоимость 2 билетов (взрослый и детский) составляет чуть более 20 тыс.рублей.
9 мая ездили с Колей в зоопарк (огромное спасибо Эмме),очень понравилось,много новых фотографий,но из за слабого интернета не получается выложить,выложу уже по возвращению домой.

поступления
сбер
330 руб и 350 руб.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Всем привет!
Мы сегодня вернулись домой.Коля перелет перенес не плохо,маленько конечно покричал при взлете и посадке,за то весь перелет рассуждал о глобальном: "что будет,если покрасить будущую черепашку зеленкой и станет ли она похожа на игуану (все равно же рептилия)".
Что только в его головенку не приходит )))
В аэропорту нас встретили дедушка с бабушкой.Колька так соскучился,обнимался,говорил,что больше ни куда от них не уедет.
По самочувствию,Коле на много лучше,приступов нет,но появилась непонятная температура 37,2-37,6.В понедельник пойдем к педиатру,т.к.горло вроде не красное,насморка нет.
В течении пары дней отсканирую всю необходимую отчетную документацию,выписки и выложу в Колиных темках.Также напишу о наших дальнейших планах в лечении малыша.
Поступления
Альфа
15.05-1500
19.05-1500
сбер
17.05-5000
Всего было собрано 154007,84 рубля.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Здравствуйте,наши хорошие!
Как писала ранее,выкладываю отчет о нашем длительном обследовании и лечении в Педиатрической Академии и Институте мозга г.Санкт Петербурга,где мы провели более 2 месяцев.
В Педиатрической Академии нам исключили стеноз почечной артерии,опухоль надпочечников и синдром Бартера.Поставили диагноз-ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,т.к. в следствии повышения ренина (почти в 20 раз),у Коли сильно завышен почечный гормон альдостерон, в результате чего, нарушена функция почек и периодически повышается давление до высоких цифр.Причина повышенного ренина врачам не известна.Данное заболевание опасно тем,что из за гипертонии может возникнуть кровоизлияние в головной мозг,отслоение сетчатки,так же из за повышенных почечных гормонов со временем может развиться ХПН.Как такового лечения при данном заболевании нет,только поддерживающее и постоянный контроль со стороны эндокринологов и нефрологов.Нам была рекомендована госпитализация через 6-8 месяцев,для дальнейшего обследования в отделение нефрологии.
Кроме того,у Коли выявили гипоиммуноглобуленимию,поэтому Коля очень часто и тяжело болеет вирусными инфекциями.
Во время нахождения в Пед.Академии у Коли участились судороги и появилась эпиактивность на ЭЭГ, в результате чего,после выписки,мы госпитализировались в Институт мозга,где прошли МРТ,ПЭТ и получили консультации узких специалистов,подобрали противосудорожную терапию, благодаря чему,у сынули уже третью неделю нет приступов.
Последнее время,я много думала,как же нам быть с Колиными почками,что делать,консультировалась со многими специалистами в специализированных Российских клиниках, и пришла к выводу,что мы последуем рекомендациям врачей и приедем на повторную госпитализацию в Пед.Академию.Конечно,условия там просто ужасные,неврологическая служба (мягко говоря) меня разочаровала,но хирурги,урологи,нефрологи и эндокринологи просто умницы.Поэтому сейчас мы будем оформлять квоту и как будет известна дата госпитализации,нам с Коленькой вновь придется обратится к Вам за помощью.
По поводу нашей неврологии и дальнейшей реабилитации я не хочу сейчас загадывать,т.к.для реабилитации нужно минимум 4-6 мес,чтобы ребенок находился в ремиссии,поэтому 3 курс реабилитации в Институте Возвращение отложен на неопределенное время.
Так же сейчас Коле требуется лечение гипоиммуноглобуленимии.Педиатр из института мозга нам порекомендовала лечение,часть лекарств я приобрела,с завтрашнего дня мы начнем курс,но хотелось бы,дополнительно,найти грамотного иммунолога и проконсультироваться.
в настоящее время,Коля получает три противосудорожных препарата (топомакс,клоназепам и дифенин),которые наше государство обязано выдавать ребенку инвалиду бесплатно,но на деле получить бесплатные рецепты не всегда удается...
Сбор средств на лечение и обследование Коли закрыт,но мы будем благодарны любой помощи в приобретении лекарственных средств и одноразовых детских масок.
На обследование в Педиатрической академии было собрано 77063 рубля,на лечение в Институте мозга было всего собрано 154007,84 рубля=231070,84 рубля.
Из них было потрачено :
Оплата палаты в Пед.академии-50600 рублей.
диетическое питание Коли-12477 руб
продукты,соки Коле,салфетки,памперсы,лекарственные препараты-16418,66 руб
электронный тонометр (наш не во время сломался)-2240 руб
блендер и электрическая печка (в педиатричке приходилось готовить самой)-1399+459=1858 руб.
Лечение и обследование в Институте мозга-145285 руб.
Итого было потрачено 228878,66 рублей.Остаток 2192,18 руб.
Выписка из пед.академии

Выписка с Института мозга



Фотографии Коли с прогулки в зоопарке


екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо,Коля чувствует себя не плохо,очень активный и довольный )))
Наконец то вчера купили Коле черепашку,его счастью нет предела,назвал черепашонка Боней.Сегодня Коля его купал и кормил одуванчиками,наводил порядок в клетке.Такой ответственный мужчина растет )))
Три дня воюем с ветряными мельницами,т.е.с поликлиникой и минздравом по поводу бесплатных препаратов,анализов, консультации иммунолога и оформлением повторной квоты в Педиатрическую академию.В итоге добились только бесплатно топомакса,дифенина,клонозепама и эналаприла.Остальное только за деньги (((.Также вчера пришлось платно ехать на консультацию к эпилептологу,чтобы он лично написал о приеме противосудорожных препаратов и страттере,т.к.наша больничка на основании выписок с федеральных клиник не может выписывать бесплатные рецепты,типа им нужны записи краевых специалистов.Дурдом какой то.
С иммунологом вообще творится что то непонятное...в нашей больнице его нет и никогда не было,в Краевой ,сказали,тоже нет.Посоветовали обратиться в Центр Спид,там нам сказали,что деток не принимают,с трудом нашли платного иммунолога в Институте медицинской косметологии,записались на 30 мая.Очень надеюсь,что прояснит ситуацию по иммунограмме и распишет лечение.
Анализы,которые нам назначили провести по месту жительства у нас не проводят,для того,чтобы сдать их в краевой больнице (и то,не все делают),надо чтобы их назначили краевые специалисты,к которым надо брать направление и записываться за несколько месяцев (например,к эпилептологу запись уже на сентябрь).Уже по анализам буду думать после консультации с иммунологом.
Сегодня позвонила в Минздрав,узнала,что нужно,для оформления повторной квоты...До сих пор трясет,после общения...хотя деваться некуда,оформлять документы все равно придется,ездить опять по нескольку раз в неделю на протяжении нескольких месяцев и ни кого там не волнует,что у тебя на руках больной ребенок,которого не всегда есть возможность оставить.
Ну у нас в России все для родителей детей инвалидов,особенно в Красноярском крае,зато сейчас причитают на каждом шагу,что рождаемость в Красноярском крае снизилась,а с чего ей повышаться,если элементарно для наших детей нет ни садиков,ни школ по месту жительства,ни специалистов.Обидно,блин (((
Поступления
Сбер
22.05-10000 руб.
22.05-200 руб.
Билайн
22.05-200 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 12592,18 руб.
екатерина31
Всем привет!
Я с не очень радостными новостями...У Кольки возобновились приступы,правда не частые,но они есть ((( и еще обострилась астма,видимо на различные цветения.
По ночам Коля все так же не спит,воюет,потом днем капризничает,глазки трет,ни чего его не радует...
Завтра мы едем к иммунологу,посмотрим,что нам скажут по поводу нашего иммунитета,заодно хотим заехать в "Динамику",приобрести Кольке ортопедическую обувь.
Вчера отправила все наши мед.выписки в Питер в Пед.академию,ждем дату следующей госпитализации на отделение нефрологии,после этого будем обращаться в Минздрав на оформление квоты.
А еще,мы с сынулей решили подать в суд на лишение нашего папы родительских прав,в четверг пойдем в органы опеки и попечительства,сегодня были у судебных приставов,написали объяснение по поводу неуплаты алиментов нашим папой,будут его разыскивать и решать о возбуждении уголовного дела.Надеюсь,что у нас все получится.
Поступления
Вебмани 21.05.2012 20:38:54 + 1,00 wmz На здоровье = 31,39 руб.
Билайн 25.05-100 руб.
Альфа 29.05-2300 руб
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 15023,57 рублей.
екатерина31
Всем привет!
У нас все не плохо,уже несколько дней Колька без приступов,веселый и довольный.
Стараемся как можно больше времени проводить на улице,на даче,Колюня даже немножко подзагорел,правда все коленки и локти сбитые,гоняет на скутере.Покупала еще в прошлом году,за зиму научился ездить по квартире,правда моторика иногда подводит,часто падает,но старается не отставать от ребятишек.
Съездили на консультацию к иммунологу,выставили нам диагноз Силиктивный иммунодефицит,назначили препарат КИП,два дня уже принимаем,в августе нужно будет сдавать контрольную иммунограмму.
Коля замучился с аллергией и астмой на цветения,клоритин уже не помогает,завтра попробуем попасть на прием к педиатру,наша врач в отпуске,не знаю даже,кто нас примет...
Поступления
Яндекс 4.06-190 руб
вебмани 29.05.2012 16:40:59 + 26,00 wmz =869,12 руб
билайн 4.06-50 руб,1.06-95 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 16227,69 руб.
Из них потрачено:
консультация эпилептолога 1000 руб.
консультация иммунолога 700 руб.
препарат страттера 1085,56 руб.
препараты виферон и бифиформ 760,87 руб.
препарат реланиум и шприцы 101,15 руб.
препарат страттера и КИП 2004,5 руб.
детские маски (2 упаковки)-450 руб.
Всего потрачено 6102,08 руб.На руках 10125,61 рубль.
Выписки от иммунолога,эпилептолога и квитанции с чеками






екатерина31
Здравствуйте!
Прошу прощение за долгое молчание,вчера было 9 дней,как ушел мой папа.Дети очень тяжело перенесли смерть дедушки,дочка плачет,Коля стал совсем неуправляемый,самостоятельный,абсолютно перестал спать по ночам.Сутками бегает по квартире на цыпочках,ни чего не хочет кушать.Уже не знаю что с ним делать...
Опять возобновились приступы,по типу абсансев,достаточно частые,Колька уже набил синяк на щечке во время приступа.
Последнее время возникли серьезные трудности с препаратом страттера 10 мг.По идее нам обязаны выдавать его бесплатно,на месяц 5 упаковок,на деле с боем,через Минздрав выписали на 2 мес.4 упаковки,в аптеках по бесплатным рецептам его нет,выдали только одну упаковку,за деньги в интернет аптеках его тоже практически нет,приходится обзванивать все Красноярские аптеки и мотаться по всему Красноярску,чтобы купить лекарство.
Еще мы получили приглашение В Педиатрическую академию в отделение нефрологии на 20 ноября 2012 года.На днях надо начинать заниматься оформлением квоты,но не смотря на квоту в прошлую поездку было потрачено около 70 тыс.рублей (без учета дороги,оплата палаты,питание Кольки и лекарства),отчет выкладывала по возвращению с Питера в мае месяце.С учетом дороги ориентировочно нужно около 100 тысяч рублей.

Поступления
Билайн
7.06-100 руб.
10.06-100 руб.
18.06-100 руб.
Сбер
8.06-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 10725,61 рубль.
На препарат страттера потрачено 1009,37 руб.
Всего на руках 9716,24 рубля.
екатерина31
Здравствуйте!
Последнее время смотрю на сынулю и понимаю,что он становится взрослым...Вчера зашли с ним в магазин,покупала ребятишкам фрукты (яблоки и бананы),Коля подошел ко мне и сказал: "мамочка,не покупай мне фруктов,лучше давай денежку накопим и купим Саше скейт,она давно хочет."Мой маленький котеночек,думает в первую очередь о сестренке,а не о себе...
Чувствует Коля себя относительно не плохо,жутких приступов нет,периодически не сильные абсансы,давление тоже практически в норме,иногда повышается до 130/80,но на фоне переутомления,ближе к вечеру.
Сейчас собираемся с ним на дачу,обещал мне мой ребенок,что будет выполнять всю мужскую работу на огороде )))
Поступления
Сбер 18.06-100 руб.
Всего собрано 9816,24 рубля из необходимых 100000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас что то дела не очень,мало того,что всей семьей простыли (жуткий кашель),так у Кольки участились приступы,стал опять капризным,чуть что истерики (((
Самое страшное,что на теле Кольки стали опять появляться жуткие синяки,в прошлом году у нас такое было от приема депекина хроносферы,когда его отменили,все нормализовалось.Поэтому нам надо выбрать время,сходить в больницу и взять для начала направления на анализы крови и мочи.Но наш педиатр в отпуске ((( к кому обращаться не представляю даже.
В среду ходили с Колей в соц.центр для инвалидов на кружок "моделирование из бумаги",была мягко говоря шокирована и удивлена,пришли,как и записывались,к 12 часам-педагога нет,обошли все кабинеты в поисках-оказалось,ушла в магазин за краской для волос (как будто на обеде или после работы нельзя этого сделать),когда вернулась,достала альбомный лист и вырезаные заготовки елочек и деревьев,солнышка,налила клей.Коля должен был по образцу приклеить детали на лист,сын справился за 10 минут.Вот и все занятие...Думаю,что туда мы больше не пойдем-не вижу смысла...
Поступления
сбер
28.06-500 руб.
Всего собрано 10316,24.
Спасибо Большое!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений,Колька продолжает капризничать,закатывать истерики на ровном месте.Не могу понять,что его беспокоит ((( Вчера спать улегся только в четыре часа утра,а встал в семь...
Но есть и маленькая хорошая новость-Коля самостоятельно проехал пару метров на 4-х колесном велосипеде!!!
Поступления
Сбер 29.06-12226,50 руб
Яндекс 29.06-295,50 руб.
Всего собрано 22838,24 рубля.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
У нас все не слава богу,Колька заболел сильно-кашель,сопли,температура,судороги.Короче как всегда полный набор...не обошлось сегодня днем без реланиума.
Вызывала педиатра на дом,назначили амбраксол в сиропе от кашля и все...Выпросила направления на развернутый анализ крови,биохимию и мочу.Записалась в регистратуре на 5 июля.Сдадим,посмотрим.
Поступления
Вебмани 2/07 + 1 086,00 wmr
сбер 1.07-2000 руб
альфа 1.07-500 руб
На руки передал молодой человек 15000 руб.
Спасибо большое!!!
Всего собрано 41424,24 рублей.
екатерина31
Кольке реально плохо,всю ночь не спали-судороги,возбуждение,сильнейшие головные боли.Утром позвонила нашему врачу,по телефону получила рекомендации,слава Богу,Колька вышел из приступов,половину дня проспал.Записались на 12 июля к эпилептологу,раньше не выходит,но держим связь по телефону.
Была педиатр,как всегда помочь не могут,с трудом,через заведующую детской поликлинникой решили вопрос о консультации неврологом (правда взрослым) на вторник.Анализы,которые сдали вчера-не радуют,протромбиновый индекс ниже нормы почти в 2 раза,почему врач не знает,сказала,что надо перездать анализ через 70!!! дней,если показатели не повысятся,то дадут направление к гематологу.У меня конечно возник вопрос,а не поздно ли будет через 70 дней,т.к. ребенок продолжает покрываться синяками.Думаю перездать анализ уже в не зависимой лаборатории дней через 20 и уже смотреть результаты.
Поступления
Билайн
3.07-500 руб.
4.07-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего было собрано 42224,24 рубля.
В среду нам привезли препарат страттеру 6 упаковок (на 6 недель),стоимостью 6292,13 руб.

На руках 35932,12 рублей.
екатерина31
У нас потихонечку все налаживается,сильных приступов и головных болей нет,но Колька очень возбужденный и капризный.Выполняем рекомендации,полученные у эпилептолога по телефону (диакарб с аспаркамом,магнезию внутривенно,увеличили дозу дифенина),на консультацию в Красноярск едем в четверг.Завтра идем на консультацию к неврологу в нашу больницу (заведомо знаю,что ни чего толкового там нам не посоветуют,но показаться надо).
Поступления
билайн 7.07-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 36932,12 рублей.
екатерина31
Всем привет!
Вчера сходили с Колюшкой в больницу,попали все таки к детскому неврологу.В целом она осталась довольна Колиным интеллектуальным и психическим развитием,сказала,что мы сделали огромный скачок.Но моторное развитие заставляет насторожиться,у Коли (особенно после приступов в пятницу) ухудшилась походка,ходим на цыпочках,коленки приводит,разучились ходить самостоятельно по ступенькам вниз (до этого спускался по лестнице приставным шагом).По поводу противосудорожных посоветовать ни чего не смогла (но я на это и не надеялась,все равно завтра едем к эпилептологу).
Еще я обратила ее внимание,что у Коли начали деформироваться ступни из-за не правильной походки,посоветовала нам записаться к ортопеду,поедем в субботу в Клинику ортопедии и травматологии.Так же на следующей неделе нам надо как то выбить направление к генетику.
Из лечения нам порекомендовали:
1.Парафиновые сапожки (нам генетики запретили все тепловые процедуры)
2.Массаж (с эпиактивностью и судорогами нам опасно,но спросим у эпилептолога)
3.цераксон ( последнее применение ноотропов нас привело к жутким психомоторным приступам,как то боязно,но будем консультироваться с эпилептологом)
4.танакан (ранее,в 10 месяцев принимали,эффекта не было абсолютно ни какого).
Вот сейчас сижу и задумываюсь-чем и как лечить ребенка,практически ни чего нам нельзя (((
Единственное,что Коля радует,проснулся сегодня с улыбкой,хорошо покушал,без приступов.Подольше бы такое самочувствие держалось.
екатерина31
Мы сегодня ездили на консультацию к нашему эпилептологу,решили все таки уходить с клоназепама,за 2 месяца приема пользы он не принес ни какой,будем на двух противосудорожных(топомакс и дифенин),как и раньше,но нарастим дозу дифенина.Так же продолжаем прием страттеры и начнем пить аминалон.
В целом Коля в своем развитии врачу понравился,положительная динамика идет в эмоциональном,интеллектуальном плане,так же лучше становится поведение.Но моторика оставляет желать лучшего.Так же написал нам в рекомендациях консультацию генетика,будем добиваться направления.Сделали мы ЭЭГ,эпиактивности нет,но на рутинной ЭЭГ ее ни когда у нас не было,она у нас вылазит только на ночном мониторинге.Но порадовало то,что корковые ритмы у нас согласно возрасту и как сказал врач,ни о какой задержке развития не может быть и речи.Полностью опроверг нам лечение,назначенное нашим местным неврологом.
Коля чувствует себя замечательно,целый день веселый,сочинил сегодня сказку,где главными героями были его кошка Капа и собака Чип.Порадовало то,что сказка (пускай и коротенькая) несла в себе только положительное,где дружба и добро побеждали зло.
Сегодня,когда были на консультации в клинике,Коля познакомился с мужчиной,сам проявил инициативу,спокойно рассказал о себе,о своих интересах.Меня поразило то,что мой ребенок,которому последнее время везде пишут РДА,так спокойно пошел на контакт,вот и думаю,может врачи все таки ошиблись...
Поступления
Сбер 11.07-10000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 46932,12 рублей.
На ЭЭГ и консультацию потрачено 1800 рублей.
Всего на руках 45132,12 руб.
Выписка от эпилептолога и квитанции о расходах


екатерина31
Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной (((
Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя.
Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор.
Из рекомендаций:
1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек)
2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом).
3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли).
4.хвойно-солевые ванночки.
5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит).
6.ЛФК





В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю.
На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей.
Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей.
ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей.





Поступления
Билайн
13.07-250 руб.и 200 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
На руках 43482,12 руб.
екатерина31
С каждым днем Коля меня радует все больше и больше...Появляется чувство юмора,серьезность в рассуждениях,абсолютно нет приступов.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!"
Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!"

Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы.
По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера.
Поступления
Билайн 14.07-367,65 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 43849,77 рублей.
екатерина31
Всем привет!
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал...
Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем.
Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.)
Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.
екатерина31
Сегодня съездили с Колей к генетику.На удивление не было ни каких очередей и ожиданий в коридоре.В регистратуре оформились буквально за 5 минут,потом нас сразу завели к врачу в кабинет.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное.
Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями."
На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику.
Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно.
Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все (((
Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога...
Поступления
Билайн 19.07-400 руб.
Сбер 20.07-2000 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 46249,77 рублей.
екатерина31
Поступления
Билайн 20.07-3000 руб.
Всего собрано 49249,77 рублей.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))




Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.
екатерина31
С Колей творится что то непонятное,уже несколько ночей просыпается каждые 30-40 минут с сильным плачем,ручки сведены судорогой,кричит,что сильно болит спинка и головка.Так все ночи напролет (((
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки...
Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон.
Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка...
Поступления
Яндекс 24.07-50 руб.
Сбер 25.07-4827,10 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всего собрано 54405,39 рублей.
екатерина31
Всем привет!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается...
В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу.
А это новая Колина поделка из гипса

Поступления
Билайн 27.02-2300 руб.
Спасибо Вам большое!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.