Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
екатерина31
Сегодня провели почти целый день в клинике,с утра Коле вводили контрастное вещество в вену,после которого надо было 4 часа погулять,а потом обследовать почки.Когда приехали к самому обследованию,Кольке дали какой то успокоительный препарат,чтобы он спокойно лежал минут 20,после препарата ребенку стало плохо,был жуткий психомоторный приступ,он кричал,бился обо все,крутило в судорогах-короче поднял всех врачей на уши,они говорят,что раньше ни у одного ребенка подобного не было,отправили нас в сопровождении нашего переводчика и врача в приемный покой,пока оформляли-приступ прошел,по времени длился более 20 минут,мы решили отказаться от осмотра,т.к.по цене это 1116 шекелей,а у нас завтра и так назначена консультация нашего невролога,на которой она нам все разъяснит.В конце концов сделали нам обследование,Коля уснул и проспал почти до 9 вечера,проснулся от судорог,потом первый раз за день хоть поел и сейчас рисует.
На завтра у нас запланировано генетическое исследование,биоматериал отправят в Англию и результаты анализа будут не ранее чем через 2 месяца,затем вечером у нас консультация профессора Фаталь (невролога),во вторник нефролог должен озвучить результаты всех почечных исследований и какие меры нам принимать в дальнейшем.МРТ у нас назначено на четверг,еще будет консультация повторная у эндокринолога и скорее всего анализы на онкомаркеры.Мы опять вынуждены будем менять билеты,пока даже не знаю на сколько придется нам задержаться,точнее буду знать в среду...А еще у нас был переезд на другую квартиру,в том же доме,что и жили,квартирка на много уютнее прежней,а по цене на 20 долларов в сутки дешевле
екатерина31
Сегодня сдали генетический анализ,результаты будут не ранее,чем через 2 месяца.
Недавно вернулись от профессора Фаталь.Не устаю ей восхищаться-очень граммотная,тактичная,ну совсем не сравнить с врачами многих Российских клиник.
Она долго колебалась по нашим приступам,считала,что вполне возможно-это не эпилептические приступы,а поведенческие нарушения (но не аутизм)+легкая форма эпи,но сейчас,после всех проведенных исследований,она считает,что это эпилепсия фронтальная,трудно поддающаяся терапии.Я у нее уточнила,что на ЭЭГ,не смотря на приступы,очень часто не бывает эпиактивности,она сказала,что ЭЭГ в нашем случае не является основным показателем,есть такое течение заболевания,при котором на ЭЭГ не всегда бывают изменения.Считает,что терапия,которую мы принимаем-не дает эффекта.Назначила нам осполот.Принимать будем строго под ее контролем,поэтому надо задерживаться на 10-14 дней.Если вдруг нам не подойдет препарат,то можно будет попробовать фризиум,если же по приступам не будет изменений,то тогда синактен депо,если разрешат нефролог и эндокринолог,но это в условия стационара.
По поводу сниженного иммунитета профессор Фаталь сказала,что вполне возможно с возрастом это пройдет еще,т.к.ребенок ослаблен неврологически,недоношенный.В любом случае это не лечится,нет смысла принимать какие либо препараты-не поможет.Главное сейчас остерегаться инфекций,в общественных местах носить маску,т.к.любая инфекция может негативно отразиться на неврологии.
Завтра утром у нас консультация нефролога по результатам проведенных исследований.
Коля со второй половины дня чувствует себя не плохо,правда устает очень сильно,немного по квартире побегает и ложится.С утра было повышенное давление,на препаратах снизилось.Уснул сегодня прямо на консультации у профессора,так его спящего домой привезла и в кровать уложила.
екатерина31
Всем привет!
У нас с Коленькой сегодня замечательная новость!!!Но все по порядку...
С утра у нас была консультация педиатра-нефролога.Она посмотрела все наши исследования и анализы и сказала,что всех ужасов,которые нам говорили наши врачи о Колиных почках не подтвердились!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Проблема есть-это врожденная патология правой почки,необходимо наблюдать ребенка в динамике постоянно,скорее всего-эта патология в следствии нейрофиброматоза,но почки функционируют хорошо и давление у Коли не связано с почечными делами.Считает,что давление у ребенка тоже в следствии нейрофиброматоза и эпилепсии.
По поводу изменений в анализах,она сказала,что у детей,которые приезжают из России такое бывает,т.к.очень жарко и первые дни организм обезвоживается,хочет повторить ряд анализов,чтобы убедиться в этом.
Так же,нам отменили безглютеновую и безказеиновую диету,которую рекомендовали нам в России,сказала,что зря мчаю ребенка,надо ему давать больше сладостей и вкусностей и тут же вручила Коле упаковку конфет.Коля просто влюбился в доктора Кельпер после этого ))).
Завтра у нас день без процедур и обследований,Колька уже составляет стратегические планы,как мы его проведем.Первым пунктом у него стоит море и пляж,вторым-мороженое (соскучился ребенок за год диеты по вкусностям),ну а третьим-детская площадка.На мое предложение сходить в магазин и закупить продукты,а то потом начнется забег по больницам,он ответил:"Мама,тебе надо,вот иди и покупай,а у меня выходной!"
По самочувствию могу сказать,что Коле намного лучше,уже сутки живем без приступов,боюсь даже вспоминать как его трясло 4 суток подряд с короткими передышками.Приступы оставили последствия-самостоятельно не держит ложку,не одевается и перестал проситься в туалет ((( Очень надеюсь,что это все восстановиться в короткие сроки...
Сходили сегодня с Колькой поменяли билеты на 3 декабря.Очень надеюсь,что это окончательная дата нашего отъезда.
екатерина31
Всем привет!
Прошу прощение за молчание,вчера у нас был очень сложный день.
Вчера поехали делать Коле МРТ головного мозга в клинику Ассута,по дороге у Коли случился сильный приступ,посинел,не дышал,пришлось выводить диазепамом,после приступа жуткая истерика.Приехали в клинику-успокоился,вместе с врачами приняли решение все таки делать МРТ,процедура заняла около часа,потом 2 часа реанимации,не могли разбудить ни как,а потом еще пару часов находились в детском отделении под наблюдением дежурного реаниматолога.
Обратную дорогу до дома все плакал,не могла добиться,что его беспокоит.
Вернулись домой уже поздно,абсолютно без сил.
Со вчерашнего вечера начали принимать осполот,а с сегодняшнего утра концерту.Очень надеюсь на эти препараты.
С утра Коля чувствует себя не плохо,уже 2 часа подряд надувает шарики,просится гулять,но у нас дождик идет,гроза.Так что с прогулкой пока повременим.
екатерина31
Ура!
У нас хорошие новости!!!
Препараты,которые здесь нам назначили Кольке помогают!!!
Сегодня 5 день принимаем осполот и 4 день концерту,третий день живем без приступов.
По Коле могу отметить,что ребенок стал меньше капризничать и наконец то появился аппетит!!!Стал кушать все,опять сам держит ложку.Правда писаться продолжает в штанишки,видимо после сильных последних приступов этот навык у нас утратился...
Давление тоже практически держится нормальное,скорее всего предположение доктора Кельпер о связи гипертонии с эпилепсией верно.
Температурка только непонятная у нас так и держится 37,2-37,5,вчера была дважды рвота.Но на самочувствие при этом не жалуется.
Сейчас поедем на консультацию к доктору Кельпер по нашей гипертонии,задам ей вопрос о температуре и рвоте.
Поступление
Билайн 24.11-500 руб.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Только вчера порадовалась за наши успехи,написала новости,как у Кольки случился приступ,не обошлось без диазепама.
Рвота продолжалась вчера в течении дня,к вечеру покраснели глазки и появились сопли ручьем.
Наш врач считает,что мы поймали вирус (доходились без маски,блин),из лечения-даю обильное питье,смекту,промываю нос аквамарисом.
Аппетита нет совсем,варю куриный бульон,но он у него не задерживается в организме (((Все время капризы и слезы,температура периодически поднимается до 38,0,приходится снижать жаропонижающими свечками.
Друзья,вчера разговаривала с врачом,не смотря на то,что осполот у нас начинает потихоньку работать,ориентировочно через полгода нам нужно будет приехать к профессору Фаталь на консультацию и возможно коррекцию препарата,к доктору Кельпер,чтобы провести обследование почек в динамике.К тому времени уже будут результаты генетических исследований и в зависимости от результатов будут решать,что делать с Колей дальше.
екатерина31
Всем привет!
Новости у меня на сегодня очень не радостные...
Утро началось замечательно,Колька проснулся с улыбкой и замечательным аппетитом,быстренько собрались и поехали в клинику,проконсультировались с нефрологом и профессором Фаталь,выписали рецепты на препараты,которые нам нужно закупить,чтобы принимать в течении 6 мес,пока будем дома.Вместе с докторами порадовались Колиному прекрасному самочувствию и поехали в аптеку выкупать лекарства,а в аптеке случился сильный приступ,сам Коля из него выйти не мог,кололи диазепам в мышцу,хорошо что нам помог один мужчина,сотрудник аптеки,а то мы с нашим координатором уж сильно испугались,люди вызвали нам скорую помощь.К приезду скорой Коле стало немножко полегче,пришел в себя,начал отвечать на вопросы.Доставили нас в приемный покой в Ихилов,4 часа провели там под наблюдением врачей,вызвали к нам наших лечащих врачей,сказали,что видимо осполот не до конца нас удерживает,в воскресение 2 ноября с утра нам надо придти к ним на консультации и будет видно,едим ли мы домой или начинаем вводить фризиум под их наблюдением.
Сижу сейчас в шоковом состоянии,у нас билеты куплены на 3 ноября,вылет в 0.50,если что срочно придется их менять...
Поступления:
Сбербанк 250 руб.
Билайн 400 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь и поддержку!!!
екатерина31
Всем привет!
Сегодня мы были последний раз в клинике,все у нас идет замечательно,приступы у Коли стали реже-2 раза в неделю,нарастили оспалот до полной дозировки.Доктор считает,что в течении месяца должны быть еще улучшения.Выкупили оспалот в аптеке на ближайшие 7 месяцев.Выкупали как раз в той аптеке,где в четверг Коле было плохо.Нас там сразу узнали,все интересовались Колиным здоровьем,обнимали,угощали разными вкусностями.Встретили там мужчину,который нам помог справиться с Колиным приступом в тот раз,поблагодарили его.Такой замечательный человек!!!
Сегодня в 21.00 выезжаем из дома,в 7.00 будем в Москве,забронировала уже гостиницу,чтобы Колька передохнул и в 22.30 уже летим в Красноярск.
Уже соскучились по дому и всем близким,хотя как то тоскливо на душе,в Израиле у нас появилось очень много новых друзей и знакомых,которые нас поддерживали все это время,помогали.
екатерина31
Всем привет!
Вчера мы прилетели домой.Дорогу от Москвы до Красноярска Коля перенес очень тяжело,в самолете были приступы,валиум в каплях приступы снять не смог,пришлось колоть диазепам.Приземлились уже просто никакие,еще пока до дома добирались из аэропорта,чуть с ума не сошла,Колька рыдал всю дорогу.Вчера пол дня проспали,тяжело сказывается разница во времени и перемена климата.К вечеру у Коли одышка появилась,видимо наша астма обострилась.
Сейчас вызвала педиатра,ждем в течении дня.
Документальные отчеты о поездке,чеки,выписки выложу чуть позже,в течении недели,а то всех бумаг очень много,самой надо во всем разобраться.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Ну вроде бы потихоньку начинаем мы с Коленькой привыкать к сибирским холодам и адаптируемся по времени )))
Вчера пришлось вызывать педиатра на дом,т.к.у Коли была сильная одышка,педиатр посмотрела и считает,что одышка не астматическая,а скорее неврологического характера,ну и горлышко слегка красное,немудрено,у Кольки сразу 4 коренных зуба лезут,вот и все неприятности от этого еще...
Только педиатр ушла,как началась сильная рвота,а сегодня еще и закашлял после вечерней прогулки (((
Еще у нас было поступление на яндекс 2.12-46 рублей.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь.
Как и обещала,начинаю потихоньку выкладывать отчеты,начну с поступлений (слишком уж много всего,просто не успеваю со всем разобраться)
Скрины всех поступлений выложены на сайте Коли
http://kolyav.ucoz.ru/photo/otchety_denezh...postuplenij/32#
Остаток после поездки 179762,78 рублей.
Из них:
на карте Сбербанка 149038,85 руб.
Билайн 3864,38 руб.
на карте Альфа 1013,55 руб.
на руках 25000 руб.и 100 шекелей.
екатерина31
Ну вот все у нас не слава Богу...
Вчера в районе 21 часа отметила,что у Коли усилилась одышка,ЧДД было 40,почему то закрались сомнения,что все таки это не неврологическое,но и на астму не похоже,т.к. нет обструкции,вспомнился случай с моей небогатой мед.практики,что такое состояние может быть и при пневмонии...На всякий случай делаю ингаляцию с беродуалом-эффекта ноль ((( Температура 37,3,но ребенку реально плохо,дышит как рыба на суше.
Вызываю скорую помощь,ребята молодцы,приехали быстро,прослушали;бронхи чистые,обструкции нет-это не астма,нижний участок одного легкого отстает в дыхании.Видимо все таки пневмония...
Предлагают поехать в приемный покой,где нам возьмут анализы и сделают рентгеновские снимки.Едем.
В приемном покое престарелая тетенька терапевт с недовольным лицом и тоской в голосе предлагает лечь в стационар,обследоваться...Объясняю ей все наши диагнозы и что в нашей больнице просто НЕТ условий для моего ребенка,но если нас поселят в отдельную палату,как по закону положено для лиц страдающих эпи,аутизмом и другими болячками,которые у Кольки в букете,то мы ляжем.На меня посмотрели как на диковинную зверушку...
Приходит лаборант взять кровь,в рентгене нам отказывают,типа,вот ляжете,мы вас прокапаем,а завтра может рентген сделаем.Тут я начинаю уже выходить из себя,стараюсь сдержаться,еще раз объясняю чудо-доктору,что нам ни как нельзя в общую палату,ребенка только немного стабилизировали по эпи,у него очень низкий иммунитет.Судя по глазам тетенька просто не понимает и я начинаю уже просто орать,что если нам сейчас же не вызовут рентген лаборанта и не сделают снимки,то я буду звонить на прямую Янину,глав.врачу,президенту,с утра напишу заявление в прокуратуру.К удивлению подействовало,вызвали рентгенолога.
Время первый час,ребенок на руках плачет,задыхается-мед.помощи на уровне приемного покоя никакой (((
Снимки сделали,принесли вместе с анализами и буквально швырнули мне в лицо,с комментариями:"можете идти,завтра к своему педиатру,снимки для вас описывать некому"
Да не надо мне их описывать,у нас российские мамы умеют расшифровывать ЭЭГ,МРТ,рентген,ЭКГ,нам же деваться некуда,раз врачи у нас ни чего не могут и не хотят...
Смотрю снимки,на легком затемнение,не большой участок,анализы крови слегка изменены,имеется воспалительный процесс.
Везу ребенка на такси домой,пытаюсь вспомнить антибиотики широкого спектра,которые назначают при пневмонии и дезинтоксикационную терапию,вручаю Кольку дома бабушке,а сама еду в круглосуточную аптеку.
С 2 часов ночи начинаю колоть ребенка цефозалином в мышцу,капать глюкозой с аскорбинкой.Уснули в 5 утра...С утра опять уколола антибиотик,позвонила в больницу,ждем педиатра в течении дня (((
екатерина31
Была сегодня в первой половине дня педиатр,прослушала Кольку:хрипов нет,одышка есть.Лечение мною проводимое одобрила,скорректировала дозу антибиотика.Посмотрела снимок,по поводу затемнения сказала,что это диафрагма (справа,за ребрами?наверное я в свое время анатомию не учила...),забрала снимок,чтобы показать рентгенологу,заключение мне сказали по телефону (сказать,что я в шоке-ни чего не сказать...)Затемнение-это газовый пузырь из желудка...,но раз у нас одышка и кашель,плохая кровь,астма в анамнезе,то нам поставят бронхит и типа лечите...
Ну наверное я в свое время плохо училась,может мне тогда кто нибудь объяснит-какой газовый пузырь из желудка может оказаться в области легкого,за ребрами и как он туда попал?Как у ребенка астматика может протекать бронхит без обструкции с сильнейшей одышкой,при этом изменений корней бронхов существенных нет,почему тогда одышка не снимается ни пульмикортом,ни беродуалом...
У меня одни вопросы,а вот ответов в нашей больнице я так не получила...

Продолжаю выкладывать наш отчет о поездке.
Авиабилеты+ дважды приходилось их менять обошлись 47614,4 руб.
Мною было переведено на клинику 7370 долларов+26+8 долларов (за перевод средств)=224341,2 рубля.
Доплата за обследование 5000 шекелей+ 1250 шекелей+50500 рублей.Квитанцию на 1250 шекелей жду от нашего координатора,т.к последний расчет был буквально перед нашим отъездом,Колька верещал и связывал меня по рукам и ногам.
Оплата неотложной помощи (скорая,приемный покой) 30017,2 руб.
Лекарства 27894 руб.
(на последние 2 упаковки концерты квитанций нет,поэтому сделала их фотографию.Кто из Израиля наверняка знают,что данный препарат можно приобрести только по 1 упаковке в месяц.Поэтому возникли с квитанциями трудности)

Квартира 142169,6 рублей.
Трансфер из Бен Гурион до квартиры и обратно 3190 руб.
Гостиницы в Москве+питание в гостинице 11000 руб.
Расходы на телефонную связь 2000 рублей.
Такси в Тель Авиве 3500 руб.
Памперсы и средства гигиены 4000 рублей.
Так как Колька по непонятной причине резко потерял в весе,пока мы там находились (более 4 кг.)пришлось срочно приобретать ему одежду на сумму 1600 руб (200 шекелей)
Конвертация около 15 тыс.рублей.
На питание было потрачено 43099,61 рубль.
Всего было потрачено 605925,41 рубль.
Финансовый отчет выложен на сайте Коли http://kolyav.ucoz.ru/photo/fotootchety_o_...y_v_izraile/41#
Медицинские выписки Коли http://kolyav.ucoz.ru/photo/medicinskie_vy...i_s_izrailja/40
Основная,заключительная выписка от профессора Фаталь будет выложена позже,так как ждем перевода с иврита на английский,результат генетического анализа придет через 2 месяца,тоже будет выложен.
Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем,кто принял участие в сборе средств на эту поездку,спасибо волонтерам,форумчанам,участникам групп В Контакте и на Одноклассниках,фонду Счастливый Мир,фонду Зеркало,компании СПЛАТ,благотворительному движению Твори добро,всем,кто не прошел мимо мимо нашего крика о помощи!!!
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений,одышка так и не проходит у Кольки.Днем вроде как сильно не жалуется на затруднение дыхание,хотя оно и учащенное,а вот ночью не спит,тяжеловато ему.
Вызывала сегодня педиатра,она уже недовольна всем происходящим,что с нами делать не знает,можно подумать,что я знаю (((,подключили нам еще эуфилин через небулайзер,а то,что у ребенка тахикардия постоянная и пульс в покое от 116 до 142 скачет,так это фигня,ну подумаешь,что эуфилин усилит еще ЧСС
Девочки,кто врачи,может что посоветуете,я понимаю,что детей на форумах и в группах не лечат,но может у кого опыт был,сталкивались с подобным,посоветуйте,что делать нам уже?Я даже причину не знаю этой одышки (((
Поступление
Сбер 7.12-300 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 180062,78 руб.
екатерина31
Сегодня исключили патологию легких,как причину одышки у Коли.Для этого съездили в детский туб.диспансер,сделали снимочки,нас посмотрели врачи.Спасибо огромное за это нашей Анечке,Валентине Михайловне и врачам,предположили,что все это неврология,тут же созвонились с неврологом деткой Краевой больницы,рассказали про то,что у ребенка жуткая одышка даже в покое.Нам сказали,что нужно в срочном порядке обращаться к нашему эпилептологу.
Я сегодня ему позвонила,посоветовал подавать корвалол и эуфилин,а завтра едем к нему на консультацию,ну а там уже по обстоятельствам...надеюсь госпитализации избежать удастся...
Вообще,по Колиному самочувствию могу отметить,что не смотря на одышку (в покое 46),он достаточно активен,температура больше не повышалась,появился аппетит (мы с ним начали пить сироп СЛОНЕНОК НЯМ,а то за месяц похудел аж на 4 кг.).
Одышка его беспокоит в ночное время,в районе часа ночи,он просыпается,начинает метаться,паниковать,ингаляции с беродуалом и пульмикортом абсолютно не помогают,ингаляция с эуфилином учащает пульс,который и так у Коли ни когда не бывает ниже 125,короче кошмар какой то (((
Читала про панические атаки у людей с психо-неврологическими заболеваниями,в том числе с эпилепсией=очень похоже,но они там периодами,а у Коли и в течении дня дыхание значительно учащено,да и маленький он еще...может все таки действительно неврология...
Но за то могу с уверенностью сказать,что на подобранных в Израиле препаратах у Коли уже девятый день нет приступов,пропала загруженность,стал чаще смеяться.Со 100 % уверенностью могу сказать,что даже основные аутичные черты,которые нам пытались выдать за аутизм у него сглаживаться,конечно,поведение в норму еще так и не пришло-капризы,истерики,но уже стал прислушиваться к моим словам,когда ему что то объясняю,предлагаю какие либо альтернативы.
Очень надеюсь,что препараты и дальше Кольку будут удерживать,что сынуля со временем сможет выравняться в эмоциональном плане.
екатерина31
Всем привет!
Все последние дни только и занимались тем,что пытались выяснить причины одышки у разных специалистов,включая и заочную консультацию у профессора Фаталь в клинике Ихилов.
Выводы такие:
1.патология легких и бронхов исключена.
2.неврология не является причиной одышки.
3.осполот может быть причиной гипервентиляции,но у Коли не гипервентиляция.
4.Большинство специалистов считает,что скорее всего,причиной одышки является резкая смена климата и небольшой отек носоглотки из за того,что режется сразу 4 коренных зуба.
Получается,что все у нас наслоилось,вот Коле и тяжело.
Были на консультации у нашего эпилептолога,он очень порадовался за Колю,что со времени возвращения домой,у него нет приступов.Отметил,что у Коли практически исчез нистагм и стал увереннее ходить,стал более разговорчивым и контактным.
Выкладываю выписку от эпилептолога и квитанцию за консультацию на сумму 1350 рублей.




По поводу Колиного самочувствия: совсем ребенка замучали зубки,один уже вылез,а три только начинают,все десна воспалены,вчера вечером рыдал в голос,гели не помогают,анальгетики,нурофен,и большинство противовоспалительных ему нельзя принимать,только парацетамолсодержащие препараты.Они уже не помогают (((
Одышка конечно еще сохраняется,но в основном в дневное время,когда Коля в движении и на улице.Но несмотря на все это сегодня ходили с Колей в центр на занятия с педагогом по трудам,лепили из глины.Записались на занятия к психологу,со следующей недели начинаем ходить.Вообще у нас со следующей недели все дни расписаны (психолог,логопед,творческая мастерская),хотелось бы конечно добавить бассейн и иппотерапию,но боязно,с нашим иммунитетом бассейн-это переохлаждения и вирусы,а иппотерапия достаточно дорого и холодно,думаю придется отложить на теплое время года.
Еще сегодня наше государство нас решило щедро побаловать,выделило билеты в театр муз.комедии для 20 деток инвалидов,даже газели предоставляют.Но на 20 деток требуется 5 сопровождающих,т.е.чтобы Коля поехал в театр,мне его надо отправлять с чужой тетей (дядей) или ехать самой и брать на себя ответственность за 5 детей дошкольного возраста,которые полностью не умеют себя обслуживать,я со своим ребенком порой одна не всегда могу справиться,а тут еще чужие ребятишки...
Самое интересное,что дать нам эти билеты тоже не могут,чтобы мы самостоятельно поехали,типа не положено.
Поступления
Вебмани
11.12-248,55
Билайн
13.12-100 руб.
Спасибо Вам за Вашу помощь!!!
Расходы
Консультация эпилептолога 1350 руб.
Остаток:179061,33 руб.
екатерина31
Всем привет!
Прошу прощение за молчание,несколько дней не было интернета,видимо надо менять провайдера...
У Коли все хорошо,одышки практически нет,появляется иногда только после нагрузок,когда с сестренкой бесится.Приступы,слава Богу не возвращаются,стал налаживаться сон,конечно раза 3-4 за ночь просыпаемся,но потом опять засыпает,утром встает отдохнувший и бодренький.
Завтра у нас ПМПК,не оставляю надежды попасть с Колей в детский сад,пускай хоть не на полный день,2-3 раза в неделю,но именно в детский коллектив,чтобы ребенок социализировался.Не знаю что нам на комиссии скажут...
екатерина31
Сходили мы сегодня с Колей на ПМПК,в целом я осталась довольна,комиссия Колькой тоже )))
С прошлого года видят положительную динамику в Колином развитии,в целом ребенок развит не плохо,если учитывать все его диагнозы.
Обещали нам в заключении написать,что рекомендовано посещение обычного садика в индивидуальном режиме,мое присутствие с ребенком не нужно.Под индивидуальным режимом понимается,что ходить будет 2-3 раза в неделю на несколько часов.Во вторник пойду за заключением и в управление образованием,чтобы предоставили место в детском саду.Надеюсь,что на этот раз у нас все получится.
А еще Коля меня сегодня порадовал,самостоятельно поднялся и спустился на второй этаж,даже не держась за перила!!!
екатерина31
Мы опять заболели...с вечера Колька начал чихать,ну а под утро сопли и температурка ((( Вызвала педиатра.
Вчера у Коли еще и приступ случился,замер на несколько секунд,глазки завел,после приступа капризничал весь оставшийся день.
Вчера получила письмо от нашего координатора с Израиля,на след.неделе обещают нам выслать оставшиеся выписки,отчетность для фонда и приглашения на повторную консультацию через 6 месяцев.Так же проконсультировались у профессора Фаталь по поводу того,что Коля сильно теряет в весе,она сказала,что от новых препаратов такого быть не может,посоветовала более настойчиво кормить ребенка,а как его кормить,если он отказывается,начинаешь настаивать-истерика...
В субботу у нас уже первый новогодний утренник в комплексном центре,Коля уже определился кем он будет на празднике,подготовили с ним костюм ниндзя черепашки,правда ни где у нас так и не смогли найти детские нун чаки к костюму )))
екатерина31
Вчера была педиатр,у Коли красное горло,течет нос,ну и температурка небольшая.Назначила нам лечение,которое мы и проводили и попросили мы консультацию лора,т.к.нос у Кольки подтекает уже недели 3-4,и у меня почему то начали закрадываться сомнения,что там у него инородное тело.
Лора на дом у нас так и не получилось добиться( можно было конечно постараться,но затянулось бы это надолго),сегодня ходили сами,после посещения хотелось ругаться и плеваться...
Сказали,что возможно у нас и есть инородное тело,а может это затянувшийся вирус,которым мы переболели в Израиле,что бы окончательно исключить,надо посмотреть ребенка эндоскопом или сделать рентген,эндоскопа у нас в Дивногорске нет,поэтому надо идти и записываться на снимок во взрослую поликлинику,ну а там,как очередь подойдет...Ну а пока покапать в нос протаргол.
В конце концов,забрала я ребенка и решила ехать в понедельник в Красноярск к лор врачу и смотреть носик эндоскопом.
У Коли третий день приступы,после которых он становится вялым и капризным,звонила эпилептологу,считает,что надо увеличивать дозу осполота,с профессором Фаталь пока не связывалась,т.к.в Израиле выходные,если приступы будут продолжаться до воскресения,то позвоню-проконсультируюсь.
екатерина31
Всем привет!
Боюсь сглазить,но состояние Коли немного стабилизировалась,два дня без приступов )))
Вчера ездили с Колей в Красноярск в Лор клинику,посмотрели носик эндоскопом,наличие инородного тела в носике не подтвердилось,причина того,что постоянно течет нос-аденоиды,ОРВИ и как мне еще кажется,что это из-за зубов коренных,которые так и не могут у Кольки вылезти,все десны опухшие.
Огромное спасибо Жене и Денису за то,что свозили нас с Колей!
Вчера получила письмо от нашего координатора:
Цитата
Добрый день, Екатерина! ДНК, выделенный из забранной у Коли крови в конце этой недели должны отправить в Англию, на завершение процесса диагностики. Сейчас мы должны внести вторую часть платежа. На этом этапе, медицинский центр "Вольфсон" предоставил общий счет в 10,500 шекелей (около 2,800 долларов США) - цена, данная нам изначально не включала пересылку материалов. Таким образом у нас возник дефицит в 1,000 долларов США, который необходимо погасить, для получения результатов исследования. В приложении счет, который нужно оплатить в ближайшее время. С уважением, Ира Резник

Ходила сегодня в банк,чтобы перевести деньги за анализ,перевод почему то не прошел...Завтра с утра будем пробовать опять перевести деньги.
Так же завтра выложу квитанции и выписки из лор клиники и счет с квитанциями о банковском переводе.
В субботу у Коли был новогодний утренник в комплексном центре,Коля у нас был ниндзя черепашка,правда стеснялся очень сильно,в основном весь утренник провел у меня на руках,с детками так и не захотел пообщаться,дома уже сказал,что стесняется,что у него на лице маска.Но без маски нам сейчас ни куда,кругом вирусы,простуды,а последние наши анализы были не слишком хорошие...
екатерина31
Всем привет!
Сегодня мы с моим Ниндзей Черепашкой ходили в ДК на утренник от соц.защиты.В целом все очень понравилось,были игры,конкурсы,танцы,детки рассказывали стишки и получали подарки от Дедушки Мороза.
Как и обещала,фотографии нашего Ниндзи )))


Пришли домой,Колька преподнес мне сюрприз-температура 38,6 ,опять выловили какую то инфекцию.Уже не знаю,что и придумать,чтобы иммунитет поднять (хотя нам в Израиле сказали,что это бесполезно,наш иммунодефицит не лечится...)
Сегодня решила все банковские вопросы,связанные с переводом денег за генетический анализ.Выкладываю счет и квитанции об оплате (вместе с комиссией обошлось 31992 рубля)
http://s017.radikal.ru/i405/1212/8a/afc734459988.jpg
http://s019.radikal.ru/i633/1212/b7/5d9ceb0faa21.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1212/93/e1f082f50d35.jpg
За консультацию у лора заплатили 800 рублей.
http://s42.radikal.ru/i098/1212/36/c7588bd00a03.jpg
http://i036.radikal.ru/1212/3a/bb5d515b2855.jpg
http://s49.radikal.ru/i124/1212/a4/b800815c8b1f.jpg
Поступления
Вебмани 24.12.2012 19:27:25 + 3,00 wmz= 91,23 рубля.
Спасибо Вам большое!!!
Остаток 146360,56 рублей.
екатерина31
Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
В ноябре Коля проходил обследование в Израильской клинике Ихилов,где диагноз "эпилепсия" был подтвержден,были подобраны противосудорожные препараты,которые не запатентованы в России и которые заметно помогают ребенку бороться с приступами.Так же были сданы генетические анализы,от результатов данных анализов будет ясно какое дальнейшее лечение надо будет проводить Коле.К сожалению,причина гипертонии у ребенка не была выяснена,но в результате ряда урологических исследований,израильские врачи обнаружили у Коли врожденную аномалию почек,которая не требует определенного лечения,но ее необходимо наблюдать в динамике.
В связи с этим,нам было рекомендовано приехать в клинику Ихилов через 6 месяцев (в июне 2013 года) для дообследования и наблюдения в динамике.
Счет на обследование и лечение Коли составляет 19790 долларов,что составляет 605970 рублей.
Транспортные расходы (включая такси и трансфер) - 50000 рублей.
Гостиница в Москве - 11000 рублей
Проживание в Израиле (аренда жилья) - 130 тыс.рублей (140 долларов в сутки х 30 дней)
Лекарственные препараты (с учетом того,что приобретать будем на год) - 60000 рублей.
Оплата неотложной помощи (надеюсь не понадобится) - 30000 рублей.
Конвертация денежных средств - 15000 рублей.

Итого сумма к сбору составляет 900000рублей.
на 26.12.2012 год собрано - 146360 рублей.
Необходимо собрать до июня 2013 года - 753640 рублей.

Спасибо Вам за то,что Вы с нами!!!

Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
Счет на лечение

мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116
Счет на Яндексе
41001642973117

Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константинова Екатерина Павловна.

Вебмани
Номер: Z102441036149
Номер: R569127096164

сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53
Константинова Екатерина Павловна.

номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97
екатерина31
Вот и отступает потихоньку Колина простуда,температурки уже нет,остался незначительный кашель и как всегда ручьями течет нос,очень надеюсь,что до Нового года мы избавимся от этой напасти и будем встречать праздник уже здоровенькими.
Вчера ходила в Гороно на счет садика,место нам обещают со дня на день выделить,не могут определиться куда нас отправить,в садиках,где имеются нужные нам специалисты,заведующие нас не хотят брать,сегодня даже одна заявила,что им не нужен ТАКОЙ ребенок.
Нужно отдать должное методисту по дошкольному воспитанию,она добивается места в том садике,где Коле будет наиболее комфортно,где и сотрудники будут относится к ребенку с пониманием и поближе к дому.Спасибо ей за это огромное!Обещала нам,что после праздников Коля обязательно пойдет в садик,а пока сказала нам проходить мед.комиссию.Завтра начнем эстафету по врачам.
Сегодня получила письмо с БФ "Счастливый мир",нашу просьбу о помощи рассмотрят после 9 января и сообщат,смогут ли помочь нам в сборе средств.Очень на них надеемся.
Поступления
Сбер
26.12-300 руб.(Анечка,спасибо!)
Всего собрано 146660 рублей.
Осталось собрать 753340 рублей.
екатерина31
Сегодня делали забег с Колей по врачам,до праздников однозначно не успеем всех пройти,т.к.в поликлинике серьезный ремонт и детских специалистов раскидали по взрослой больнице и женской консультации.Но за то сегодня сходили к стоматологу и посеребрили зубки.
Перед Колей в кабинете зубного девочка сильно плакала и Колька не мог понять,почему она плачет,ведь лечить зубы не так уж и больно,когда она из кабинета вышла,то заявил ей с серьезным видом,что нельзя бояться лечить зубки и кричать в кабинете,что она всех малышей в коридоре распугала,зашел сам с гордым видом и меня даже в кабинет не пустил.Одним словом герой)))
Завтра с утра пойдем анализы крови сдавать,в связи с ремонтом анализы берут во взрослой поликлинике,народу-тьма,у деток берут с 9.30 только,а нам надо на сытый желудок в 8 утра таблетки наши все принимать и задерживать прием препарата не рекомендуется,можем приступы спровоцировать (((
Короче кошмар с нашими больницами...
Поступления
Сбер
28.12-500 руб.
Альфа
28.12-100 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 147260 рублей.
екатерина31
Всем привет!!!
Сегодня мы продолжили с Колей проходить комиссию,сдали кровь из пальчика,Коля меня и лаборанта сильно удивил тем,что как зашел в кабинет,начал плакать и не подавал ручку.Никогда такого не было,всегда все манипуляции проходили спокойно...
Посетили сегодня комнату здорового ребенка,Колька немножечко начал набирать вес (видимо элькар,который принимаем вторую неделю,поднимает аппетит),сейчас весим 21,3 кг (правда это в зимних штанах и толстом свитере,в кабинете очень холодно и я раздевать ребенка там отказалась),еще нам там сказали,что у Коли очень большая голова...впервые такое слышу,ребенок у меня очень даже пропорциональный...
Осталось нам пройти после праздника педиатра,психолога,логопеда и невролога,ко всем уже записались.
Сегодня попробовали с Колей проехать в нашем общественном транспорте пару остановок и отметила,что у Кольки нет такого жуткого страха от близости людей,спокойно сел на сидение рядом с незнакомой женщиной,что то пытался ей рассказать.Видимо все аутичные проявления,которые наблюдались ранее,были от приема противосудорожных препаратов,которые нам назначали в России.Так же отметила,что Коля стал меньше уставать,спокойно ходим с ним до больницы пешком,в магазины,полностью перестали пользоваться коляской,практически перестал проситься на руки,стал более устойчив,хотя тенденция к цыпочкам сохраняется.
Конечно,походка у него отличается от походки здоровых деток...На днях один мужчина на улице сделал Коле замечание по поводу того,что тот "неправильно" ходит (видимо принял за баловство),мы с сыном только переглянулись и рассмеялись,ведь не объяснишь же незнакомому человеку,что даже такая походка для нас большая радость,что мой сыночек может сам бегать,подниматься и спускаться по лесенкам,кувыркаться в сугробах,самостоятельно кататься с горки.И это благодаря всем Вам,кто на протяжении долгого времени нам помогает,следит за судьбой Коли,переживает за нас.Спасибо Вам за это большое!!!
Поступления
Сбер
28.12-500 руб. (Машенька,спасибо Вам!!!)
29.12-200 руб.(Светлана Петровна,огромное Вам спасибо!!!)
Билайн
29.12-400 руб.
Всего собрано 148360 рублей.
Осталось собрать 751640 рублей.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!
екатерина31

Пусть Новый Год волшебной сказкой
В ваш дом тихонечко войдет,
И счастье, радость, доброту и ласку
Вам в дар с собою принесет!
екатерина31
Всем привет!
Вот и наступил Новый год.Очень надеюсь,что в этом году все болезни и невзгоды,которые преследовали нас в 2012 году пройдут и мой славный малыш пойдет на поправку.
Новый год,к сожалению,мы встретили с температурой и рвотой у Коли,не знаю,что это,возможно поймали в легкой форме ротовирус,т.к.опять появился кашель и усилились сопли (((
По неврологии тоже не могу сказать,что все хорошо,Колька вяленький какой то,сильно устает и стал очень часто уходить в себя.
Но не смотря на все это очень радуется всем подаркам,которые ему подарил Дедушка Мороз.Особенно радует его говорящая азбука.
Поступления
Яндекс
31.12-100 рублей.
Альфа
30.12-100 руб.
Билайн
1.01-150 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 148710 руб.
Осталось собрать 751290 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!!!
Прошу прощение за молчание.
У нас все хорошо,наконец то с Колькой победили все вирусы и хронические сопли.Появился немножко аппетит,чему очень обрадовалась наша бабуля и начала усиленно откармливать своего внука )))
Прошли вялость и капризы,Колька стал вновь жизнерадостным и активным бесенком,который минуты на месте не усидит.С одной стороны меня это очень радует,а с другой-уже сил нет бегать за ним и следить,чтобы что то не натворил.Вчера вечером умудрился застрять головой под диваном (полез за закатившейся игрушкой),с утра сегодня засунул палец в кран,хорошо,что сосед помог кран открутить и пальчик вытащить.
Одним словом,с Колей мне скучать не приходится )))
Поступления
Сбер
2.01-1000 руб.
Билайн
4.01-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 149810 рублей.
Осталось собрать 750190 рублей.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
У нас все хорошо,Колюня продолжает радовать меня своим хорошим настроением и самочувствием,все время шкодничает,ни минуты спокойно на месте не усидит.Он всегда был очень подвижным ребенком,но сейчас-это что то...
С одной стороны это меня очень радует,ну а с другой...ни минуты покоя...
Завтра продолжим проходить комиссию для садика и сходим в Гороно,т.к.направление нам пока еще не дали,сказали проходить комиссию,а место будет,узнаем все,поторопим немножко )))
Ездили сегодня с Колькой на Енисей,кормили уточек,у нас весь берег в утках.У Кольки столько восторга было,скормил птицам две булки хлеба,отправлял меня в магазин за третьей,но удалось уговорить,что уточки уже сытые и мы их приедем кормить в субботу.Правда ворчал себе недовольно под нос,что надо уток домой забрать,что им холодно на улице )))
Поступления
Билайн
6.01-300 руб.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Я сегодня просто в шоке...хочется выйти на улицу и закричать: "Люди,опомнитесь!!!Мы же все люди,мы все ходим под Богом и от серьезных болезней и инвалидности ни кто не застрахован!!!Разве виноват маленький мальчик в том,что в результате родовой травмы он стал инвалидом?!За что Вы его гоните из общества,пытаетесь запереть в 4 стенах,лишить общения со сверстниками?!"
Ни как не могу придти в себя после посещения детского садика,в который нам дали с Колей направление...
Заведующая садиком нам однозначно высказалась,что если мой ребенок начнет ходить в их сад,то воспитатели из Колиной группы напишут заявление об уходе,а она соберет подписи родителей остальных детей,чтобы мой ребенок не ходил в группу,типа того,если у ребенка эпилепсия,то он психически больной и является социально опасным для окружающих...
Не представляю,как вообще можно говорить такое о ребенке,которого она ни разу в жизни не видела,о ребенке,который в жизни не ударил другого ребенка,который плачет и сочувствует всем,кому плохо.
Даже не знаю что теперь нам делать,с одной стороны хочется,чтобы Колька общался с детками,социализировался,а с другой-я боюсь,что мой малыш столкнувшись с таким отношением,может замкнуться в себе,что ему будет нанесена психологическая травма.
екатерина31
Здравствуйте,наши хорошие!!!
У нас все хорошо,Коля продолжает меня радовать своей любознательностью и хорошим самочувствием,правда капризничает немного из за зубов,которые так и не могут окончательно прорезаться.
В четверг мы подписали комиссию на садик у невролога,отдали педиатру карту на оформление,в понедельник-вторник заберем и думаю,что можно идти в сад )))
Вчера съездили с Колькой в Красноярск к психиатру,нам через месяц надо проходить комиссию МСЭК на переосвидетельствование по инвалидности,поэтому справка от данного специалиста необходима.У меня как обычно слов нет...
Заходим в кабинет к врачу,Коля громко кричит,протестует,т.к.встал в 5 утра и не выспался.
Врач: "Оставьте ребенка в коридоре,он мне мешает работать."
Я:"так я вроде как с ним на прием,или вы меня будете смотреть?"
Врач:"Ладно,заходите,только он орет и я не знаю как его смотреть..."
Сует Коле пирамидку из фигурок разных цветов.Коля успокаивается и начинает заниматься пирамидкой.
Врач:"какая это фигура и какого цвета?"
Коля:"треугольник,синий" (отвечает правильно,но очень тихо)
Врач переспрашивает,в это время в кабинете идет громкое общение между нашим доктором и еще двумя врачами,их в кабинете сидит трое.Ребенок отвечает,но его голос не слышен из за шума.Врач опять переспрашивает.Коля уже не отвечает.
Врач:"он не знает цвета и формы!"
Я:"он ответил вам 2 раза правильно,ему надоело просто повторять одно и то же."
Врач:"Я не слышала чтобы он вообще что то отвечал."
Дает ему деревянный пазл с собачками,собачек надо расставить по размеру.Коля начинает собирать Трех из пяти собачек ставит правильно,двух ставт методом подбора.
Врач:"он затрудняется с выполнением задания,не может соотнести форму и размер."
Я:"Разве?Дома он вполне успешно справляется с данным заданием и здесь он испытал один раз легкое затруднение,но справился самостоятельно без подсказки."
Врач:"что у него со счетом?"
Я:"В пределах десяти легко,далее с небольшими подсказками,выполнение арифметических действий в пределах десятка,но цифр не знает."
Врач:"сколько здесь собачек?"-показывает на пазл.
Коля:"пять"
Врач:"не правильно,ты должен посчитать их:один,два..."
Коля:"пять"
Врач:"НЕТ!!!"
Вмешиваюсь уже я:"он же вам ответил пять,он считает в уме"
Врач убирает собачку и спрашивает,сколько осталось.Коля отвечает правильно.Врач опять,уже в истерике пытается доказать,что не верно ребенок считает,что он ОБЯЗАН ткнуть пальцем в каждую собачку и назвать порядковое число.Тут вмешиваются еще два доктора,заявляя,что ребенок умственно отсталый.Я начинаю потихоньку выходить из себя,достаю выписки и заключения от ряда специалистов,которые пишут,что у ребенка интеллектуальное развитие на нижней границе возрастной нормы и даже речи не может быть о ЗПР,не то,что об умственной отсталости.
В конечном итоге уходим со справкой,что у Кольки задержка речевого развития и умственная отсталость и словесными рекомендациями,что нам в школу идти рано...
Понять не могу,какая школа,ребенку всего 5 лет...
Вот и сходили за справочкой для МСЭК...а ушли с рядом диагнозов...Коля потом до вечера переживал,что тетеньки какие то странные попались и он к ним больше не пойдет никогда.А у меня создалось впечатление,что они толком ни выписки наши не посмотрели,ни возраст ребенка,только старались от нас избавиться побыстрее,так как мешали им очередные сплетни коллективно обсуждать.
Поступления
Билайн
10.01-100 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!
Новости у меня не совсем хорошие...С вечера субботы у Коли начались приступы,все это так неожиданно оказалось и ни чего не предвещало ухудшения состояния.Пошли с детками на улицу,набесились на горках,накувыркались в сугробах и Колька начал хрипеть и подсвистывать.Прибежали домой,скорее сделали ингаляции с беродуалом и лазолваном,померили температуру,оказалась 37,3.Ингаляции сняли обструкцию и только я спокойно вздохнула,как начался приступ судорог,достаточно сильный,продолжительностью минут 5,прошел самостоятельно,Коля обмяк на руках,притих.Ночью и вчера днем приступы повторялись неоднократно,сериями.Сегодня вроде все спокойно,но сынуля очень расторможен,капризный,у логопеда отказался сегодня заниматься и самое страшное,что забыл часть информации,что изучал на занятиях ранее (((
С садиковской комиссией потихоньку дела продвигаются,очень надеюсь,что со дня на день решится все в нашу пользу.
Поступления
Альфа
12.01-500 руб
Билайн
12.01-100 руб
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Всем привет!
Слава Богу,у нас вроде все хорошо!!!Приступы астмы и судороги у Коли больше не повторялись и температурка больше не повышалась.Появился отменнейший аппетит,что очень радует нашу бабулю и она постоянно старается накормить внука )))
С садиком дела у нас пока застопорились,осталась одна подпись зав.комиссии,ни как не можем его поймать,то он на приеме как окулист находится,то он в военкомате,сегодня поймали его,он заскочил к нашему педиатру,обещал подписать документы до конца недели,еще ему пришло письмо от заведующей садиком,в котором она высказывается категорически против моего ребенка,чтобы он посещал сад.Ну ее желание конечно не учитывается,мало ли кто то и чего то не хочет...
Поступления
Билайн
15.01-100 руб.
15.01-100 руб.
16.01-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 151110 рублей.
Осталось собрать 748890 рублей.

Друзья,время идет,а сборы к сожалению у нас стоят практически на месте.
Оглядываясь назад на несколько месяцев,я с ужасом вспоминаю,что мой сын практически не мог ходить,его качало из стороны в сторону,он был замкнут,необщителен,быстро уставал,практически не спал по ночам,а жуткие приступы изматывали его практически каждый день по нескольку часов.
После поездки в клинику Ихилов ситуация изменилась,ребенку подобрали терапию,и пусть приступы полностью не прекратились,но их количество значительно снизилось.Коля стал бегать,прыгать.О коляске мы даже не вспоминаем.
Поэтому я прошу всех,кто на протяжении длительного времени следит за судьбой Коли,поддерживает нас,пожалуйста,помогите малышу поехать на повторное лечение в клинику!!!


екатерина31
К нам в Дивногорск приезжал Московский цирк и мы с Колей сегодня ходили на представление.Коле очень понравилось,впервые с ним выбрались на такое мероприятие,т.к.из за частых приступов было очень страшно посещать людные места.
Весь вечер Коля рассказывает бабушке и сестренке о том,как играл клоун с ребятишками,какого крокодила носили по рядам и разрешали гладить,какие умные пудели выступали ))) .Впечатлений у ребенка море,ведь столько времени было упущено из за болезни,а сейчас,когда немного стабилизировалось состояние Кольки,нам столько надо наверстать.
Поступления
Альфа банк
17.01-3000 руб.
Билайн
16.01-200 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 154310 руб.
Осталось собрать 745690 руб.
екатерина31
Всем привет!!!
У нас замечательная новость,комиссия для садика подписана!!!
В понедельник меня ждут,чтобы согласовать режим и дни посещения и Колька начнет ходить в детский коллектив.
Колька правда категорически заявляет,что ему садик не нужен и ему дома лучше,но я тут непреклонна.В любом случае детский коллектив ему необходим.
Коля правда немножко подпростыл,с утра нос течет и голос охрипший,с утра начали лечиться: ингаляции,капли в нос и сироп от кашля.Очень надеюсь,что к понедельнику все симптомы простуды пройдут.
Вчера я получила странную смс в которой сообщалось,что моя карта ВИЗА заблокирована.Сразу же позвонила в Сбербанк России,где мне сказали,что это мошенники рассылают такие сообщения,чтобы им перезванивали и они обманным путем узнают информацию о владельце карты и пин-код,а потом снимают со счета деньги.Номер телефона,с которого пришло смс 8-908-345-18-10.Будьте осторожны!!!
Поступления
Билайн
17.01-20 руб.
Сбер
18.01-1000 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!!!
Всего собрано 155330 рублей.
Осталось собрать744670 рублей.
екатерина31
Здравствуйте,дорогие наши помощники!
Что то Колька у меня засопливил,последние две ночи плохо спал,сегодня ночью потряхивало во сне (похоже на приступ),а с утра давление немного высоковатое.Капризничаем сильно.Не знаю,на простуду видимо все это (((
Если к завтрашнему дню состояние не улучшится,то придется пропускать занятие у логопеда и первое посещение садика (((
Поступления
Сбер
19.01-500 руб.
Билайн
19.01-200 руб.
Спасибо Вам!!!
Всего собрано 156030 руб.
Осталось собрать 743970 руб.
екатерина31
Всем привет!
Что то приступы у Коли вернулись,трясет во сне уже три ночи подряд,во время дневного сна тоже сегодня потряхивало.Днем постоянно капризы,вчера и сегодня случились психомоторные приступы.Не знаю даже,что могло так спровоцировать наше заболевание (((

Авторитетное радио о Коле http://www.avtoritetnoeradio.ru/news_archi...ndex.php/83017/


Вчера (наконец то!!!) подписали нам комиссию на посещение детского садика,я наивная,думала,что основные трудности позади,а оказывается,что это только начало...Рекомендации по садику нам писали на местном ВКК, почему то в мое отсутствии,не видя ребенка и судя по всему,не смотря на Колины выписки.Рекомендовали нам ходить в садик с адаптационным периодом в 5 месяцев,на протяжении этого периода ходить по 2-3 часа строго в присутствии законного представителя (матери). Была сегодня у заведующей садиком,договор она с нами составлять отказывается,т.к.ее письмо в поликлинику,с просьбой расписать все рекомендации по воспитанию,обучению и мед.сопровождению было оставлено без внимания,и пока она не получит из больницы ответ,договор заключать не будет.По этому поводу взяла у нее письменное объяснение.
Отдельная история с мед.сестрой садика,уж очень она не хочет,чтобы Колька ходил в их сад,вчера пыталась мне чуть ли не со слезами на глазах доказать,что не место Кольке среди детей.В конце нашего общения сказала,что будет писать бумагу,чтобы с нее сняли ответственность за моего ребенка (не представляю,как это все будет выглядеть...).
После всего этого решила я обращаться уже к юристам,завтра с утра иду на консультацию,надо составлять письмо на имя главного врача с жалобой,что письмо заведующей садика осталось без ответа и чтобы заключение комиссии признали недействительной и пересмотрели все документы ребенка.Попутно думаю,надо писать заявление в прокуратуру по всем нарушенным пунктам.
Поступления
Альфа
21.01- 200 руб.
Билайн
21.01-43 руб.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!!!
Коле последние дни реально стало плохо.По ночам его трясет,как только он начинает засыпать,такое впечатление,что его тело сотрясают сильнейшие электрические разряды.А днем сериями идут психомоторные приступы (((
Сегодня с утра Коля попросил свозить его на речку,покормить уточек.На обратном пути случился ужасный приступ,чуть с ним в ДТП не попали,пришлось останавливаться по среди дороги,включать аварийку и выводить сынулю из этого состояния.
Приехали домой,не успели толком раздеться-новый приступ,пришлось вызывать скорую.Скорая поставила реланиум,подписала я отказ от госпитализации,т.к.в больнице идет ремонт,детское отделение сократили,объединили с дневным стационаром.Позвонила нашему педиатру,попросила нам выписать реланиум,чтобы не гонять скорую,т.к.все равно ни чем они нам помочь не могут.
Еще мы записались к эпилептологу на 29 января,не представляю,как поедем с Колькой в Красноярск,т.к.за руль с ним просто боюсь садиться,вдруг ему опять станет плохо ((( Хотела проконсультироваться хотя бы по тел.с нашим доктором с Красноярска,но он сейчас в командировке до понедельника и сотовый недоступен.
Поступления
Яндекс
24.01.2013 08:03 94,00
23.01.2013 13:37 250,00
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!!!
Всего собрано 156617 руб.
Осталось собрать 743383 рубля.
Друзья,если состояние Коли в ближайшее время не стабилизируется,то ехать в клинику придется раньше планируемого срока и тогда деньги будут нужны в срочном порядке.Пожалуйста,не оставляйте Кольку,помогите ему!!!
екатерина31
Друзья,у меня плохие новости (((
У Коли приступы идут очень часто,ночью не спали до 4 утра,постоянно плакал,выгибался,утром встал разбитый,капризный,качает из стороны в сторону,ходит на носочках.Была педиатр,выписала реланиум при приступах,магнезию на физ.растворе в вену.Сказала,что ни чем нам помочь тут не может,29 едем с Колькой к эпилептологу,но даже не представляю,что он сможет нам сделать и как помочь,да и до 29 еще дожить надо (((
В воскресение буду звонить нашему координатору в Израиле,попрошу проконсультироваться с профессором Фаталь по состоянию Коли и если необходимо, то придется срочно выезжать в клинику.
Поступления
Вестерн Юнион
25.01- 3662,55 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 160279,55 руб.
Осталось собрать 739720,45 рублей.
екатерина31
Всем привет!
Ну вроде бы немножко Коле получше стало,за вчерашний день случилось 2 психомоторных приступа,Колька вышел из них сам,без реланиума.Но капризы-слезы постоянно.Отвлекается не надолго на игрушки или мультики,а потом по новой слезки.Спрашиваю,что у него болит,говорит,что ни чего.С трудом засыпаем,бодрствует часов до 4 утра,а как заснет начинает трясти,самопроизвольно ручки и ножки колотятся об постель (((
Сегодня вечером буду звонить координатору в Израиль (разница у нас во времени 6 часов),попрошу проконсультироваться с профессором Фаталь и если необходимо будет срочно приехать,то срочно нужны будут деньги.Не представляю как мы сможем их собрать за короткий срок (((
Если честно,то я уже не знаю что делать,просто руки от безысходности опускаются...

Поступления
Альфа
26.01-1000 руб.
25.01-500 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 161779,55 руб.
Осталось собрать 738220,45 руб.
екатерина31
Всем привет!
Ну вроде Коле получше стало )))
Вчера день прошел вообще без приступов,сынуля весь день был в хорошем настроении,на занятиях у логопеда нас очень порадовал своим желанием заниматься,не плохо читал различные слоги и писал их.Правда писать Коле очень сложно,карандаш в руке у него не удерживается,вываливается,если я начинаю придерживать,то сердится,обижается.Нашли с логопедом выход из ситуации,предложили писать на доске мелом,так Коле легче.Теперь задача-приобрести какую либо доску домой,оббегала наши магазины-ни чего подобного не нашла...
Сегодня едем с Колей к эпилептологу,проконсультируемся,что это с Колькой такое происходило,да нужно получить письменные рекомендации для переосвидетельствования на инвалидность.
В воскресение звонила в Израиль,рассказала нашему координатору о плохом самочувствии Коли,обещали проконсультироваться с профессором Фаталь и сообщить ее рекомендации.
А еще у нас очень хорошая новость: БФ "Счастливый мир" выставит нас к сбору для оплаты длительного ЭЭГ мониторинга и МРТ (а это практически половина суммы по счету). Спасибо им за это большое!!!
Поступления
Вебмани
27.01-490 руб.
Сбер
27.01-100 руб.
27.01-900 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь и поддержку!!!
Всего собрано 163269,55 руб.
Осталось собрать 736730,45 руб.
екатерина31
Вчера мы съездили к эпилептологу,рассказали о том,что происходило с Колей последнее время и что сейчас вроде немного все нормализовалось.Сделали рутинное ЭЭГ,оно практически без изменений,но Андрей Валерьевич нам сказал,что это не показатель,т.к. и ранее на рутинном ЭЭГ было все хорошо,а на ЭЭГ сна вылазит эпиактивность.Возможно,что на выходные удастся сделать Коле ночной ЭЭГ мониторинг и все проверить.А пока повысил нам дозу оспалота.
Сегодня оформила договора с садиком,завтра идем с Колей первый день,знакомиться,буквально на часок.А ходить уже начнем с 1 февраля по 3 часа в день строго в моем присутствии.Также 1 февраля у нас пересмотр ВК по поводу рекомендаций для детского садика,будем добиваться выделения от нашего мин.здрава и мин.образования сопровождающего для Коли,т.к. по закону меня не имеют права обязать находиться в садике постоянно (могу находиться только по своему желанию и ради защиты интересов своего сына).Буду надеяться,что все у нас получится!!!
Коля чувствует себя не плохо,очень активный и ОООЧЕНЬ непослушный.Пока сегодня бегала с оформлением документов,умудрился замотать бабушку,что она больше не хочет с ним оставаться...За какие то 3 часа закрыл кошку в комоде,выщипал бабушкину рассаду,надел на лапы собаке боксерские перчатки и спрятал половину сестренкиных учебников )))
Расходы:
Консультация эпилептолога 1500 руб
ЭЭГ-1200 руб.
Шприцы,реланиум,физ.раствор-250,96 руб.
Поступления
билайн
29.01-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 160418,59 рублей.
Осталось собрать 739581,41 рубль.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Сегодня у нас с Колей был трудный и ответственный день-мы первый раз пошли в садик!!!
Я очень горжусь своим сыночком,какой он молодец!!!
Сегодня мы с ним пришли к завтраку,как раз все детки сели за стол,Коля зашел в группу,со всеми поздоровался и сказал как его зовут,от завтрака отказался и мы посидели в уголочке,подождали когда детки покушают.После завтрака детки начали подходить к Коле и знакомиться,Коля конечно стеснялся,молча кивал головой и улыбался.Потом начались занятия,сынуля сразу влился в учебный процесс и даже отвечал воспитателю (практически всегда правильно).
Несколько раз заходила заведующая,смотрела как Колька себя ведет,осталась довольна.Воспитатель и нянечка остались тоже довольны,как они мне сказали,что боялись увидеть беспомощного и агрессивного ребенка,который не может себя обслуживать.Так что Колька всех удивил.
В группе мы самые младшие,половине ребятишек уже 6 лет,а остальным через 3-4 мес.исполнится 6.Но воспитатель говорит,что это не страшно,наоборот у Коли будет стимул тянуться за старшими детками.
В садике мы были до 11 часов,завтра Колька пойдет с бабушкой,т.к.мне надо ехать в больницу на пересмотр ВК по поводу рекомендаций к посещению садика.
Благотворительный фонд Счастливый мир выставил Колю на своем сайте!!!
http://hworld.ru/need-help/vorotnikov-kolya/

Поступления:
Сбер
31.01-2000 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 162418,59 рублей
Осталось собрать 737581,41 рубль.
екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо и Колька продолжает радовать меня хорошим самочувствием и настроением )))
Вчера он в садик ходил с бабушкой,а я ездила с его документами по больницам.Добилась пересмотра ВК по рекомендациям к посещению садика,адаптационный период нам сократили до 1,5 месяцев,так что с середины марта Колька уже сможет ходить без моего сопровождения на полдня.На целый день ходить пока не рискнем,так боимся переутомлений,нервных срывов.
Единственный минус-это то,что Коля так и не спит по ночам,засыпает не раньше часа ночи (а то и до 4 утра бодрствует) и встает теперь в садик в 7 утра,днем тоже не угомонить его.Судя по его активности-это его особенно не напрягает,а я уже скоро на ходу спать буду.
Вчера написала В Контакте руководителям многих крупных групп и пабликов,попросила разместить информацию о Коленьке,в ответ-тишина (((
Если честно,то я не знаю что делать,до июня не так уж и много времени,а сборы практически не продвигаются.Друзья,может кто нибудь подскажет или поможет нам в ведении сборов?!
Поступления
Билайн
1.02-201,30 руб.
сбер
31.01-1000 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 163619,89 руб.
Осталось собрать 736380,11 руб.
екатерина31
Всем привет!
Ну вот и поймали мы первую садиковскую инфекцию...У Кольки со вчерашнего вечера температура и течет носик,горло краснющее и сплошные капризы (((
По ночам так и продолжает трясти.
Не пошли мы сегодня в садик,сидим ждем педиатра.
Вчера получила письмо из Израиля,координатор написала,что связалась с профессором Фаталь и та предлагает провести диагностику сна,чтобы прояснить проблему этого нарушения.Я запросила стоимость данной процедуры.
Поступления
Билайн
4.02-200 руб.
4.02-200 руб.
Сбер.
4.02-200 руб.
3.02-1000 руб.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!!!
Всего собрано 165220 руб.
Осталось собрать 734780 рублей.
екатерина31
Здравствуйте,наши хорошие!
Всем огромный привет от Кольки!
Мы все продолжаем болеть,так и держится субфибрильная температурка,насморк,начался сильный кашель.Подключили в лечении ингаляции с лазолваном.Коля очень капризный,сегодня ночь вообще не спали из за кашля,под утро уснул на пару часов.
Из за болезни сегодня пришлось отменить занятия у логопеда и поездку в театр на сказку.Колька очень расстроился,постоянно просится в садик,говорит,что соскучился по деткам.
На днях попросила у педиатра направление к иммунологу,получила отказ,т.к.в детской краевой нет иммунолога,а в центре ВИЧ иммунолог платный.Сегодня звонила в Минздрав,поднимала этот вопрос,т.к.у ребенка иммунодефицит и показатели IgA нулевые,сказали,что надо обращаться в поликлинике к заведующей,что она должна согласовывать этот вопрос.В понедельник пойду уже ругаться к заведующей.Можно было бы конечно поехать платно,но я не понимаю,за что мы должны платить 700 рублей за консультацию,если по закону нам должны проводить консультацию бесплатно...
Поступления
Яндекс
6.02-200 руб.
Спасибо Вам большое за помощь!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас особых изменений нет,ни как с Колей не можем одолеть простуду,голосок охрипший,носик заложен,темп.37,1-37,5.Сегодня в течении дня идут мелкие приступы.
Тут обнаружила еще,что при переходе с суксилепа,который приобретали в Израиле на наш,купленный в Москве (пр-во Германия) у Кольки усилились приступы.Понять не могу причины,напрашивается один вывод,что препараты купленные в России являются подделкой.
К сожалению сборы у нас практически стоят на месте,профессор Фаталь нам рекомендовала приехать через 4-6 месяцев,т.е апрель-июнь,но боюсь,что необходимой суммы не сможем собрать к назначенному времени...(((
Поступления
Яндекс
8.02-98,52
Билайн
10.02-100
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!!!
Всего собрано 165220,52 рубля.
Осталось собрать734381,48 рублей.
екатерина31
Какой то кошмар творится с Колей.За вчерашний день случилось более 30 приступов.Во время приступа Коля глубоко всхлипывает и на несколько секунд замирает,а потом плачет.Температура так и держится,начал жаловаться на боль в ушке.
Позвонила нашему эпилептологу,сказал увеличить еще дозы суксилепа и осполота и желательно скорее ехать нам в Ихилов к профессору Фаталь,т.к.все возможное у нас перепробовано.
Сейчас была педиатр,посмотрела Колю,прослушала,легкие чистые,направила нас к лору с ушком,завтра поедем,а пока капельки в ушки начали капать.
По поводу иммунолога сказали,что дадут нам направление к аллергологу,а тот пусть решает,что с нами делать... (что то особо я сама не поняла про аллерголога,при чем тут он и Колин селективный иммунодефицит...)
В связи с тем,что Колькино состояние ухудшилось,я приняла решение ехать как только сможем собрать необходимую сумму,не дожидаясь июня.
Друзья,без Вас мы просто не справимся,поэтому я Вас умоляю,помогите нам пожалуйста!!!
Поступления
Билайн
10.02-100 руб.
Спасибо Вам!!!
Всего собрано 165320,52 руб.
Осталось собрать 734281,48 руб.
екатерина31
Друзья,у нас появилась новая Колина листовочка.Спасибо огромное Лене и ее мужу за помощь!!!
Очень просим Вас распечатать хотя бы пару экземпляров и разместить у себя в подъезде и на работе
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Вроде дела наши немножко налаживаются,после увеличения дозы противосудорожных приступы были только ночью,сегодня днем Коля уже чувствовал себя не плохо.Ушко практически не болит,температуры нет,только нос подзаложен немножко.
Вчера были у Лора,сказали нам полоскать горло и продолжать капать уши,назначили еще кровь развернутый анализ,записались только на пятницу.
Поступления
Билайн
11.02-50 руб.
12.02-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 165870,52 руб.
Осталось собрать 734129,48 руб.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.