Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Коленьке Воротникову нужна помощь
Любящие сердца :: Seven urekler > Любовь > ♥ Любовь ~ Семья ~ Дети ♥ > Помогите спасти детей!
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15
екатерина31
Всем привет!
Колька продолжает у меня температурить,горло краснющее.Еще у нас в группе в саду ребенок заболел скарлатиной,а Колька накануне с ним общался.
Была у нас сегодня педиатр,расписала лечение нашей простуды,сказала,что если Коля заразился скарлатиной,то заболевание может проявиться в течении 7 дней.
Я сама уже на грани истерики,если все таки Коля заразился,то поездка у нас сорвется и еще вообще не известно,как Колин организм справится с болезнью (((
Поступления
Яндекс
29.04.2013 22:09 443,25
29.04.2013 18:31 600,00
Сбер
29.04-200
Большое Вам спасибо за помощь Коленьке!!!
На мои счета собрано 403453,75 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 84098,25 руб.
Срок до 11 мая!!
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники!
Наконец то Колина простуда отступила.Сынуля чувствует себя не плохо.Очень активный,любознательный мальчишка.Сегодня,пользуясь тем,что нет температуры,съездили с ним на Красноярскую ГЭС,погуляли по берегу Енисея,покидали камушки.Полдня пролетело незаметно.
Почаще бы у Коли было хорошее самочувствие )))
Поступления
Сбер
30.04-250 руб.
1.05-10555 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
На мои счета собрано 414258,75 рублей.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 73543,25 руб.
Срок до 11 мая!!
екатерина31
Всем привет!
Опять у Коли сегодня температура и следовательно настроения ни какого,еще и синячки на ручках и ножках стали опять появляться.Ночь практически не спали,стонал,метался (((
Сегодня полностью его подстригла,т.к.в клинике нам предстоит проходить длительный ЭЭГ мониторинг и его густые волосики все спутаются от клея и геля и будет очень долго и болезненно их распутывать.
Вот сейчас мой сынуля так выглядит


Поступления
Билайн (прошу прощение за задержку отчетов по билайну,почему то отчеты по смс не приходят).
30.04-100 руб.
2.05-300 руб.
3.05-100 руб.
3.05-100 руб.
Вебмани
2.05-298,5 руб.
Сбер
2.05-200 руб.
Большое Вам спасибо!
На мои счета собрано 415357,25 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 72444,75 руб.
Срок до 11 мая!!
екатерина31
Счастливой Пасхи искренне желаем,
Христос воскрес – вот главные слова!
Пускай Господь от бед уберегает,
И наградит за добрые дела!

Здравствуйте наши добрые друзья и помощники!
У нас с Колей все хорошо.Потихоньку готовимся к отъезду,пакуем вещи.Коля чувствует себя очень хорошо,очень активный,веселый.
Сегодня ездили с ним и со старшей доченькой на берег Енисея,устроили небольшой пикничок.Коля вдоволь набегался,кидал камешки в речку,играл.Такой маленький живчик.Все не хотел потом домой ехать,предлагал сделать шалаш и остаться жить на берегу )))
Друзья,до отъезда у нас осталось всего 5 дней,а необходимая сумма так и не собрана.Мы очень надеемся на вашу помощь!!!
Поступления
Билайн
4.05-100 руб.
4.05-400 руб.
5.05-100 руб.
5.05-150 руб.
5.05-1000 руб.
Сбер
5.05-300 руб.
Спасибо Вам большое за Ваши добрые сердца!
На мои счета собрано 417407,25 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 70394,75 руб.
Срок до 11 мая!!!
екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо.Продолжаем готовится к поездке.Вчера с Колей сходили к стоматологу,запломбировали все зубки,зашли к педиатру,взяли справку,что перелет Коле разрешен.Закупили с собой в дорогу необходимые медикаменты.
Коля чувствует себя замечательно,сегодня вообще самостоятельный у меня мужчина.Мне полдня было плохо,мигрень замучила,так он сидел как мышонок,самостоятельно обед себе разогрел и покушал,убрал за собой.Умничка мой маленький!
Поступления
Билайн
7.05-45,5 руб.
7.05-50 руб.
Альфа
5.05-1000 руб.
6.05-1147,2 руб.
Сбер.
7.05-200 руб.
Большое Вам спасибо!!!
На мои счета собрано 419849,95 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 67952,05 руб.
Срок до 11 мая!!!
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие помощники!!!
Огромное спасибо Вам за Вашу помощь,за Ваши отзывчивые сердца!!!
Поступления
Билайн
7.05-91,0 руб.
Альфа
7.05-4300 руб.
Сбер
7.05-400 руб.
На мои счета собрано 424640,95 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать на 63161,05 руб.
Срок до 11 мая!!!
екатерина31
Всем привет!
Прошу прощение за молчание,что то интернет меня подвел,сначала вчера зависал,а потом и вовсе пропал (((
Коля чувствует себя хорошо,готовится к поездке.Собрал свой ранец,любимые игрушки и книжки положил,ну а то,что я складывала-выкинул из чемодана,сказал,что не нужно лишний груз возить )))
Сегодня ночью,в 4 часа выезжаем из дома,переживаю конечно сильно,но верю,что все у нас будет хорошо!!!
Поступления
Яндекс
9.05-200 руб.
Большое Вам спасибо за помощь!!!
На мои счета собрано 424840,95 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
Осталось собрать за 1 день 62961,05 руб!!!
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!!!
Ну вот мы и в Тель Авиве.Дорога была долгой,не обошлось без небольших неприятностей,но мир не без добрых людей и мы со всем справились!!!
Прилетели мы сегодня ночью,сегодня отоспались,разобрали вещи,сходили за продуктами.Вечером у нас консультация у профессора Фаталь.После консультации будет ясно,,нужно ли проводить дополнительные какие либо обследования,которые не были внесены в счет или может что либо можно будет не делать ((диагностику сна например,т.к.Коле будут делать длительный ЭЭГ мониторинг и в любом случае нарушения сна будут выявлены),в любом случае все будет ясно после очной консультации.
Еще мы сняли квартиру не за 140 долларов,а за 120,поэтому у нас получается существенная экономия по этому пункту.Т.е.к завтрашнему дню будет ясно все и возможно можно будет нам закрыть сбор.
Еще у нас есть потрясающая новость:генетический анализ на нейрофиброматоз,который мы сдавали в прошлый раз и который отправляли в Англию-готов.Он показал,что все таки,нейрофиброматоза у Коленьки нет.Мне об этом сообщили еще несколько дней назад,но хотелось своими глазами увидеть все заключения,чтобы убедиться!!!
Коля чувствует себя хорошо,правда в поездке были капризы и приступы,ставили реланиум,но сегодня уже все наладилось.Замечательно позавтракал и сидит смотрит мультфильмы,правда ворчит,что по телевизору все каналы на иврите и ему ни чего не понятно )))
Поступления
Альфа
10.05-400 руб.
Билайн
12.05-300 руб.
Сбер
12.05-330 руб.
Сердечное Вам спасибо за Вашу помощь!
На мои счета собрано 425871 руб.
На счета фонда собрано 13110 долларов.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!!!
Вчера у нас состоялась консультация у профессора Фаталь.В который раз восхищаюсь ей как человеком,а доктор она вообще от Бога.
Коля ее сразу узнал,правда немножко застеснялся,но потом освоился и начал отвечать на ее вопросы и выполнять задания.
Профессор Фаталь очень довольна результатом препарата концерта,который назначила Коле в прошлый раз,поведение у ребенка изменилось координально,стал более сосредоточен,контактен.Теперь можно с точностью сказать,что интеллект у Коли сохранен полностью и задержек в интеллектуальном развитии нет.Единственное что моторика и координация движений у Коли сильно страдает,поэтому нужно будет постоянно реабилитировать ребенка.
По поводу эпилепсии профессор,выслушав описание приступов,сказала,что это может быть не совсем эпилептические приступы,поэтому надо попробовать снизить дозу суксилепа и посмотреть как ребенок отреагирует на отмену,а вообще конкретно по эпи покажет длительный ЭЭГ мониторинг.
На счет генетики: хоть у Коли и нет нейрофиброматоза,но инверсии в кариотипе имеются,что указывает на какую то генетическую патологию,какую-пока не ясно.Поэтому нам назначили еще ряд генетических анализов.Предварительно они будут стоить около 4 тыс.долларов.Более точно наш координатор сегодня все узнает и мне сообщит.
По предварительным данным денег нам должно хватить,если не возникнет каких либо ньюансов.
Поэтому в настоящее время сбор мы полностью не закрываем,а приостанавливаем и если срочно понадобятся средства,то возобновим его в срочном порядке.
Огромное спасибо Вам,наши дорогие,за то,что Вы делаете для Коленьки!!!
екатерина31
Друзья,мне сейчас позвонила наш координатор.Ранее планировалось провести Видео-энцефалографию трехсуточную,стоимостью 5200 долларов.Благодаря фонду счет был оплачен,но профессор Фаталь настоятельно рекомендует вместо этого исследования провести более углубленное исследование,которое значительно дороже ( примерно на 7000 долларов),она считает,что тогда станет ясно,являются ли приступы Коли эпилептическими или носят другой характер,от этого будет зависеть дальнейшее лечение ребенка.
Кроме того,нам придется задержаться в Израиле,т.к.обследование назначено на 26 мая и будет проводиться 5 суток,т.е.придется менять билеты.
В любом случае,нам необходимо собрать около 7000 долларов (счет жду сегодня от нашего координатора) до 26 мая.Друзья,нам очень нужна Ваша помощь!!!
екатерина31
Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года.
У мальчика ряд серьезных заболеваний: " Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия.
Показать полностью.. Бронхиальная астма. Лабильная артериальная гипертензия.Селиктивный иммунодефицит."
Приступы разрушают мозг ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
Все это время Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
В ноябре Коля прошел обследование в Израильской клинике Ихилов,где диагноз "эпилепсия" был подтвержден,были подобраны противосудорожные препараты,которые не запатентованы в России и которые заметно помогают ребенку бороться с приступами.Так же были сданы генетические анализы на нейрофиброматоз,который не подтвердился.
Нам было рекомендовано приехать в клинику Ихилов через 4-6 месяцев для дообследования и наблюдения в динамике.
Сейчас малыш находится на обследовании в клинике,часть счета на сумму в 13110 долларов была оплачена фондом Счастливый мир,425871 руб было собрано на мои счета.
Но в процессе консультаций у врачей зародились сомнения в диагнозе эпилепсия и они считают,что приступы носят совершенно другой характер,поэтому нам было настоятельно рекомендована Расширенная видео-электроэнцефалография (включая госпитализацию от 1 до 5 дней) – 13,058 долларов США.Из них оплачено фондом 5200 долларов.
СУММА К СБОРУ 7858 ДОЛЛАРОВ = 244250 РУБЛЕЙ!!!
Срок до 26 мая!!!

екатерина31
Здравствуйте дорогие наши друзья и помощники!
Прошу прощения,что не выкладывала новости о Коленьке.
У моего сладкого мальчика все хорошо.В Израиле сегодня праздник и с утра дождливая погода,поэтому пока сидим дома.Коля играет в домино и смотрит мультфильмы.По самочувствию ни чего определенного сказать не могу,днем вроде веселый,активный ребенок,который минутки на месте не усидит,очень любознательный.Ну а ночью у нас творится что то невообразимое.Во сне плачет,дергает ручки и ножки,вскакивает,при этом глазки открыты и на меня ни как не реагирует.И такое повторяется каждые 15-30 минут.
Завтра с утра едем в клинику сдавать все возможные анализы крови и мочи.Из за анализов придется откладывать прием противосудорожных препаратов и я очень боюсь,что это может спровоцировать приступ.
Поступления
Сбер
14.05-5000 руб.
14.05-500 руб.
Билайн
15.05-100 руб.
Яндекс
14.05-98,5 руб.
Сердечное Вам спасибо!!!
Всего собрано 5698,5 руб.
До 26 мая надо собрать 238551,5 руб.
Друзья,без Вас нам не справится!!!
А это новая Колькина фотография
екатерина31
Всем привет!
Что то утро у нас с Колей выдалось тяжелое,не успел проснуться-капризы,слезки,всего подергивает.Сейчас в 8 утра поедем сдавать анализы и в 12 у нас психолог.Так что,пожелайте нам удачи!!!
Поступления
Сбер
15.05-1000 руб.
Альфа
15.05-500 руб.
15.05-4500 руб.
Билайн
15.05-5000 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 16698,5 руб.
До 26 мая нужно собрать 227551,5 руб.
Ситуация SOS!!!
екатерина31
Друзья,у меня две важные новости,одна хорошая,а вторая плохая...
Начну с плохой.Генетический анализ на нейрофиброматоз,который мы сдавали ранее и который не подтвердил заболевание,профессор Фаталь считает не 100% показателем,что данного заболевания у Кольки нет,т.к.симптомы все как при нейрофиброматозе,дополнительно будем сдавать еще один генетический анализ.Так что успокоилась я рано (((
А хорошая новость: Благотворительный фонд Счастливый мир,который нам неоднократно помогал,выставили Колю к сбору.Огромное им спасибо!!!
Все желающие помочь Коленьке на счета фонда могут посмотреть реквизиты на сайте фонда http://www.hworldfund.ru/need-help/vorotnikov-kolya/
Сегодня мы с Колей ездили сдавать анализы и на консультацию к психологу-трудотерапевту,специалист нам очень понравилась,хотя Колька сначала отнесся настороженно,но потом освоился и хохотал на занятии.Она считает,что Коля не плохо развит,но у него имеется ряд проблем в адаптации и социализации.В четверг у нас будет повторная консультация и она даст нам заключение по поводу аутичного поведения и рекомендации.
В воскресение у нас будет МРТ головного мозга под наркозом,профессор Фаталь сделала аспект на том,чтобы посмотреть не появились ли за последние 5 мес.нейрофибромы в головном мозге.
К сожалению,за сегодняшний день поступлений не было,а время идет,через 10 дней нам надо оплатить 7858 долларов в клинику...
екатерина31
Всем привет!
У нас все без изменений,по ночам Колю продолжает трясти,днем чувствует себя не плохо.Морально с ним подготавливаемся к МРТ в воскресение.Предыдущее МРТ,которое мы делали в Израиле он перенес очень тяжело,выходил сложно из наркоза,нас на несколько часов оставляли в клинике из за этого.Будем надеяться,что в этот раз все пройдет на много легче.
Завтра ждем в гости нашу красавицу Ксюшу Скуратову и ее маму Сашу,которые находятся на лечении в Шибе.Коля мне все уши прожужжал,что будет хорошо себя вести и играть с Ксюшей )))
Сегодня мне звонили из Москвы с Российского детского фонда,к сожалению они нам помочь не могут.
Я просто в панике,у нас до исследования осталось 9 дней,а сборы практически не двигаются.Я не знаю что нам делать в сложившейся ситуации...
Поступления
Яндекс
17.05-492,5 руб.
Билайн
17.05-277,97 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
Собрано 17468,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 226781,03 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Вчера у нас был выходной день и мы целый день провели в парке с Ксюшенькой и ее мамой,дошли до моря,поиграли на детской площадке.День пролетел незаметно,устали конечно сильно,но впечатления просто замечательные.
Вот только ночью Колька расклеился,рвота,насморк и температурка 37,5.Сегодня ехать к 14 часам на МРТ,но боюсь,что с такими симптомами нас не возьмут на наркоз.
Выкладываю немножко фотографий с нашей прогулки.

Поступления
Сбер
18.05-10555 руб.
Билайн
19.05-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 28523,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 215726,03 руб.
екатерина31
Всем привет!
Вчера нам провели МРТ головного мозга под наркозом.Колька достаточно тяжело все перенес.Началось с того,что как мы приехали в клинику и зашли,он начал сильно кричать,ни кого к себе не подпускал.Ни кто и ни что не могло его успокоить.Нам предложили погулять полчасика в парке.Только вышли на улицу,Колька успокоился,как будто ни чего не было.Как только зашли в клинику-та же история.Накричался до такой степени,что его начало подергивать.Анастезиолог дал нам какой то препарат,чтобы снять приступ и потом нас повели на МРТ.После МРТ предупредили,что от лекарства и наркоза Коля будет очень долго спать,минимум пару часов и отвезли его в реанимацию,подключили к аппаратам и капельницам с физ.раствором (сказали,что надо промыть ему организм,чтобы последствий от лекарств не было),надели маску с кислородом.

Колька конечно не оправдал прогнозы врачей, через минут 15 открыл глазки и начал бурно протестовать,что его тут уложили.Пришлось все быстренько от него отключать и нас перевели в отделение,где я его напоила и покормила.Сказали,что в отделении надо нам оставаться под наблюдением до вечера.Но не тут то было,Колька поднял такой рев,что нас решили отпустить через часик.
В общем,все прошло относительно нормально )))
Ночь прошла у нас удивительно спокойно,но с утра начался сильный астматический кашель,хорошо,что снялся ингалятором.
Сейчас уже позавтракал и устроился в кресле с игрушками и мультиками.
Сегодня у нас консультация у лора во второй половине дня.
Поступления
Сбер
19.05-100000 руб. (Максим,Юля,спасибо Вам большое!)
Билайн
19.05-92 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 128615,97 руб.
До 26 мая необходимо собрать 115634,03 руб.
екатерина31
Друзья!
У меня сегодня замечательнейшая новость, БФ "Счастливый мир" выслал гарантийное письмо на клинику,26 мая Коле проведут расширенный видео ЭЭГ мониторинг с 5 суточной госпитализацией.
Друзья,сбор закрыт!!!
Спасибо большое сотрудникам фонда,всем жертвователям и благотворителям,всем,кто оставался неравнодушным к будущему Коли!!!Сердечное Вам спасибо и низкий поклон!!!

Ну а теперь новости о нашем маленьком герое...
Вчера у нас была консультация у лор врача, ранее нам говорили,что Коле необходимо удалять аденоиды,т.к.они выросли до гигантских размеров и перекрывали дыхание и слуховые проходы,но в России ни кто не брался за операцию из за приступов,так вот,вчера после эндоскопического осмотра выяснилось,что аденоид уменьшился и удалять его не надо!!!Доктор был слегка удивлен,т.к.в его практике это впервые,такие большие аденоиды самостоятельно не уменьшаются.Его слова: "это просто чудо,видимо сам Бог захотел этого..."
Коля продолжает сильно кашлять,при этом горлышко чистое.Я грешу на то,что в квартире,в которой мы живем,перовые подушки плюс еще и наркоз пару дней назад,вот на них Колька и выдает свою астму.Приступы кашля и одышки снимаем карманным ингалятором и начала давать антигистамины.
Еще Колька стал постоянно капризничать и плакать,тяжеловато ему переносить жаркую погоду,просится домой к бабуле и сестренке,не радуют его уже прогулки по парку,детские площадки,мультики.
Сегодня у нас консультация эндокринолога в 17 часов.

Поступления
Сбер
20.05-5000 руб.
Билайн
20.05-200 руб.
20.05-500 руб.
21.05-500 руб.
Альфа
21.05-200 руб.
21.05-300 руб.
Сердечное Вам спасибо!!!
Собрано 135315,97 руб.
екатерина31
Здравствуйте,наши хорошие!
Извините,что не писала несколько дней,сильно простыла,сил просто не было даже к ноутбуку подойти.Еще и Кольку заразила,вчера температурка вечером у него была 37,5,по утрам жуткий кашель.Так что усиленно лечимся.
Несмотря на простуду занимаемся с психотерапевтом,она считает,что особенности поведения у Коли-это не аутичные проявления.А определенные особенности развития.Просто он очень остро воспринимает все окружающее,его чувства и восприятия сильно обострены,т.е.он все познает на уровне чувств,но в силу своего возраста,он не понимает,что окружающие его люди воспринимают мир немного по другому,поэтому у Коли возникают протестные реакции.Как сказала психолог,таких детей еще называют индиго и они требуют особого подхода.Если бы у Коли не было основного заболевания,которое вызывает приступы судорог,то было бы проще искать подход к нему,не боясь спровоцировать приступы,а тут все достаточно сложно.
За эти дни мы еще были на консультации у эндокринолога,посмотрев свежие Колины анализы,она сказала,что Коля перерос все эндокринологические проблемы,которые у него были ранее,ее только настораживает,что он стал очень худеньким.
Вчера еще сдали генетический анализ на СМА (си эм эй),не путать с синдромом мышечной атрофии.Этот анализ на разновидность нейрофиброматоза,сказали,что анализ может готовиться около месяца.
Приступов судорог у Коли за эти дни не было,но очень плохо спит по ночам,вскрикивает,вздрагивает,плачет,все куда то ему надо бежать с закрытыми глазками.
В воскресение у нас госпитализация в клинику,для проведения 5 суточного видео мониторинга.
Поступления
Билайн
24.05-318,5 руб.
Спасибо Вам большое!
екатерина31
Всем привет!
У нас с Колей все хорошо,потихоньку готовимся к завтрашней госпитализации,сходили в магазин,купили с собой немного сладостей и фруктов,чтобы Коле не так тоскливо было находиться в палате.Прогулялись немножко на детской площадке.Коля грустный,очень уж ему не хочется в такую погоду безвылазно сидеть в палате.Я тоже переживаю как он выдержит 5 дней с прикрепленными к голове электродами.
Не знаю как у нас будет с интернетом в больнице,поэтому заранее извиняюсь,если не смогу написать наши новости.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Мы с Колей сейчас на Видео ЭЭг в клинике.Прошедшие сутки у нас были просто каким то кошмаром,3 сильных приступа за день,врачи снимают приступы ривотрилом,пока однозначно сказать,имеют ли приступы эпилептический характер,они не могут,с утра сейчас забрали диск с записью на расшифровку,как будут известны результаты сразу сообщат.
Колька еще все время в истерике,т.к.обследование проводится в общей палате,соседи очень шумные,до часу ночи не спали и нам с Колей не давали,ну ни чего,потерпим немного,лишь бы врачи выяснили истинную причину приступов.
екатерина31
Всем привет!
Сегодня нас выписали из клиники и профессор Фаталь собирала консилиум ведущих неврологов по Коле.Новости у меня замечательные!
Приступы,которые есть у Коли не эпилепсия!!!Так же у Коли на 99 % нет нейрофиброматоза!!!
На сегодняшний день проблемы по неврологии:
1.задержка графомоторных навыков.
2.приступы психомоторного возбуждения,с агрессией,при которых Колька абсолютно уходит в свой мирок и может себя травмировать.Генетический анализ,который мы сдали ранее должен показать причину этих приступов (если проблема на генетическом уровне).
3.По МРТ у Коли появилась киста в затылочной области,5 месяцев назад ее не было.Возможно,что последствий этой кисты не будет,но нужно наблюдать.
Профессор Фаталь считает,что нужно отменять противосудорожные препараты,т.к.они не влияют на наличие приступов и оставить только концерту.Отменять будем постепенно и по схеме,на протяжении нескольких месяцев.
С одной стороны я очень рада,что у Кольки не подтвердились все эти диагнозы,от которых его лечат с 10 месяцев,но к сожалению мы так до конца не знаем истинной причины приступов.
В воскресение у нас предстоит исследования почек и в понедельник консультация у педиатра-нефролога,доктора Клепер.
Домой мы летим 7 июня.
Ну а теперь о моем сладком маленьком мужчине:
Коля очень тяжело перенес госпитализацию,все время был возбужден,кричал.Каждый день было более десятка приступов.Практически отказывался от еды.Успакаивали его только на короткое время игры на ноутбуке.Я просто не узнавала своего сына.Но после того,как сегодня ему сняли все проводки,мой малыш стал прежним: шаловливый,жизнерадостный мальчишка.А как приехали на квартиру у Кольки сразу появился аппетит,весь вечер рот не закрывается,не может наестся )))
Сейчас у нас будет 2 дня выходных от больниц и консультаций,так Коля пальчики загибает,что предстоит нам сделать за эти дни,ну и конечно,на первом месте у него море и парк ))))
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие друзья!
Немножко новостей о Коленьке.
Вчера у Коли были сильные головные боли,с утра встал вроде хорошо,планировали сходить в парк прогуляться,но к обеду он что то расклеился,закапризничал.Головную боль удалось снять детским панадолом,но о прогулке уже не было и речи.За то сегодня мы наконец то выбрались погулять и отдохнуть.Провели замечательный день в парке,дошли до зоопарка,Коля там даже козочку покормил )))
Немного фотографий с нашей прогулки (как всегда невовремя зарядка села на телефоне и не удалось запечатлеть интересные моменты )



Поступления
Билайн
25.05-450 руб.
Альфа
31.05-300 руб.
Сердечное Вам спасибо!
екатерина31
Всем привет!
У нас особых новостей нет,провели обследования почек,сегодня были на консультации у доктора Клепер.У Коли очень плохие анализы мочи,лейкоциты,белок и сахар,завтра будем сдавать дополнительные анализы и еще у нас последнее занятие у психолога.
Колька сегодня целый день вредничает,ночь перед этим шли мелкие приступы,подергивало,сегодня опять наша "любимая" температура 37,3,при этом ни горло не болит,ни кашля с насморком.
Сегодня на карту сбербанка поступило 29862 рубля из ящичков,установленных в сети Командор.Огромное спасибо БИФ "Зеркало"!
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!!!
Ну вот мы и дома, отдохнули пару денечков и пишем с Коленькой наши новости и отчеты.
Перелет у нас прошел относительно нормально, правда не обошлось без капризов ,но Коля очень устал, в Москве у нас была пересадка и во Внуково к нам приехал Сергей с замечательным подарком для Коли, а в Емельяново нас встретил Женя и отвез домой.
Спасибо огромное всем, кто помог нам осуществить эту поездку, поддерживал нас. Спасибо Вам, дорогие наши друзья!!!
По поводу обследований.
Коля перерос все эндокринологические проблемы и давление у него практически всегда в норме, повышается только во время возбуждения и приступов. С почками: ранее обнаруженная патология почек ни куда от нас не денется, надо просто наблюдаться в динамике. Анализы мочи, которые мы сдавали, показало большое содержание белка и сахара, лейкоциты, но это ни как не связывается с хорошими результатами УЗИ почек, доплером сосудов почек, поэтому мы сдали ряд анализов, которые должны показать из за чего плохие результаты. Результатов этих анализов мы не стали дожидаться, нам заключения вышлют по электронной почте, т.к.аренда жилья дорогая и жаль на это денег.
По поводу приступов, нам сказали, что это однозначно не эпилептические приступы, мы сдали еще один генетический анализ, результаты которого, вместе с заключением невролога нам вышлют.
Очень надеюсь, что в течении июня, все результаты с рекомендациями у меня будут.
Пока сказали нам убрать суксилеп на месяц и посмотреть, как будет Коля идти на осполоте и концерте, если через месяц приступы не усилятся, то с июля нам можно попробовать уменьшить дозировку осполота.
В настоящее время, мы уже дней 10 не принимаем суксилеп, усилились психомоторные приступы с возбуждением, и появилась агрессия. Но в любом случае, пока наблюдаем.
Еще я планирую позвонить в Питер в Институт мед. реабилитации и записаться на курс. Ранее мы проходили там 2 курса реабилитации, но в Педиатрической академии из за усиления приступов (около года назад),нас испугали и мы отказались от третьего курса. Сейчас хотим продолжить там реабилитацию, тем более, что Израильские врачи советуют нам скорее реабилитировать ребенка, чтобы к школе он мог подтянуться и пойти в первый класс со всеми детками, а не на домашнее обучение. Ведь до школы нам остался всего год, а он пролетит незаметно…
Поступления
Вебмани
2.06-1000 руб.
Билайн
25.05-450 руб.
2.06-200 руб.
4.06-999 руб.
8.06-150 руб.
Всего собрано 594916,47 руб.
Потрачено
Билеты -18042 руб.
Аренда квартиры -3240 долларов=104039,78 руб.
Электроэнергия – 70 долларов = 2247,77 руб.
Гостиница в Москве – 4540 руб.
Трансфер в Тель – Авиве – 100 долларов х 2 = 200 долларов = 6422,2 руб.
Обследования и лекарства -36288 шекелей = 317478,38 руб.
Питание ( + средства гигиены, подгузники) - 32000 руб.
Конвертация валюты + вывод с билайна, электронных кошельков – 11000 руб.
Итого потрачено - 495770,13 руб.
Остаток – 99146,34 руб.

























екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!
Простите,что долго не писала наших новостей,совсем мы с Колькой забегались...
Вроде сейчас уже немножко адаптировались после возвращения.
А вообще,мы с Колей стараемся целыми днями находиться на даче,свежий воздух,родниковая вода,солнышко.Колька у меня незаменимый помошник,ни одно дело без него не обходится,то молоточком ходит стучит по гвоздикам,то с леечкой бегает грядки поливает )))
Сегодня с ним ходили в больницу,запломбировали зуб,взяли справочку в садик,с понедельника пойдем уже в коллектив.Правда беспокоят меня психомоторные приступы,после которых Коля уходит в себя и не реагирует на окружающее,что то участились они после отмены суксилепа.Я написала в Израиль нашему координатору,но к сожалению,профессор Фаталь в командировке заграницей и проконсультировать нас не может.
Еще я связалась с Институтом мед.реабилитации "Возвращение" в Питере,где Коля ранее проходил реабилитации,но они к сожалению нам отказали,т.к.на ближайший год у них все расписано.
Так же связались с центром "Прогноз" в Питере http://www.prognozmed.ru/compreab ,ориентировочно они нас могут записать на конец сентября,но пока рассматривают наши документы.
Еще я решила пройти реабилитацию по месту жительства на дневном стационаре,правда такая реабилитация ни о чем,т.к. специалисты у нас просто ни какие,да и нет ни чего толкового в нашей больнице,но зато бесплатно.В июле нам дадут направление.
екатерина31
Всем привет!
Немножечко новостей о Коленьке.
Вчера пошли первый день в садик,Коля впервые остался в группе без меня на 1,5 часа.Пришлось из за этого мне поконфликтовать с воспитателем и заведующей.Уж очень они не хотят брать на себя ответственность за Колю,но в конце концов мы перезаключили договор,по которому Коля может находиться самостоятельно.
Сегодня воспитатель опять не хотела брать ребенка,опять пришлось ругаться ((( Предупредила,что если будет еще хоть один отказ-я пойду в прокуратуру с заявлением.В итоге ребенка взяли.Пока забираю его в 11 часов,даже до обеда не находиться там,для Кольки и так очень большой стресс,что остается без меня,потом плачет уже дома,жалуется,что ему там плохо.Почти каждый вечер жалуется на головную боль,все ночи напролет во сне дергает,сон беспокойный.В течении дня тоже приступы,даже в садике воспитатель отмечает,что у него и ручки подергиваются и весь вздрагивает часто.
Если честно,то не знаю что делать,Израильские врачи считают,что это не эпи,а что происходит сказать ни кто не может (((
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!
Немножко новостей о Коле:
Коля отходил неделю в садик,начал оставаться без меня до 12 часов,на большее время оставлять боюсь,т.к.во второй половине дня у него практически каждый день приступы.
Вообще в садике Коле очень нравится,он даже расстраивается,когда я прихожу его забирать.
Правда с воспитателем у нас конфликт,угрожает нам,что если Коля будет ходить,то она уволится,т.к.она боится ответственности за него.
Как писала выше,приступы у Коли практически каждый день,часто жалуется на головные боли,сегодня еще и насморк появился,лечим усиленно сопельки,т.к.боюсь,что если разболеется,то на долго.
екатерина31
Всем привет!
Новости у меня не хорошие...Коля разболелся,со вчерашнего вечера температура под 40,нурофеном и панадолом не сбивается,сбилась только после укола (анальгин с димедролом скорая помощь ставила),хотели нас в детское отделение госпитализировать,но я отказ написала, т.к. Коле луче дома будет.
Была сегодня педиатр,посмотрела.Считает,что Коля вирус в садике опять поймал,расписала нам лечение.
Коля практически все время лежит у меня на руках,плачет,стонет.Жалуется,что сильно головка болит.На фоне температуры еще и приступы участились (((
екатерина31
Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
Дважды Коля проходил обследование в Израильской клинике Ихилов,где диагноз "эпилепсия" врачами был поставлен под вопросом,но мальчик вынужден принимать противосудорожные препараты и корректоры поведения,т.к.они помогают в борьбе с приступами.Так же были сданы генетические анализы,от результатов данных анализов будет ясно какое дальнейшее лечение надо будет проводить Коле.К сожалению,причина гипертонии у ребенка не была выяснена,но в результате ряда урологических исследований,израильские врачи обнаружили у Коли врожденную аномалию почек,которая не требует определенного лечения,но ее необходимо наблюдать в динамике.
Через год Коле предстоит идти в школу,но не известно,сможет ли он посещать занятия или придется заниматься по программе надомного обучения.Для того,чтобы малыш мог как и все детки его возраста 1 сентября пойти в класс,нам надо активно начать реабилитацию.
Медицинский центр "Прогноз" готов принять Колю на лечение 23 сентября.Курс реабилитации рассчитан на 14-15 дней и его стоимость 68400 рублей.
Стоимость проживания в счет не входит и аренда квартиры обойдется в 40000 рублей.
Перелет Красноярск-Санкт-Петербург-Красноярск 35000 рублей.
Дополнительные расходы (такси,лекарства)- 6600 руб.
Всего на курс реабилитации требуется 150000 рублей.
Собрано 99146,34 рубля.
Осталось собрать 50853 рубля.
Спасибо Вам за то,что Вы с нами!!!
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!!!
Коленька наконец то пошел на поправку,правда испугал он меня и врачей очень сильно.Высокая температура продержалась сутки,ни чем ее сбить не могли,а потом пошла на спад.Сейчас у Коли немного подзаложен носик и легкий влажный кашель.Так что долечиваемся потихоньку.
Не смотря на простуду,начали потихоньку выходить на прогулки.Садик у нас закрылся на ремонт до 1 августа,остались у нас только занятия у логопеда по понедельникам, и я нашла репетитора для подготовки Коли к школе.В среду пойдем к ней знакомиться.Говорят,что очень хорошая женщина,с большим опытом работы с особенными детками.

Так же мы получили счет из реабилитационного центра Прогноз (Санкт-Петербург),записали нас на 23 сентября.
Курс реабилитации рассчитан на 14-15 дней и его стоимость 68400 рублей.
Стоимость проживания в счет не входит и аренда квартиры обойдется в 40000 рублей.
Перелет Красноярск-Санкт-Петербург-Красноярск 35000 рублей.
Дополнительные расходы (такси,лекарства)- 6600 руб.
Всего на курс реабилитации требуется 150000 рублей.
Собрано 99146,34 рубля.
Осталось собрать 50853,66 рубля.
Спасибо Вам за то,что Вы с нами!!!
екатерина31
Всем привет!
У Коли все хорошо,простуда отступила,и мой сынуля опять веселый и жизнерадостный мальчик.Приступов последние дни нет,начал возвращаться аппетит.
Вчера ходили с ним на первое,ознакомительное занятие к репетитору.Очень понравилась нам Евгения Андреевна.Педагог коррекционной школы с огромным стажем,сейчас на пенсии.Вышли мы на нее совершенно случайно,но все детки,кто занимался у нее перед школой,сейчас учатся на 4 и 5.Но для меня самое главное то,что Коля пошел с ней на контакт.Пока будем у нее заниматься раз в неделю,по средам,а как Коля немножко попривыкнет,то 2 раза в неделю.Так же продолжаем занятия с логопедом-дефектологом.Она отметила,что у Коли стала более развернутая речь,сейчас он уже может связно рассказать,что он делал,как его дела и т.д.
Единственное,что меня расстраивает-это отсутствие очень хорошего психолога...
Сейчас собираемся с Колюшкой в больницу,возьмем у педиатра направление на дневной стационар,где будем проходить реабилитацию.

Поступления
Яндекс
21.06-25 руб.(только сегодня увидела)
Спасибо Вам большое.
Всего собрано 99171,34 руб.
До 23 сентября необходимо собрать 50828,66 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!!!
У нас все без особых изменений,только Колька опять отказывается кушать и в очередной раз обвешался соплями.Ох уж нам эти насморки,измучали совсем ребенка...
Сдали в пятницу анализы для дневного стационара,в понедельник идем оформляться.
Сегодня уже сходили на занятия к логопеду,Колька получил заряд положительных эмоций и море похвал )))
Хотим сегодня попробовать сходить в лес не далеко от дома,поискать грибочков.Коля у меня еще тот грибник )))
Поступления
Билайн 4.07-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 99271,34 руб.
До 23 сентября необходимо собрать 50728,66 руб.
екатерина31
Всем привет!
У нас все без особых изменений.Начали с Колей проходить курс реабилитации,правда не с понедельника,как планировали,а с сегодняшнего дня.К сожалению,что планировали на этот курс у нас не получается пройти,т.к.многие процедуры существуют в нашей больнице только на бумаге,назначили нам ЛФК,курс массажа и парафина на ножки нам назначили только после грандиозного скандала,который пришлось устроить в физиоотделении.В итоге проходим только 3 процедуры...Очень хотелось найти хорошего иглорефлексотерапевта,но в Дивногорске ни кто не работает с детками,так же не могу у нас ни где найти пиявочек,чтобы самостоятельно проставить Коле.Вот такая у нас получается неудачная реабилитация...
Коля чувствует себя относительно хорошо,приступы очень редкие и Колька выходит из них самостоятельно.Буквально вчера сынуля меня очень порадовал,у него наконец то встали звуки "С" и "Ш",теперь ходит целыми днями свистит и шипит )))
К сожалению,поступлений за последнее время не было,а Коле необходимо поехать на реабилитацию 23 сентября.До этого времени необходимо собрать 50728,66 руб.
Мы бы с радостью проходили бесплатное реабилитационное лечение у себя по месту жительства,но в нашей больнице абсолютно ни чего нет,а ребенка восстанавливать необходимо...
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Простите,что пишу не часто,совсем с Колюней забегались...
Не могу сказать,что все у нас хорошо,у Коли обострилась астма,по ночам задыхается,кашляет.Спасаемся ингаляциями с беродуалом и лазолваном.В среду,четверг и пятницу были жуткие приступы,в пятницу позвонила нашему эпилептологу в Красноярск,он велел подавать Коле диакарб с аспаркамом и увеличить суксилеп.
Несмотря ни на что,продолжаем усиленно с Колей заниматься,пишем буквы,складываем в слоги,рисуем,лепим,ходим на занятия к репетитору и логопеду.Еще раз в неделю начали ходить на ипотерапию.Коля всегда был в восторге от лошадок,а что он творит на лошади...Короче,маленький наездник )))
Поступления
Вебмани
11.07-226,56 руб.
Сбер
10.07-330 руб.
10.07-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 100327,9 руб.
Осталось собрать до 23 сентября 49672,1 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие!
Мы с Колей продолжаем проходить лечение на дневном стационаре,правда процедуры нам вчера отменили,у Коли усилились приступы и держится субфибрильная температура,сильный тонус в ногах.Назначили нам капельницы с магнезией.Теперь каждый день будем ходить капаться.
В целом Коля меня все равно радует.Пытаемся с ним читать,писать буквы и цифры.Уже практически встал у нас звук "Л".
Последнее время Коля стал хорошо общаться с детьми,сам с ними знакомиться,во дворе,на детской площадке он лидер,умеет организовать вокруг себя ребятишек,при этом,где Коля,нет никогда ссор.
Оглядываясь назад,я с ужасом думаю,что было бы с моим сыночком,если бы у него не было таких замечательных,отзывчивых друзей,Вас!!!Только благодаря Вам,мой Колька не оправдал прогнозы врачей,он растет,развивается,дружит с ребятишками и радует меня каждый день своими успехами.Спасибо Вам за это!!!
Поступления
Вебмани
16.07-50 руб.
Билайн
16.07-100 руб.
Сердечное Вам спасибо!!!
Всего собрано 100477,9 руб.
Осталось собрать до 23 сентября 49522,1 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши добрые друзья!
Наконец то закончился наш,так называемый,курс реабилитации в нашей больнице.За этот курс Колька успел поймать ОРВИ, потемпературить, покашлять.Несколько раз срывались на приступы,поэтому последние 2 процедуры массажей, ЛФК и парафина мы делать не стали.
Позавчера не обошлось без реланиума,уж сильный и продолжительный приступ у него был.Если честно,то не знаю на что и думать,то ли погода такая нестабильная или еще какие факторы влияют (((
Сегодня собираемся с Колей на иппотерапию.Коля очень полюбил лошадку Кнопочку,даже во сне упоминает ее )))
Друзья,хочу попросить у Вас прощение,за то,что отчеты по Билайну выкладываются не сразу,дело в том,что почему то отчеты по смс приходят не всегда,если вдруг,я не отразила в поступлениях Ваш перевод,напишите мне,я все перепроверю.

Поступления
Альфа
20.07-2000 руб.
Билайн
19.07-5000 руб.
18.07-900 руб.
Спасибо Вам большое и низкий Вам поклон!!!
Всего собрано 108377,9 руб.
До 23 сентября осталось собрать 41622,1 руб.
екатерина31
Здравствуйте наши хорошие верные помощники и друзья!!!
Извините,что давно не было от нас никаких новостей и отчетов,у нас к сожалению сломался компьютер и судя по всему,восстановить его в ближайшее время не получится (((
У нас с Коленькой все хорошо,продолжаем заниматься на лошадках,с логопедом и репетитором.Завтра уже идем в садик ( наконец то закончился там ремонт).Приступы у Коли продолжаются,1-2 раза в неделю,приходится купировать их введением реланиума и магнезии,после всего этого Коля разбитый,капризный.Но восстанавливается достаточно быстро.
Друзья,я долго думала по поводу дальнейшей реабилитации и лечения Коли,мы с ним где уже только не были,к кому только не обращались,но избавится полностью от приступов у нас не получается,реабилитация,даже простые массажи с парафином провоцируют приступы.Поэтому нашей семьей было принято решение прекратить сборы и отказаться от поездки в Питер.
Деньги,которые были нами собраны,частично будут переведены больному ребенку на лечение,а частично потрачены на приобретение осполота и концерты (на год).Репетиторов,иппотерапию наша семья сможет оплатить самостоятельно,а суксилеп мы получаем от государства бесплатно.
Я не хочу,чтобы Вы подумали,что я опустила руки и не буду бороться за здоровье Коли,просто я боюсь его перегрузить и навредить ему.То,что мы проходим с ним сейчас,для него достаточно и я боюсь сорвать его.
Если Вы не против,то я бы хотела перевести деньги Маше Айвазовой,которая на протяжении нескольких лет борется с раком,сейчас она находится на лечении в Израиле.Ее группа в контакте http://vk.com/club28812957.
В любом случае,до понедельника я жду Вашего мнения.
Поступления
Билайн
5.08-900 руб.
26.07-300 руб.
Альфа
29.07-200 руб.
26.07-300 руб.
Всего собрано 110077,9 руб.
Спасибо Вам большое!!!
екатерина31
Здравствуйте!
Немножко новостей о нашем Коленьке...
Последнее время Коля что то расклеился,успел переболеть ОРВИ,вернулись приступы,во время которых стал писаться.На прошлой неделе ездили к эпилептологу,добавил нам в лечении мексидол.
В выходные не могла нарадоваться на сынулю,был очень активный,веселый.А во вторник уже пошли в садик.Правда сходили всего один день,а вчера позвонила воспитатель и попросила забрать ребенка,т.к.начались приступы,стал жаловаться на головную боль (((
Пришлось звонить нам нашему врачу и по его рекомендациям по тел. добавлять в лечение топомакс.Теперь Колька опять вернулся к приему трех противосудорожных препаратов.


Расходы
1. 40.000 рублей переведены Машеньке Айвазовой http://vk.com/club28812957 18.08.13 13:33:35 номер операции 0433 терминал 876384
2. 5.000 рублей переведены Лилиану Урсу Номер платежа:
517842318
Дата:
18.08.2013 12:05
Название услуги:
Билайн
Результат платежа:
Оплата успешно проведена.
Способ оплаты:
Банковская карта (стандарт)
Номер карты:
4276 83** **** 2857
3. 1500 руб. оплачена консультация врача эпилептолога

4. Приобретен препарат осполот на 6 месяцев на сумму 16250 руб.+ 475 руб.оплачены почтовые сборы.

5. Препараты Мексидол и Мидокалм 249,91 рубль

Остаток на руках 46602,99 рублей.
Зумруд
Катя,привет,вы не теряйтесь,пишите.как вы там,как Коля?Скоро уже в школу? Мы вас помним и любим)!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.