Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
екатерина31
Всем привет!
Коля чувствует себя не плохо,собираемся даже немного сегодня прогуляться,благо,погода сегодня замечательная,солнечная )))
Коля сегодня тоже как маленькое солнышко,весь светится,такой улыбчивый.Как здорово видеть его таким )))
Поступления
Билайн
14.09-44,03 руб.
14.09-188 руб.
Сбер
14.09-500 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 140235,53 рубля.
Осталось собрать 509764,47 руб.
екатерина31
Кольке опять плохо...
С утра приступы сильные идут один за другим,весь синеет,плачет.Пришлось скорую вызывать,укололи сибазон в венку,спит сейчас мой маленький,полегче стало...
Поступления
Сбер
16.09-200 руб.
Яндекс
15.09-95 руб.
Билайн
16.09-135 руб.
Спасибо за Вашу помощь!!!
Всего собрано 140665,53 руб.
Осталось собрать до конца октября 509334,47 руб.
екатерина31
Вебмани
16.09.2012 14:34:11 + 38,00 wmz=1161,27 руб.
Билайн
16.09-90 руб+90 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 142006,8 руб
Осталось собрать 507993,2 руб.
Новый видеоролик о Коленьке http://youtu.be/Dwkb8AjVK2g
екатерина31
Здравствуйте,дорогие наши!
Колюня меня начинает понемножку радовать,второй день прошел без приступов,Колясик веселенький,жизнерадостный )))
Поступления
Билайн
17.09-200 руб.
17.09-100 руб.
17.09-50 руб
17.09-90 руб.
17.09-90 руб.
18.09-180 руб.
18.09-100 руб.
Альфа
17.09-200 руб.
18.09-500 руб.
Сбер
18.09-500 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 144016,8 руб.
До конца октября необходимо собрать 505983,2 руб.
екатерина31
Всем привет!
Мы сегодня получили ответ с фонда "Счастливый мир".К сожалению обнадежить нас ни чем не могут,т.к.фонд не занимается детьми с эпилепсией и всеми синдромами,что ставят Кольке,но попробуют показать наши документы руководству и врачам.Также предложили отправить документы Коли в Хадассу,что я и сделала,посмотрим,может что нибудь из этого получится...
Коля чувствует себя не плохо,капризный только,так и вьет из меня веревки,пользуется тем,что ему нельзя сильно плакать и перевозбуждаться.
Поступления
Билайн
19.09-94 руб.
Яндекс
19.09-1000 руб.
Альфа банк
19.09-1000 руб.
Спасибо Вам за Вашу помощь!!!
Всего собрано 146110,8 руб.
До конца октября осталось собрать 503889,2 руб.
екатерина31
Последние 4 дня ездили с Колькой правили позвоночник,как результат-Коля поднимается и спускается по ступенькам самостоятельно,т.к.поставили на место 3 позвонка.Но у нас усилилось психомоторное возбуждение,которое провоцирует приступы,пришлось колоть реланиум.
Звонила неврологу,говорит,что надо увеличивать дозировку вимпата,а мне что то страшновато (((
Сегодня получила ответ с Хадассы,вот их ответ:
"Здравствуйте, Екатерина!

Спасибо за обращение. Документы и ваше письмо переслано нашему врачу-консультанту, но к сожалению в Израиле сейчас праздники и все процессы несколько замедленны. Ответ на ваше обращение может занять несколько дней, так как случай не простой и требует, на сколько я понимаю, комплексного решения.

Буду держать вас в курсе, по мере поступления информации.

С уважением и наилучшими пожеланиями,
Ира Резник"

Выслала дополнительные документы в БФ "Счастливый мир",будем надеяться,что они возьмутся нам помочь.
Сама последнее время вся на нервах,сборы идут очень медленно,у Кольки приступы,за что хвататься не знаю...
Ребята,нужны свежие идеи,что можно нам сейчас предпринять,может кто может разместить ящички с Колиной листовкой,кто то может повесить листовку у себя в подъезде,на машине,на работе,баннер Коли у себя на сайте или в подписи на форуме,где общаетесь.Кто то может заняться рассылкой по организациям у себя в городе,может у кого есть возможность обратиться в СМИ...Любая помощь очень нужна!!!

Поступления
Вебмани
19.09-10 вмз=314,46 руб.
Сбер
20.09-330 руб.
Билайн
20.09-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 146855,26 руб.
Осталось собрать 503144,74 руб.
Зумруд
Катя,в одноклассниках есть группа,называется Благотворительный марафон,там берут ребенка и очень целенаправленно собирают именно на нео деньги,может быть тебе к ним обратится? я попробую ссылку скинуть http://www.odnoklassniki.ru/blagmarafon
екатерина31
Цитата(Зумруд @ 21.9.2012, 1:36) *
Катя,в одноклассниках есть группа,называется Благотворительный марафон,там берут ребенка и очень целенаправленно собирают именно на нео деньги,может быть тебе к ним обратится? я попробую ссылку скинуть http://www.odnoklassniki.ru/blagmarafon

В контакте тоже есть,они не берут нас,мы не их детки,если бы онкология или дцп,то взяли бы...а с эпилепсией и генетическими синдромами не их формат (((
екатерина31
Сегодняшний день просто из какого то фильма ужасов,Колька с утра весь возбужденный,все время плачет,идут приступы,сейчас немножко затих у бабушки на руках,а то я уже без сил его носить...еще и старшая дочка заболела,уже сутки рвота,видимо школьные обеды дают о себе знать (((
Еще сегодня добила встреча с родственниками бывшего мужа,ходили с сыном в поликлинику за рецептами,Колюня в коляске полусидел,встретили свекровку со свекром и прабабку,у свекра новая навороченная машина,взглянул в сторону Кольки,выдавил из себя:"Какой большой...",а свекровка высказалась,типа,что Коленька в коляску сел,покататься захотел...Ну а прабабушка,так называемая,даже и не взглянула на правнука...А еще поразило высказывание свекрови:"Светленький какой,в нашу породу."
Еле сдержала себя,чтобы не высказаться при Кольке,что думаю о них,годами ребенка не видят,знают,что у малыша проблемы,а они машины меняют как перчатки,а их сыночек ненаглядный от алиментов скрывается..до сих пор всю трясет от такой встречи...
Поступления
Билайн
20.09-100 руб
21.09-50 руб.
21.09-500 руб.
Сбер
21.09-500 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 148005,26 руб.
Осталось собрать 501994,74 руб.
екатерина31
Поступление
Сбер
21.09-1000 руб.
Яндекс
22.09-100 руб.
Билайн
22.09-70 руб.
22.09-350 руб.
Спасибо Вам!!!
Всего собрано 149525,26 руб.
Осталось собрать 500474,74 руб.
Ситуация у нас складывается достаточно серьезная,есть всего месяц,чтобы собрать нужную сумму!!!
Пожалуйста,помогите Кольке,он так надеется на Вашу помощь!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений.Завтра с Колюшкой едем на прием к эпилептологу,т.к.последнее время что то увеличилось количество приступов,видимо не идет нам все таки вимпат,не знаю,что уже нам будут увеличивать или добавлять,вроде все препараты,которые существуют,перепробовали (((
Поступления
Сбер
23.09-200 руб.
Билайн
22.09-500 руб.
23.09-94 руб.
23.09-400 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 150719,26 руб.
Осталось собрать 499280,74 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Не радостные у меня вести...
Ездили сегодня с Колей к эпилептологу,почти два месяца не были у него,то врач в отпуске был,то очередь по записи долго ждали.
Посмотрел он Коленьку,обеспокоен его состоянием,за 2 месяца сильно откатился Колька в моторном развитии назад,сегодня был вообще вялым,в неврологическом статусе тоже все не очень хорошо (((
Эпилептолог так же,как и невролог ставит под вопросом телеэктазию-атонию Луи Бара,рекомендует нам сделать ЭЭГ мониторинг сна и миографию,т.к. не исключает атипичное течение миопатии (((
Завтра буду звонить-записываться.
Но не смотря на то,что врачи ставят такие диагнозы,Колька молодец!
Учим с ним детские песенки,поем,читаем сказки,собираем из Лего огромные замки,ну и конечно же смотрим мультики )))
Поступления
Сбер
24.09-1000 руб
25.09-1000 руб.
Билайн
24.09-45 руб.
24.09-500 руб.
24.09-450 руб.
25.09-920 руб.
25.09-150 руб.
Яндекс
25.09-200 руб.
Альфа
25.09-100 руб.
Спасибо Вам большое за помощь!!!
Всего собрано 155034,26 руб.
Осталось собрать 494965,74 руб.
екатерина31
У нас все относительно хорошо.Коля достаточно активненький,веселенький.
Вчера Авторитетное радио рассказало о нашем мальчике http://avtoritetnoeradio.ru/news_archive/index.php/81606/
30 СЕНТЯБРЯ В ТРЦ "ПЛАНЕТА" 1 ЭТАЖ, СОСТОИТСЯ МАСШТАБНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ МЕРОПРИЯТИЯ, ОРГАНИЗОВАННОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМ ДВИЖЕНИЕМ "ТВОРИ ДОБРО".
с 9.00 до 20.00 - благотворительная ярмарка
с 13.00 до 20.00 - концерт с участием детей и творческих коллективов города. Так же на концерте будут установлены ящики для сбора денег для Коли Воротникова и ящики в которые вы сможете скинуть сред.гигиены для онкологии и дома престарелых (пеленки,памперсы,влаж.салф.,жид.мыло и туал.бумагу) и игрушки для отделения детской онкологии.

Поступления
Сбер
27.09-3000 руб.
Билайн
27.09-150 руб.
Всего собрано 159250,38 руб.
Осталось собрать 490749,62 руб.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Сегодня в ТРЦ "Планета" состоялся благотворительный концерт для Коленьки!
Огромное спасибо всем,кто принял участие в проведении праздника-это волонтеры сообщества "Твори Добро",руководству ТРЦ "Планета",всем творческим коллективам,ребятишкам,которые приняли участие.
Огромное спасибо Евгению,Денису за помощь с баннером,Леночке за то,что свозила нас с Колей на праздник.
На концерте было собрано 50229 рублей (как деньги поступят на мой счет,я их включу в общую собранную сумму.)
Концерт был просто замечательный,все очень старались,особенно молодцы ребятишки,которые выступали.Коля,как вернулся домой,все рассказывал сестренке с бабушкой,делился впечатлениями.



Правда Коля немножко переутомился после поездки,все время держался у нас молодцом,а на обратной дороге раскапризничался в машине,сейчас перед сном приступ выдал,посинел весь,пришлось колоть реланиум,хорошо,что нам педиатр на неделе выписала 10 ампул,т.к.скорую вызывать каждый раз не удобно,не всегда быстро могут приехать на вызов.
Поступления
Яндекс
29.09-95 руб.
Сбер
30.09-1000 руб.
Билайн
30.09-750 руб.
30.09-3000 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!!!
Всего собрано 164095,38 руб.
Осталось собрать 485904,62 руб.
екатерина31
Всем привет!
Кольке плохо...с утра приступы один за другим...
Позвонила нашему эпилептологу,рассказала,посоветовал поставить магнезию и снизить утреннюю дозу дифенина,видимо дифенин перестал у нас работать.
После капельницы с магнезией Коле полегче,сейчас еще ждем педиатра,вызвала на дом.
Звонила сейчас в Инвитро,хотела вызвать на дом,чтобы взяли Коле биохимию и КФК (педиатр и эпилептолог назначали),приехать на дом не могут,типа у них вызова (((,а нам кровь нужно к понедельнику.
Аж расстроилась...вот и обещанный бесплатный вызов на дом раз в месяц и 30 % скидка (((

Поступления
Яндекс
1.10-197 руб.
2.10-3000 руб.
Билайн
2.10-100 руб.
Альфа
1.10-500 руб.
Сбер
2.10-1000 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!
Расходы
Препарат Вимпат 2 упаковки на сумму 1508 руб.


Сегодня позвонили с Авторитетного радио,сказали,что для Коли им передали 100000 рублей.Договорились,что я к ним приеду 5 числа.Как получу на руки денежки,включу их в поступления.

Всего собрано 167384,38 рублей.
Осталось собрать 482615,62 руб.
екатерина31
Была педиатр,посмотрела Колю.
Я у нее уточнила по поводу всех анализов,которые нам необходимо сдать,сказала ей,что ребенка в больницу не поведу,пусть к нам отправляют медсестру домой.Ведь есть же закон,что у инвалидов анализы на дому берут.
Ну не хочется мне тащить ребенка в поликлинику,где большое количество простуженных деток,нам еще простуду не хватает поймать на наш иммунодефицит (((
Обещала нам завтра позвонить и сказать результаты,типа нет у них медсестры,которая будет по инвалидам ходить,кровь брать...ну думаю,что мы с этим вопросом разберемся еще...
Коля получше себя чувствует,вечерком даже прогулялись маленько в коляске,воздухом подышали.
Поступления
Билайн
2.10-1000 руб.
2.10-512,40 руб.
2.10-549 руб.
2.10-450 руб.
Яндекс
2.10-400 руб.
Альфа
2.10-150 руб.
Спасибо Вам за Вашу помощь!!!
Всего собрано 170445,78 руб.
Осталось собрать 479554,22 руб.
екатерина31
Вебмани
3.10-1000 руб.
Билайн
3.10-300 руб.
2.10-500 руб
Яндекс
2.10-950 руб.
Сбер
2.10-5000 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 178195,78 руб.
Осталось собрать 471804,22 руб.
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений,Колька то не плохо себя чувствует,веселится,весь дом с ног на голову ставит,а то начинается резко психомоторное возбуждение,мечется,обо все бьется,кричит от боли,после такого приступа,которы может длиться более часа,становится вялый и аппатичный,все перестает его радовать,лежит бледненький...Жалко его так,а помочь ни чем не получается...
Вчера Колюня был героем,дважды сдавал кровь из венки,сначала приехали к нам с Инвитро,девочка Света,умничка,Коля ее очень любит,так аккуратно взяла на КФК анализ,мой зая даже не заплакал,попозже приехали с поликлиники с процедурного кабинета,взяли кровь на биохимию.
Поступления
Билайн
3.10-159 руб.
4.10-150 руб.
Сбер
3.10=100 руб.
5.10-5000 руб.
Сегодня на руки получила от волонтеров сообщества Твори Добро 50425 руб (денежки которые были собраны на благотворительном концерте)
С Авторитетного радио передали деньги 100000 руб. (человек передавший денежки сотрудникам Авторитетного радио захотел остаться инкогнито)
На руки домой принесла девушка 1000 руб
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь!!!
Низкий Вам поклон!!!
Всего собрано 335029,78 руб.
Осталось собрать 314970,22 рубля.

Всем привет!
У нас все без изменений,Колька то не плохо себя чувствует,веселится,весь дом с ног на голову ставит,а то начинается резко психомоторное возбуждение,мечется,обо все бьется,кричит от боли,после такого приступа,которы может длиться более часа,становится вялый и аппатичный,все перестает его радовать,лежит бледненький...Жалко его так,а помочь ни чем не получается...
Вчера Колюня был героем,дважды сдавал кровь из венки,сначала приехали к нам с Инвитро,девочка Света,умничка,Коля ее очень любит,так аккуратно взяла на КФК анализ,мой зая даже не заплакал,попозже приехали с поликлиники с процедурного кабинета,взяли кровь на биохимию.
Поступления
Билайн
3.10-159 руб.
4.10-150 руб.
Сбер
3.10=100 руб.
5.10-5000 руб.
Сегодня на руки получила от волонтеров сообщества Твори Добро 50425 руб (денежки которые были собраны на благотворительном концерте)
С Авторитетного радио передали деньги 100000 руб. (человек передавший денежки сотрудникам Авторитетного радио захотел остаться инкогнито)
На руки домой принесла девушка 1000 руб
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь!!!
Низкий Вам поклон!!!
Всего собрано 335029,78 руб.
Осталось собрать 314970,22 рубля.
екатерина31
Всем привет!
Друзья,у нас возникла достаточно срочная ситуация,сегодня общалась с нашим координатором с Шибы,нас в клинике ждут 28 октября,на сегодняшний день все упирается в деньги,собрана примерно половина суммы,где брать еще более 300 тыс.я не знаю,надежда только на Вас!!!
Компания Сплат обещали помочь,более месяца ведем переговоры с ними,но помощь пока не поступала.Фонд Счастливый мир согласились нас взять,но не ранее чем через пару недель,поэтому боюсь,что оставшуюся сумму за несколько дней они собрать не смогут.
Хорошая новость,Колин отец согласился нам дать разрешение на вывоз ребенка,почти 2 месяца добивалась этого,в понедельник обещался подписать доверенность.
Поступления
Яндекс
6.08-380 руб.
Билайн
5.10-100 руб.
5.10-1000 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 336509,78 руб.
Осталось собрать 313490,22 руб.
екатерина31
Что может быть дороже жизни и здоровья ребенка?
Над этим вопросом многие из нас ни когда не задумывались,потому что ни когда не сталкивались с приговором:"Ваш ребенок останется инвалидом,мы не сможем ему помочь,оставьте его в интернате..."
Такой приговор вынесли Коленьке,когда ему не исполнилось и месяца.
Потом было многое:побег из детской Краевой больницы под расписку,мучительные кормления и реабилитация малыша,к 10 месяцам казалось,что все трудности позади,у ребенка случился первый приступ судорог,к 2 годам Коле оформили инвалидность,диагнозы сыпались один за другим,больницы сменялись больницами,но лечение назначенное врачами приносило только временное облегчение.
Врачи клиники Шиба согласились помочь мальчику,стабилизировать его состояние,но цена жизни без боли достаточно высока- 650 тысяч рублей,в настоящее время собрана половина суммы.Оставшуюся половину суммы нужно собрать до 28 октября.
Мы обращаемся ко всем,кто не равнодушен к судьбе ребенка,который изо всех своих детских силенок пытается бороться с болезнью.
Пожалуйста,помогите ему!!!
екатерина31
Всем привет!
Сегодня ездили с Колей в детскую краевую больницу,сделали ЭЭГ мониторинг дневного сна и игольчатую миографию,по обследованиям заключения поеду забирать завтра,заодно обсудим с нашим доктором все варианты возможного лечения Коли.
Так Коля чувствует себя не плохо,жалуется немного на слабость и усталость,но слава Богу приступов нет.
Сегодня получила согласие на вывоз ребенка от нашего папы,которого добивались 2 месяца.
Поступления
Билайн
6.10-100 руб
8.10-300 руб.
Яндекс
6.10-400 руб.
7.10-95 руб
Альфа
6.10-500 руб.
Сбер
7.10-200 руб.
8.10-200000 руб (от компании Сплат)
Спасибо Вам большое за Ваше доброе сердце!!!
Всего собрано 538104,78 рублей.
Осталось собрать 111895,22 рубля.
екатерина31
Сегодня забрала результаты ЭЭГ мониторинга и миографии,результаты достаточно удручающие -эпиактивность...Как сказал наш эпилептолог- намного хуже чем предыдущее (((
На ИМГ тоже изменения- признаки первичного мышечного процесса без прогрессирования..Я спросила,что это означает,сказал,что возможно миопатия доброкачественная...
Увеличили нам дозу противосудорожных,добавили магне В6 и фенибут.
Расходы на лекарства составили 866 руб.






Поступления
Билайн
8.10-450руб.
8.10-50 руб.
9.10-90 руб.
9.10-100руб.
Альфа
8.09-200 руб.
9.10-500 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 538628,78 руб.
Осталось собрать 111371,22 руб.
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений...Временами Коля ведет себя как обычный здоровый малыш,а потом начинаются ужасные приступы истерики,судороги и сильная слабость...Не знаю чем и помочь сыну (((
Друзья!
у меня к Вам огромная просьба,у нас опять начались перебои с получением льготных лекарственных препаратов для Коленьки.Пожалуйста,поддержите нас на Демократоре http://democrator.ru/problem/8762
Поступления
Билайн
9.10-150 руб.
10.10-100 руб.
Сбер
9.10-1000 руб.
9.10-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 540178,78 руб.
Осталось собрать 109821,22 рубля.
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие помощники!
У нас вроде бы все не так уж и плохо.Сильных приступов у Коли нет,веселенький играет,аппетит отменный.Вчера даже гулять ходили,Коля очень обрадовался снегу,весь извалялся,промок конечно,но столько восторгов у ребенка было )))
Вчера нам пришла посылочка от Лены с фотоазбукой,Коле очень понравилась,сказал,что обязательно в ближайшее время научится читать (правда я не очень то поверила в обещание своего маленького ленивчика )
Сегодня мне позвонили с минждрава,спросили,поедем ли мы по квоте в Педиатрическую академию с почками,ранее планировалось ехать 20 ноября,сказала им,что мы улетаем в Шибу.Предложили нам перенести дату поездки в Питер на 2013 год,я согласилась,т.к.почки запускать нам тоже нельзя,наш альдостеронизм может нам грозить почечной недостаточностью.
Поступление
Сбер
12.10-2000 руб.
Билайн
12.10-500 руб.
Альфа
11.10-1300 руб.
Сердечное Вам спасибо!
Всего собрано 543979 руб.
Осталось собрать 106021 руб.
екатерина31
Колька где то поймал сопли,за ночь 4 раза просыпался,носик заложенный не давал спать (((
Боюсь,что сейчас на фоне простуды приступы усилятся (((
Так в целом у нас дела не плохо,потихоньку готовимся к поездке,купили билеты до Тель Авива и обратно,оформила страховки.До поездки осталось всего 2 недели,а у нас не хватает еще более ста тысяч...
Поступления
Билайн
13.10-1200 руб.
Спасибо Вам большое.
Всего собрано 545179 руб.
Осталось собрать 104821 руб.
екатерина31
У Кольки с 3 часов ночи приступы,каждые 15 минут,продолжались до 7 утра ((( ,потом видимо реланиум начал действовать,ребенок успокоился,но уже не спал.В 10 утра пошли в больницу выписывать рецепты,тут у меня уже просто слов нет...рецепты выписали,но в аптеке по ним получили только копеечный дифенин,ругалась в аптеке как могла,минздрав по тел.отвечает одно,клинический фармаколог в нашей больнице другое,аптека третье.Сил уже больше нет с ними ругаться,не представляю,когда весь этот дурдом закончится,прямо какой то страшный сон,а не льготное обеспечение лекарственными препаратами (((
В четверг к десяти утра едем в генетический центр на консультацию,еще надеюсь,что смогут порекомендовать что либо,чтобы стабилизировать ребенка.
Поступления
Билайн
14.10-300 руб.
14.10-200 руб.
15.10-455 руб.
Альфа
14.10-500 руб.
Яндекс
14.10-98,52 руб.
Спасибо Вам!!!
Всего собрано 546732,52 руб.
Осталось собрать 103267,48 руб.
екатерина31
Очень страшно,что в нашем мире здоровье приходится покупать...
Еще страшнее становится от того,что люди умирают из за невозможности оплатить свое лечение...
В двойне страшнее становится,когда твой маленький ребенок угасает на твоих глазах,при этом испытывает сильнейшую боль...
Мы обращаемся к Вам за помощью!!!
К сожалению до 28 октября времени осталось очень мало,а необходимые средства так и не собраны.За 12 дней необходимо собрать 103267,48 руб.
Друзья!
Надежда только на Вас!!!
екатерина31
Всем привет!
Ну не хочет меня радовать Коля своим состоянием...
Все ночи напролет приступы,трясет всего,приступы такие страшные...
Сначала открывает глазки,а в них такой страх...а потом начинают у него ручки и ножки дрожать,а потом просто складывается вдвое...После приступа засыпает.И так каждые 20-30 минут на протяжении всей ночи (((
Утром встает весь изможденный,капризы и слезы целый день.
Но что отметила положительное,что не смотря на приступы,у Коли стала тверже походка и два дня мы выходим на улицу без коляски.
Поступления
Билайн
16.10-1000 руб.
16.10-350 руб.
16.10-135 руб.
16.10-1000 руб.
Сбер
16.10-900 руб.
Спасибо Вам большое за помощь!!!
Всего собрано 500117,52 руб.
Осталось собрать 99882,48 руб.
екатерина31
Цитата(Ялини @ 5.7.2010, 21:25) *



Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...

Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ ИХИЛОВ НА 12370 ДОЛЛАРОВ=383470 РУБЛЕЙ.
В СРЕДНЕМ ЗА ГОСТИНИЦУ НУЖНО 2500 ДОЛЛАРОВ=77500 РУБЛЕЙ.
ПИТАНИЕ ( КОНЕЧНО ПОСТАРАЕМСЯ ОБОЙТИСЬ СВОИМИ СИЛАМИ,НО ПО ЦЕНАМ В ИЗРАИЛЕ НЕ ОРИЕНТИРУЮСЬ,А КОЛЯ НА СПЕЦИАЛЬНОЙ СТРОГОЙ ДИЕТЕ)=20000 РУБЛЕЙ.
БИЛЕТЫ КРАСНОЯРСК-МОСКВА-ТЕЛЬ-АВИВ-МОСКВА-КРАСНОЯРСК 41528 РУБЛЕЙ.
ГОСТИНИЦА В МОСКВЕ-7000 РУБЛЕЙ.
МЕД.СТРАХОВКА 3146,44 РУБЛЯ.
ТАКСИ В АЭРОПОРТЫ И ОБРАТНО -10000 РУБЛЕЙ.
ЛЕКАРСТВА ДЛЯ КОЛИ- 50000 РУБЛЕЙ
вСЧЕТ НЕ ВКЛЮЧЕНО ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ,ЕСЛИ ПРОФЕССОР КЛИНИКИ ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОБСЛЕДОВАНИЯ РЕШИТ,ЧТО У РЕБЕНКА ВСЕ ТАКИ ИМЕЕТСЯ ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ПАТОЛОГИЯ,ТО ДОПОЛНИТЕЛЬНО НАЗНАЧИТ ГЕНЕТИЧЕСКИЕ АНАЛИЗЫ,А ЭТО ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ НЕ МЕНЕЕ 3000 ДОЛЛАРОВ.
ПОЭТОМУ ПРИМЕРНАЯ СУММА К СБОРУ 700 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ.
ОСТАТОК ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ПОСЛЕ ПОЕЗДКИ (ЕСЛИ ОСТАНУТСЯ) БУДЕТ ПЕРЕНЕСЕН НА ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ (ПОКУПКА ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ,РЕАБИЛИТАЦИЯ)


Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/

реквизиты

мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116
Счет на Яндексе
41001642973117

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константинова Екатерина Павловна.

Вебмани
Номер: Z102441036149
Номер: R569127096164

сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53
Константинова Екатерина Павловна.

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97
екатерина31
Друзья,пару дней я пребывала в шоке и не знала,как Вам написать наши последние новости,собиралась с мыслями,взвешивала все за и против...Прошу меня понять в данной ситуации правильно...но все по порядку...
16 октября мне сообщили с клиники Шиба,что Колю они принять не могут,что детей с нашими диагнозами они стараются не брать,т.к.диагноз не совсем у нас понятный,нам посоветовали обратиться в клинику Ихилов,что у них больше опыта в диагностике таких деток.Что я испытала в тот момент-трудно описать,т.к.уже у нас куплены билеты и оформлены страховки.Я списалась с Ирой Резник и получила счет на диагностику Коли в клинике Ихилов,счет на 12370 долларов.Но в счет не вошло генетическое обследование ребенка,т.к.только после проведения определенных обследований и консультаций у специалистов,врачи клиники смогут сказать нам,подозревают ли они наличие у Коли генетического заболевания или нет и только тогда назначат необходимые генетические анализы.
По датам вопрос должен решиться сегодня-завтра,будем надеяться,что билеты нам менять не придется и клиника примет нас в запланированные ранее сроки.
Счет с клиники Ихилов
В связи с тем,что поменялся счет,у нас изменилась сумма к сбору,к сожалению в большую сторону,т.к.клиника не предоставляет проживание,а гостиницы и посуточные квартиры там значительно дороже,так же в сумму к сбору включили лекарственные препараты для Коли,мед.страховку,такси до аэропорта и обратно и возможное генетическое исследование.
Если средства у нас останутся,то будут использованы на дальнейшее лечение Коли (лекарства,реабилитация,что будет подтверждено чеками и квитанциями)
Ну а теперь очень хорошая новость:Колю выставил к сбору БФ "Счастливый мир",на сумму 5 тыс.долларов!!! Спасибо им за это огромное!!!
Ну а теперь пару строчек о Коленьке...
Коля чувствует себя как и прежде,спим по ночам конечно отвратительно,случаются ночные приступы,днем капризы ужасные,стал слишком эмоционален,чуть что в слезы.Но последнее время все равно отмечаю,что стал как то увереннее держаться на ногах,гуляем без коляски на небольшие расстояния и даже на ручки не просится.
Поступления
Билайн
17.10-136 руб.
17.10-600 руб.
17.10-180 руб.
17.10-100 руб
18.10-2000 руб.
Альфа
17.10-800 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 554433,52 руб.
Осталось собрать 145566,48 руб.
екатерина31
Коле очень плохо.Опять начало шатать при ходьбе,постоянно падает.Вчера выходили на улицу на коляске.С вечера приступы сильные,не обошлось без реланиума.
ночью сильно испугал меня,во сне его буквально перевернуло на четвереньки и начало колотить об диван,очень похоже на миоклонии,но сила мышечных спазмов была просто ужасна.До эпилептолога дозвониться не получается,да еще и выходные сейчас (((
Поступления
Сбер
19.10-2000 руб.
Яндекс
19.10-500 руб.
20.10-985 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 557918,52 руб.
Осталось собрать 142081,48 руб.
Зумруд
Катечка,держитесь,даст Бог,скоро поедете на обследования-лечение,и Коле станет лучше!Здоровья вам и сил!
екатерина31
Всем привет!
Близится день нашего отъезда,а Коля что то совсем расклеился...Приступы идут все ночи напролет,Коля уже весь измучен,за сегодняшнюю ночь спал всего 1,5 часа,еще и давление начало опять скакать,с утра 140/85,вызвала сейчас педиатра на дом,будем ждать в течении дня.
Поступления
Вебмани
20.10-92,59 руб.
Билайн
20.10-300 руб.
21.10-180 руб.
21.10-600 руб.
Сбербанк
20.10-1000 руб.
21.10-330 руб.
Альфа
21.10-1000 руб.
Сердечное Вам спасибо за Вашу помощь и поддержку!!!
Фондом Счастливый мир Собрано: 119707.5 руб.
Всего собрано 681128,61 руб.
Осталось собрать 18871,39 руб.
екатерина31
Всем привет!
У Коли вроде все нормализовалось,чувствует себя не плохо,веселый и счастливый малыш.Вчера разговаривала с эпилептологом,по телефону немножко подкорректировал нам дозировку противосудорожных,давление конечно держится высоковатым,но такое впечатление,что Коля этого не чувствует.Из за гипертонии начали снова принимать эналаприл.В довершении у нас на вимпат вылезла жуткая аллергия,видимо препарат накопился в крови и выдал нам реакцию.
Поступления
Билайн
22.10-110,2 руб.
22.10-1000 руб.
сбербанк
22.10-200 руб.
23.10-500 руб.
Альфа
23.10-250 руб.
Всего собрано 563481,31 рубль.
Фондом Счастливый мир собрано 185 тыс. руб.,из них 5000 долларов будет переведено на счет клиники Ихилов,остальные средства будут лежать на счету фонда,пока не потребуется дальнейшее лечение Коли.

СБОР ЗАКРЫТ!!!
екатерина31
Всем привет!
Последние дни перед поездкой выдались у нас слишком суетливыми...
Началось все еще неделю назад,нам позвонили с детского садика,к которому Колю прикрепили для занятий со специалистами и "обрадовали",что заниматься с ребенком они не будут,т.к. пришло из больницы письмо,в котором написано,что занятия с ребенком должны проходить только в присутствии и под контролем врача невролога.
Большего бреда я в жизни не слышала,т.к.,если судить их логике,то с моим ребенком врач невролог должен находиться в целях безопасности 24 часа в сутки.Для начала сходила в больницу и в садик и выяснила,что письмо написано...больничным психологом,которая даже не имеет мед.образования и не в ее компетенции писать подобные письма...Всю эту неделю было много крика,хлопанья дверьми в кабинетах чиновников и врачей,итог таков: как мы возвращаемся с Израиля,нам обещали место в детском саду,мед.заключение и поддержку нашего эпилептолога мы получили,думаю,что местные горе врачи нам палки в колеса ставить больше не будут.
В довершение всего Колька заболел ((( Вчера началось с температуры,соплей,сегодня раскашлялись.Усиленно лечимся,т.к.в дорогу очень не желательно нам такое состояние.
Поступления
Сбер
24.10-500 руб.
Билайн
25.10-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Нашим эпилептологом Коле было рекомендовано начать прием препарата суксилеп,ранее мы уже принимали этот противосудорожный препарат и состояние ребенка было значительно лучше,но потом поставки в Россию препарата прекратились и мы его заменили другими лекарствами.
Препарат пришлось заказать через интернет аптеку,поэтому в отчетных документах выкладываю скрин интернет заказа,квитанцию об оплате препарата наложным платежом,квитанцию об оплате консультации врача и выписку с назначением суксилепа.



Всего было потрачено
консультация врача 1000 руб.
Оплата суксилепа с учетом почтовых сборов 4351 рубль.
Всего собрано 558730,31 рубль.
екатерина31
Всем привет!
Сегодня ночью прилетели в Израиль,добрались и разместились хорошо.
Коля всю дорогу был молодцом,перелет до Москвы развлекал пассажиров своими рассказами,что он едет лечится в больницу и обязательно поправится и как он будет купаться в море )))
Прелет до Тель-Авива прошел немножко посложнее,Коля перевозбудился,устал,немножко начало потряхивать,пришлось уколоть реланиум и мой зайка проспал всю оставшуюся дорогу.
Арендовали квартиру до 4 ноября,за это время хотим подыскать более приемлемый вариант,т.е.поближе к клинике и подешевле (если это возможно)
Завтра идем в клинику,сейчас ждем звонка координатора,чтобы знать ко скольки нам следует придти.
Сегодня с Колей ходили в магазины,купили продуктов,сходили на море,Коля первый раз видел море,наплескался,искал ракушки-восторгам ребенка нет предела.Сделала пару фотографий,но что то мутные получились,попозже попробую выложить.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Вчера вечером у нас была консультация у профессора,координатор позвонила и сказала,чтобы мы не теряли время,удалось договориться.
В целом я очень довольна.Очень грамотный подход к малышу,не то,что у нас в больницах.
На консультацию нас отвезли,беседу с врачом переводили,все было очень понятно.
Коля на консультации уснул,т.к.сказалась разница во времени,новые впечатления.
Профессор считает,что у Коли не такая уже сильная эпилепсия,а причина ухудшения состояния пока не понятна,также считает,что у Коли есть патологические неврологические рефлексы.Назначила нам ряд анализов по почкам,печени,иммунологические анализы,анализы на содержание противосудорожных в крови,придется повторить МРТ (наше МРТ все очень плохого качества и по снимкам многое не понятно),надобности в проведении видео ЭЭГ мониторинга нет,т.к.у нас свежее обследование,проведут обычное ЭЭГ,назначили нам консультацию у профессора по почкам,генетика,эндокринолога,УЗИ.
По препаратам,которые принимает Коля возникли тоже вопросы,т.к.топомакс нам вообще принимать из за почек нельзя,дифенин стал вызывать гипертрофию десен и тоже плохо влияет на почки,в Израиле деткам дифенин вообще не назначают,суксилеп,который мы начали вводить при таких приступах обычно не назначают.Поэтому нам назначили трексапин (в России его нет,будем приобретать здесь).Если ребенку он будет помогать,то постепенно уйдем от наших препаратов.
Сказала,что возможно нам придется подзадержаться.
Сейчас ждем звонка координаторов,чтобы нам сказали когда и на какое время нам будут назначены обследования и консультации.
Скорее всего счет за обследование у нас возрастет,т.к.назначены дополнительные консультации и обследования,сегодня-завтра уточню у координаторов по стоимости,но думаю,что средств,которые собраны у нас хватит.
Коля в целом чувствует себя не плохо,веселый и ОЧЕНЬ непослушный )))
Ночью немножко потряхивало,но очень надеюсь,что после введения нового препарата эти приступы уйдут.С утра появился какой то влажный кашель,скорее всего из за это остаточное после простуды,надеюсь,что ни чего страшного,но все равно дала сироп от кашля.
Вполне возможно,что мы поменяем квартиру,т.к.в которой сейчас живем находится не совсем рядом с клиникой.
екатерина31
Всем привет!
У нас все не плохо,Коля со вчерашнего вечера начал принимать новое противосудорожное,очень надеюсь,что поможет Коле.Кашель сегодня с утра поменьше,наверное аклиматизация идет,т.к.влажность здесь очень сильная.Сегодня ночью,правда практически не спал,трясло,но с утра бодренький,слопал тарелку каши,запил соком и собирает сейчас пазлы )))
Ходили вчера смотреть квартиру у клиники,она освобождается только с 8 числа,очень не понравилась,пришлось отказаться,на это есть ряд причин,основная-что газовая плита и вентили расположены на уровне роста ребенка,с моим шкодой это очень опасно,уж лучше мы не спеша минут 30-40 прогуляемся до клиники,ну если погода не будет позволять,то воспользуемся такси (22 шекеля).
Вчера был перевод на мой рассчетный счет в сбербанке на сумму 224956 рублей.
Огромное спасибо за это фонду Зеркало,девочкам волонтерам из сообщества Твори Добро,администрации сети магазинов Командор.
Всего было собрано на мои счета 783686,31 рубль.
екатерина31
Всем привет!
Вчера нас обследовали в глазной клинике,у Коли с глазками все хорошо!
Правда немного покапризничал,что тети с дядями ему капали в глазки,даже истерику закатил,но персонал клиники просто молодцы,смогли завлечь моего капризулю,надели ему докторскую шапочку,маску,перчатки,вручили шприцы и Коля начал играть в доктора.
Когда с сыном приехали домой,спросила его,почему он плакал...так Коля ответил,что внимания побольше захотел ))) Одним словом,маленький капризуля )))
Ночью было поступление на билайн-100 руб.Спасибо большое!
А теперь,как и обещала,наши фото.Правда качество не очень,т.к.с телефона.






екатерина31
Новости у меня,увы,не радостные...
Вчера вечером Коле стало плохо,раскапризничался,начался приступ психомоторного возбуждения,не реагировал на меня,во время приступа ударился личиком об спинку кровати,сейчас на носике и губках синяки (((
Приступ длился более 1,5 часов,поставила реланиум,немножко успокоился,показал,что сильно болит головка,всю ночь ворочался,стонал,встал рано,очень вяленький.
Как это все началось,позвонила нашему координатору,предложили,если приступ не купируется,вызвать скорую помощь и скорее всего госпитализировать...
Сегодня по поводу Колиного состояния будут звонить профессору Фаталь,консультироваться.
На воскресение у нас назначены все анализы,УЗИ и ЭЭГ.
екатерина31
У нас сегодня жуткая жара,и мы с Колькой решив воспользоваться погодой,выходным днем и улучшившимся Колькиным самочувствием сходили с утра на море,сынуля наплескался с удовольствием,долго побоялась с ним на солнышке быть,поэтому ограничились всего часиком и поскорее пошли домой в прохладу.
Коля чувствует себя сегодня не плохо,жуткий приступ больше не повторялся,наша координатор связывалась с профессором Фаталь и та сказала убрать новый препарат,возможно,что такая реакция была на него.
Завтра с утра едем в клинику,у Коли ЭЭГ сна,сказали перед процедурой разбудить его в 2 часа ночи,чтобы он уснул в клинике,правда сомневаюсь,что Колька уснет,такое впечатление,что это не ребенок,а медведь-шатун,все время без сна,чтобы уложить его в кровать,надо часа 2 за ним походить,поуговаривать,рассказать с десяток сказок,ответить на миллион вопросов...
После ЭЭГ планируется сразу провести УЗИ,но сказали,что посмотрят по состоянию Коли,если 2 обследования подряд ему будет тяжело,то перенесут на другое время.
Тут Коле на пляже понравилась девочка,примерно одного с ним возраста,стоял минут 15,наблюдал за ней,потом подошел ко мне и спросил:""Мама,ведь правда красивая?И ведь не старая же для меня?"Тут же поднимает ракушку и подходит знакомиться,естественно девочка не понимает его,Коля настойчиво лезет к ней обнимать,тут девочка непредсказуемо кусает Кольку за плечо.Коля в шоке,девочка бежит жаловаться маме,а сынуля подходит ко мне и так грустно заявляет:"Ну почему все девчонки такие...я же серьезно,даже жениться хотел..."
екатерина31
Всем привет!
Что то Колька у меня расклеился,второй день температура держится 37,5,вчера делали ЭЭГ сна и УЗИ почек,УЗИ нормальное,на ЭЭГ на первый взгляд изменения (эпиактивность),сегодня сдавали различные анализы крови и мочи,к среде все результаты будут у профессора Фаталь и она примет нас на консультацию,где все подробно расскажет,сегодня вечером у нас консультация лора,у Кольки совсем не дышит нос,храпит во сне и задыхается,видимо аденоиды разрослись сильно.
Аппетит у Коли совсем пропал,кроме фруктов и йогуртов на козьем молоке ни чего не ест,и так последнее время похудел,а за эту неделю как Кощей стал,одни косточки...сегодня даже казус случился:шли от клиники к машине с нашим координатором,Коля шел потихонечку следом,вдруг резко закричал,мы обернулись,а с него джинсы свалились,он от стыда даже личико закрыл руками и расплакался...
Поступления на билайн 4.11-105,88 руб.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!
Вчера вечером у нас была консультация у лора,Коле посмотрели эндоскопом носик,проверили ушки,результат такой:у Кольки разросся аденоид и закрыл евстахиевые трубы,из-за этого скапливается жидкость в ушках,что может вызывать температуру,так же он закрыл носоглотку,поэтому Колька плохо спит по ночам.Доктор предположил,что Колина невнимательность еще может быть от того,что он плохо слышит из за жидкости в ушках.
По хорошему,надо удалять аденоид и откачивать жидкость,доктор связался с анестезиологом,чтобы в четверг провести операцию,но анестезиолог отказался,т.к. ребенок не стабилен по эпилепсии и оперативное вмешательство под наркозом может спровоцировать наше основное заболевание.
Назначили нам на 3 месяца лечение,которое должно слегка уменьшить аденоидное разрастание и как будет стабилизация по приступам,надо будет удалять.
Так же нам порекомендовали провести диагностику слуха,на этой неделе должен решиться вопрос с этим обследованием.
Коля чувствует себя не плохо,пытается меня уговорить сходить на море,искупаться,но боюсь из за скачущей температурки.Предложила ему,как альтернативу,сходить посмотреть на фонтаны-надулся как хомяк,типа обиделся )))
екатерина31
Всем привет!
У нас дела немного получше,две ночи Колька спал спокойно,правда температурка так и скачет,но судя по всему,она ему не мешает.Аппетита так и нет ((( Вчера взвешивали Колю,сейчас он весит 22,1,из дома уезжали 24,2,скоро уже по нему скелет человека изучать...
Вчера была консультация у профессора Фаталь,лабораторные анализы еще готовы не были,по ЭЭГ у нас на много лучше,эпиактивности нет,как говорит профессор,начал действовать суксилеп,который мы начали вводить еще дома.По противосудорожным одобрила схему приема,которую назначил наш эпилептолог в Красноярске.
Однозначно считает,что у ребенка генетическое заболевание,которое и проявляется в нашей неврологии,почечных,эндокринологических,иммунологических и ортопедических проблемах.Считает,что это все таки нейрофиброматоз,хотя нам его и исключили в Москве,она говорит,что исследования проводились не совсем верно и не в том направлении.
Сегодня у нас консультация у профессора нефролога.
Решается вопрос о проведении генетического анализа и пункции костного мозга под наркозом,боюсь за Кольку до жути...
Скорее всего нам придется задержаться,сумма по счету значительно увеличится,написала сегодня в Счастливый мир,у них там оставалось немного денег,собранных на Кольку.
екатерина31
Здравствуйте!
Второй день нахожусь под впечатлением от консультации у нефролога,какая же все таки огромная разница между нашими и израильскими врачами,профессионализм,подход к ребенку...
Доктор считает,что все таки у Кольки стеноз почечной артерии есть,просмотрела все наши снимки,питерские анализы.Еще покажет все наши КТ,ангиографии своим коллегам,чтобы придти к единому мнению,назначила нам сдать суточный диурез и хочет посмотреть как работают у Коли почки,для этого надо будет вводить контраст внутривенно и делать исследование.Так же по нашим снимкам она сказала,что у Коли сдвоенная правая почка и она меньше левой,также она склоняется к тому,что это нейрофиброматоз и проблемы с почками и давлением от этого.Рекомендовала нам диету с ограничением соли.
Сегодня с утра проверили у Кольки слух-все в порядке.
Получила ответ от фонда Счастливый мир,у них имеется еще 800 долларов собранных на Колю,отправили им счет на эту сумму,но тут возникла проблема,руководство находится в отпуске и пока они не могут перевести деньги на счет клиники.
Вечером у Кольки опять поднялась температура 39,0,пришлось дать жаропонижающее,снизилась до 37,2сейчас уснул,не знаю даже на что и думать.
екатерина31
Всем привет!
Вчера мы были у ортопеда,мнение ортопеда отличается от мнения профессора Фаталь и нефролога,он считает,что у Кольки проявления не совсем типичные для нейрофиброматоза.Еще он сказал,что все наши проблемы с походкой-это не ортопедическая проблема,а неврологическая,что не надо мучить ребенка различными ортопедическими приспособлениями (как нам дома назначили носить тутора на коленные суставы),что так мы не исправим походку,а надо докопаться до корня проблемы,типа нет смысла лечить симптомы,когда до конца не известно основное заболевание,которое дает эти проявления.
Сегодня БФ Счастливый мир переведет на счет клиники оставшиеся 800 долларов.
Коля чувствует себя не плохо,капризничает иногда,домой просится.Вчера ехали от ортопеда-закатил истерику на ровном месте,накричался до икоты.Видимо уже устал.
Отмечаю,что на суксилепе у нас практически ушли приступы и стал получше сон,но что то опять давление высоковатое,сегодня с утра 130/80,конечно не критично,но хорошего в этом мало.
На завтра у нас консультация эндокринолога и повторно у нефролога,должны дать направление на исследование функции работы почек с контрастным веществом.
Профессор Фаталь нам еще назначила провести МРТ всего позвоночника,спинного и головного мозга,т.к.многое в состоянии Кольки остается не совсем понятным.
Пока не может решиться вопрос по поводу генетического исследования,т.к.нужное нам исследование проводится только в 2 лабораториях в мире,профессор пытается с ними согласовать все это.По ценам даже боюсь об этом думать,как только сумма на генетические исследования будет озвучена,то будем решать,хватит ли собранных средств или придется открывать новый сбор.
екатерина31
Всем привет!
У нас обследование идет полным ходом.
Пришли результаты наших всех анализов,по поводу анализов консультации у врача пока не было,но показатели многих мне лично очень не понравились.
Во много раз завышены фосфор и железо в крови,что говорит о нарушении в работе почек,снижены эритроциты и тромбоциты,низкий сахар.
В моче большое количество кетона и белка.
Изменения в иммунограмме так и сохраняются,не смотря на то,что дома мы проходили курс лечения.Видимо придется опять одевать Кольке маску.Сказала ему вчера об этом-расстроился (((
Вчера была консультация у эндокринолога,приятная женщина и замечательный доктор,считает,что изменения гормонов в крови у ребенка и гипертония из-за почечных проблем,так же считает,что у Коли нейрофиброматоз.Говорили с ней о планах дальнейшего обследования ребенка,считает,что на ряду с генетическими исследованиями надо исключать опухолевые процессы почек,надпочечников.

в целом Коля чувствует себя не плохо,веселый и жизнерадостный ребенок,вчера взвесились-набрал 1 кг,стал радовать меня аппетитом,видимо из-за сильной жары он не кушал,а стало прохладнее и аппетит появился )))
Приступы у него конечно идут,но какие то непонятные,не такие как дома были,мелких замираний,вздрагиваний не стало,а сильные,психомоторные стали реже,но увеличились по времени,дома он сам из них иногда выходил,мне приходилось следить,чтобы во время приступа не травмировался,а теперь выходит только с реланиумом.
екатерина31
Сегодня поменяла билеты на 23 ноября,координатор сказала,что должны уложиться в сроки.Завтра предстоит обследование сердца,т.к.в связи с повышенным фосфором и железом появились опасения,что появились изменения в работе сердца,ранее нам ставили открытое овальное окошко и добавочную хорду левого желудочка.
Сегодня мне позвонили с Москвы с первого канала и сказали,что репортаж о Коле и как ранее мошенники воспользовались нашей ситуацией сегодня выйдет в эфир.
Посмотрела и была шокирована,всего несколько секунд в конце передачи,перевернули все с ног на голову,я совершенно по другому рассказывала все события,а они интерпретировали все по своему...
Вот видеоролик http://www.1tv.ru/news/social/219859
екатерина31
Всем привет!
Вчера обследовали Колино сердечко и консультировались у кардиолога,проблемы с давлением,по его мнению у Коли не от сердца,рекомендует обследовать почки и выяснять причину в том направлении.
Вчера Сектор газа обстреливал Израиль,немножко с Колькой испугались.Новости в интернете о военном положении немножко приукрашены.В Тель-Авиве все относительно спокойно.Координаторы нас проинформировали,что в случае очередного обстрела ракетами,когда зазвучит сирена,надо быстро выходить в коридор и идти в убежище.
Коля чувствует себя не плохо,правда вчера испугал меня своей вялостью и сонным состоянием,проспал пол дня,зато сегодня воспользовались выходным днем и хорошей погодой,сходили на море,прогулялись в Дизенгоф центре,огромное спасибо Инне за подарки Коле.Малыш такой довольный,немножко перевозбудился,когда уже домой пошли покапризничал,за то сейчас сидит,подарки разбирает и сладости лопает )))
екатерина31
Мы только приехали из больницы-Коле было сильно плохо...
Всю ночь были приступы сериями,не сильные,но продолжительные.В районе 10 утра случился развернутый приступ,Кольку выгнуло в позвоночнике,посинело личико.Я поставила ему внутримышечно диазепам,стало немножко полегче,померила давление-140/80,дала ему капотен под язык.Конечно испугалась сильно,позвонила координатору,она отправила за нами такси с русскоговорящим водителем,который увез нас в клинику Ихилов,туда уже приехал Максим,наш переводчик и верный помощник.
В приемном покое провели более 3 часов,Колю осмотрели и сказали,раз состояние стабилизировалось можно ехать домой и рекомендовали обратиться к лечащему неврологу.
Колька сейчас вялый,грустный,а меня всю трясет от случившегося.
Завтра в 8.30 у нас исследование почек,еще неизвестно,возможно придется делать под наркозом,т.к.спокойно Колька не будет лежать,будут смотреть по обстоятельствам.
Поступления
Билайн
15.11-500 руб.
Яндекс
15.11-100 руб.
Спасибо Вам большое!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.